8
Спасибо всем за поддержку! Трудно, но я стараюсь...
Синдром Стилла
Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39
Сообщений в теме: 665
#461
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 18:54
#462
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
#463
infinity
-
- Пользователь
-
- 1 255 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 19:44
СтиллЯга (6.9.2012, 18:39) писал:
Сама еле ползаю - тоже подниму метипред, а было уже ведь - 2 мг......
осень пришла....)
осень пришла....)
2 мг -это доза которая уже ни на что не влияет (так мне говорила моя врач, имея ввиду побочные и лечебные эффекты)
#464
Сергей101
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
- Пол:Мужчина
- Город:Молодечно
Отправлено 07 Сентябрь 2012 - 11:02
infinity (6.9.2012, 20:44) писал:
2 мг -это доза которая уже ни на что не влияет (так мне говорила моя врач, имея ввиду побочные и лечебные эффекты)
#465
Сергей101
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
- Пол:Мужчина
- Город:Молодечно
Отправлено 07 Сентябрь 2012 - 11:23
Сергей Владимирович (6.9.2012, 18:44) писал:
Первое знакомство с коньяком закончилось плачевно-суставы,температура,озноб,конечно же перепутал с обострением(молодой был),но быстро прошло.
А что касается вина то здесь тоже интересную информацию могу предоставить, я не так давно в поезде ехал в одном купе с бывшим подводником, в общем он уже на пенсии однако очень неплохо при этом выглядел учитывая столько лет проведенных возле реактора, он там за систему его охлаждения отвечал. Так вот на вопрос как ухитрился дожить до сегодняшних дней ответил просто - пил вино каждый день. Не то чтобы много пил да и вино видимо не очень крепкое но свои 200 грамм в сутки он выпивал. А многих его товарищей уже в живых нет...
В вине он впрочем знает толк и большой, сам жил и живёт в Крыму и на полном серьёзе утверждал что для себя местные жители делают вино куда полезнее и качественнее чем на продажу. Рассказывал даже случаи в виде курьёзов когда ему (или его товарищам вместе с ним) по ошибке давали вино для туристов.
Так что получается вино разное бывает, одного губит а другому жизнь спасает.
#466
anikusha
-
- Новичок
-
- 19 сообщений
Новичок
Отправлено 07 Сентябрь 2012 - 11:30
Не была на форуме месяц. Читаю и очень расстраиваюсь. Девочки держитесь. Вы же знаете, что все пройдет, просто надо чуть-чуть времени и терпения. От души вам желаю скорейшей выздоровления.
Мне кажется, что отрицательную роль играет и эта «дурацкая» осень. Когда слякоть, сырость и ветер пробирает до костей. Ведь получается переход из тепла в холод. А ваши суставчики на это реагируют. И еще, я и подумать не могла, наверное, как и вы, что бассейн или алкоголь могут так спровоцировать Стилла.
Можно добавлю про мужа?
Были в начале сентября у врача. Анализы в норме. Сейчас пьет 3 т. преднизалона. К октябрю надо снять до 2 т. За последний месяц ногам легче не стало, все та же слабость. И еще Кушинг, в место того чтобы уменьшаться, увеличивается. За месяц появились огромные растяжки на животе, т.е. процесс идет. Врач в недоумении, просила сделать УЗИ надпочечников. Сделали, все в норме. В итоге с 10т. ушли на 3т., а улучшений нет. Побочка не проходит.
Мне кажется, что отрицательную роль играет и эта «дурацкая» осень. Когда слякоть, сырость и ветер пробирает до костей. Ведь получается переход из тепла в холод. А ваши суставчики на это реагируют. И еще, я и подумать не могла, наверное, как и вы, что бассейн или алкоголь могут так спровоцировать Стилла.
Можно добавлю про мужа?
Были в начале сентября у врача. Анализы в норме. Сейчас пьет 3 т. преднизалона. К октябрю надо снять до 2 т. За последний месяц ногам легче не стало, все та же слабость. И еще Кушинг, в место того чтобы уменьшаться, увеличивается. За месяц появились огромные растяжки на животе, т.е. процесс идет. Врач в недоумении, просила сделать УЗИ надпочечников. Сделали, все в норме. В итоге с 10т. ушли на 3т., а улучшений нет. Побочка не проходит.
#467
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 07 Сентябрь 2012 - 21:42
Сергей101 (7.9.2012, 12:23) писал:
Это видимо сильно зависит от качества алкоголя
Мартель,Камю,Курвуазье и даже одесский Жан-Жак коньяк (целых три звездочки),наряду с виноградными винами,в том числе и собственного производства дают приблизительно один и тот же эффект.Что любопытно алкоголь,сырьем для которого послужило что угодно ,но не виноград-переносится на ура.
#468
Рита
-
- Пользователь
-
- 1 119 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер-Литва
#469
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 08 Сентябрь 2012 - 16:37
Koshebaka, как твои дела? Что с температурой?
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#470
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 09 Сентябрь 2012 - 14:39
Bonny (8.9.2012, 18:37) писал:
Koshebaka, как твои дела? Что с температурой?
#471
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 09 Сентябрь 2012 - 16:14
Koshebaka (9.9.2012, 16:39) писал:
Привет! Сегодня подкололи Кетаролом - живая. Пока темп.не поднимается....
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#472
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 12 Сентябрь 2012 - 19:18
Bonny (9.9.2012, 18:14) писал:
Молодца! Значит, жизнь налаживается!
#473
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 12 Сентябрь 2012 - 22:01
Koshebaka,почему ревела?Не плачь!Тебя подлечат и станет лучше,а значит будешь лучше чувствовать себя!Держись!Главное настройся на хорошую волну!
#474
Vasilisa
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:г.Санкт-Петербург
Отправлено 13 Сентябрь 2012 - 14:43
Здравствуйте, меня завут Надежда.Диагноз синдром Стилла поставили в апреле 2012 г.Нашли ANA .Сейчас принимаю 3 таблетки преднизолона и таблетку плаквинила.Почему решила написать? Ни как не могу справиться с депрессией возникшей на фоне болезни,начиталась побочных действий ГКС,считала себя здоровой, знала как и , что надо лечить, а теперь в полнейшей расстерянности, так как ни могу ни чего контролировать в своем организме. Плохо, то что держится температура, вернее поднимается до 37.5. Наверное это не очень хорошо.Ревмотолог по месту жительства быстро дала направление в городской ревмоцентр.В голове мысли только о болезни,ни работа , ни дом не отвлекают.
#475
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 13 Сентябрь 2012 - 15:54
Привет,Надежда!По моему для всех всегда бывает неприятна неожиданная болезнь,которая застигает в расплох!И сразу в голове возникает куча вопросов,что это такое,как лечить и бороться с ней,как жить,и тому подобное!Обязательно надо взять себя в руки!Настроиться на позитив,поверь это возможно!И на таком эмоциональном уровне въехать в ремиссию!Это тоже возможно!Насчет аннотаций к лекарствам,нужно отнестись более спокойно,так как возьми любую из них,и найдешь кучу побочных явлений!Выбрось в мусор!Главное победить болезнь,там страшнее побочки,нежели лекарства!Вступаем в борьбу!И продолжаем считать себя здоровой!А температурка такая у меня держалась длительное время,все зависит от правильно подобранного лечения!Но потом проходит!Эмоционально постарайся себя настроить на позитивную волну!Чем дольше пребываешь в депрессии,тем труднее бороться с болезнью!Из головы гони все дурные мысли!Ремиссия возможна,только не унывай!Если будешь верить,то все возможно!Удачи!!!Включаемся в борьбу!
Кстати меня тоже в свое время напугали побочками от одного препарата,и я по незнанию своему отказалась от него,о чем очень сильно жалею!Можно было уйти от последствий своего заболевания,очень сильно жалею,побочка от заболевания страшнее оказалась!
Кстати меня тоже в свое время напугали побочками от одного препарата,и я по незнанию своему отказалась от него,о чем очень сильно жалею!Можно было уйти от последствий своего заболевания,очень сильно жалею,побочка от заболевания страшнее оказалась!
#476
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 13 Сентябрь 2012 - 18:46
Tatyana (13.9.2012, 0:01) писал:
Koshebaka,почему ревела?Не плачь!Тебя подлечат и станет лучше,а значит будешь лучше чувствовать себя!Держись!Главное настройся на хорошую волну!
#477
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 13 Сентябрь 2012 - 18:56
Koshebaka,ну так тебя подлечат,войдешь в ремиссию,и родишь деток!Сама увидишь!
У тебя в подписи такие слова стоят от патриарха!
У тебя в подписи такие слова стоят от патриарха!
#478
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 13 Сентябрь 2012 - 19:12
Для новичков,имеющих болезнь Стилла.Это болезнь вахтового типа,если можно так сказать,съездил на вахту,отработал свои несколько месяцев и свободен.В девяноста процентах случаев все так и происходит.Промежутки между вахтами(обострениями)могут быть от нескольких месяцев до десятков лет.Что приятно,что в период ремиссии наш образ жизни практически не отличается от образа жизни здоровых людей,то есть болезнь не накладывает таких ограничений как скажем СКВ или РА.Так что девушки,можете смело планировать свою дальнейшую жизнь.Кстати,если сможете настроиться на более-менее веселый лад,то ваша вахта существенно сократится,ведь состояние нервной системы играет не последнюю роль среди факторов,поддерживающих обострение.
#479
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 13 Сентябрь 2012 - 22:26
Вот девочки,прислушайтесь к советам Сергея Владимировича!Он знает,что говорит!Золотые слова!
#480
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 14 Сентябрь 2012 - 09:45
Сергей Владимирович (13.9.2012, 19:12) писал:
ведь состояние нервной системы играет не последнюю роль среди факторов,поддерживающих обострение.
Это уже неоднократно проверено на себе
И я тоже могу заверить - была в многолетней ремиссии - и совершенно никаких не было намеков на то, что "было нечто страшное" в прошлом. И так же будет и теперь.
Я, в настоящий момент, подняла гормоны на несколько дней (до 6 мг - врач советовал), потом параллельно - "прорвало" горло и температура после скачков выше 40 - вскоре перестала расти. (в моем случае - я радуюсь таким сокрушительным температурным ударам больше, нежели вялотекущему субфебрилу. Прожгло - и ушло. Но за сердце страшненько...)
Опять принимаю 3 мг.
Буду перечитывать опыт Серёжи Владимировича и после удовлетворительных анализов - опять пробовать уход от ГК.
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
