РА и опыт ошибок

Почитала про то как отзываются о тех,кто нас лечит.Вот уж действительно кому как повезет.МНЕ НЕ ПОВЕЗЛО! Заболела я 24 года назад,ставила препарат золота,тогда еще кризанол.,параллельно-плаквенил,и наступила у меня стойкая ремиссия и вдруг пришла новый ревматолог и не поверила даже что у меня РА,А я тогда принимала уже 8 лет плаквенил по полтаблетки ,через день,она как услышала про 8 лет и говорит,что немедленно прекращай.Ну я послушалась и через 2 месяца началось ТАКОЕ....Да,все время думаю,не встреть я тогда этого врача,жила бы может и горя не знала.А теперь она главный ревматолог области,когда я рассказала об этом своему ревматологу(у которого сейчас лечусь) она мне не поверила.

зимушка (24.10.2010, 19:49) писал:

Что делать?.....бывает и такое

((((
Зимушка, а сейчас как здоровье?

Если бы все вернуть назад...

...хотела бы, чтобы мама обратила больше внимания на боли в коленях когда мне было 5-6 лет, я помню бессонные ночи от этой боли и запах меновазина, уколы бициллина в больничке, до которой еще надо было дойти, и со мной ходили туда мамины друзья, когда она была на работе, и кто-то нес на руках (а я была упитанная)
...хотела бы, чтобы хоть кто-то озадачился, почему в 14 лет у меня СОЭ 35 и гемоглобин ниже 100 (из-за этого мне не дали справку для постановки на учет в спортдиспансер, где были оч грамотные врачи, которые могли разобраться на тот момент с болями в спине, а я занималась легкой атлетикой)
..хотела бы найти врача, который самостоятельно поставил бы мне диагноз и начал лечение сразу, а не после 3 лет изматывающих болей. При этом диагноз мне был поставлен в соседнем областном центре, где был мединститут и куда по знакомству меня смогли отвезти (я уже еле ходила)
...хотела бы быть пофигисткой, и тогда не было бы слез из-за и стресса, который в конечном счете просто ускорил разрушение здоровья

А когда был бы поставлен дигноз...
1. Найти своего врача
2. Плазмоферез вкупе с пульсами
3. Метотрексат, или иная база
3. Гимнастика
4. Физиопроцедуры, институт курортологии

Зимушка,афигеть!У тебя же была элементарная ремиссия!Вот из-за таких горе врачей и нам горе!

Зимушка, а как сейчас?
Дрофа, хорошо написала! Похоже на моё: родители не обращали внимания на проявления синдрома Рейно. Диагноз мне установили только после того, как нашли блат и положили в областную больницу, а от туда отправили в столицу.

Ну много воды после этого утекло,это было 16 лет назад,все круги ада,гемосорбция.плазмофорез,пульстерапия и т.д. и т. п. все мной пройдено. Была 4 года на 2 группе,потом наверное решили,что я выздоровелаи дали 3.Конечно я здоровей не стала.Но я борюсь за свое здоровье изо всех сил.Хоть и 3 группа,работать-не могу.Так подрабатываю дома диспетчером.Как мне сказала одна врач-ревматолог,еще давно,что когда РА все"съесст" от тебя отстанет,вот наверное сейчас то и произошло,конечно я не без "него",но не стало тех ужасных обострений.Сейчас принимаю одну таблетку метипреда,изредка найз.Метатрексат  начинала принимать(один раз пила год) несколько раз,но были ужасные кровотечения.сейчас приспособилась так,когда чувствую,что начинается обострение,пью 10 мг в 2 приема,и сразу легче,но это бывает раз в 2-3 месяца.Это я изобрела сама,так,что не надо это принимать к действию. Если есть вопросы ,пишите,все таки стаж у меня 24 года,заболела после родов.

зимушка (25.10.2010, 18:00) писал:

Вообще-то метотрексат - препарат накопления. Может, эффект плацебо? Что бы ни было, хорошо, что помогает  

Юлия_Г (27.7.2010, 12:57) писал:

Не знаю, Юленька, может Вы и правы, а я все больше склоняюсь к мысли о пользе немедленного ( сразу после постановки диагноза ) агрессивного лечения. У меня стаж полтора года после диагностики РА и лет пять до нее, когда были разные непонятности, осложняющие жизнь. И вот когда стало известно, что это называется РА, тогда надо было сразу потребовать мабтеру. Я до сих пор ее боюсь, но вижу, что от метотрексата ремиссии не будет никогда, а добавлять араву или целококс - еще хуже, ибо с ними надо что-то обволакивающее для желудка и еще несколько других. Мне кажется, что рискнуть стоит: хотя она и дорогая, но бывали случаи длительной ремиссии после нескольких введений. Есть ли у кого-то опыт? Подскажите.

katrin (14.10.2010, 15:47) писал:

     Извините, я тут новенькая, читаю все подряд и стараюсь высказать наболевшее. В этом месте мне вспомнился анекдот:
    -Здравствуйте, бесплатный доктор.
    - Здравствуйте, безнадежный больной.

Катя (27.7.2010, 20:16) писал:

И все же раздражают, к сожалению. А мне лично сделали сердечный приступ, лежала в кардиореанимации. И пила то всего полтора месяца  2 раза в день по 200 мг целококса. Сегодня не выдержала боли и взяла таблеточку ( остались от курса) - сразу заныл желудок...

ализа (2.11.2010, 17:32) писал:

Я тоже так думала. Ровно до декабря 2008 года, когда у меня анализы за 3 месяца (в сентябре повысили метотрексат до 15 мг в неделю) пришли в идеальное состояние. Самочувствие улучшилось, не смотря на побочку в виде тошноты. Сомневаюсь, что это стечение обстоятельств, т.к. за 5.5 лет стажа профессионального ревматоидника такие анализы были впервые. Возможно, что если бы мне изначально назначили дозу более высокую, то эффект был бы заметен еще в первый курс лечения метотрексатом

ализа (2.11.2010, 19:05) писал:

хммм.. если бы прокрутить времечко лет эдак на 5-6, то я бы вот что сделала:
- держала бы свой конечности в постоянном тепле, особенно это актуально зимой (никаких кожанных перчаток только варежки, хорошие теплые колготки, свитерки под шубкой);
- нашла бы хорошего врача-ревматолога, хотя в нашем регионе их всего трое-четверо, но ведь во всейй России наверняка найдутся светлые умы, которые не будут безнадежно махать на тебя рукой, а пропишут и проведут грамотное медикаментозное, физио-лечение?!;
- полное всестороннее обследование организма, особенно иммунной системы (одной биохимии да ОАК маловато будет);
- не надо злоупотреблять гормонами (я вот на преднизолоне сижу с 2005 года и ума не приложу как с него слазить ((()
- есть такой хороший препарат как ПОЛИОКСИДОНИЙ, иммунно-корректор (не путать с иммунно-модуляторами), вот им бы полечиться в самом начале было бы супер (его можно уколами делать, но еще лучше капельно);
- не перенапрягаться ни эмоционально ни физически во время лечения. лучше взять академ у универе или же уволиться (если позволяет ситуация конечно, у каждого ведь по своему), процесс лечения и его успешность во много зависит от психо-эмоционального состояния;
- регулярно заниматься ЛФК, я тут недавно нашла такой прелестный видеокурс по йоге именно для больных артритом. полгода занятий и подвижность моих деформированных суставов стала гораздо лучше при том очень ненапряжно, просто и эффективно для всех суставов. даж вторую группу инв. не дали, сказали "вам и третья достаточно потому что функциональная подвижность суставов относительно хорошая!" Ваще!
- пить больше воды, лекарства ведь в печени-почках оседают, а когда жидкости мало в организме, так он же отравится;
- санатории (водичка, ванны, грязи) пару раз в год (денежек и время не жалеем);
- диета - суставы не любят сильно острое, сильно соленое, сильно жареное. кушайте просто и незатейливо. суставы будут благодарны.
- алкоголь и курение полностью исключить
и самое главное надо позитивно мыслить! очень помогает!!!
а еще я бы съездила в Индию в Дхарамсалу в институт тибетской медицины Мен-Зи-Канг итам бы еще дополнительно обследовалась бы. тибетские лекарства очень эффективны, особенно драгоценные пилюли (для артрита пилюля называется Tsa-Jor).

Оооочень граматно....
.я еще на пол пути ..не пользуюсь и половиной того что написано.....
пока еще курю, не всегда соблюдаю диету, в поисках своей физ нагрузки.....в санатории не ездила, полиоксидоний не применяла......
но результаты уже очевидны..
.представляю как буду себя чувствовать когда доберусь до всего, что написано в предыдущем посте     

Добрый день. Я, новенькая в этой группе. Мой стаж 3 месяца с момента первого визита к врачу. Получила удар по психике, поставили РА. Всегда себя считала сильным человеком, детей сама ставлю на ноги, дом решила построить, а тут как будто стена и я в неё врезалась. Снала подумала, что всё что я напланировала, всё не сбудется, спасибо форуму (нашла вас ночью, кода пыталась найти хоть какие-то ответы) В итоге 01 декабря меня внесли в группу ранних артритов в институте Ревматологии. 06 декабря я легла на операцию по удаления гланд (с ними всегда были проблемы, анализы тоже это показади, и на форуме у Вас вычитала). Сейчас вроде всё заживает, периодически самочювствие паршивое. Первые три дня руки были великолепны, сейчас как сардельки. После заживления назначили метотрексат 10мг (думаю его колоть, есть медсестра знакомая). Пью найз по 2 или 3 таблетки. Когда Вас читаю, поражает Ваша жизнестойкость, мне этому ещё надо учится. Спасибо Вам всем за дельные советы. Я только в начале прочтения тем (старый и новых). Надеюсь подчеркнуть много нужного и не наступать на "грабли". Ещё раз спасибо Вам.

Юлия_Г (2.11.2010, 20:24) писал:

А мне таки однозначно не пошел: к концу пятого месяца отменили. И все же спасибо, что поддержали меня и помогли накопить солидную дозу.Самочувствие чуть-чуть легче, но боли сохраняются, сил нет и пр.Обычно мой организм с первых приемов лекарства чувствует его эффективность. Хотела теперь испытать мабтеру, но ревматолог сделал круглые глаза и даже покраснел от испуга: "Я Вам это не дам! Вы знаете какая побочка!" Посмотрю на него через два месяца, когда метотрексат выйдет...

Lewuchka (16.12.2010, 17:10) писал:

Lewuchka, здравствуйте! Метотрексат к полугоду накопится и даст нужный эффект. Терпения и удачи!

ализа (20.12.2010, 21:14) писал:

ализа, не надо торопить события насчет мабтеры, обычно следующим после метотрексата назначают араву.

AnnaM (21.12.2010, 9:34) писал:

Спасибо за предостережение. Я закинула ему  насчет аравы тоже, но он пока боится и ее. Подождем, что даст колхицин с глюкозамином. Действительно, трудно лечить пациента, страдающего излишней чувствительностью к лекарствам. Но, может быть, для того я и заболела, чтобы найти какой-то новый метод?

Сообщения о йоге перемещены в тему Гимнастика
http://forum.rheumo....opic=203&st=110