Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

РА и опыт ошибок


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 274

#261 ОЛЬГАч

ОЛЬГАч

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Волгоградская обл

Отправлено 22 Сентябрь 2013 - 10:10

Просмотр сообщенияMaybe (21 Сентябрь 2013 - 21:24) писал:

ИР летом не выдавал направление на квоты по протезированию и не выдает до сих пор.

Так выходит я напрасно жду квоту с апреля на протезирование т/з-б . Ничего не светит?
Пусть удача не покинет нас!!!

серопозитивный РА(официально с 2005г.) поздняя стадия, асептический некроз головки правой т/б кости, вторичный правосторонний коксартроз 3ст., комбинированная контрактура правого т/б сустава, церебральный васкулит,остеопороз,гастрит, (пиелонефрит-?)

Метипред, метотрексат, фолиевая, найз, тевабон, сирдалуд, омепразол, плазмаферез.
Мабтера две пары по 1000.

#262 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 22 Сентябрь 2013 - 13:14

Оля, это еще ничего не значит. Пока, как я поняла меняется порядок получения квот, какие то изменения и т.д Такое постоянно происходит. А ты в ИР квоту ждешь? Если туда, то ожидание может затянутся, у них там никак не кончится ремонт..
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#263 Аделя

Аделя

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 243 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 22 Сентябрь 2013 - 13:14

<p>

Просмотр сообщенияБеляночка (21 Сентябрь 2013 - 14:29) писал:

Когда мне предложили его делать, говорилось, что это будет всего 8 капельниц и я наивная думала, что после них я стану здоровой навсегда.
Вот-вот, и мне говорили про 8 капельниц! Потому я так и расстроилась, когда не срослось с ремикейдом. Может это какой-то минимальный курс лечения. Знаю только одну девушку, у которой после 8 капельниц наступила ремиссия. Но это, к сожалению, скорее исключение, чем правило(
небомореоблака

#264 Абрикоска

Абрикоска

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 29 сообщений

Отправлено 22 Сентябрь 2013 - 14:03

Просмотр сообщенияОЛЬГАч (22 Сентябрь 2013 - 10:10) писал:

Так выходит я напрасно жду квоту с апреля на протезирование т/з-б . Ничего не светит?

Я ждала квоту полгода,оказалось, что в минздраве мои документы затерялись(только у нас в стане такое может быть),то есть они лежали у хирурга в большой стопке и никто не собирался их переносить в кабинет,где всё заносят в комп.Пришлось дойти до министра и буквально через полмесяца меня вызвали.Вообще страшно представить,сидела бы так и ждала года три.И судя по всему я в той стопке была не одна.

#265 Беляночка

Беляночка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 551 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 13:10

Просмотр сообщенияMaybe (21 Сентябрь 2013 - 15:19) писал:

Но просто меня очень пугает перспектива жить без них. Вот так и живешь в страхе, когда заканчивается коробка с лекарством..дадут его в этом месяце или нет Вся фигня в том, что я просто уверена, что рано или поздно био агенты свернут, так же как протезирование. Потому что Россия, блин.
Такие дела :)

Да, Женечка это точно- такие дела. Я сама боюсь, что рано или поздно эта лафа закончится и био перестанут давать, мне ревматолог еще где-то год назад намекала об этом. Мне сейчас ремикейд дали, забила холодильник, по моим подсчетам где-то до середины лета хватит ( пишу это, а сама смеюсь, я блин и вправду уже как заправский наркоша)))))пока расслабилась, а у тебя с твоим био я представляю какой мандраж, мне хоть каждые два месяца его надо, а тебе каждые две недели(((Маленькая история про нашу медицину. Я где-то уже об этом писала. У моей тети есть соседка-девочка, РА где-то с двух лет, с тех же пор примерно начали делать ремикейд, сейчас ей десять- двенадцать лет, ремикейд помогал, ходит в школу, гуляет, мама ее говорила, что бывают обострения- температура, боли, вообщем все дела, но не так серьезно. Тем летом ремикейда перестало хватать на 8 недель, поехали в Москву, они оттуда получают и вообще капаться каждые два месяца ездили туда. Далее. Ремикейд заменили, точно не знаю название, но я так предположила, что на энбрел, так как каждые две недели его делать надо. Дальше вообще ужас, дали пятьсот тысяч на это лекарство на будущее, а потом сказали ищите спонсорА, вот такая история, если с детьми так поступают, что говорить о нас взрослых.(Жень про эндопротезирование напугала)
РА с весны 95, серопозитивный,  сочетание с анкилозирующим спондилоартритом,
двусторонний коксартроз, 4 стадия, остеотомия в 1998 году.

Метотрексат 10 мг, фолиевая, нимесил или найз, кальций Д3, ремикейд

********

А я все равно буду мечтать......о Мальдивах....... о туфлях, на высоких каблуках.........

Только сильным духом людям, Господь посылает испытания, так что прими это за комплимент

#266 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 13:21

Просмотр сообщенияБеляночка (23 Сентябрь 2013 - 13:10) писал:

дали пятьсот тысяч на это лекарство на будущее, а потом сказали ищите спонсорА, (Жень про эндопротезирование напугала)

Беляночка,мне немножко не понятно,если знаешь/в курсе.А кто им дал деньги,живые деньги или в виде лекарств?
Про эндопротезирование,не хочу этому верить.Хочу порассуждать. Тогда для чего построили/открыли Федеральные центы  эндопротезирования?Чтоб больные лечились за свой счет? Может я наивная)
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#267 Беляночка

Беляночка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 551 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 13:35

Просмотр сообщенияSveta (23 Сентябрь 2013 - 13:21) писал:

Беляночка,мне немножко не понятно,если знаешь/в курсе.А кто им дал деньги,живые деньги или в виде лекарств?


Sveta, я точно не знаю, скорей всего ввиде лекарства на будущее, надо у тети поинтересоваться.)
РА с весны 95, серопозитивный,  сочетание с анкилозирующим спондилоартритом,
двусторонний коксартроз, 4 стадия, остеотомия в 1998 году.

Метотрексат 10 мг, фолиевая, нимесил или найз, кальций Д3, ремикейд

********

А я все равно буду мечтать......о Мальдивах....... о туфлях, на высоких каблуках.........

Только сильным духом людям, Господь посылает испытания, так что прими это за комплимент

#268 красотуля

красотуля

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 265 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:краснодарский край
  • Диагноз:РА и ещё вагон и маленькая тележка сопутствующих вавок!
    метипред 12мг,арава-лефлайд 20мг, курантил, фол.кислота,
    кальций компливит, диклофенк ретард, кетонал, омез,креон.

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 14:07

Лечилась и я ремикейдом. после трёх вливаний наступило
улучшения. прям, не верилось, что так может быть. но
не долго музыка звучала, как говорится. выписывали его
каждый месяц по 2 фл, и тут начались перебои с поставками.
выбивала ч/з минздрав. короче говоря, курс лечения нарушился
и состояние ухудшилось. последние вливания вообще не давали
положительных результатов. где-то через полгода хотела попробовать
мабтеру, но ревмо сказала, что у меня есть противопоказания к ней.
типа огранизм её не выдержит. а сейчас даже и не заикаются о био.

#269 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 15:53

Девочки, по поводу протезирования, есть еще один вариант, как без квоты сделать операцию, по крайней в Москве и области так, как по России не знаю. Так вот, оплачиваешь эндопротез из своего кармана, а потом соц. защита деньги возвращает, уже после операции. Но только тут обязательное условие-инвалидность и чтобы операция была вписана в ИПР. Но тут еще загвоздка в том, что сама операция, содержание в больнице, и т.д..придется оплачивать из своего кармана..или полис будет покрывать? ВОт это я не знаю. Мы как то с девчонкой в этот раз, когда лежали, посчитали ради интереса, сколько это будет стоить в ИР, мама дорогая..столько же, сколько и протез, или даже больше( такие дела, блин( Кому нужно протезирование, Беляночка..например, ты. Не затягивайте, оформляйте документы, неизвестно, сколько эта лафа продлится.
По поводу агентов, я в шоке..если у детей сворачивают эту программу, о нас говорить нечего((
Красотуля, тебе, очень повезло, что ты без потерь слезла с биологических агентов)
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#270 красотуля

красотуля

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 265 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:краснодарский край
  • Диагноз:РА и ещё вагон и маленькая тележка сопутствующих вавок!
    метипред 12мг,арава-лефлайд 20мг, курантил, фол.кислота,
    кальций компливит, диклофенк ретард, кетонал, омез,креон.

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 15:58

Maybe, у меня уже до ремикейда было многое потерянно))

#271 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 16:19

Красотуля, да это понятно)) просто у многих после отмены, даже на короткое время, вообще все сыпется. Я наглядный пример)
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#272 красотуля

красотуля

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 265 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:краснодарский край
  • Диагноз:РА и ещё вагон и маленькая тележка сопутствующих вавок!
    метипред 12мг,арава-лефлайд 20мг, курантил, фол.кислота,
    кальций компливит, диклофенк ретард, кетонал, омез,креон.

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 16:41

Maybe, я на удивление ремикейд переносила с легкостью.
волос у меня не сыпался, тошноты не было, аллергии тоже.
все органы нормально его переносили, возможно есть
изменения, о которых я не знаю и не вижу их.
Maybe, а ты его что постоянно капаешь?

#273 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 16:58

Красотуля, мне его отменили. Потому как я изначально его капала через каждые 6 недель, 8 не выдерживала никогда. Года два так было, а потом и до 6 недель не стала выдерживать. Ну его и отменили за не эффективностью. И,увы, со следующим препаратом моя врач прогадала, мне он не помогал совершенно, а она говорила, мол подожди, через три месяца должно помочь точно..а у меня через три месяца разрушился тазобедренный. Поэтому срочно поменяли препарат, но сустава уже не вернешь( А так да, я тоже ремикейд переносила хорошо, без всяких побочек.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#274 ZARAZA

ZARAZA

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 167 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Омск
  • Интересы:Путешествия,фитнес
    дача,семья!
  • Диагноз:РА S+,поздняя стадия (с 2001 года),(DAS 28=7,13)Рст 3

Отправлено 24 Сентябрь 2013 - 04:38

Maybe:на биологических агентах (если они правильно подобраны), наступает медикаментозная ремиссия. Самая жопа, когда их отменяешь по какой либо причине. Самый мой долгий срок без био агентов-4 месяца

Беляночка: а может быть принимая ремикейд такого не произошло и я бы сохранила сустав? Да- нет, я не знаю, определенного ответа у меня нет, все это мои раздумья. Что произойдет через 10 лет на биоагентах и как это нам аукнется?

Maybe:думается мне уйти с биоагентов, непросто сложно, но нереально..увы, как наркоманы на героиновой игле, по другому и не скажешь.
Ну вы, даете!!!Только я начала капать Мабтеру, вошла в ремиссию, размечталась...а вы, бац по башке, "Не мечтай!!!" Т.е. моя Мабтера-это не навсегда? И как только я перестану ее капать, у меня всё посыпется? Или вы делаете самые-самые пессимитичные предположения? :(
Я, как идеальная женщина, всегда знаю когда необходимо промолчать, но ведь... зараза... не могу!

РА S+, поздняя стадия,активность (DAS 28=7,13) Рст 3, АЦЦП(-), ФН2
РФ 449Дебют РА в 2001 г.
Лечилась:
С 2005 по 2008 год принимала САНДИММУН НЕОРАЛ,
2007-2008 г - Арава,
2008-2010г - метотрексат (20 мг раз в неделю)+ фоливаевая к-та,
2012 г.- Майфортик по 720 мг два раза в день.
С ноября 2012 год метипред по 8 мг в день(до этого хватало преднизалоновых капельниц).
4.03.2013г и 18.03.2013г. первый курс МабТера
Методжект 15мг.С 04.2013г метотрексат Hexal 15 мг; НПВП- целебрекс 200-400.
Пиявки, пчелки,бады, мазюльки, "бабкины"настойки, лазер, плазмофарез на "призме", санаторий Белокуриха,Карловы Вары,грязелечение и т.д. много чего пробывала.....

#275 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 24 Сентябрь 2013 - 15:42

Зараза, трудно предугадать как отреагирует организм на био. агенты, все же индивидуально, как ни крути.
А вот то, что программу по био. агентам могут свернуть..это российская реальность, пока нет живем и дышим..но как дальше будет, это просто непредсказуемо(
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG