РА и опыт ошибок

тали (27.7.2010, 18:30) писал:

Я новенькая, но уже поняла прелесть "пофигизма"   

Christopher (27.7.2010, 19:56) писал:

+100%

Катя (27.7.2010, 21:16) писал:

Девочки! Маленькая просьба....Расшифровывайте РАшный сленг.
Это практически врачебные каракули. Где все так умно и ничего не понятно   
Для навеньких очень сложно разобраться.

Хочу задать один актуальный вопрос.

Какие анализы и скакой периодичностью надо сдавать для слежения за болезнью?
На что обращать внимание особенно?
Только с расшифровкой....плизззз
В какой-то теме у Наташи большие распечатки.....если честно практически ничего не поняла

МАРГО (27.7.2010, 23:12) писал:

Ингибиторы ЦОГ-2 - это новые нестероидные противовоспалтельные , основное преимущество которых в отличии от старых (диклофенак, ортофен и пр.) - практически не раздражают слизистую желудка, а это важно . посколько пить их приходится годами ( но есть свои противопоказания). Об этих препаратах была тема.
Как часто сдавать анализы и какие зависит от активности процесса и препаратов, которые пьёте. Я сдаю редко, больше ориентируюмсь на самочувствие. Классически - это общий анализ крови (особенно СОЭ) и мочи. Не люблю сдавать С-реактивный и РФ, т.к. они неспецифичны.
Если принимаете гормоны, то сахар и тромбоциты, если длительно - сделать денситометрию (исследование плотности кости на  остеопороз)

А я летом забила на метотрексат Похолодало и уже начали суставы побаливать(((((((((((((( Хочу возобновить прием, но не могу найти австрийский. Что делать? Покупать отечественный или в инъекциях что ли делать?

Здравствуйте! может и не туда написла, поправьте, если что.
Хочу рассказать и свою историю, в надежде на вашу помощь.
Мне 30 лет. Год назад у меня сильно заболел локоть, он и раньше иногда ныл на погоду, а тут дошло до того, что жидкость из сустава вышла. Случилось это через месяц после рождения ребенка. Обращалась я к ортопеду, хирургу, мануальщику, назначали мне разные примочки и мази, таблетки никакие подобрать не могли, тк я ребенка кормила грудью.  Зато начали болеть и другие суставы: сначала добавились стопы, через неделю колени, потом кисти, зато стопы отпустило и т.д, добавляются новые суставы, старые отпускает, была и скованность, и не только утренняя, а после любого неподвижного состояния. Температуры, лихорадки, высыпаний, поти аппетита не было. Только боль в суставах.
Очередной врач посетовал на большую нагрузку на организм,  но на всякий случай отправил сдать кровь на РФ. Анализ показал С-реактивный белок 36 мг/л, РФ 48 мг/л, общий анализ РОЭ - 33.  Ревматолог назначила дополнительно АЦЦП - 86,4 ед/мл. Диагноз: РА, активность II, серопозитивный, суставная форма.
Назначили лечение: диклофенак 3 раза по 5 мл , затем Найз, Дексаметазон 2 по 8мг 5 раз, из базы: сульфасалазин 1т 1р/д, метотрексат 10мг в неделю. Но когда я начала лечиться из-за мытарств по врачам прошло уже почти 3 месяца и острая боль в суставах ушла. Постепенно ушла и утренняя скованность.  Но через 3 месяца лечения во рту соскочила язвочка, ревматолог отменила метотрексат и увеличила дозу сульфасалазина до 3 т/в день. Вот уже 5 месяцев пью сульфасалазин, за это время еще пару раз соскакивали язвочки, врач списала это на длительное действие метотрксата на организм. На днях опять соскочила язвочка и я прекратила его пить, тк как здесь на форуме прочитала, что и этот препарат может вызвать такую реакцию.
На сегодняшний день болит запястье правой руки, иногда немного отекает, спасаюсь Найз, в хорошую погоду хватает 1 таблетки на 2-3 дня, в пасмурную или на смену циклона приходится пить каждый день. Еще 4-5 суставов не болят, не отекают, но чувствительны и ингда на погоду немного ноют.  Последние анализы: РФ - 0, АСЛО- 0, сдавала АЦЦП, но сделали Ант к модифиц. цитрул. виментину - 98,7 (при норме 0-20), СОЭ -11, рентген кистей - незначительно выражен региональный остеопороз обоих кистей. Еще сдавала иммунограмму: всего пару показателей снижено-повышено буквально на совсем чуть-чуть от нормы.
На последнем приеме у ревматолога (это новый врач из платной клиники) после сдачи всех анализов предложила переходить на Араву, но сидеть на таком дорогом препарате годами я себе позволить не могу. А пить его 3-6 месяцев толку нет. Хочу попросить назначить опять метотрексат, ну может + еще что-то. Гормоны пока не хочу. Что посоветуете?
Как видите, врачи предлагали мне только химию, оставляя беззащитным весь организм. Что порекомендуете принимать дополнительно? У меня еще и отеки под глазами появились. что в зеркало на себя смотреть не могу, как с ними бороться?
Буду надеяться и на вашу помощь, тк многие высказывания на вашем форуме вызывают больше доверия, чем рекомендации врача.

Юльkа (25.8.2010, 12:35) писал:

Это именно АЦЦп и есть.
-

Юльkа (25.8.2010, 12:35) писал:

Не очень хорошие показания, которые указывают на продолжение воспалительных процессов.

Юльkа (25.8.2010, 12:35) писал:

Метотрексат + плаквенил(делагил) бывают назначают. Но это конечно врач должен решить и Вам предложить, а не Вы ему

Юльkа (25.8.2010, 12:35) писал:

Почему?
Пугают Кушинг и растяжки?

Юльkа (25.8.2010, 12:35) писал:

Очень интересное высказывание
А без химии весь организм постепенно сожрёт и уничтожит все суставы. Со всеми вытекающими прелестями: хромота, болезненность сесть на толчок, замена и протезирование суставов.
Вот палочка о двух концах, да!

Юльkа (25.8.2010, 12:35) писал:

Вам правда лучше почитать форум. Здесь информации столь, что в одну тему всё не скинешь.
Попробуйте альтернативы какие-нибудь к гипократовскому лечению, травки, например, попейте. И главное - прислушивайтесь к самочувствию.

Юльkа (25.8.2010, 12:35) писал:

В период обострения это нормально. С утра разбитый, слабость весь день, под глазами синяки - будто не высыпаешься.
Зря от гормонов отказываетесь: щёчки подрастут, лицо будет красненькое, лоснящееся, дышащее здоровьем, блеск!  

Это  смотря  какую  дозу  гормонов  предложат .А  вот  если  пару  таблов---  так  ниче  нигде  не  вырастет

юлали (25.8.2010, 15:56) писал:

У меня от двдух колесиков в день и морда преднизолоновая появилась ,и пузико круглое ,и горбик появился. Зато полегчало .

Думаю, не стоит сильно бояться гормонов. Лучше ходить округлившьсь, чем терпеть сильные боли и ждать, когда разрушатся суставы.
Когда воспаление в суставах станет меньше, начнете снижать гормоны и преобретете прежние формы.

Наталья,  я  в  шоке  чего  я  избежала .Чесс,  дамала,  что  ни  у  кого  такого  не  будет  от  такой  дозы ......поэтому,  когда  стала  пить  даж  особо  не  парилась.  А  ты  по  времени  сколько  пила?  Я  пью  метипред  уже  3  месяца .Кстати,  в  другом  посте  СтиллЯга(  с  большим  !!опытом  лечения  гормонами  писала,  что  только  от  медрола  с  метипредом  у  нее  нет  таких  побочек    .

Преднизолон пила с середины октября до середины февраля(по 2 шт). А поправилась сразу после НГ, причем мигом. Старалась не есть ничего от чего можно набрать вес-ничего не помогло. Наверно, это какая-то индивидуальная реакция организма. С февраля начала снижать дозу, до сих пор не могу сойти с преднизолона. Сейчас 3/4 таблетки. Сладкого, мучного, крахмалистого не ем- вес на месте. Успокаиваю себя что это уже от возроста.

Мне  на  фото  показалось,  что  ты  в  хорошей  форме .  Наверное,  ты   субьективно  оцениваешь  себя      и  оч.  критично.

Юльkа (25.8.2010, 11:35) писал:

Юлия, Владимир прав, последствия от не лечения или бездействия страшнее, чем последствия от препаратов. А дозы снижаются. «Не так страшен черт как его рисуют». Главное найти хорошего грамотного врача. Почитайте форум и архив. У вас ребенок, вы ему нужны здоровой!!!

юлали (25.8.2010, 23:15) писал:

Спасибо за комплимент . Только 10 кг никуда не спрячешь и гардероб поменять пришлось полностью. И для суставов лишняя нагрузка.

Мой личный опыт. Можно рассматривать как советы заболевшему РА.

1. Врач-ревматолог. Самая большая проблема, когда болезнь только начинается, особенно когда острое начало и нет опыта общения с медициной. Я ушел (точнее уполз) от специалистов, которые обещали быстро "поправить ситуацию" гормонами. Свой выбор остановил на специалисте, который честно сказал, что не знает точно, что со мной происходит, и лечение будет проводить так, чтобы нанести меньший вред здоровью. Поэтому до выяснения всей картины заболевания в моем лечении не было гормонов и цитостатиков.
2. Полностью «проинвентаризировать» себя на различные болезни, по возможности устранить их. Лично у меня это были проблемы с гландами, вирусом Эпштейн-Бар. После лечения этих заболеваний получил совершенно другую картину течения РА, чем была.
3. Не доверять врачам. По возможности вникать в проблему самому. По важным вопросам можно получать консультации у нескольких специалистов. К сожалению, лечение РА не сильно продвинулось за последние 30 лет в плане кардинального решения проблемы (говорю это как болевший ЮРА). Новые названия препаратов не меняют сути – болезнь не лечится. Врачи говорят одни и те же слова и лечат по двум-трем схемам. Диагностика в РФ на весьма низком уровне. Врачи не утруждают себя точными диагнозами. Всё, что хоть мало-мальски подходит под РА, становится таковым. После нескольких лет моего лечения, если на меня надеть белый халат, посадить в кабинет и привести больного, я сам могу его проконсультировать, и он не поймет, кто перед ним сидит. Я хочу сказать, что детали имеют значение, но той медицине, которой мы пользуемся, они зачастую не нужны.
4. Анализы не всегда показывают реальную картину. Можно сдать анализы в один и тот же день в разные лаборатории и получить разные результаты. Не стоит рвать на себе волосы из-за результатов анализов, надо опираться на свое общее состояние и самочувствие.

Если бы можно было начать все с начало я бы
1. Не стала бы сразу принимать преднизалон, потому что врач когда назначал не сказал что за таблетки и что с ними надо быть с осторожностью, он назначил мне 1 таблекту, и сказал через 2 недели будешь снижать по 4 в неделю, все так и было сделано, снижали даже когда все начало так болеть как до приема не болела, потом обострение сильное, температура, начали опухать суставы до этого не было такого. Просто не знали про лекарство ни кто не предупредил, это была и наша ошибка тоже. Вообщем после первой же больнице стало еще хуже еще больше обострения, еще больше таблеток, еще хуже анализы, еще больше гармонов.
2. Несмотря на то что врачи запрещали удалять гланды, удалила бы раньше чем я это сделало, провокатором 4 раза в год воспаления было горло.
Вообщем была бы возможность нашла бы другого врача.

katrin (14.10.2010, 15:51) писал:

Похожая на мою ситуация. Гланды удалил с запозданием на 1,5 года после начала болезни. Самое обидное заключалось в том, что ЛОР-врач, к которому меня направили из ревмоотделения стационара на консультацию, ничего мне про них не сказал, и вообще халатно отнесся к своим обязанностям. Другие специалисты (я получил несколько консультаций) в один голос, увидев мои гланды, спросили меня - а суставчики Вас не беспокоят? На тот момент суставчики не просто беспокоили, а лишили меня нормальной жизни.

Kraas (14.10.2010, 16:28) писал:

Удалила я гланды с запозданием на 10 лет, когда пошла на лечение к платному лору и тот первый раз за это время сказал что гланды надо срочно удолять. Хотя мой врач меня тогда все же отговаривал, сделала все наоборот, подумав что хуже наверное уже не будет, с тех пор я ушла от этого врача. И думаю сделал правильный выбор, воспаления стали намного реже)))

Kraas (14.10.2010, 18:28) писал:

После Вашего сообщения в очередной раз задумалась. У меня тоже суставы заболели после ангины, которую по рекомендации Лор-врача не лечила антибиотиками. Весь прошлый год в ИР настоятельно рекомендовали удалить гланды, но как и ваш врач, в своем городе Лор-врачи убеждают в обратном. Мол, потом замучаетесь бронхитами-фарингитами. В ИР нет нет да вспомнят про мое горло, но что они сделают раз ЛОры против!  В этом году Лор в ИР пишет хр. тонзиллит в ремиссии. Но на днях он обострялся снова, пришлось пить а/б. Все время мучает вопрос удалять-не удалять..

После удаления гланд никаких бронхитов не было. Если не запускать простуды, вовремя их лечить, то никаких проблем не будет. Если бы мне ревматолог посоветовал удалить гланды, то я удалил бы их не задумываясь. Свои гланды я уничтожил по ДМС, пришел к врачу в стационар и сказал, что хочу их удалить. Выслушал монолог на 2 минуты о лазерном лечении, промывании и т.д., но это не изменило моего решения. Удалили мне их обычным хирургическим путем под местной анестезией.

Kraas (14.10.2010, 20:33) писал:

Понятно, что нам лучше слушать ревматологов. Но в своем городе я консультировалась с лучшими Лор-врачами, специально ходила к нескольким. А может они правы, удалишь-не удалишь, процесс то не обратим. А так вроде защита есть от бактерий, хоть и хиленькая.
А у Вас суставы меньше болят после операции?

Насчет слушать ревматологов, скажу, что ревматологи гландами как таковыми не занимаются, и поэтому отправляют больных за заключением к ЛОР-врачу. Проблема у меня была в том, что ЛОР-врач, к которому я пошел на консультацию, не обозначил проблему  с гландами. А ревматолог, увидев его заключение, соответственно тоже не принял никакого решения.
Удалял гланды на фоне ухудшения состояния (обострения), после операции мое состояние ухудшилось и нормализовалось только через два месяца. Насчет состояния суставов я не могу сказать точно, как на них повлияло удаление гланд, т.к. у меня были проблемы с вирусом Эпштейн-Барр (последствия инфекционного мононуклеоза), но после борьбы с ВЭБ на фоне удаленных гланд неожиданно получил необычное течение РА с циклическими повторениями обострений каждые 2 месяца, после которого наступало улучшение. Так что мой случай не совсем точно может описать ситуацию с суставами после удаления гланд. В тоже время общее состояние улучшилось, про ангины я забыл совсем, простудами стал болеть гораздо реже, и быстрее восстанавливаюсь после гриппа и ОРВИ. Также после удаления гланд у меня было зафиксировано улучшение показателей кардиограммы. Для себя я вижу только плюсы в том, что расстался с хроническими гнойниками в горле.