11
Kcena (11.11.2010, 9:21) писал:
Спасибо и на этом)))))))))
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#462
Kcena
-
- Пользователь
-
- 24 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина г. Сумы
- Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года
#463
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 13 Ноябрь 2010 - 13:12
Kcena (11.11.2010, 10:21) писал:
Спасибо и на этом)))))))))
А со снижением дозы и вес уменьшается. Я вот уже 4 кг сбросила
Девушки ,скажите пожалуйста, СКОЛЬКО месяцев вы шли до поддерживающей дозы? (ну например я начинала с 14 табл., а поддерживающая доза у меня 2 табл!...) как мне известно поддерживающую дозу пьют ещё год, а то и больше..
#464
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 13 Ноябрь 2010 - 19:18
хе-хе. месяцев... я 2 года, с 12 до 2 таблеток. и врачи убеждают, что в моем случае мне эта самая поддерживающая доза грозит все оставшиеся года..
ну в общем, это не гонки, и у всех все очень индивидуально. я где-то прочитала, что полимиозит очень вариабельное заболевание.
Интересно как дела у Светы Рыжика, она тут по-моему Laba была на форуме.
ну в общем, это не гонки, и у всех все очень индивидуально. я где-то прочитала, что полимиозит очень вариабельное заболевание.
Интересно как дела у Светы Рыжика, она тут по-моему Laba была на форуме.
#465
Kcena
-
- Пользователь
-
- 24 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина г. Сумы
- Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года
Отправлено 13 Ноябрь 2010 - 19:45
Девченки, как я уже писала у меня началось обострение, немного отпустили мышцы на спине, теперь у меня напухли коленки, трудно ходить не то что бы больно хотя и больно тоже и очень трудно, у меня ко всем вопрос, кто нибудь знает это из за болезни или же из за гормонов, сразу скажу что в первый раз тоже так было и я не могу понять то ли это проявления болезни то ли гоммоны дают такой эффект. Ну как бы обострение началось с других проблем и может это продолжение??????
#467
Kcena
-
- Пользователь
-
- 24 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина г. Сумы
- Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года
Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 08:24
Лялька (13.11.2010, 21:14) писал:
Kcena, скорее всего из-за гармонов! у меня так же с коленками!!!
а вообще КАК снижают гармоны? если КФК в норме например 61 ,то гармоны отменяют быстрее? или это по спец схеме?
а вообще КАК снижают гармоны? если КФК в норме например 61 ,то гармоны отменяют быстрее? или это по спец схеме?
Как уже писали девочки, все снижения доз гармонов индивидуально по состоянию пациента, под наблюдением врачей. Я например снижала год с 64 мг сошла на 6мг и думаю что это было слишком быстро, потому что началось обострение.
Kcena (14.11.2010, 9:23) писал:
Как уже писали девочки, все снижения доз гармонов индивидуально по состоянию пациента, под наблюдением врачей. Я например снижала год с 64 мг сошла на 6мг и думаю что это было слишком быстро, потому что началось обострение.
#468
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 13:30
Про коленки...болят св..чи..стоять невозможно..Про гормоны: как снижается доза?Один врач советует: день 16,второй день снижать по пол таблетки в неделю..Другой врач советует пить по 16 пока совсем лучше не станет..Я вернулась с метипреда на преднизолон самостоятельно...Вообще не знаю кого слушать..
#469
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 15:09
ну про свою методику снижения! начинала с 14 табл. ! сначала снижала по пол таблетки преднизолона в 2 недели! (т. е 1 табл в месяЦ)! потом поехала в казань на консультацию ,врач посмотрел на анализы, сказал что в норме и сказал продолжать дальше снижать! написал такую схему: снижать по четвертинке в 7 дней, потом в 10 дней, потом в 13 дней. (сейчас по крайней мере по четвертушке в 13 дней снижаю!) А потом как я понимаю буду снижать по четвертинке в 3 недели!
Т.е 7, 10, 14, 21 дней...
А какие боли ощущаются в коленках? приседать можешь?
Я когда на ударной дозе была, тоже непонятные ощущения были. Будто что-то мешает! и приседать не могла, казалось что вот-вот лопнут! а со снижением дозы боль стихает и уже приседать могу, но всё же неприятные ощущ остаются..
Т.е 7, 10, 14, 21 дней...
Москвичка (14.11.2010, 15:30) писал:
Про коленки...болят св..чи..стоять невозможно..Про гормоны: как снижается доза?Один врач советует: день 16,второй день снижать по пол таблетки в неделю..Другой врач советует пить по 16 пока совсем лучше не станет..Я вернулась с метипреда на преднизолон самостоятельно...Вообще не знаю кого слушать..
А какие боли ощущаются в коленках? приседать можешь?
Я когда на ударной дозе была, тоже непонятные ощущения были. Будто что-то мешает! и приседать не могла, казалось что вот-вот лопнут! а со снижением дозы боль стихает и уже приседать могу, но всё же неприятные ощущ остаются..
#471
Kcena
-
- Пользователь
-
- 24 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина г. Сумы
- Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года
#472
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 15 Ноябрь 2010 - 12:43
Kcena (14.11.2010, 22:41) писал:
Да ощущения у всех одинаковые, но почему именно колени? по поводу снижения я тоже снижала по похожей схеме 1\4 в 7 дней, потом в 10 дней потом в 13 дней. пока не дошла до двух таблеток. в течении 1года а то больше.
#473
Kcena
-
- Пользователь
-
- 24 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина г. Сумы
- Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года
#475
Kcena
-
- Пользователь
-
- 24 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина г. Сумы
- Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года
#477
Kcena
-
- Пользователь
-
- 24 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина г. Сумы
- Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года
Отправлено 16 Ноябрь 2010 - 11:18
Что за глупости нет конечно, просто насколько я поняла, тоесть сделала для себя такой вывод, что если ты никак не контактируешь с врачом в плане финансов, то и внимание к тебе соответствующие, сказали по схеме снижать которую мне предоставили я и снижала, а потом когда легла в больницу для комиссии, то она мне и сказала что это наверно очень быстро, но моей вины в этом нет, что мне сказали то я и делала, я вообще очень послушный пациент. Так что такие у нас врачи.
#478
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 16 Ноябрь 2010 - 13:48
я всегда снижала медленнее чем говорил врач только опираясь на свои ощущения и сама врачу говорила что буду так снижать она сказала если тебе так лучше делай они предлагают стандарт но люди разные я считаю тише едешь дальше будешь :-)
#479
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
#480
Kcena
-
- Пользователь
-
- 24 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина г. Сумы
- Интересы:Идиопатический дерматомиозит с 2008 года
Отправлено 16 Ноябрь 2010 - 19:39
Москвичка (16.11.2010, 20:20) писал:
Всем привет! Скажите,пожайлуста,были у кого-нибудь проблемы с глазами? Текут слезы постоянно,глаза от этого воспаленные и опухшие.На метипреде этого меньше,но преднизолон больше помогает..я так думаю)))) так устала "ползать",хочется "летать"...
У меня очень сильно слезились и опухали глаза, пока я была на большой дозе, даже сильно двоилось в глазах и кружилась голова. Так что это временное явление))
