Полимиозит/Дерматомиозит

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 06:59

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 22:53

Москвичка (26.10.2010, 8:59) писал:

Привет! Сейчас больше всего беспокоят спина и шея.Трудно сидеть.И ходить и стоять трудно.Хотя встать могу с тех стульев с которых месяц назад не вставала и руки лучше поднимаются. Два месяца практически лежу,даже не гуляю.Кушинг есть.Степень его каждый день разная то сильнее то меньше.Лежала в больнице,там перешла на преднизолон,сейчас хочу вернуться на метипред и дозу наверно снижать буду.Хоть на пол таблетки во второй день.Кфк где то 700.Растяжек нет,хотя чувствую что на преднизолоне стала вес прибавлять.От сладкого не могу отказать полностью.Лялька,а у Вас инвалидность есть?

нет. инвалидности нет! врач сказал что если её оформить, то будут проблемки с трудоустройством.....

а вот кстати по поводу вашего состояния! лежать я Вам не рекомендую! мышцы и так ведь слабые!!! их нужно по-тихонечку разробатывать! хотя бы прогулкой 15 мин...иначе совсем атрофируются! если Вам тяжело, то делайте упр слабее... а уж тем более если руки стали подниматься, то делайте круговые движения..
Не болейте!!

Москвичка (26.10.2010, 8:59) писал:

Привет! Сейчас больше всего беспокоят спина и шея.Трудно сидеть.И ходить и стоять трудно.Хотя встать могу с тех стульев с которых месяц назад не вставала и руки лучше поднимаются. Два месяца практически лежу,даже не гуляю.Кушинг есть.Степень его каждый день разная то сильнее то меньше.Лежала в больнице,там перешла на преднизолон,сейчас хочу вернуться на метипред и дозу наверно снижать буду.Хоть на пол таблетки во второй день.Кфк где то 700.Растяжек нет,хотя чувствую что на преднизолоне стала вес прибавлять.От сладкого не могу отказать полностью.Лялька,а у Вас инвалидность есть?

нет. инвалидности нет! врач сказал что если её оформить, то будут проблемки с трудоустройством.....

а вот кстати по поводу вашего состояния! лежать я Вам не рекомендую! мышцы и так ведь слабые!!! их нужно по-тихонечку разробатывать! хотя бы прогулкой 15 мин...иначе совсем атрофируются! если Вам тяжело, то делайте упр слабее... а уж тем более если руки стали подниматься, то делайте круговые движения..
Не болейте!!

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 29 Октябрь 2010 - 18:49

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 30 Октябрь 2010 - 13:31

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 02 Ноябрь 2010 - 01:50

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 02 Ноябрь 2010 - 01:53

Kcena (5.10.2010, 7:31) писал:

Ограничения в движения практически нет, ну вообщем как мне сказали на мсек вы адаптировались к своей болезни теперь ищите работу, потому что на следующий год подтвердить группу они не смогут. Согнуть колени полностью больно и как бут то что то мешает, периодически возникают легкие обострения боль в ногах руках спине, на спине мышцы как стекло, на шее как веревки нет эластичности хотя внешне это никак не выражено. Слабость во всем теле постоянная дрож в мышцах. Вот так я чувствую себя на сегодняшний день, а еще у меня начались очень частые и сильные приливы и закрылись месячные уже год. Я так подозреваю что это из за большой дозы медрола я 5 месяцев была на 16 таблетках(64мг) в сутки.
У меня такой вопрос ко всем, меня очень  беспокоят колики в руках ногах и лице это я испытываю от начала болезни проявляются они когда заходишь с холода в тепло или помоешь холодной водой руки или вот сейчас нет отопления дома очень холодно и постоянно колет руки и ноги может кто то испытывает такое поделитесь опытом как с этим бороться???

Всем привет! По этому вопросу Ксене. То, что ты сейчас описываешь, это симптомы нервно-мышечного заболевания. Например миозита. Тот диагноз, который мне поставили после электромиографии!!!! (Хоть окончательным диагнозом ревматологов стал полимиозит и сейчас сижу на преднизолоне и плаквениле уже 2 месяца. Положительной динамики 0,00   ). Суть в том, что "...Воспалительные миопатии – называют также миозитами, в основе лежит воспалительный процесс, которые приводит к слабости мышц, в их развитии подчеркивается роль аутоиммунных нарушений, иногда сочетаются с другими аутоиммунными заболеваниями. К ним относятся дерматомиозит, полимиозит, миозит с включениями".
Только вопрос в том, что в моём случае, врачи не в курсе как точно определить причину заболевания. Когда я спросила почему это не миозит? Мне ничего не смогли ответить кроме того что - "Это полимиозит!" без аргументации диагноза!
Если полимиозит это последствие миотонии, то это неврология, а если изначально был полимиозит, то это ревматология.
Ксена у меня тоже очень много симптоматики конкретно миотонии: покалывание при холоде, двоение в глазах,"...нарушение движений, заключающееся в том, что после сильного сокращения мышц расслабление резко затруднено, но при повторении движений оно становится все более свободным и, наконец, нормальным. После отдыха, даже очень непродолжительного, миотическое затруднение движений выявляется вновь в прежней интенсивности."
Вот у меня дилемма: от той ли болезни меня лечат, или нет???!! Кто,что по этому поводу думает, Ксена?!  Может  в Сумах специалисты опытнее чем в Днепропетровске и они ответят на вопрос почему у нас симптомы нервно-мышечного заболевания, которые нехарактерны для полимиозита!

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 02 Ноябрь 2010 - 08:38

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 08 Ноябрь 2010 - 10:19

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 08 Ноябрь 2010 - 10:24

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 19:14

Sveto4ek (2.11.2010, 3:53) писал:

Всем привет! По этому вопросу Ксене. То, что ты сейчас описываешь, это симптомы нервно-мышечного заболевания. Например миозита. Тот диагноз, который мне поставили после электромиографии!!!! (Хоть окончательным диагнозом ревматологов стал полимиозит и сейчас сижу на преднизолоне и плаквениле уже 2 месяца. Положительной динамики 0,00   ). Суть в том, что "...Воспалительные миопатии – называют также миозитами, в основе лежит воспалительный процесс, которые приводит к слабости мышц, в их развитии подчеркивается роль аутоиммунных нарушений, иногда сочетаются с другими аутоиммунными заболеваниями. К ним относятся дерматомиозит, полимиозит, миозит с включениями".
Только вопрос в том, что в моём случае, врачи не в курсе как точно определить причину заболевания. Когда я спросила почему это не миозит? Мне ничего не смогли ответить кроме того что - "Это полимиозит!" без аргументации диагноза!
Если полимиозит это последствие миотонии, то это неврология, а если изначально был полимиозит, то это ревматология.
Ксена у меня тоже очень много симптоматики конкретно миотонии: покалывание при холоде, двоение в глазах,"...нарушение движений, заключающееся в том, что после сильного сокращения мышц расслабление резко затруднено, но при повторении движений оно становится все более свободным и, наконец, нормальным. После отдыха, даже очень непродолжительного, миотическое затруднение движений выявляется вновь в прежней интенсивности."
Вот у меня дилемма: от той ли болезни меня лечат, или нет???!! Кто,что по этому поводу думает, Ксена?!  Может  в Сумах специалисты опытнее чем в Днепропетровске и они ответят на вопрос почему у нас симптомы нервно-мышечного заболевания, которые нехарактерны для полимиозита!

По поводу специалистов, мне с первого дня моя врач сказала что это дерматомиозит. Пожже я ездила в Киев на подтверждение диагноза, все ревматологи нашего отделения в СУмах решили мне написать штук 15 диагнозов, но не указали дерматомиозита, но в Киеве профессор также мне сразу сказала что у меня идеопатический дерматомиозит с паражением мышц плечевого и тазового пояса с выраженной миалгией, выраженной мышечной слабостью, кожи-полиморфные высыпания, переорбитальный гелеотропный отек, гиперемией кожи лица,грудной клетки,сердца миокардический кардиосклероз, минимальная недостаточность аортального, митрального клапанов, небольшой эксусудативный перекардит Общетрофический синдром. вот такой у меня диагноз был в 2008 году сейчас добавилось куча дополнительных таких как,пиелонифрит, хронический панкреатит, жидкость в сердце ит. д. и т. п. На сегодняшний день у меня обострение активности 1 степени с паражением мышц с выраженным болевым синдромом. С одной таблетки перевели на 4 и 1 укол дексаметазона в день, пока сдаю анализы завтра будет видно, может еще что то назначат. Так что девочки побыла на одной таблетки годик и хватит. Я конечно не знаю почему люди так скептически относятся к пенсии и групе, у меня например двое дитей подростков, я сама их тяну, родственники мои на дольнем востоке помогать мне не кому , огородов у меня содержать нет здоровья. Хоть платят только 700грн. и то помощь, стараюсь дома на ногтях подрабатывать. Вот так и живем, может кто то, что то посоветует как  обходиться без пенсии учитывая что нет здоровья и двое дитей только на твоих плечах.??

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 19:25

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 22:34

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 10 Ноябрь 2010 - 14:41

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 10 Ноябрь 2010 - 19:17

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 10 Ноябрь 2010 - 21:06

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 10 Ноябрь 2010 - 21:11

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 10 Ноябрь 2010 - 22:22

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 11 Ноябрь 2010 - 08:21

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 11 Ноябрь 2010 - 11:58

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 11 Ноябрь 2010 - 19:50

• Наверх
• Жалоба