Полимиозит/Дерматомиозит

нельзя судить о здоровье по количеству таб. смотрят комплексно анализы, миография,имунограмма, двигательная сила, течение заболевания- всё это оценивает ревматолог а не каждый себе

Всем привет и отдельно спасибо Мириам за тему!!! Вот моя история: Сколько я болею я не знаю. Диагноз - полимиозит поставили только в апреле этого года. Вернее диагноз, наш областной ревматолог мне озвучил так: "Полимиозит и что-то еще"   . Все началось с того, что я обратилась  к кардиологу с жалобами на одышку. Она сделала мне ЭХО поставила диагноз: сердечная недостаточность и наверное на том бы и разошлись, если бы я у неё не спросила, что может вызывать, так называемое, "замыкание мышц", т.е. нарушение движений, заключающееся в том, что после сильного сокращения мышц расслабление резко затруднено, но при повторении движений оно становится все более свободным и, наконец, нормальным(это, к стати, основной симптом миотонии, но никак не полимиозита!!!). Она мне выписала кучу анализов где  и выплыла моя КФК 294.( Почитав ваши показатели мне кажется, что я вообще здорова ) Потом было направление в городскую ревматологию. Была электромиография, биопсия и т.д. По электромиографии у меня диагноз миотония, но показав это ревматологу она сразу мне влипила полимиозит. Почему, я так и не поняла. Возможно это из-за некроза, который показала биопсия?! Самое интересное, что это самое замыкание мышц у меня где-то лет с 12( в кистях рук), как и боль в коленях и локтях на которую я никогда особо не обращала внимание. Просто в последние время,( перед установлением диагноза), я похудела на 3 кг. При росте 174 вес 52, у меня начали замыкать ноги, я пару раз тупо останавливалась посреди дороги и чуть-чуть не попала под машину. 20 ступенек стали непреодолимым препятствием.  Теперь у меня иногда бывает горло "замыкает" я глотнуть не могу, или язык, например после зевания, минуту-две не могу говорить, потом попускает. Часто болят мышцы рук и ног.
Еще мой ревматолог пыталась у меня найти лейкоз. Я не знаю почему, но она вдруг решила, что полимиозита мне мало и сразу мне поставила еще и рак под вопросом. Я сделала кучу ренгенов, в результате лейкоз не подтвердился(по-моему её это даже огорчило   )
Мне сразу выписали преднизолон. Внимательно почитав побочные действия я подумала и начала искать альтернативные методы лечения(даже набрала долгожданные 3 кг). Дело в том, что я только месяц назад вернулась из искусственного полугодичного климакса (после операции по гинекологии), уже второго на моём веку. Сейчас пью гормоны со стороны гинекологии. Подумала, что этого пока мне хватит и бед преднизолона.
У меня пока очень медленно прогрессирует болезнь, у кого-то было так же? Судя по исследование это у меня уже 16 лет!!!

Светочек привет!извини если ник иначе должен звучать. желаю тебе здоровья!на твоем месте я бы не запускала так болезнь если уже некроз надо лечить. Лечить причину а не последствия.Какие  лекарства принимаешь, сколько тебе лет?и ещё важно найти врача которому доверяешь, прочитай тему с самого начала там много полезного:-)

Sveto4ek, Polina, что ж Вы все аватарок-то таких наставили...чОртова больница...

Мне 28 лет. Меня зовут Светлана! Я никакие лекарственные препараты не принимаю. На счет моего некроза мне никто ничего не говорит. Это видимо относится к части моего диагноза под названием - что-то еще! Я была у всех ревматологов нашего города и у всех на мои вопросы один ответ - преднизолон. Ни один из них не изъявил желание дообследовать меня и возможно найти и устранить причину некроза .
Когда я получила результаты биопсии я была в ужасе, но я не ощущаю, что у меня где-то что-то отмирает. Тем более я скитаюсь по больницам  более 15 лет. Раньше это называлось врачебной ошибкой, а в наши дни это метод заработать деньги. Я никому из врачей не доверяю. Мне только венерические заболевания приписывали 2 раза. Благо, я додумалась пойти пересдать анализы еще 2 раза, а то б с мужем лечились бы от триппера. Сами понимаете как каждый из нас отреагировал на этот диагноз. Вот и ревматолог меня без суда и следствия уверяла, что у меня лейкоз. Я уже привыкла даже к смертельным диагнозам.
Я смотрю, что никто без преднизолона не обходиться?!
Когда я лежала после операции(мне удаляли эндометриоидною кисту, тоже, к стати, очень редкое заболевание, как и полимиозит. Мне на такие везёт ) в гинекологии произошла такая ситуация: Я очень тяжело отходила от наркоза, всё это время со мной была мама. Через 8 часов после пробуждения я наконец-то уснула мама выходя из палаты наткнулась на какую-то девушку. Она сказала, что работает в онкологии и начала рассказывать о каком-то препарате. Мама слушала и подумала, что это очередной продукт сетевого маркетинга попросила, чтоб отвязаться, какой-то материал, на что девушка сказала, что у неё ничего такого нет. Когда мама спросила, почему она решила прийти именно в гинекологию и именно зайти в мою палату, она ответила, что её послал Бог.( я атеистка и, конечно мне показалось это бредом, но время было позднее в отделении не было даже медсестёр. Практически все палаты были пустые. Почему она пришла именно ко мне мы до сих пор не можем этого понять). Тот препарат, который она назвала - АСД, это был февраль 2010г. Вспомнила я про эту историю только в июне,и начала принимать АСД. Возможно это самовнушение, возможно это эффект плацебо или что-то еще, но после месяца приёма у меня перестали болеть мышцы и КФК снизился с 585 в июне до 258 в июле.  В августе я решила его не пить. Мне стало намного хуже, те же боли, та же потеря веса. Сейчас я возобновила приём этого, даже не могу сказать препарата, скорее вещества! Как бы то ни было надеюсь избежать преднизолона, любыми способами!

если вас это спасет , дай бог, все тут только порадуюстя :-) у каждого свои путь, это ваше право. 7 лет назад мне тоже никто ничего не мог сказать, и кто только меня не лечил и я тоже не верила что есть одно лекарство на всё отделение и в анализе было написано - мышечной ткани нет. у всех тут истории хоть книгу пиши но только как вы уже читали 1 таб.я пью и сейчас а ещё хочется ребенка...а вокруг одни но...

Ключник (16.8.2010, 20:48) писал:

так и ты себе поставь какую нибудь чтоб мы тоже мучались :-)

Полина, ко мне на ты
Для меня вопрос о ребёнке очень актуален. Но у меня помимо полимиозита куча гинекологических проблем. Я уже 5 лет не могу забеременеть. Вот и не знаю за что хвататься.
А что говорят ваши врачи по поводу беременности с этой болячкой?

больной вопрос...говорят у нас таких больных не было что с вами делать не знаем,решайте сами...другие просто нет, или вообще не говорят. почитай в теме беременности мы там с девочками много обсуждали с полим. у нас на форуме б. нет и не было. надеюсь будут...

Завтра буду идти к своему врачу конкретно с этим вопросом. Если же она скажет нет, даже не знаю, что и делать. Гинеколог мне планирует беременность на декабрь месяц. Так как у меня с этим проблемы, то вряд ли это так сразу у меня получится!

Sveto4ek (16.8.2010, 23:04) писал:

беременность
желательно планировать при стойкой ремиссии а там уж дело ваше... я так поняла что самочувствие не очень...

  АСД просто чудо лекарство от всех болезней.....Напоминает шампунь для всех типов волос.     

Что-то последнее время нас атаковали спамом

[quote name='МАРГО' date='16.8.2010, 23:18' post='37205']
  АСД просто чудо лекарство от всех болезней.....Напоминает шампунь для всех типов волос.     

Что-то последнее время нас атаковали спамом
[/quote

Про АСД я сказала не для рекламы. Я то его не продаю. И я не говорила чтобы все бросали преднизолон и переходили на АСД. И акцентировала внимание, что для меня, вполне вероятно, это плацебо!!!

Подозревая, что это плацебо, такую гадость пить не станешь   
Наверное акценты мне и не пришлись по душе
Но уж очень отличаются люди пришедшие для общения, от людей знающих зачем они это делают.
Возможно я и ошибаюсь. Если это так ,то позже  я извинюсь за недоверие.


Против новичков ничего  не имею, да и иметь не могу. Сама недавно тут.
Всегда рада новому общению.




Аккуратней надо, здесь находятся люди с постоянной болью, примерно сравнимой с болью в застенках ГЕСТАПО,
а любая левая информация может привести к плачевным результатам.

Марго, я начала писать, чтоб вообще разобраться полимиозит ли у меня. Я читала всё, что пишут девчонки и ничего общего с моими основными симптомами я не нашла. Меня это настораживает!

Sveto4ek (17.8.2010, 0:54) писал:

Может стоит еще раз сделать биопсию,а после этого примеривать диагнозы ?
Ведь там нашли очень нехорошую бяку  

Sveto4ek (17.8.2010, 0:54) писал:

Я знаю что такое постельный режим.....но аутоиммунка это жесть
Не идет ни в какое сравнение.

К сожалению еще одна биопсия мне не по карману. Я больше месяца лежала в больнице пока меня обследовали, а вышла на работу мне сказали: - Нам нужен человек, который будет не болеть, а работать.

кто-нибудь знает показатели НОРМЫ кфк и тропонина???

Лялька, ты мне мозг взорвала, что такое тропонин?? пойду сейчас читать..
КФК до 171, ну вроде у женщин даже до 145.
Лялька! пишу в первую очередь для тебя- не превращай свою жизнь в гонки за тем- у кого таблеток больше, у кого какой кфк, у кого щеки сошли. Сосредоточься на  основном- тебе должно стать лучше, долго и постоянно лучше, то есть в течение длительного времени. мало ли кто по каким причинам пьет 3 таблетки, а не 8... может люди принципиально хотят умереть красивыми (ни в коем случае ни в чей конкретный адрес!), может просто врачи не могут решиться поднять дозу, да мало ли!
Много раз слышала и читала, и в том числе от врача в ИР, что тенденция в лечении последние годы- это ударные дозы на начальном этапе лечения,а не оттягивание назначения гормонов.

Света, приветствую! а биопсию откуда брали? а все таки- откуда ты?
конечно 16 лет неопределенности-это ужас. а какие другие анализы? все таки кфк не единственный специфический..
никаких подобных заклиниваний у меня не было. совсем не похожие ощущения.

я скептик конченный и приверженец традиционной медицины, поэтому считаю,что тех кому помогают всяческие бады, просто еще не скрючило по настоящему, рада буду ошибаться..

Мириам (17.8.2010, 22:15) писал:

Я тоже скептик конченный со стажем сложных заболеваний более 15 лет .
Даже с осторожностью отношусь к новым таблам из аптеки, а уж к БАДам тем более



Света, почему обязательно платно?...Есть поликлиника с ОМС. Очень хорошая штука.   
Все проблемы решает...стоит только чуть поднажать....

Если думки сделать карьеру с выпученными глазами от боли и умереть от разрыва сердца превозмогая боль, то конечно стоит в первую очередь позаботится о посещаемости на рабрчем месте.



Я  уже забыла...что такое работа и тем более карьера   
Спросите, а деньги?......можно и без денег,главное знать , что у вас есть право на лечение...взять их все равно не откуда., кроме ОМС...К стати ..очень хорошая компания.
Все разъяснят, все пояснят. Обидел кто из медиков необоснованно зажимая анализы или обследование....такого вставят,причем правильно и грамотно.
После этого все тебе улыбаются, искренне беспокоятся о твоем благополучии и здоровье    
Пара-тойка звонков в офис ОМС и разговор с начальником ОМС в вашем городе дают зеленый свет для действительно страховой медицины....
Эт я еще жалобу не писала.....есть еще такая штука.
Пишешь жалобу на предмет проверки вашего лечения.
Чего не знаешь, обязательно подскажут сотрудники компании ОМС.
После этого они выезжают на место с комиссией ....И....если что не так , такие штрафы им впаривают....могут даже уволить врача.
Просто так они как и РосПотребНадзор не имеют права на такого рода частые проверки. А по жалобе хоть каждый день.
По этому когда звонишь в компанию ОМС с посьбой о помощи.
Начальник ОМС отзванивается зав поликлиникой и просит уладить вопрос полюбовно, а то она им обещает научить обиженного как пишется жалоба

Вот как-то так