Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#421 Kpp

Kpp

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 61 сообщений
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 15 Октябрь 2010 - 11:46

если трескать все подряд и без преднизолона разнесет. да, щеки и живот останутся, не уйдут они пока не дойдешь до минимальной дозы. и на минимальной будут уходить постепенно и медленно, но немного уменьшатся, да и потом будет легче скидывать.
СЗСТ (СКВ+полимиозит) диагноз с весны 2009г.

#422 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 17 Октябрь 2010 - 12:40

на 4 таблетках я конечно уже не так себя ограничивала, как скажем на 12-8, но все таки. я и до сих пор ограничиваю и в принципе не зря.
у меня есть знакомая, которой в лечении бесплодия назначили 1 табл метипреда в день, так ее уже через 2-3 недели так разнесло, не лицо, а живот, руки... короче, все конечно индивидуально, но ограничивать себя в любом случае стоит- здоровее будете.
Надо не забывать, что ограничивать сахар надо не только из-за фигуры, а для того, чтоб не нажить себе диабет, при приеме гормонов повышается уровень сахара в крови.

Я собираюсь ехать в Москву в ИР, еду не целенаправленно, в первую очередь еду в отпуск к родителям, но с заездом в Москву. Потому что в моем любимом Калининграде мне даже не могут уточнить активность болезни, в разных лабораториях кфк разный, в областной нет реагентов для него, а АСАт,Алат в последний раз у меня оказались в районе 250 и 300... Хотя самочувствие хорошее, я наконец встаю с корточек, беспокоят только постоянные боли в суставах. Так что хочу в ИР сдать анализы, показаться врачу и сделать КТ легких. Про результаты конечно напишу.

Крр, а как твои дела? на чем ты сейчас? как твоя затея со спортзалом?
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#423 колючка

колючка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:тверская область
  • Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 17 Октябрь 2010 - 21:01

нащла перечень упражнений которые нужно делать при некрозе - попробовала- утром еле встала,все мышцы ныли,  но за день расходилась - и ничего вроде стало. Думала мой миозит притих, а оказалось как только какая зарядка - он тут как тут.
полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#424 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 17 Октябрь 2010 - 22:33

Просмотр сообщенияколючка (17.10.2010, 23:01) писал:

нащла перечень упражнений которые нужно делать при некрозе - попробовала- утром еле встала,все мышцы ныли,  но за день расходилась - и ничего вроде стало. Думала мой миозит притих, а оказалось как только какая зарядка - он тут как тут.
Я миозит усмирила периодическими физио лечениями ....называется  "ультрозвук с хондролоном или гидрокоризоном", когда раз в год..когда раз в два года.
С 2004 года ни разу не пробивал....а то как осень так серая шейка
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#425 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 17 Октябрь 2010 - 22:34

удачи тебе Мириам!!! да колючка, у меня почти так же только я думаю это уже последствия наших ограничений а не миозита мы вот с мужем затеяли магазин открыть ремонт делали у меня всё переболело в зависимости от работы.ремонт делали. а сейчас кажется живая на меня хуже недосып влияет прям хоть плачь с утра...молодец что зарядку делаешь меня на постоянно не хватает только периодами,стараюсь дома всё делать сама только тяжелое не таскаю. :-)
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#426 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 17 Октябрь 2010 - 22:38

насколько я знаю миозит и наш полимиозит это разные вещи мне мой врач запрещает любые физиопроц. а там всё как говориться индивидуально главное не навредить
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#427 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 17 Октябрь 2010 - 23:16

Полина, я по себе знаю- недосып страшно ухудшает состояние,это точно. так что лучше не играть с этим.

Да девочки Марго, Колючка, миозит это все таки не тоже, что и полимиозит.

Колючка, у любого даже здорового человека после первых занятий болят мышцы. как я понимаю, нам можно заниматься в таких дозах, чтоб не доводить себя до этих болей. Только по чуть-чуть,очень плавно и без подвигов.
у меня у самой не хватает воли заниматься элементарной разминкой, а для моей слабой спины надо постоянно делать хоть какие-то упражнения. но сейчас работаю- так что вообще забиваю. и в руках мышцы твердые, нифига не тянутся...
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#428 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 17 Октябрь 2010 - 23:17

Я говорила именно о миозите. ;) Полимиозит мне неисвестен...т.т.т ...слава богу
Но будучи в сентябре этого года на лечении в областной ревматологии  с диагнозом РА серопозитивный мне разрешили эту процедуру и я ее благополучно проделала на шейногрудном отделе.
Итог....Утро без скованности в шейногрудном отделе :)
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#429 колючка

колючка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:тверская область
  • Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 18 Октябрь 2010 - 05:40

Просмотр сообщенияPolina (17.10.2010, 23:38) писал:

насколько я знаю миозит и наш полимиозит это разные вещи мне мой врач запрещает любые физиопроц. а там всё как говориться индивидуально главное не навредить
мне врач тоже запрещает люые физ. процедуры, я ж тихонечко, чтоб никто не знал. Вот только если обострение начнется так уж конечно к врачу побегу.Нечестно, но все попробовать надо, а то очень уж мой врач меня бережет, хотя ей наверно видней.
полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#430 Kpp

Kpp

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 61 сообщений
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 18 Октябрь 2010 - 07:34

Просмотр сообщенияМириам (17.10.2010, 13:40) писал:

Крр, а как твои дела? на чем ты сейчас? как твоя затея со спортзалом?



Из лекарств принимаю только метипред 1,75мг. пока держусь, бывает, что встанешь утром как корыто, а на следующий день все само по себе проходит!  хожу в зал, опять стала заниматься танцами, пока мышцы не беспокоят  :D  занимаюсь наравне со здоровыми, а дальше видно будет! Желаю успехов в ИР, чтобы все было в норме  ;)
СЗСТ (СКВ+полимиозит) диагноз с весны 2009г.

#431 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 18 Октябрь 2010 - 20:13

Ну ты молодец! тьфу-тьфу, даже меньше меня метипреда пьешь!

да я сегодня в областной больнице квоту получала и направление, это мероприятие не для больных людей, хочется лечь и нииичего не чувствовать...
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#432 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 18 Октябрь 2010 - 22:27

Просмотр сообщенияМириам (18.10.2010, 22:13) писал:

да я сегодня в областной больнице квоту получала и направление, это мероприятие не для больных людей, хочется лечь и нииичего не чувствовать...
Что за квота, и куда?.......В ИР?.....Как ее из областной больнички вырвать?.....можно поподробнее?
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#433 Kpp

Kpp

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 61 сообщений
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 19 Октябрь 2010 - 07:23

у нас в стране все через ж..., особенно , что касается гос заведений! терпения тебе и удачи ;)
СЗСТ (СКВ+полимиозит) диагноз с весны 2009г.

#434 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 22 Октябрь 2010 - 16:05

Девушки, а правда что при похудении растяжки резко сужаются и бледнеют? а при прибавке в весе растягиваются и краснеют?

#435 колючка

колючка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:тверская область
  • Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 23 Октябрь 2010 - 14:56

Просмотр сообщенияЛялька (22.10.2010, 17:05) писал:

Девушки, а правда что при похудении растяжки резко сужаются и бледнеют? а при прибавке в весе растягиваются и краснеют?
У меня при похудении растяжки только побледнели
полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#436 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 23 Октябрь 2010 - 22:34

Просмотр сообщенияколючка (23.10.2010, 16:56) писал:

У меня при похудении растяжки только побледнели
Колючка, а ты на преднизолоне сидела (сидишь) ?

#437 колючка

колючка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:тверская область
  • Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 24 Октябрь 2010 - 19:34

Просмотр сообщенияЛялька (23.10.2010, 23:34) писал:

Колючка, а ты на преднизолоне сидела (сидишь) ?
да, начинала с 12 таблеток, сейчас на трех.
полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#438 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 24 Октябрь 2010 - 21:18

Просмотр сообщенияколючка (24.10.2010, 21:34) писал:

да, начинала с 12 таблеток, сейчас на трех.
ну и как твоя внешность сейчас? животик, щёки пропали??

#439 Москвичка

Москвичка

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 31 сообщений

Отправлено 25 Октябрь 2010 - 15:01

Всем привет! новости на сегодняшний день: 16 таблеток преднизолона каждый день,3 таблетки азатиоприна, первая группа инвалидности, ожидание квоты в институт ревматологии и полное неведение что делать дальше..Двигательная активность никакая,хотя кфк понижается.

#440 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 25 Октябрь 2010 - 17:30

Просмотр сообщенияМосквичка (25.10.2010, 17:01) писал:

Всем привет! новости на сегодняшний день: 16 таблеток преднизолона каждый день,3 таблетки азатиоприна, первая группа инвалидности, ожидание квоты в институт ревматологии и полное неведение что делать дальше..Двигательная активность никакая,хотя кфк понижается.

ПРивет, Москвичка! а что сейчас БОЛЬШЕ всего беспокоит? какие именно ограничения в движении? кушинг есть?




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG