Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

6 Следить за темой

Новый препарат АКТЕМРА

Автор Len, 23 Июн 2009 13:35

Вперед

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 148

#101 Гость_Оксана_*

гость

Отправлено 18 Апрель 2012 - 06:52

avg1625 Таких сообщений приходит до 10 в месяц для врачей исследователей, анафилаксия -это острое удушье на аллерген (будь то препарат или пищевой продукт), так что такие же шансы умереть откушав клубники.
Дорогие пациенты эта информация для врачей исследователей, её надо уметь интерпретировать, так что не надо все побочные примерять на себя.

P.S. Консультирую в Новосибирске (есть возможность получения биологических препаратов в рамках клинических исследований, групп плацебо нет, длительные от 2до 5 лет)

#102 Гость_Оксана_*

гость

Отправлено 18 Апрель 2012 - 06:56

Дрофа (27.3.2012, 13:23) писал:

у вас хорошо что внизу написано то, чем вы лечитесь, вы знаете что терапевтическая доза метотрексата 15-20мг/нед даже для детей с РА

#103 Alter

Пользователь

Пользователь
49 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Одесса

Отправлено 25 Апрель 2012 - 10:12

Хочу поделится опытом лечения. Прокапал шесть капельниц. Улучшение почувствовал сразу после первой, но капал не полную дозу. Полностью боли не проходили. Вторую уже капал как положено по инструкции, прошло всё, кроме одного сустава на пальце. В него сделали укол гормона. Больше ничего не беспокоило! Откапался ещё четыре раза. Сейчас три месяца перерыв. Два прошло отлично, сейчас начали побаливать запястья, кисти, пальцы. Надеюсь дотяну до капельницы без обострений. Побочки нет, холестирин повысился, но он и раньше у меня повышался без препарата. Трансаминазы вернулись в норму после методжекта! Паралельно со мной капалась женщина, у неё не так все хорошо, но улучшения значительные. В Украине по акции каждая четвёртая бутылка актемры бесплатно, немного но хоть что-то! А так конечно дорого, но ....

диагноз РА с марта 2010

#104 Andrei1

Новичок

Новичок
2 сообщений

Отправлено 02 Июнь 2012 - 14:39

добрый день, если Вы сейчас находитесь на програмном лечении АКТЕМРОЙ, но она у вас остаеться и больше не нужна- готов купить препарат ..мой тел +79265578639 Андрей или пишите сюда или на почту inbirus@yandex.ru.. также готов купить ремикейд, бетаферон, экставию, авонекс, хумиру и разные иммуноглобулины..

#105 superlenok

Пользователь

Пользователь
44 сообщений

Отправлено 04 Июнь 2012 - 13:55

Такое продолжение истории: некоторое время назад, из-за объективно плохого самочувствия и плохих анализов маму раньше срока вывели из той фазы исследования, когда непонятно, дают плацебо или препарат, и стали открыто колоть лекарство. На сегодня сделали уже 5 иньекций. Самочувствие практически не улучшилось. Пару недель назад было ощущение какого-то мизерного улучшения, едва заметного, потом произошел откат назад. Даже теперь думаем, не было ли это связано с теплой погодой. Недавно сдали самостоятельно анализы - они почти как у здорового человека: СОЭ 17, CRB 5,1 при норме до 6. Это однозначно связано с лечением. На самочувствие как было х**ое так и осталось, боли, слабость, утомляемость.
Недавно нашла наконец в сети название этого препарата - сарилумаб. Да, пишут что аналог актемры.

Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#106 mariad

Новичок

Новичок
2 сообщений

Отправлено 18 Июнь 2012 - 09:26

Здравствуйте! У меня мама болеет РА уже 12 лет. Сейчас в качестве базисного принимает араву, хотя особого облегчения она не приносит. До этого перепробовали кажется всё. За исключением различных капельниц. Чувство, что это последняя надежда. Как можно получить квоту или попасть в какое-либо исследование? Помогите советом...
Всем здоровья!

#107 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 18 Июнь 2012 - 16:13

Здравствуйте, mariad! Вы не написали, откуда вы. Квоту не везде дают, у нас, например. Если вы из России, то дают,
а сам порядок, может, кто-то из форумчан подскажет.
Араву мама давно принимает? Она начинает быть эффективной после 3-4 месяцев, если это "ваш препарат".

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#108 log

Профи

Пользователь
393 сообщений

Пол:Женщина
Город:Калуга

Отправлено 18 Июнь 2012 - 17:01

О порядке получения квот много информации в сети, но лучше всего зайти на сайт ОУЗ (Орган управления здравоохранением в области).
Все это для пациентов из РФ.

РА с 1995 г.
2 мг метипреда
200 мг плаквенила
100 мг вольтарена

#109 mariad

Новичок

Новичок
2 сообщений

Отправлено 19 Июнь 2012 - 06:54

AnnaM (18.6.2012, 18:13) писал:

Здравствуйте, mariad! Вы не написали, откуда вы. Квоту не везде дают, у нас, например. Если вы из России, то дают,
а сам порядок, может, кто-то из форумчан подскажет.
Араву мама давно принимает? Она начинает быть эффективной после 3-4 месяцев, если это "ваш препарат".

Мы из Москвы. Сейчас оформляем квоту на эндопротезирование, все своими силами. Врач какая-то странная в поликлинике, ничего не знаю, ничего не скажу, ничего сама не предложу. Затянула оформление квоты на операцию, потому что неправильно направила первый раз <_<

Араву мама принимала года 4 назад - было не хорошо, но хоть не плохо. Потом сильно очень похудела на ней, отменили и назначили метотрексат Эбеве в уколах. Вот на нем было облегчение, но с осени где-то он окончательно исчез из продажи. В данный момент на араве полгода.

#110 Октябрина

Профи

Советники
1 194 сообщений

Пол:Женщина
Город:Владивосток

Отправлено 02 Апрель 2013 - 14:23

Сообщение о продаже Актемра в теме Ищу/предлагаю лекарства

http://forum.rheumo....во/page__st__40

Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живёт любовь!

#111 Lifina

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Саратов
Диагноз:Ревматойдный артрит с ювенильным началом и поражением глаз.

Отправлено 15 Май 2013 - 06:56

Всем здравствуйте. Вчера меня капали Актемрой, на капельнице началось удушье. В итоге укол Супрастина и 8мг дексаметазона в вену. У меня этот препарат из био 4й. На других препаратах Ремекейд, Оренсия, Энбрел подобных реакций не было. У меня нет базисного, много препаратов неэффективны, но и Актемру продолжать страшно. Я не хочу повторения. У кого-то были подобные случаи? Кому-т при серонегативном помогал данный препарат?

#112 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 15 Май 2013 - 08:10

Страшно, когда такая реакция... Но, в инструкции среди нежелательных побочек стоит "реакции гиперчувствительности, включая анафилаксию" (в начале этой темы, сообщение № 2). наверное, больше не стоит рисковать. Почитайте отзывы с начала темы (если не читали). Хорошего вам самочувствия!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#113 Lifina

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Саратов
Диагноз:Ревматойдный артрит с ювенильным началом и поражением глаз.

Отправлено 16 Май 2013 - 11:41

Я знаю про все негативные побочные действия. У меня был и Ремекейд, и Энбрел, и Оренсия. И все было хорошо. Не было таких побочных. Была неэффективность. Просто сейчас меня выписывают домой без базисного препарата. Пока лето и солнышко, я буду нормально ходить, но вот осенью... Да еще и без базисного. Только на одних гормонах... В общем это будет тяжело, больно и плохо.

Сообщение отредактировал Октябрина: 17 Май 2013 - 01:48

#114 endemic

Новичок

Новичок
2 сообщений

Отправлено 18 Май 2013 - 00:00

Lifina,
А чем предыдущие не подошли?

Сообщение отредактировал Октябрина: 18 Май 2013 - 03:09

#115 Lifina

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Саратов
Диагноз:Ревматойдный артрит с ювенильным началом и поражением глаз.

Отправлено 18 Май 2013 - 19:16

endemic,
Неэффектиыность. У Ремекейда вторичная неэффективность. У меня за 18 лет болезни было очень много базисных.

Сообщение отредактировал Октябрина: 19 Май 2013 - 02:41

#116 ИРИНА

Пользователь

Пользователь
32 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 19 Июнь 2013 - 20:35

Здравствуйте. Сегодня мне прокапали актемру, правда не в той дозе, которая нужна мне. Перед актемрой, на всякий случай, сделали супрастин и стали капать. А через час началось удушье, кашель, стало сводить руки и ноги. Началась тахикардия-100 и за 100. Это состояние купировали и продолжили капать. Потом было ещё 2 таких приступа. В итоге вместо положенных мне на вес 320 мг, мне влили 250 мг актемры(после последнего приступа капельницу прекратили). Для купирования каждого приступа мне всего ввели 395 мг преднизолона! От этого я тоже в большом ужасе. Я очень просила продолжать капать, так как не знаю, что будет с суставами. Через месяц может ещё попробуем актемру(я надеюсь). Хумира-гораздо дороже, а ремикейд мне, как-то боязно. А ещё я надеюсь, что эти 250 мг мне тоже помогут! Вобщем я-позитивный и оптимистичный человек, лежу сейчас на больничной кровати и плачу горькими слезами.

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#117 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 19 Июнь 2013 - 20:43

Ирина,ну надо же какая реакция.По поводу гормонов не переживай,интересная доза 395 мл.А капали медленно?А почему Ремикейд боитесь?Все же будем надеяться,что Актемра поможет.А рыдать не надо,хуже себе и тахикардия и что угодно.

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#118 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 19 Июнь 2013 - 20:43

ИРИНА!
Помогут! помогут и эти 250 мг.
Всё получится! Ты только не плач, пожалуйста, не плач.

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#119 ИРИНА

Пользователь

Пользователь
32 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 19 Июнь 2013 - 21:03

Sveta (19 Июнь 2013 - 20:43) писал:

...интересная доза 395 мл.А капали медленно?А почему Ремикейд боитесь?

Было 3 приступа. В каждый приступ вводили по 90 мг преднизолона(иньекционно в/в), а во второй приступ ещё и метилпреднизолон-125 мг(капельно в/в). В сумме 395. В этот раз капали, как положено-медленно. Про ремикейд слышала много негатива. Лучше всего мне было на мабтере, было такое чувство, что артритом я никогда не болела. Эх... Досада. Но я по жизни рисковая, может рискну или на актемру или мабтеру.

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!