Планируем беременность с СКВ

Спасибо, Ольга, за такой подробный ответ. Боюсь, не хватит ни моего английского, ни познаний в медицине, чтобы осилить эту главу, не говоря о целой книге. Но все равно, спасибо еще раз, сохранила, буду подбираться с разных сторон.

oteplyakova (12.11.2011, 1:14) писал:

Сначала гематолог, которая меня консультировала после выкидыша и мытарств по гинекологиям, поставила диагноз тромбофилия, "синдром липких тромбоцитов" на основании результатов гемостаза и агрегатограммы. Потом предложила лечь в стационар на плазмоферез  (понизить титры перед повторной попыткой забеременеть) и обследование. После обнаружения АНА поставила диагноз  имунная тромбофилия, вторичный АФС. После плазмофереза естесно титры были в норме.  Как я пила с весны "вёсла" и кардиомагнил, так и продолжаю до сих пор. Агниовит перестала летом, пью просто фолевую. Надо бы гемостаз опять сдать.
Ольга, вы имеете в виду разные схемы ведения беременных с АФС?  
Не знаю, решусь ли, а если решусь, очень большой вопрос получится ли... еще бОльший - смогу ли выносить...  И где искать акушера-гинеколога, который возьмется... И гематолог вряд ли согласится, она первая мне сказала что беременеть нельзя, хотя я очень ей благодарна за все. Если б не она, неизвестно как все бы сложилось дальше.

Санта (12.11.2011, 3:44) писал:

Привет, Санта!
Медкруг пока ниасилил   Будем искать! (с) Там навигация неудобная. Не помнишь, случайно, ее ник?

Про плаквенил. У меня после выкидыша,  болели икры, вернее вены. Вернее они меня беспокоили давно, но я списывала на сидячий образ жизни, из-за этого отеки. После неудавшейся Б эти очущения стали сильнее, пришлось надеть компрессионные колготки, летом гольфы. Плаквенил я практически все лето пила четыре таблетки в день. Так назначил ревматолог в поликлинике. Где-то в сентябре она снизила дозу до трех таблеток, а тут давеча  поджелудка в обморок бахнулась от квашенной капусты кароче, несколько дней я не пила плаквенил вообще, потом призналась на приеме, что пью всего две таблетки, она как-то легко согласилась, что я решила после недельного перерыва пить только одну.   Вот тут то эти боли в венах вернулись.   Ну и заодно начало крутить кисти и тому подобная хрень.  К чему весь спич? Возможно мне показалось,  но сейчас на двух таблетках боль в икрах меньше, вероятно плаквенил действует как антиагрегант.

И мне "сыкливо", не то слово!  Давай эээ   бояццо вместе

oteplyakova (11.11.2011, 19:14) писал:

А он как приходит - по почте? Карточкой оплачиваешь и они высылают? Или дают он-лайн доступ?

Че емша (12.11.2011, 17:36) писал:

РЕКОМЕНДАЦИИ в зависимости от ситуации (все оттуда же). Уровень рекомендаций в основном основывается на рандомизированных испытаниях, пока больших мета-обзоров еще не сделано:
1. АФС без тромбозов или выкидышей в анамнезе (только лабораторные данные).
Вопрос о профилактическом лечении до конца не решен. Однако, людям с постоянно положительными антикардиолипиновыми антителами (АКЛ) (умеренный / высокий титр) и / или однозначно положительным волчаночным антикоагулянтом (ВА) рекомендованы в постоянном приеме низкие дозы аспирина (75-100мг в сутки), а также устранение или уменьшение других факторов риска развития тромбоза ( таких как курение, ожирение, высокое АД, гиперхолестеринемия и эстроген-содержащие оральные контрацептивы). Гидроксихлорохин  (плаквенил) можно смело назначать, так как он защищает от тромбоза в у АФC-позитивных пациентов с СКВ.
2.Пациенты с АФC и первым эпизодом тромбоза должны длительно (возможно всю жизнь) принимать антикоагулянты, хотя оптимальная интенсивность антикоагулянтной терапии еще не определена. В настоящее время придерживаются такой терапии антикоагулянтами, чтобы МНО было в пределах 2,0-3,0.
Дополнительная терапия аспирином может быть применена в случаях рецидивирующих венозных или артериальных тромбозов, однако, эффективность в этой ситуации не известна. Однако, хорошо известно, что риск кровотечения возрастает, когда аспирин используется наряду с пероральной терапии антикоагулянтами, и врач должен помнить об этом.

При катастрофическом течении АФC может быть использовано сочетание антикоагулянтов, стероидов и плазмафереза или внутривенного гаммаглобулина. Успешность такого лечения катастрофического АФC достигает 58%.

3. Первая потеря беременности в ранних сроках, связанная с АФC.
Вопрос окончательно не решен. При низких титрах - зачастую без лечения, при средних / высоких - малые дозы аспирина.

4. Повторная потеря беременности в ранних сроках у пациенток с АФC.
а) исключить хромосомную патологию плода!
б) монотерапия низкими дозами аспирина может быть достаточной для достижения 79% - 100% успеха (7, 8).

5. Повторная потеря беременности в ранних сроках у пациенток с АФC и хромосомными патологиями выкидышей (или анатомическими дефектами выкидышей).
Низкие дозы аспирина начинать еще до беременности. Подключать низкомолекулярный гепарин (НМГ), который имеет значительные преимущества перед нефракционированным (хотя на безрыбьи, подойдет и обычный гепарин) сразу при обнаружении сердцебиения плода (примерно 5 неделя).

6. Поздняя потеря беременности (второй-третий триместр) у женщин с АФC, которые не имеют в анамнезе тромбоза.
Сочетание низких доз аспирина с НМГ.

7.В случае продолжающихся акушерских потерь на фоне аспирина и НМГ может быть рассмотрен вопрос о плазаферезе и внутривенном иммуноглобулине.

8.Женщины с АФC, имеющие в анамнезе тромбозы и планирующие беременнеть.
Относятся к группе высокого риска тромбозов во время беременности и в послеродовом периоде. До беременности должны получать пероральные антикоагулянты. Сразу при установлении факта беременности должны быть переведены на НМГ (т.к. продолжение терапии варфарином чревато развитием патологии плода). НМГ продолжают в течении всей беременности и в послеродовом периоде до тех пор, пока не произойдет переключения на непрямые антикоагулянты.

Особенно высок риск при предыдущих артериальных тромбозах (например, инсульт). У таких женщин рассматривается вопрос о переходе на варфарин после 12 недели беременности (в 14 описанных случаях лечение варфарином  проводили между 15-34 неделью) для поддержания МНО в пределах 2-2,5.

Марточка (12.11.2011, 19:14) писал:

Книгу оплачиваешь карточкой - приходит почтой.

Он-лайн доступ - это в другом месте и другая цена - раза в 4 выше (для обучения на курсах по ревматологии для врачей, сдачи сертификационного экзамена). Там помимо информации, основанной на Компендиуме, даются для решения ситуационные задачки, тесты, возможен интерактив с профессорами Европы.

Опять таки возвращаясь к теме плаквенила и беременности. Была на днях у своего ревматолога. Она мне опять-таки сказала, что за месяцм минимум до зачатия плаквенил надо снять. Вот так. Не знаю, может, за границей и отметили уже, что он не на плод не влияет. а она мне вот не разрешала его пить, когда я забеременела в этом году и до этого тоже.

А моя говорит, что если заранее планировать Б., то лучше отменить плаквенил за 3 месяца и перейти на 1т.метипреда. А если вдруг случится нежданчик - то не паниковать, т.к.сейчас это не явл.показанием к аборту. Говорит, спокойно отменяй, переходи на метипред и сдавай анализы. Только гинекологу лучше не говорить, что залетела на плаквениле, т.к.они по старинке на аборт отправляют, т.к.не в курсе современных исследований и статистики.

Ольга, спасибо за разъяснения  
Послушалась, сдала на антитела в фосфолипидам.

Гематолог после полугодовой "разлуки" встретила меня как родную :о) Спросила, не беременна?  Нет, грю. Когда собирешься? . Когда ревматологи разрешат... Нормальные вопросики, да?     

Я тут по рыщу по интернету. Во что нарыла про плаквенил:
Полагают, что у больных с высоким уровнем антифосфолипидных антител в сыворотке, но без клинических признаков антифосфолипидного синдрома (в том числе у беременных женщин без акушерской патологии в анамнезе) следует ограничиться назначением небольших доз аспирина (75-100 мг/сут) Однако эти больные требуют тщательного динамического наблюдения, так как риск тромботических осложнений у них весьма высок По нашему мнению, в схему лечения таких больных целесообразно включение антималярийного препарата плаквенила (200 мг/сут), который широко используется в лечении воспалительных ревматических заболеваний и отличается очень низкой токсичностью Установлено, что плаквенил наряду с противовоспалительным действием, обладает антитромботическим (подавляет агрегацию и адгезию тромбоцитов, уменьшает размер тромба) и гиполипидемическим эффектами Все это дает основание полагать, что лечение плаквенилом (в сочетании с низкими дозами аспирина, а при необходимости и с другими препаратами) показано почти всем больным с антифосфолипидным синдромом Наличие антифосфолипидного синдрома, и тем более только антифосфолипидные антитела, не является показанием к назначению или увеличению доз глюкокортикостероидов.

Вот ссылка:
http://www.revma.ru/...yj_sindrom.html
статья "Антифосфолипидный синдром: 15 лет изучения"
Профессор З.С.Алекберова (Институт ревматологии РАМН),
член-корр. РАМН профессор Е.Л.Насонов (кафедра ревматологии ФППО Московской медицинской академии имени И.М.Сеченова),
д-р мед. наук Т.М.Решетняк, канд. мед. наук С.Г.Раденска (Институт ревматологии РАМН)

Они предлагают и первичный АФС лечить плаквенилом?!
Интересно, этому ресурсу можно доверять?

Научите ссылки правильно вставлять, пожалуйста.

Вот еще интересная фраза отсюда

http://www.drmed.ru/...cheskie-aspekty

Повышение уровня аКЛ было отмечено у больных с активной СКВ без АФС (при этом титры антител и их динамика хорошо коррелировали с показателями активности заболевания), а также при других системных ревматических заболеваниях, острой ревматической лихорадке и даже при остеоартрозе [12,14].

Че емша (12.11.2011, 15:36) писал:

Если честно, то я тоже боялась бы носить беременность на плаквениле... но меня возмущают прогнозы ваших "Зубров"... Сама сталкивалась с подобными прогнозами несколько раз - всех посылала лесом.. Слава Богу что не послушалась ни одного из этих советчиков и предсказателей.

вот только читала про плаквенил, написано, что он показан при беременности и кормлении грудью

Маска (21.11.2011, 5:34) писал:

Маска спасибо за сочувствие. "Зубр" был всего одна, после этого разговора  всех местных маститых ревматологов я побоялась "опрашивать". Она специалист хороший, мне ее порекомендовали давно, еще когда у мамы были траблы с почками. Она и нефролог, точно не знаю. Просто излишне категорична и прямолинейна была в разговоре со мной,  к генетику меня отправляла, по отношениям прошлась. А отношения  может и крепкие, только за годы одинокой самостоятельной жизни я привыкла полагаться на себя, быть какой-никакой а опорой родителям. Она расписала все в "красках". Навидалась я, говорит, таких: сама в реанимации, дите в реанимации, мужика след простыл. И кому ты нужна будешь, больная с больным дитем? Родителям сколько лет?".  Короче, проблема в том, что она озвучила все мои страхи.
Че-та распереживалась на ровном месте, вечно напридумываю всего, чего  нет, и болячка наверно из-за характера нервического, все время грю себе не боятся того, чего нет, и не будет, возможно, никогда.  Ладно,  все нормально, все хорошо.

Слава Богу, Маска,  что не послушались и не побоялись.  Берегите себя  

А я написала письмо в санофи авенсис, это производитель плаквенила с просьбой прокомментировать несоответствия, "Дорогая редакция, то-сё... ...жду ответа, как соловей лета"   Посмотрим, может у них "обратная связь" сразу в спам валиццо.   Подождем...  

Санта (21.11.2011, 6:13) писал:

А ссылочку?

Девочки!

С обострением хронического герпеса лучше не шутить и предохраняться?

Не прошло и полгода...  
В смысле позвонили мне из компании Санофи авентис, сказали, что не правомочны что либо рекомендовать мне, в таких случаях компания рекомендует пациенту положится на своего лечащего врача, если у врача имеется клинический опыт успешного применения, то доверится врачу и поступать как он скажет (короче ответственность на дохтуре и пациенте, ясен перец) . Инструкцию к праквенилу они менять не собираются,потому что есть какая-то процедура регистрации, или перерегистрации лекарственных средств, в общем необходимо ее проходить, это делать они не планируют в ближайщее время.
Я спросила, задают ли такие вопросы вообще. Ответили, что очень часто в связи с применением по время беременности спрашивают, например про плавикс (первый раз слышу, сказали разжижает кровь),  но про плаквенил спросили первый раз.

Спасибо, конечно, что ответили так оперативно...

Где-то или я или  Санта давали ссылочку про применение плаквенила во время беременности, в ней говорилось о проведенных по-моему во Франции положительных испытаниях.

Сообщение отредактировал Аленка: 22 Ноябрь 2011 - 13:51

гыыыы

вот смотрю на рекламу плаквенила от санофи авентис
называется: "Плаквенил - неотъемлимый компонент комплексной терапии СКВ"

а дальше идет статья из НИИ ревматологии (2010)
и там же есть инфа про плаквенил с таблицей:
называется "Показания к назначению аминохинолиновых препаратов при СКВ"
-Профилактика обострений заболеваний, в том числа во время беременности и лактации.

Это к вопросу Чеемши, откуда у меня такая инфа.

Чеемша, позвони им, спроси, почему лично говорят одно, а в статье написано другое???

Меня такие расхождения напрягают, если честно.

Хых, а у меня нет их телефона. Я им на сайт написала и телефон свой домашний указала. Ну, понятное дело, телефонный разговор к делу не пришьёшь.

Че емша (16.11.2011, 22:57) писал:

Готовы мои анализы, целую кучу сдавала: гемостаз, гормоны щитовидки, АФА, даже LE-клетки зачем-то. Самое интересное для меня - это результаты АФА - они меньше верхней границы нормы. Я говорю гематологу, значит, АФС у меня нет? Ну, сейчас, грит нет, но все равно настороженность остаётся, видишь, грит, у тебя показатели стремятся к верхней границе нормы.

Опять вопросы гематолог  задавала: Планируешь? А когда начнешь? (Прямь нервирует это уже   ) Короче, грит, как соберешься планировать, ОБЯЗАТЕЛЬНО перед беременностью  ко мне. Зачем к ней, я не стала  спрашивать. Пусть интрига какая-то буит...   но сдаецца мне, за назначением низкомолекулярных гепаринов

У меня госпитализация на следующей неделе. Двенадцать дней всего. Плановая, раз в полгода которая. По счету вторая.  Пристану, спрошу, можно ли пытаться забеременеть.(Попытка не пытка. Да, Лаврентий Палыч? хе-хе-хе)

Девочки, особенно родившие, подскажите как вы готовились медикаментозно.  

Вообще какие поддерживающие препараты хорошо бы поделать при СКВ?  
Я хочу берлитион, он диабетическую чего-там патию хорошо профилактирует, с учетом моего преддиабета. Есть у меня веллел дуе в ампулах, может его?

Когда первый раз лежала,  делали капельницы с тренталом и все.  Когда быстро капали, плохело, тошнило, бррр. Когда медленно - рука отваливалась без движения.  Чтобы зря там не валяться, платила за три плазмофереза.  Что еще?  Сделали иммунограмму, пробу Реберга, выпросила консультацию ЛОРа.
Вот и все лечение, без фанатизьму я бы сказала Женщине со склеродермией капали вазо... вазопростан, что ли. очень-очень медленно...
Может тоже попросить?

Там в отделении есть барокамеры. Их можно? А физиопроцедуры нам нельзя? Может выклянчить физио на низ живота, противоспалительное, повышающее моторику труб?
Вот от спаек хорошо бы лонгидазу...

Еще в тот, первый раз на рентген отправили, смотреть легкие. Че-та не хочется опять ренген делать...  Антитела к ДНК попрошу сделать, гормоны мож какие провериццо - пролактин там... инсулин... Это все платно получится, наверно.  Да хоть бы сделали.
Узи бы сделать.. узи  ВСЕГО          

Еще там дежурит два раза в месяц моя гинеколог, которая в центре по лечению бесплодия меня вела. Можно конечно к ней довердикта ревматологов завалиццо, но в тот центр идти не хочется И вааще, я у гинекологов после выписки в апреле ни разу не была. Ого, больше полугода!   Это рекорд!

Черемша, я никак не готовилась медикаментозно.
Вазапростан или алпростан капаю регулярно раз в пол года.
Счас у нас модно стало тивортин капать, если честно- не вижу никакого результата. Хотя, может он и не должен быть заметным.
Если будут вопросы, пиши, постараюсь ответить