Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

8 Следить за темой

Планируем беременность с СКВ

Автор Тыковка, 14 Апр 2009 17:33

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 355

#281 Solnce

Пользователь

Пользователь
25 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан, Алматы

Отправлено 27 Январь 2012 - 14:18

Санта (21.11.2011, 0:13) писал:

вот только читала про плаквенил, написано, что он показан при беременности и кормлении грудью

добрый день! поучавствую в этом разговоре))) весной 2011г ездила на обследование в НИИ РАМН к Кошелевой Н.М. -одна из немногих занимается планированием и ведением беременных с СКВ. Со мной в палате лежали 2ое беременных девушек, принимающих плаквенил. Одна родила в июле, вторая-в ноябре. Тьфу-тьфу-тьфу с детками все хорошо. Также доктор сказала что во время беременности разрешают пить азатиоприн (для меня прям шок был)-кто не может без цитостатиков. А инструкции у лекарств составлены давно и опыты на беременных никто ведь не ставит, перестраховываются.

Намерение+Действие=УСПЕХ

СКВ с 2002г.
14мг метипреда
2г. селлсепта
2,5мг индапа
10мг амлотипина
5мг конкора
20мг моноприла
75мг курантила
2табл. кальция на ночь

#282 Веснушка

Профи

Пользователь
4 417 сообщений

Пол:Женщина
Город:Питер - Вильнюс
Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 27 Январь 2012 - 14:21

Solnce (27.1.2012, 16:18) писал:

во время беременности разрешают пить азатиоприн

Спасибо за информацию.
СеллСепт тоже разрешён

- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#283 Glafpad

Kандидат

Пользователь
173 сообщений

Пол:Женщина
Город:Воркута

Отправлено 27 Январь 2012 - 15:58

BecHyIIIka (27.1.2012, 16:21) писал:

Спасибо за информацию.
СеллСепт тоже разрешён

Интересно, мои ревматологи уверяют, что ни в коем случае селлсепт нельзя.

СКВ, люпус-нефрит, лимфоаденопатия, артралгии и т.д. и т.п. официально с 2008г.
Метипред 1,5таб, СеллСепт 3000мг, Плаквенил 200мг, Натекаль 1таб, Эналаприл 5 мг, Тромбо АСС 100 мг, Престариум 5мг, Аторвастатин 50мг.

Страшна не болезнь, а то, как мы о ней думаем... В голове моей цветущая поляна =)

#284 Веснушка

Профи

Пользователь
4 417 сообщений

Пол:Женщина
Город:Питер - Вильнюс
Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 27 Январь 2012 - 22:16

Glafpad (27.1.2012, 17:58) писал:

Интересно, мои ревматологи уверяют, что ни в коем случае селлсепт нельзя.

На последнем приёме у ревмо летом сказали, что сейчас разрешают беременеть на СеллСепте (где-то уже мы это обсуждали). А также, кто-то писал, что девушка с пересаженой печенью родила, а она на иммуно была.

- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#285 Cutie

Профи

Пользователь
440 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:СКВ (ремиссия примерно с 2002 года)

Отправлено 28 Январь 2012 - 08:58

Solnce (27.1.2012, 16:18) писал:

добрый день! поучавствую в этом разговоре))) весной 2011г ездила на обследование в НИИ РАМН к Кошелевой Н.М. -одна из немногих занимается планированием и ведением беременных с СКВ. Со мной в палате лежали 2ое беременных девушек, принимающих плаквенил. Одна родила в июле, вторая-в ноябре. Тьфу-тьфу-тьфу с детками все хорошо. Также доктор сказала что во время беременности разрешают пить азатиоприн (для меня прям шок был)-кто не может без цитостатиков. А инструкции у лекарств составлены давно и опыты на беременных никто ведь не ставит, перестраховываются.

А эти девушки всю беременность пили плаквенил? Или делали перерыв? Я бы с удовольствием на плаквениле выносила, ужасно не хочу к метипреду возвращаться, пусть и к поддерживающей дозе... Неужели у на в ИР все так стало прогрессивно, что уже вынашивать на нем разрешают? Раньше - сразу на аборт, потом просто экстренно отменяли и переводили на гормоны... Мне моя говорит, что за границей на нем уже давно рожают...

СКВ с лета 1998 года. Стойкая ремиссия уже лет 12. Принимаю 200 мг плаквенила на ночь. Каждые две недели принимаю мультивитамины Garden of Life (США, заказываю с iherb.com). Плюс омега-3 регулярно, и коэнзим Q10-150 мг ежедневно (все с iherb.com)

Код на 10$ скидку на первый заказ с сайта www.iherb.com - HNF514.

#286 Solnce

Пользователь

Пользователь
25 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан, Алматы

Отправлено 30 Январь 2012 - 05:20

затрудняюсь ответить насчет схемы приема плаквенила, не спрашивала....... но у одной девушки был срок 11недель-она пила, у второй-29недели, тоже пила, не думаю что был какой то перерыв, во время беременности эксперементы чреваты последствиями......

Намерение+Действие=УСПЕХ

СКВ с 2002г.
14мг метипреда
2г. селлсепта
2,5мг индапа
10мг амлотипина
5мг конкора
20мг моноприла
75мг курантила
2табл. кальция на ночь

#287 Черемша

Профи

Пользователь
1 155 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Владивосток

Отправлено 31 Январь 2012 - 06:44

Solnce (27.1.2012, 23:18) писал:

добрый день! поучавствую в этом разговоре))) весной 2011г ездила на обследование в НИИ РАМН к Кошелевой Н.М.

Вот про этого доктора мне пападалась инфа и здесь на форуме, и в архиве форума, а еще на медкруге. Хочу к ней поехать, но дальше хотения дело пока не доходит. Solnce, как ты к ней попала, расскажи.

Еще на медкруге мне встречалась инфа коротенькая, что девочка принимала плаквенил в третьем триместре.

ангиовит, омега 3, фолиевая кислота 8 мг, вагилак

#288 Solnce

Пользователь

Пользователь
25 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан, Алматы

Отправлено 08 Февраль 2012 - 10:36

Че емша (31.1.2012, 8:44) писал:

Вот про этого доктора мне пападалась инфа и здесь на форуме, и в архиве форума, а еще на медкруге. Хочу к ней поехать, но дальше хотения дело пока не доходит. Solnce, как ты к ней попала, расскажи.

Еще на медкруге мне встречалась инфа коротенькая, что девочка принимала плаквенил в третьем триместре.

Добрый день!
Как попала......... В очередной раз стала перерывать интернет на тему "беременность и СКВ", попалась информация об этом враче, списалась с несколькими девушками-кто лечился у Кошелевой. Нашла официальный сайт РАМН, в разделе "платные услуги" есть эл.ящик, написала что хочу попасть к опеределенному доктору, выслала последние анализы и 3 выписки за разные годы, мне переслали ответ Кошелевой и сказали приезжать через неделю. Т.к я не гражданка России, то мне только платно возможно туда попасть. Если вы россиянка, то у вас есть 2 пути (я спрашивала у врача для подруги из Волгограда): 1. Приехать на платный прием в РАМН на консультацию и доктор даст письмо что вам необходимо приехать на обследование; 2. Приезжать сразу с направлением из своего местного горздрава. Вариант с первоначальным приездом на консультацию врачи предлогают именно из-за того что горздравы не хотят давать направление, мол лечитесь по месту жительства.

Намерение+Действие=УСПЕХ

СКВ с 2002г.
14мг метипреда
2г. селлсепта
2,5мг индапа
10мг амлотипина
5мг конкора
20мг моноприла
75мг курантила
2табл. кальция на ночь

#289 Черемша

Профи

Пользователь
1 155 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Владивосток

Отправлено 08 Февраль 2012 - 13:59

Solnce (8.2.2012, 19:36) писал:

Добрый день!
Как попала......... В очередной раз стала перерывать интернет на тему "беременность и СКВ", попалась информация об этом враче, списалась с несколькими девушками-кто лечился у Кошелевой. Нашла официальный сайт РАМН, в разделе "платные услуги" есть эл.ящик, написала что хочу попасть к опеределенному доктору, выслала последние анализы и 3 выписки за разные годы, мне переслали ответ Кошелевой и сказали приезжать через неделю. Т.к я не гражданка России, то мне только платно возможно туда попасть. Если вы россиянка, то у вас есть 2 пути (я спрашивала у врача для подруги из Волгограда): 1. Приехать на платный прием в РАМН на консультацию и доктор даст письмо что вам необходимо приехать на обследование; 2. Приезжать сразу с направлением из своего местного горздрава. Вариант с первоначальным приездом на консультацию врачи предлогают именно из-за того что горздравы не хотят давать направление, мол лечитесь по месту жительства.

Спасибо, Solnce. Я сегодня позвонила в Москву в НИИ, мне сказали тоже самое. Отсканить выписки, написать свои пожелания, согласовать время приезда и возможность констультации с Надеждой (кажется) Михайловной. Да, я гражданка России, но выбивать направление здесь - запала нет. В поликлинике ревматолог ответила, что все ее пациенты были в НИИ платно.
Сейчас поищу билеты как можно дешевле, а там посмотрим. Если бы билеты были по восемь тысяч туда и обратно как в прошлом году, можно было бы прокатиться два раза, а сейчас двадцатку если не больше будьте-ка любезны.

ангиовит, омега 3, фолиевая кислота 8 мг, вагилак

#290 Бусинка

Профи

Пользователь
3 384 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина
Диагноз:СКВ

Отправлено 08 Февраль 2012 - 16:31

А мне моя гинеколог сказала, что ни один врач в городе не возьмется вести меня во время беременности. В городе ведь ревматологии даже нет, в случае чего. А я ей говорю: А вы? Поздравляю ее шампанским-конфетами со всеми праздниками Она улыбается... Она зав. жк. Но не на моем участке, а вообще на другом конце города. Можна ведь становится на учет в любую жк (по договоренности, разумеется)?
И вообще это уму непостижимо: отказываются вести беременных таких...

СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#291 Cutie

Профи

Пользователь
440 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:СКВ (ремиссия примерно с 2002 года)

Отправлено 08 Февраль 2012 - 17:02

А я вот не понимаю, как это не будут вести??? Не поставят на учёт? Насильно сделают аборт?? Или из кабинетов будут выгонять метлой?? Чушь какая-то... Как такое вообще может быть? Они обязаны принимать по месту жительства, по-моему. Другое дело, что мы сами вряд ли пойдем к некомпетентному врачу. Но по-моему, это мы выбираем врачей, а не они пациентов...

СКВ с лета 1998 года. Стойкая ремиссия уже лет 12. Принимаю 200 мг плаквенила на ночь. Каждые две недели принимаю мультивитамины Garden of Life (США, заказываю с iherb.com). Плюс омега-3 регулярно, и коэнзим Q10-150 мг ежедневно (все с iherb.com)

Код на 10$ скидку на первый заказ с сайта www.iherb.com - HNF514.

#292 Бусинка

Профи

Пользователь
3 384 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина
Диагноз:СКВ

Отправлено 08 Февраль 2012 - 18:03

Поставить-то поставят, но вот всю беременность будут мозги пилить. Уже сталкивалась после моей неудачной беременности. как меня завели в кабинет к заведующей ЖК и давай втирать, что мне вообще нельзя рожать. Вышла от нее, а меня трясет. Так что во время беременности только так нервы вытрепают все. А я хочу, чтобы спокойно все.

СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#293 Черемша

Профи

Пользователь
1 155 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Владивосток

Отправлено 09 Февраль 2012 - 06:13

Бусинка (9.2.2012, 3:03) писал:

Поставить-то поставят, но вот всю беременность будут мозги пилить. Уже сталкивалась после моей неудачной беременности. как меня завели в кабинет к заведующей ЖК и давай втирать, что мне вообще нельзя рожать. Вышла от нее, а меня трясет. Так что во время беременности только так нервы вытрепают все. А я хочу, чтобы спокойно все.

Мне кажется нужно искать специалиста который в своей практике ведет  таких беременных. Необязательно беременные с волком. У народа со здоровьем не всегда все благополучно,есть проблемные беременности, есть гипертонии и нефриты,  есть поздние токсикозы, предэклампсии и эклампсии без волчанки. Обычно таких беременных кладут на сохранение в роддом краевого или областного центра.  Бусинка,  есть такая потребность - пошурши на своем местном мамском форуме. Найди специалиста, желательно не одного ,встреться и поговори.  Я думаю, что такой специалист не должен истерию нагнетать, а толково тебе ответить и дать ориентиры.

Я в лоб спрашивала гинекологов, были ли у них беременные с волчанкой. Ответ - да , были,  при адекватном ведении и поддержке  беременность благополучно разрешается.  Вообще беременных женщин стараются не нервировать адекватные врачи.

По нефрологам выборка такая

: одна "пугала" обострением после родов (ну так лечите, вы же врачи!) , вторая ответила, что невозможно предсказать как поведет себя организм, возможно не будет никакого обострения.

Предлагаю бороться с теми кто пилит мозг их же оружием - выедать им мозг чайной ложечкой.

ангиовит, омега 3, фолиевая кислота 8 мг, вагилак

#294 Валентина

Профи

Пользователь
1 153 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 09 Февраль 2012 - 10:54

Ох уж эти запреты и разрешения

Девочки, желаю всем планирующим удачи! И зеленый свет!

СКВ с 1990 г.

Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т, Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#295 Татуля

Профи

Советники
1 119 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск-Ижевск
Интересы:классическая гомеопатия
Диагноз:СКВ+СШ

Отправлено 13 Февраль 2012 - 04:52

Бусинка, да, ты права, нервы треплют. Если врачи в неадеквате.
Когда я Илью вынашивала в Ижевске, мне слова плохого никто не сказал, хотя у меня тогда была 2 степень активности. Потому что доктора опытные были.

Когда с Мишкой ходила, (СКВ в ремиссии), уже здесь, в Челябинске, нервы мне пытались мотать ВСЕ. Но не у всех получалось. Гл.ревматолог города сказала, что я рожу урода и сразу после родов у меня будет РА и инвалидное кресло :angry:

. Зав ЖК вызывала моего мужа, что бы его песочить за мое плохое поведение :lol:

(не ходил, ессно). И т.д. Терапевт орать на меня пыталась и посылать на дурацкий консилиум, но в результате я орала громче и грозилась прокуратурой, никуда меня не отправили

Знаешь, главное - твой настрой. Надо их всех мысленно посылать подальше. А внешне улыбаться. Да, несколько раз я понервничала из-за таких скандалов, особенно когда они меня отказались в больницу класть (боятся, видишь ли волчанки, реанимации у них нет), а мне капаться надо было. Но выход из положения все равно нашелся. В общем, чем больше здорового пофигизма, тем здоровее мы с малышами будем :rolleyes:

А если будут доставать - приходи сюда и жалуйся нам, будем вместе их ругать

СКВ+синдром Шегрена с 2003 г.
принимаю метипред 5 мг., CaD3
конституциональное лечение у классического гомеопата
восточная медицина

Вырабатывай здоровый пофигизм!

#296 Маска

Профи

Советники
4 349 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина, Ровенская обл.

Отправлено 17 Февраль 2012 - 02:10

Бусинка (8.2.2012, 17:31) писал:

А мне моя гинеколог сказала, что ни один врач в городе не возьмется вести меня во время беременности. В городе ведь ревматологии даже нет, в случае чего. А я ей говорю: А вы? Поздравляю ее шампанским-конфетами со всеми праздниками Она улыбается... Она зав. жк. Но не на моем участке, а вообще на другом конце города. Можна ведь становится на учет в любую жк (по договоренности, разумеется)?
И вообще это уму непостижимо: отказываются вести беременных таких...

Бусь, я столкнулась с подобным когда Николашей беременна была. Короче, загвоздка в том, что гинекологам нужны рекомендации ревматолога по ведению беременности у таких пациенток как мы. Меня направили в ИПАГ г.Киев. Там, конечно, нервы потрепали(была бы умнее-дала бы деньги сразу), но заветную бумажку с рекомендациями дали. А уж с ней уже спокойно на учет стала.

Мне???Худеть???Да во мне всего 45 килограмм!!! Остальное Шарм,Сексуальность и Харизма!!! И лет мне всего 20,а остальное Стаж!!!
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.

#297 Бусинка

Профи

Пользователь
3 384 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина
Диагноз:СКВ

Отправлено 17 Февраль 2012 - 07:14

Маска, а что в тех рекомендациях??? Что принимать во время беременности и в случае чего??

СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#298 Черемша

Профи

Пользователь
1 155 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Владивосток

Отправлено 02 Март 2012 - 16:15

Сегодня в легком шоке после визита к гинекологу... Легким движением она отменила кардиомагнил и вессел дуэ ф. Говорит, хотя бы на месяц отменить и посмотреть гемостазио- и агрегато- граммы.
Еще назначила ийдомарин, мексидол, вобензим (знаю-знаю, читала, все равно буду пить, аллергии нет,  тоннами кушала его прошлой весной) эссенциале капельницы и корилип в свечах

А мне боязно, как же мои капилляры, кровь загустеет, питания органам не будет...  и наступит аллопеция и деменция одноврЭменно   :blink:

ангиовит, омега 3, фолиевая кислота 8 мг, вагилак

#299 Николь

Профи

Пользователь
1 813 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 02 Март 2012 - 16:55

Бусинка (8.2.2012, 18:31) писал:

А мне моя гинеколог сказала, что ни один врач в городе не возьмется вести меня во время беременности. В городе ведь ревматологии даже нет, в случае чего. А я ей говорю: А вы? Поздравляю ее шампанским-конфетами со всеми праздниками Она улыбается... Она зав. жк. Но не на моем участке, а вообще на другом конце города. Можна ведь становится на учет в любую жк (по договоренности, разумеется)?
И вообще это уму непостижимо: отказываются вести беременных таких...

В Москве такого нет...никто (!) не отказывается, знаю крайне сложные случаи!

Но очень важен настрой будущей мамы тоже.

#300 Бусинка

Профи

Пользователь
3 384 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина
Диагноз:СКВ

Отправлено 02 Март 2012 - 19:38

Николь (2.3.2012, 17:55) писал:

В Москве такого нет...никто (!) не отказывается, знаю крайне сложные случаи!

Но очень важен настрой будущей мамы тоже.

Николь, я когда оперировалась, то зав. гинекологии сказал, что специалист по СКВ эндокринолог :blink:

Город провинциальный. Ревматологии нет. Жаханые все.

СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

Обратно в Беременность

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера