Планируем беременность с СКВ

Отправлено 05 Март 2012 - 15:04

юла (5.3.2012, 16:48) писал:

У меня тоже самое. Мутация гена MTHR. Гомоцистеин был повышен на момент обнаружения этой мутации. Грубо говоря, это недостаток фолевой кислоты...потому что она плохо усваивается. Из-за этого повышается гомоцистеин, что грозит тромбозами и невынашиванием беременности. Сейчас принимаю 2 табл Ангиовита(это витамины В и фолиевая) каждый день, диеты особенной не придерживаюсь - гомоцистеин пришёл в норму. Ещё при такой мутации метотрексат нельзя, опять же из-за того, что он усвояемость фолиевой уменьшает.

Ого, юла разбираешься! туше, снимаю сляпу и все такоя Только на бумажке написан как ген MTHFR (списываю по буквам)  метилентетрагодрофолатредуктаза.Что характерно, никогда лабораторно мне не подтверждали гипергомоцистеинемию: после первой замершей гомоцистеин был в норме (правда сдала через два месяца после), во время второй замершей сдала на гомоцистеин - 6 (норма от 5 до 15). Тромбоз? Никогда. Думаю, я бы почувствовала.  Варикоз - да. Ну и сосудистая сетка на лице в виде бабочки.
А еще у меня ген F7 - коагуляционные фактор 7 - незначительная склонность к кровотечениям, на основании найденного F7 гинеколог по невынашиванию отменила мне вессел и кардиомагнил, не смотря на то что антитела к фосфолипидам были повышены после первой замершей в два раза.  Как я понимаю,  чтобы держать АФС под контролем и назначили мне эти препараты ревматологи и гематолог.

Гинекологу непонятен мой повышенный фибриноген и она пытает меня на предмет источника воспаления. Системное аутоиммунное заболевание как источник повышенного фибриногена ее не устраивает кажется.     

Если, юла у тебя есть желание высказаться по вышеизложенному, то напиши, плиз,  что ты думаешь. Потому что до недавнего времени я была уверена что причина  ЗБ в АФС и тромбофилии, обе замерших на  маленьком сроке говорят, что причина двух ЗБ одинакова, причем во второй раз я много месяцев уже сидела на весселе и кардиомагниле , начала колоть фраксипарин, упаковку не успела закончить как все закончилось. Значит дело не в АФС Два показателя гемостаза были повышены фибриноген 4,6, после пяти уколов фракса стал 4,4 и РМФК-ТЕСТ 19, на фраксе 17 при норме до 14.  

Или все таки причины ЗБ разные не смотря на одинаковую картину...

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Март 2012 - 17:39

Че емша (6.3.2012, 4:04) писал:

Ого, юла разбираешься! туше, снимаю сляпу и все такоя Только на бумажке написан как ген MTHFR (списываю по буквам)  метилентетрагодрофолатредуктаза.Что характерно, никогда лабораторно мне не подтверждали гипергомоцистеинемию: после первой замершей гомоцистеин был в норме (правда сдала через два месяца после), во время второй замершей сдала на гомоцистеин - 6 (норма от 5 до 15). Тромбоз? Никогда. Думаю, я бы почувствовала.  Варикоз - да. Ну и сосудистая сетка на лице в виде бабочки.
А еще у меня ген F7 - коагуляционные фактор 7 - незначительная склонность к кровотечениям, на основании найденного F7 гинеколог по невынашиванию отменила мне вессел и кардиомагнил, не смотря на то что антитела к фосфолипидам были повышены после первой замершей в два раза.  Как я понимаю,  чтобы держать АФС под контролем и назначили мне эти препараты ревматологи и гематолог.

Гинекологу непонятен мой повышенный фибриноген и она пытает меня на предмет источника воспаления. Системное аутоиммунное заболевание как источник повышенного фибриногена ее не устраивает кажется.     

Если, юла у тебя есть желание высказаться по вышеизложенному, то напиши, плиз,  что ты думаешь. Потому что до недавнего времени я была уверена что причина  ЗБ в АФС и тромбофилии, обе замерших на  маленьком сроке говорят, что причина двух ЗБ одинакова, причем во второй раз я много месяцев уже сидела на весселе и кардиомагниле , начала колоть фраксипарин, упаковку не успела закончить как все закончилось. Значит дело не в АФС Два показателя гемостаза были повышены фибриноген 4,6, после пяти уколов фракса стал 4,4 и РМФК-ТЕСТ 19, на фраксе 17 при норме до 14.  

Или все таки причины ЗБ разные не смотря на одинаковую картину...

Я сдавала полиморфизмы генов системы гемостаза: мутация Лейдена, Мутация гена протромбина, мутация гена MTHFR, и гена MTRR.
У меня обнаружили мутацию MTHFR. После чего я начиталась про это в интернете. Прочили всякие уродства детям...волчьи пасти, заячьи губы итп...
Вся в слезах еле доехала до Москвы к своему гинекологу.
Вобщем, что я узнала от неё: мутация этого гена довольно распространена, грозит проблемами со свёртываемостью крови, в плане повышения её свёртываемости, а как следствие образование тромбов, ИБС, прочие сердечно-сосудистые, невынашивание беременности.
Это не значит, что всё это с вами случится, просто вы склонны к этим заболеваниям больше других. Плюс на вероятность появления этих проблем влияет так же всякие отрицательные факторы типа наших с вами заболеваний, стрессов итп.
Врач сказала, что всякие уродства плода развиваются только в том случае, если во время беременности повышен уровень гомоцистеина. Тот же гомоцистеин, если он повышен, поражает сердечно-сусудистую систему в организме.
Однако, как оказалось, выход очень прост. Достаточно принимать фолиевую кислоту и витами группы В, в частности В12.
У меня был гомоцистеин повышен на 1 единицу, плюс фибриноген повышен и д-димер. Врач назначила ангиовит 2табл в день постоянно пить. Гомоцистеин нормализовался через месяц. От фибриногена и д-димера пила вессел дуэ и курантил - толку никакого.
Ревматолог сказала, что они повышены из-за активности моего РА. После чего меня пролечили Мабтерой. Фибриноген и Д-димер нормализовались, как только  снизились показатели активности РА. Кстати АФС тоже нормализовались, когда активность РА спала.
Я думаю, вам тоже нужно включить в свой рацион ангиовит. Тем более, это всего лишь витамины, вреда от них точно не будет.
И ещё, вы не задумывались, что причиной ваших проблем может быть активность вашего основного заболевания? Может, если вам войти в конкретную ремиссию и забеременеть, то всё пройдёт гладенько?

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Март 2012 - 22:04

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Март 2012 - 22:51

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 03:53

юла (6.3.2012, 6:51) писал:

Ангиовит нам пить пожизненно. В плане лекарств, недавно ревматолог мне сказала, что сейчас всем СКВ-шникам капают Мабтеру, и очень хорошо они на ней себя чувствуют. Тем более, от обл бюджета сейчас её оплачивают. Я сама её капала с той же целью, войти в ремиссию и забеременеть. Хоть у меня РА, но основной смысл наших болезней то один.
Не теряйте надежду. У моей сестры та же мутация гена, счёт 2 на 2: 2 ЗБ, 2 здоровых малыша.

Спасибо, юла. Моя сестра родила двух, понятия не имеет что такое ЗБ, мама , бабушка тоже с этим не встречались, наоборот,  им приходилось  аборты делать. Я знаю, что у сестры отца - у моей тети первая беременность недоношенная, слава Богу, с ребёнком все в порядке, умница-красавица, живет в Америке сейчас, а второй ребенок, тоже недоношенный, погиб на след. день  после рождения. Я не пытала тетю о причине, но вроде резус-конфликт.

Стараюсь не терять надежды, но когда речь идет о мабтере, чувствую себя как та лягушка, которая сложила лапки заранее, примерно знаю, что мне ответят - у меня для нее  нет показаний. Знаю кучу людей, кому она показана, но они тоже вряд ли добьются ее бесплатно. Покупать самой?  Допустим триста тысяч я наскебу на первую дозу, а потом квартиру продавать? А жить где? У мамы? На даче? Вот еще в тайге домик-развалюшка   с участком есть... А что, идея - жить натуральным хозяйством, засеять землю коноплей   Только сначала забор поставить повыше  

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 06:22

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 06:46

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 08:36

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 08:40

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 09:07

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 09:23

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 10:10

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 06 Март 2012 - 10:18

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 07 Март 2012 - 05:12

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 07 Март 2012 - 10:58

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 08 Март 2012 - 01:06

С праздником 8 марта, дорогие девочки
@-->--

юла (7.3.2012, 18:58) писал:

Мой ревматолог наблюдает беременности на мабтере, на ремикейде и на прочих био препаратах. Не то что бы специально люди беременеют на них. Скорее, это получается, когда организм после спада активности заболевания готов к беременению))))
Так вот, она говорит, что все детки здоровые рождаются. Мне она рекомендовала мабтеру из-за того, что бы забеременеть на ней.

Именно так я и думала. В иструкции одно, по факту другое.

Цитата

В теме Мабтера раздел РА, есть про беременность на мабтере, где-то в начале, почитай. В принципе, я смотрю на чём только сейчас наши коллеги не рожают...

Штудирую эту тему, что-то не нашла пока про беременность.  И не говори, на  колесах  уже не циклишься особо, вспоминаю себя в начале планирования, ай, антибиотики, месяца три подожду... мда.  А они выводятся гораздо раньше из организма.

Цитата

Я не знаю, может при скв другая дозировка нужна. Я капала 2 флакона по 500мг -1 капельница и 2фл по 500мг - вторая. Всего четыре фл. Один флакон стоит с Москве 50000 в аптеках. Можно найти с заканчивающимся сроком годности и за 30000р. Но, конечно, с врачом обязательно нужно проконсультироваться, можно л тебе её при твоём заболевании и какая дозировка итп. Лучше конечно съездить в Москву на консультацию в институт ревматологии, или могу дать координаты своего врача в Москве в НМХЦ им. Пирогова.

Спасибо. Боязно что-то просроченное капать, тем более хочется результата. Я озвучила врачам свои мысли, но всерьез пока разговоров не шло. Договорились о плазмоферезе, чтоб было чем заняться.
Если я буду покупать сама, все упирается в деньги. Ведь дорога и стационар тоже платные. Я конечно могу жить у родственников и ходить на консультации и анализы, но боюсь элементарно заблудится в Москве    или потратить время в очередях на анализы и консультации. юла а ты капала Мабтеру в Москве в НМХЦ?

А я  после посещения ревматологов и профессора гематологии в раздавленном состоянии.  Вот любуюсь "при данном сочетании тромбофилий прогноз для беременности неблагоприятный". Психика отказывается воспринимать, внутренний голос грит, да брось, фигня, это их работа пугать, все нормуль! охо-хо-нюшки... один гинеколог предлагает стимуляцию, вторая отменяет все антиагреганты, нефролог посылает или на биопсию, или в даль голубую, профессор-гематолог отправляет к главному ревматологу города, главный ревматолог очень занят и не консультирует... остается только Господь Бог. Ну и институт Ревматологии. Бог ближе

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 08 Март 2012 - 01:29

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 08 Март 2012 - 08:35

Че емша (8.3.2012, 14:06) писал:

С праздником 8 марта, дорогие девочки
@-->--



И не говори, на  колесах  уже не циклишься особо, вспоминаю себя в начале планирования, ай, антибиотики, месяца три подожду... мда.  А они выводятся гораздо раньше из организма.


Спасибо. Боязно что-то просроченное капать, тем более хочется результата. Я озвучила врачам свои мысли, но всерьез пока разговоров не шло. Договорились о плазмоферезе, чтоб было чем заняться.
Если я буду покупать сама, все упирается в деньги. Ведь дорога и стационар тоже платные. Я конечно могу жить у родственников и ходить на консультации и анализы, но боюсь элементарно заблудится в Москве    или потратить время в очередях на анализы и консультации. юла а ты капала Мабтеру в Москве в НМХЦ?

Антибиотики даже во время беременности принимают по разным причинам.
Заканчивающийся срок - это не просроченное. Если до конца срока осталось 2-3 месяца - это нормальное лекарство, от других не отличается.
Капалась я в НМХЦ, очередей там нет и консультация по времени назначается.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 03 Апрель 2012 - 17:12

Девочки, подскажите куда обратиться в Украине для планирования беременности с СКВ? Желательно Днепропетровск, но другие города тоже рассматриваю  

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 03 Апрель 2012 - 17:16

Saphira (3.4.2012, 18:12) писал:

Девочки, подскажите куда обратиться в Украине для планирования беременности с СКВ? Желательно Днепропетровск, но другие города тоже рассматриваю  

Saphira, вы из Днепропетровска? у кого наблюдаетесь по ревматологии? Посоветовать не могу, но сама не прочь бы узнать насчет Днепропетровска. Если узнаете, отпишитесь, пожалуйста.

• Наверх
• Жалоба