-
- Реклама
Синдром Стилла
Модераторы: Наталия, Модераторы
Синдром Стилла
mishana, к сожалению да, врачи и такое могут, я про тот диагноз что Вам сказали врачи не имея еще результатов на руках!
Вы умничка, со всем справляетесь, и Ваш муж вон какой молодец!!! Только не забывайте пить кальций, все таки гормоны ускоряют его вымывание.
Я живу в соседней с Вами области, а к ревматологу езжу в Новосиб!
Вы умничка, со всем справляетесь, и Ваш муж вон какой молодец!!! Только не забывайте пить кальций, все таки гормоны ускоряют его вымывание.
Я живу в соседней с Вами области, а к ревматологу езжу в Новосиб!
Постановка диагноза РА в 2003 г.
октябрь 2012г энд-е левого к/с
март 2013г энд-е правого к/с
Плаквинил, витамины, нпвс.
01.03.16г. - Чудеса там, где в них верят!!! ))))
октябрь 2012г энд-е левого к/с
март 2013г энд-е правого к/с
Плаквинил, витамины, нпвс.
01.03.16г. - Чудеса там, где в них верят!!! ))))
Реклама
Синдром Стилла
mishana, вот СВ сошел с гормонов, так что надейтесь на лучшее.
Думаю, что врачи себя подстраховывают, поэтому надо бы еще с другими врачами пообщаться насчет снижения.
Думаю, что врачи себя подстраховывают, поэтому надо бы еще с другими врачами пообщаться насчет снижения.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Синдром Стилла
Ой я бы поспорил про навсегдаmishana писал(а): Меня консльтирует БЕСПЛАТНО ревматолог из Новосибирска по мейлу. Она мне написала, что дойдя до двух таблеток метипреда даже не думать убрать их, а методжект навсегда.
Анализы у вас хорошие,про лейкоциты врач прав - от приема гормонов поднимаются,кстати далеко не все врачи(даже ревматологи) это знают.
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
mishana писал(а):и я начала снова летать, носить каблуки и набирать вес.
Мне сказали витамины нельзя(В6, В12).
Как хорошо, что у Вас и настроение отличное и самочувствие! Пусть так будет всегда!
А почему нельзя В6 и В12?
Метотрексат 10 мг, метипред 4 мг * 3 тб (надо снижать)
Синдром Стилла
aza писал(а):mishana, к сожалению да, врачи и такое могут, я про тот диагноз что Вам сказали врачи не имея еще результатов на руках!
Вы умничка, со всем справляетесь, и Ваш муж вон какой молодец!!! Только не забывайте пить кальций, все таки гормоны ускоряют его вымывание.
Я живу в соседней с Вами области, а к ревматологу езжу в Новосиб!
Спасибочки, я сама с Кузбасса, замуж вышла в 2001г., вот теперь живу здесь..... без родственников. А кальций это конечно, в обязательном порядке и фолиевую и препараты железа и все необходимые обследования прохожу без колебаний.
Про витамины сама не понимаю, но как сказали еще в клинике, так я и не принимаю. Они вроде иммунитет поднимают, а нам его надо подавлять. Хотя вот, больные СПИДОМ с пониженным иммунитетом, повышают его и живут долго, а нам его надо угнетать. Тоже для меня вопрос.
И еще вот вопрос: если клинические анализы у меня в норме, но небольшие боли только в коленях, то это состояние называется ремиссией или надо чтоб болей не было. И еще, кто нибудь нашел причину своего недуга. Вот в Новосибирске есть клиника иммунопотологии, может пройти там обследования, но не может же жить человет до 34 лет, а потом вдруг сломался, должна же быть причина. И еще у меня мечта поехать в Перу, там говорят всю психосаматику наизнанку выворачивают. Постоянно ковыряюсь в нете, вдруг что-нибудь придумают не хочу болеть. Даже на Новый год шампусика не выпить, вообще грустно.
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Синдром Стилла
mishana, ну, почему так категорично "выпить нельзя", вот же темка Бар (когда нельзя, но хочется). Алкогольные рецепты., но да, каждый сам принимает решение для себя.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Синдром Стилла
Спасибо большое за ссылку, почитаю, может и правда можно хоть иногда расслабиться. Форум еще изучать и изучать))))
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Синдром Стилла
mishana писал(а):но не может же жить человет до 34 лет, а потом вдруг сломался, должна же быть причина..
Причина сидит в нас с рождения, как правило это какой-нибудь дефектный ген. Только вот до поры до времени все тихо, выстрелить может хоть через 34 года, хоть через 70 лет после рождения. Спусковым механизмом является серьезное потрясение для организма, как физическое (травма, операция, беременность), так и психическое (стресс).
А выпить можно, если не злоупотреблять, проверено на себе уже неоднократно)))
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.
- AnastasyaA
- Новичок
- Сообщений: 1
- Зарегистрирован: 29.12.2014
- Поблагодарили: 0 раз.
Синдром Стилла
Всем доброго дня!
Расскажу свою историю, хоть она и довольно длинная...
Все началось в начале 2014 года, я потеряла любимую работу (моя организация обанкротилась), как же я переживала, для меня это было просто ударом. В общем потрясение нервное было очень сильным. Потом достаточно долгое время я не могла найти новую работу, начала в добавок и по этому поводу переживать. Нервы стали просто никуда. Но в апреле я все-таки нашла новую работу и вот тут-то и началось. В первый рабочий день у меня подняла температура до 39,7 градусов и жутко заболело горло, а вот насморка не было и других проявлений простуды тоже. Перенесла я этот недуг на ногах (с работы меня естественно не отпустили, т.к. я только вышла), ну вроде бы все прошло через несколько дней, но температура около 37,2-37,4 так и осталась, ниже она не опускалась ни утром, ни днем. Сначала я её не замечала, так прошло лето, а летом и так жарко, поэтому я температуру и не чувствовала даже. Но вот уже в самом конце августа, я стала замечать, что температура то держится, потом еще и слабость появилась. Пошла я на обследование в свою местную поликлинику (живу в Подмосковье), сначала бабушка-терапевт меня осмотрела и сказала, что типа что Вы тут фигню несете, 37,2 это абсолютно нормальная температура, а я спорить не стала и пошла к другому. Тот терапевт направил на анализы, которые в принципе потом оказались в норме. Потом я сделала рентген, флюрографию, все было чисто. Меня отправили к инфекционисту, там я сдала анализы на Вич, гепатит и даже на малерию. Все анализы пришли хорошие, ничего не обнаружено. Тогда инфекционист направил меня в туберкулезный диспансер, где мне сделали манту. И вот буквально через несколько часов (вечером того же дня) у меня на ногах появились небольшие красные полоски, как будто кто-то оцарапал. Потом они пропали, я на них не обратила никакого внимания. Через 3 дня сходила в туб.диспансер, сказали, что все нормально. И вот буквально через 4 дня у меня по телу пошли эти "царапины", все больше и больше, в основном они появлялись на руках, ногах, животе. Появляются и пропадают, потом в другом месте появляются и пропадают, в общем "гуляют" по телу. Потом заболело горло и опять поднялась температура до 40. Я села на больничный в своей поликлинике, пичкали меня разными антибиотиками, до того допичкали, что у меня печень заболела и увеличилась. Где-то через недели 2 температура почти не понизилась и стали болеть суставы и мышцы. Я лежала пластом, от каждого движения из глаз сыпались искры. Терапевт только разводила руками, сдала я еще кучу анализов на разные инфекции, которые тоже показаали что ничего такого нет. В итоге направили меня в МОНИКИ к ревматологу. Вот он после еще некоторых мытарств поставил мне синдром Стилла взрослых, но при этом он не уверен в диагнозе, лечение пока не назначали да и вообще ничего подробно не рассказали, что можно, что нельзя и т.д.
Поэтому прошу, кто знает что-нибудь, поделитесь. пожалуйста!
Расскажу свою историю, хоть она и довольно длинная...
Все началось в начале 2014 года, я потеряла любимую работу (моя организация обанкротилась), как же я переживала, для меня это было просто ударом. В общем потрясение нервное было очень сильным. Потом достаточно долгое время я не могла найти новую работу, начала в добавок и по этому поводу переживать. Нервы стали просто никуда. Но в апреле я все-таки нашла новую работу и вот тут-то и началось. В первый рабочий день у меня подняла температура до 39,7 градусов и жутко заболело горло, а вот насморка не было и других проявлений простуды тоже. Перенесла я этот недуг на ногах (с работы меня естественно не отпустили, т.к. я только вышла), ну вроде бы все прошло через несколько дней, но температура около 37,2-37,4 так и осталась, ниже она не опускалась ни утром, ни днем. Сначала я её не замечала, так прошло лето, а летом и так жарко, поэтому я температуру и не чувствовала даже. Но вот уже в самом конце августа, я стала замечать, что температура то держится, потом еще и слабость появилась. Пошла я на обследование в свою местную поликлинику (живу в Подмосковье), сначала бабушка-терапевт меня осмотрела и сказала, что типа что Вы тут фигню несете, 37,2 это абсолютно нормальная температура, а я спорить не стала и пошла к другому. Тот терапевт направил на анализы, которые в принципе потом оказались в норме. Потом я сделала рентген, флюрографию, все было чисто. Меня отправили к инфекционисту, там я сдала анализы на Вич, гепатит и даже на малерию. Все анализы пришли хорошие, ничего не обнаружено. Тогда инфекционист направил меня в туберкулезный диспансер, где мне сделали манту. И вот буквально через несколько часов (вечером того же дня) у меня на ногах появились небольшие красные полоски, как будто кто-то оцарапал. Потом они пропали, я на них не обратила никакого внимания. Через 3 дня сходила в туб.диспансер, сказали, что все нормально. И вот буквально через 4 дня у меня по телу пошли эти "царапины", все больше и больше, в основном они появлялись на руках, ногах, животе. Появляются и пропадают, потом в другом месте появляются и пропадают, в общем "гуляют" по телу. Потом заболело горло и опять поднялась температура до 40. Я села на больничный в своей поликлинике, пичкали меня разными антибиотиками, до того допичкали, что у меня печень заболела и увеличилась. Где-то через недели 2 температура почти не понизилась и стали болеть суставы и мышцы. Я лежала пластом, от каждого движения из глаз сыпались искры. Терапевт только разводила руками, сдала я еще кучу анализов на разные инфекции, которые тоже показаали что ничего такого нет. В итоге направили меня в МОНИКИ к ревматологу. Вот он после еще некоторых мытарств поставил мне синдром Стилла взрослых, но при этом он не уверен в диагнозе, лечение пока не назначали да и вообще ничего подробно не рассказали, что можно, что нельзя и т.д.
Поэтому прошу, кто знает что-нибудь, поделитесь. пожалуйста!
Синдром Стилла
AnastasyaA писал(а):Поэтому прошу, кто знает что-нибудь, поделитесь. пожалуйста!
Можно почитать тут
http://revmatikov.net/archive/topic/104c69ceeb9ed972be172413e34d0da7.html
Синдром Стилла с 1976 года.
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
-
- Реклама