Синдром Стилла

Всем привет! Мне 24 года, и в таком-то возрасте меня сломил диагноз "синдром Стилла"...информации мало в интернете о заболевании, да и врачи не особо много знают...
Моя врач по жизни наверное писсимист, говорит, что пить мне гормоны и метотрексат всю оставшуюся жизнь ...не хочу в это верить!!!У меня маленькая доченька и мы с мужем хотим родить еще ребенка!!!
Хотелось бы пообщаться с людьми, которые что-то знают об этой болезни!

Katerina (11.5.2009, 17:39) писал:

Добрый день Katerina! У меня такой же диагноз. Болею с семи лет, сейчас мне сорок. За это время успел, как говориться, и сына родить и дерево посадить и дом построить. Так что не все так печально. По возможности отвечу на Ваши вопросы.Но надо чуть более информации о Вашей болезни,как протекает,на основании чего ставился диагноз,где ставился и т. п.

Здравствуйте!Спасибо,что откликнулись! Излагаю все по порядку...
Начиналось все с красных пятнышек по всему телу и высокой температуры и боли в горле.Затем началось самое страшное - каждый день воспалялись новые суставы (сначала правый коленный - левый лучезапястный - левый коленный - правый лучезапястный, затем средние фаланги на средних пальцах)...Боль была настолько сильная,что я не могла ходить. Болели все мышцы (подозреваю,что от воспаления) так сильно,что не могла самостоятельно перевернуться и поднять одеяло.
После похода к ревматологу (Украина,г.Николаев) врач предположила,что может быть синдром Стилла - доздали анализы...диагноз - синдром Стилла
Положили в больницу и 4 дня прокапали лошадинную дозу гормонов (2 дня по 250мг. и 2 дня по 500мг. Метипреда+Метомтрексат),затем перевели на гормоны в таблетках.
Начала пить с 25мг. преднизолона + раз в неделю метотрексат. На сегодняшний день самостоятельно уменьшаю дозу гормонов на 4мг. и дошла до отметки 12 мг.
Состояние сейчас не стабильное (день лучше, день хуже). Горло уже не беспокоит, по утрам скованность, каждый день новое место воспаления,которое сначала краснеет, а потом начинает воспаляться и болеть, температура выше 37 не поднимается.

Фуф...вроде все...

ох, что же на фоне обострения дозу снижаем

Санта (12.5.2009, 10:05) писал:

Просто нет сил больше смотретьна последствия после принятия гормонов ...Скоро совсем стану как Снежный человек

а какое период уже принимаете гормоны?

просто, если сейчас не выбрать эффективную схему лечения, то процесс может разгулять по организму

Начала принимать 25мг. 29 марта 2009 года... Снижаю дозу в зависимости от самочувствия, если состояние более стабильное - снижаю, нет - еще пару деньков на старой дозе.

это 5 таблеток всего преднизолона
как побочки проявились (просто не должны быть суперстрашные на такой дозе)

Санта (12.5.2009, 11:48) писал:

Гнойнички на спине и плечах, начали расти волосы на спине (точно в Ети превращаюсь), усы. Я сама светло русая, а волосы растут черные, потемнели мои рыжие брови. Цикл, если его можно назвать таковым, нарушился. Отекло лицо (щеки висят больше чем у моего ребенка)... Уже не говоря о 4 лишних кг. за эти 2 месяца...

это примерно за 1,5 мес?

но я поняла побочки выползли из-за пульса
которым пытались остановить обострение
а потом закрепить таблетками


у меня максимально было 3 т преднизолона и никаких побочек


что сейчас врачи говорят, что в анализах?

Санта (12.5.2009, 12:31) писал:

Да это всего за полтора месяца ...А врачи ничего не говорят...в анализах небольшое улучшение, но далеко от идеала...

Синдром Стилла

здесь информация с архивного Преодоления

и так:

Синдром Стилла

Для синдрома Стилла характерно повышение СОЭ в сочетании с лейкоцитозом , анемией , артралгией , полисерозитом ( плевритом , перикардитом ), увеличением лимфоузлов , спленомегалией , сыпью .

При синдроме Стилла подъемы температуры сопровождаются быстро исчезающими высыпаниями розового или оранжевого цвета на туловище с преимущественной локализацией на конечностях. Характерны также ревматоидные узелки, представляющие собой плотные узлы диаметром 0,5-4 см, расположенные в местах сдавления кожи, чаще всего на локтях. Их выявляют у 6% лиц с синдромом Стилла.

источник        


Лечение

Как и при многих ревматических заболеваниях, часто трудно определить оптимальную терапевтическую схему для пациентов с синдромом Стилла у взрослых. Одна из причин заключается в широком диапазоне активности и тяжести болезни, другая – в различной чувствительности больных к медикаментозным режимам.

При остром процессе для 20-25% пациентов достаточно приема нестероидных противовоспалительных средств (НПВС) в терапевтических дозах в течение 1-3 месяцев.

Кортикостероиды используются достаточно часто, но иногда бывают лишь частично эффективны или совершенно неэффективны. Системные кортикостероиды необходимы для контроля над активностью болезни и показаны в случаях перикардиальной тампонады, миокардита, внутрисосудистой коагулопатии или других угрожающих жизни проявлениях болезни. Назначают преднизолон 0,5-1,0 мг/кг/день с последующим постепенным снижением дозы. Альтернативой преднизолону может быть назначение других глюкокортикостероидных гормонов, например, дексаметазона.

Пациентам с хроническим течением болезни (активность персистирует в течение 12 месяцев после установления диагноза) для ограничения приема глюкокортикостероидов назначают метотрексат. Могут быть использованы и другие «базисные препараты»: золото внутримышечно, Д-пеницилламин, гидроксихлороквин, циклоспорин, внутривенный иммуноглобулин. Циклофосфамид по причине высокой токсичности является резервом для тяжелых случаев. Для лечения синдрома Стилла у взрослых, рефрактерного к традиционной терапии могут быть использованы блокаторы туморнекротического фактора, в частности инфликсимаб (Infliximab) и этанерцепт (Enbrel).

Течение болезни и прогноз

Варианты течения синдрома Стилла у взрослых могут быть представлены как следующие:

1. Циклический системный вариант.

Этот вариант наблюдается у пациентов, у которых системные проявления болезни являются преобладающими. Поражение суставов умеренно выражено и протекает параллельно системным симптомам. Этот вариант в свою очередь может быть разделен на:

- моноциклический системный вариант . Характеризуется единственным приступом системной болезни различной продолжительности с последующей клинической и лабораторной ремиссией

- полициклический системный вариант. Наблюдается два и более эпизода системной болезни разделенных клинической ремиссией, продолжительностью как минимум два месяца

2. Хронический суставной вариант.

Этот вариант наблюдается у пациентов, у которых поражение суставов является хроническим и доминирует в клинической картине болезни. Больные этой категории могут иметь или не иметь сопутствующий полициклический системный процесс.

Прогностические признаки

Согласно нескольким исследованиям, касающимся прогноза, плохие исходы наблюдаются у больных с:

1. полиартикулярным поражением в дебюте болезни

2. артритом проксимальных суставов (тазобедренных и плечевых)

3. перенесенным в детстве эпизодом болезни

4. потребностью в приеме системных стероидов в течение более двух лет

В противоположность этому, длительное наблюдение за пациентами с моноциклической или полициклической системной болезнью без проявлений артрита или олигоартикулярным поражением, подтвердило значительно лучший функциональный статус этой группы больных.

Часть пациентов (8-9%) погибает в результате септицемии, амилоидоза, легочного туберкулеза, перитонита при проведении глюкокортикостероидной терапии; внутрисосудистой коагуляции и острой печеночной недостаточности или внезапной необъяснимой смерти при приеме нестероидных противовоспалительных препаратов.

Заключение

Синдром Стилла у взрослых является сравнительно редкой, но серьезной и потенциально инвалидизирующей болезнью.

Заболевание требует проведение дифференциальной диагностики во всех случаях стойкого лихорадочного синдрома. Важно помнить, что полная констелляция клинических симптомов в дебюте болезни может отсутствовать и часто требуются месяцы динамического наблюдения за пациентами для установления типичных проявлений классического синдрома Стилла у взрослых.

источник

Про побочки..то они спадут немного погодя. Даже не снижая дозу. У меня вот например эти усы тоже появились. Через пару месяцев посветлели и их иже не видно. Я 6 табл. уже больше года пью. И еще ни один человек не заподозрил что я больна. Конечно если я сама ему это не скажу
т.е. это я к чему. Что если сравнивать побочку год назад, отличие огромное, а доза все таже.
Да и вообще. Что лучше лежать прикованным к кровати но без щечек, или все таки жить полноценно, но с этими щечками? Тем более это временно. Я б вам посоветовала  делать какие либо снижения только совместно с врачом. Импровизировать тут  достаточно опасно. Просто надо немного потерпеть.

Сообщение отредактировал Dasha: 12 Май 2009 - 11:55

Ой, девченки...я всегда была в отличной форме...занималась спортом, выучилась на тренера и учителя физической культуры!!!Для меня "щечки" и лишние килограммы - депрессия, а такой диагноз и течение болезни - вобще приговор!!!До сих пор не могу смириться с этим

тут из статьи поняла, что есть такая разновидность, когда гормоны не действуют


а за 1,5 мес лечения - если есть улучшения, то это результат
системные заболевания похоже быстро не дают результат в анализах нормальный
а если дадут, то это, наоборот, может не всегда хорошо


4 кг - это так - кокетство
все познается в сравнении
вот 30 кг - это - ого - ощутимо!

я теперь думаю, ну как глупая была, когда казалась, что полновата при 63 кг
...
может физ.нагрузка подстегнула дремлющую болезнь?

Катерина, главное, настроиться на то, что нужно достигнуть спокойного состояние в организме
когда все утихает, то на жизнь с оптимизмом смотришь
вот, Слуцкая с васкулитом
и родила, и в шоу участвует, и олимпиады выигрывает
а щечки преднизолоновые были

Я просто не представляю, как с таким количеством всякой гадости забрасываемой в организм можно родить здоровенького малыша???Я ненавижу больницы и не люблю врачей!!!! Последний раз (не считая ЖК по беременности) была в больнице в 17 лет...и самое страшное чем болела в жизни - это воспаление легких (месяцок - и УСЁ)...а тут просто убийство моих соображений!!!

Тут многие чувствовали тоже самое. Эт нормально. Ни кто не думал что когда нить заболеет вот таким вот.  Шок, так что ли назвать. Но это скоро пройдет. Главное без паники. Постовить цель и шагать. Все ок будет.

Добрый день Katerina! Первое,что Вам необходимо сделать это.... сменить аватару А вместе с ней и настроение,хотя это ох как трудно,особенно сейчас.
Теперь серьезно.Минимум на пол-года Вам стоит забыть о нормальной жизни,все потом. Сейчас Ваша задача как можно скорее войти в состояние ремиссии.Чем быстрее Вы это сделаете,тем больше шансов жить дальше без гормональной терапии. Выполняйте все предписания врачей, не в коем случае не экспериментируйте с отменой гормонов,у Вас еще недостаточно опыта для этого,и,даст Бог он никогда не появится.Однозначно лучше пропить кортикостероиды в большой дозе и коротким курсом,чем тянуться на малой но долго.Все побочки от приема гкс пройдут,Вы оних и не вспомните. В архиве форума о гормонах есть наверное все,тем более ,что здесь обобщен опыт самих больных,ни в одной статье Вы такого не найдете.Пообщайтесь с нашими девочками,они подскажут очень многое,связанное именно с женским организмом.
Теперь вернемся к Стиллу.Здесь я буду опираться на свои многолетние наблюдения,поэтому где-то могу противоречить официальной медицине.Основное чем "питается" наша болезнь это глубокие депрессии и негативные переживания,если припомните,то у Вас незадолго до начала заболевания должен был быть приличный отрицательный стресс. Поэтому вырабатываем в себе здоровый "пофигизм",свои переживания оставляем только для самых близких людей,все остальное Вам глубоко безразлично.Отдельная тема-переживания по поводу болезни,здесь вообще замкнутый круг,больше переживаем-больше болеем,больше болеем еще больше переживаем.Надо попытаться его разорвать.Второе надо избавиться от всех источников инфекции в организме как то хронические тозиллиты,гаймориты и т.п.Третье-снизить все психоэмоциональные и физические нагрузки,особенно это касается начального этапа выздоровления. Я думаю если соберете себя в кулак и поставите себе целью выздоровление,то выполняя предписания врачей недельки через две три начнется заметное улучшение. Пока все,на данном этапе Вашей болезни все остальные советы пока преждевременны. Выздоравливайте!

Katerina (12.5.2009, 16:20) писал:

так во время беременности опасные препараты не принимают
если и принимают, то самый минимум, чтобы не дать развиться болезни

а то, будет ли здоровым малыш, гарантии никто не даст

Всем привет! У меня возник вопрос: метотрексат нужно принимать вместе с гормонами или вместо гормонов (знаю, что есть отдельная темка о метотрексате,но возможно это касается только этой темы)?

Моя врач назначила пить оба лекарства параллельно.