-
- Реклама
Болезнь и синдром Шегрена
Модераторы: Наталия, Модераторы
Болезнь и синдром Шегрена
Ирина89 писал(а):какие анализы должны быть в норме что бы выносить беременность нормально? подскажите пожалуйста.
На нарушение сердечного ритма у плода влияют SSA(Ro) и SSB(La) антитела.
Васильев сейчас занимается ведением беременности у пациентов с БШ. Когда я была у него на 39 неделе (с четвертой беременностью) он мне сказал, что к нему желательно было обратится еще на сроке подготовки к беременности, чтобы исключить патологию сердца у плода. Есть препараты которые блокируют действие этих антител. Но у меня, несмотря на высокий уровень SSA(Ro) и SSB(La) антител, это не отразилось на здоровье троих детей и проблем с ритмом не было не во время беременности не после... Поэтому, у меня есть предположение, что существуют еще какие-то антитела которые совместно с SSA(Ro) и SSB(La) вызывают такую патологию...
mercury1946 писал(а):Гормоны я пока не принимала, и вот хочу спросить: сколько можно без них протянуть. и хорошо или плохо, что нет агрессивной терапии? Нужна ли она при таком состоянии или стоит подождать?
Я так понимаю, что тяжесть БШ определяет наличие криоглобулинов, т.к. их наличие говорит о большом риске развития лимфом, а это уже очень плохой прогностический признак...
У меня криоглобулины всегда были отрицательные (т.е их не было). Без гормонов и цитостатиков я обходилась 20 лет, но принимала гомеопатию. Сейчас принимаю преднизолон через день по 4 мг. после осложнения на легкие, но это не больше 3-6 месяцев.
Дакота писал(а):Спасибо, Наталия!
В перечне гемоглобин был. Обычно низкий или высокий?
Часто низкий. (Но у меня всегда был нормальный.)
Это связано с нарушением всасывания железа в кишечнике.
mercury1946 писал(а): а у меня аж сердце в пятки. РФ у нее норма, и стандартные анализы тоже в порядке, кроме щелочной фосфатазы- она зашкаливает. Все хочу прверить ее на иммунологию , и страшно,что что- то найдут. Как- то так вот...
Признаки рахита сейчас у всех детей, труднее найти тех у кого таких признаков нет.
А щелочная фосфотаза зашкаливает абсолютно у всех детей это норма и связано это с их ростом.
Не ищите признаки своей болезни в своем ребенке, с ним все в порядке и так будет всегда! Переключитесь на что-нибудь позитивное.
mercury1946 писал(а):Elena P, спасибо за совет, обязательно попробую димексидгель. От врачей рекомендаций не было,но я интуитивно прикладывала компрессы с димексидом, но все без толку, да еще сожгла кожу. Сейсач за неимением геля намазала согревающей мазью-реально легче! Завтра куплю.
Димексид нужно разводить 1:3 водой (вы почувствуете, что раствор в бутылочке от разведения стал горячим).
Сначала железу (околоушную) мажут гепариновой мазью, потом прикладывают марлю смоченную разведенным димексидом, затем бумага типа кальки или целлофан и толстый слой ваты под платок....
Как-то так я делала постоянно первые года три... + бруфен в таблетках...
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Реклама
Болезнь и синдром Шегрена
Наталия писал(а):Ирина89 писал(а):какие анализы должны быть в норме что бы выносить беременность нормально? подскажите пожалуйста.
меня есть предположение, что существуют еще какие-то антитела которые совместно с SSA(Ro) и SSB(La) вызывают такую патологию...
спасибо, у меня на 20-той недели был пиелонефрит с температурой 40, наверное через плаценту и попали эти антитела...спасибо большое! и вам Здоровья и деткам !!!
Болезнь и синдром Шегрена
Наталия, спасибо, обязательно попробую и гепариновую мазь тоже. Я. сейчас в стационаре, звтра как карта будет на руках, напишу свои анализы иммун. и обычные подробно. Как выпишусь-обязательно у дочки проверю иммунологию, благо в Ситилабе кровь берут виртуозно, она не боится. Очень хотим родить еще ребеночка, тему беременности на форуме перечитываю часто, искрене рада если у кого все хорошо, переживаю, если у кого-то не получается. Когда была беременна, конечно не знала о болезни, было морально легче. Сейчас много бы отдала, чтоб знать, получиться ли родить здоровенького? Тяжело решиться, да и к диагнозу, как мне кажется, надо привыкнуть. И вообще разобраться-откуда СШ? Может где-то внутри есть причина, а он-следствие. А время идет, мне 30. Очень благодарна за расшифровку КФК, в итернете что только не было а про быстрый рост-не нашла. Уже легче) А что значит "криоглобулины"? Такой анализ я, вроде , не сдавала(
Синдром Шегрена диагноз
Болезнь и синдром Шегрена
у меня выше нормы последнее время почему-то.Наталия писал(а):Часто низкий. (Но у меня всегда был нормальный.)
Это связано с нарушением всасывания железа в кишечнике.
А криоглобулины могут присутствовать при РА и других АУ болячках, верно? Это тоже говорит о риске развития лимфомы или только при сочетании БШ+криоглобулины?
РА(!?) с 2012
Сульфасалазин 3 месяца - отменен.
Сульфасалазин 3 месяца - отменен.
Болезнь и синдром Шегрена
Ирина89, от всей души вам и малышке желаю всего светлого и доброго!
Синдром Шегрена диагноз
Болезнь и синдром Шегрена
Дакота писал(а):
А криоглобулины могут присутствовать при РА и других АУ болячках, верно? Это тоже говорит о риске развития лимфомы или только при сочетании БШ+криоглобулины?
При других ревматических заболеваниях наличие криоглобулинов увеличивает риск поражение почек и сосудов.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия
Болезнь и синдром Шегрена
Хм... Спасибо! Вопросы, конечно, еще остались, но пока не буду забивать голову. Надеюсь штуки эти не обнаружатся. Будем решать проблемы по мере поступления.
РА(!?) с 2012
Сульфасалазин 3 месяца - отменен.
Сульфасалазин 3 месяца - отменен.
Болезнь и синдром Шегрена
Наталия, добрый день. Подскажите какое осложнение на легкие может быть при БШ? Сейчас перед мабтерой делала снимки у фтизиаторов и им что-то не нравится отправили на компьютерную томографию. Боюсь что не разрешат капать мабтеру, тогда как лечиться?
Болезнь Шегрена, двухсторонний гонартроз 2 стадии, фасциит.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.
Болезнь и синдром Шегрена
Nele,
У некоторых пациентов с БШ развивается кистоз легких. Почему не будут? Мне тоже предлагают весной прокапать мабтеру, даже с кистозом.. , просто у меня еще булла была в легких очень большая поэтому ждут до весны когда в ней пройдет воспаление и она полностью зарубцуется и меньше риск ОРВИ.
(на снимках КТ это похоже на множество светлых точек разной формы по всей ткани легких)
У некоторых пациентов с БШ развивается кистоз легких. Почему не будут? Мне тоже предлагают весной прокапать мабтеру, даже с кистозом.. , просто у меня еще булла была в легких очень большая поэтому ждут до весны когда в ней пройдет воспаление и она полностью зарубцуется и меньше риск ОРВИ.
(на снимках КТ это похоже на множество светлых точек разной формы по всей ткани легких)
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия
Болезнь и синдром Шегрена
Спасибо,Наталия! Сегодня будет известно описание моего КТ. У фтизиатров же одно опасение, туберкулез! Увидели на снимке пятнышко и давай меня облучать по нескольку раз, ничего больше не обнаружили, направили на КТ. нет чтоб сразу!! Надеюсь, что все будет хорошо и пойду капать мабтеру!
Болезнь Шегрена, двухсторонний гонартроз 2 стадии, фасциит.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.
Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
-
- Реклама