Болезнь и синдром Шегрена

**Наталия** » 01 дек 2014 18:22

Ирина89 писал(а):какие анализы должны быть в норме что бы выносить беременность нормально? подскажите пожалуйста.

На нарушение сердечного ритма у плода влияют SSA(Ro) и SSB(La) антитела.
Васильев сейчас занимается ведением беременности у пациентов с БШ. Когда я была у него на 39 неделе (с четвертой беременностью) он мне сказал, что к нему желательно было обратится еще на сроке подготовки к беременности, чтобы исключить патологию сердца у плода. Есть препараты которые блокируют действие этих антител. Но у меня, несмотря на высокий уровень SSA(Ro) и SSB(La) антител, это не отразилось на здоровье троих детей и проблем с ритмом не было не во время беременности не после... Поэтому, у меня есть предположение, что существуют еще какие-то антитела которые совместно с SSA(Ro) и SSB(La) вызывают такую патологию...

mercury1946 писал(а):Гормоны я пока не принимала, и вот хочу спросить: сколько можно без них протянуть. и хорошо или плохо, что нет агрессивной терапии? Нужна ли она при таком состоянии или стоит подождать?

Я так понимаю, что тяжесть БШ определяет наличие криоглобулинов, т.к. их наличие говорит о большом риске развития лимфом, а это уже очень плохой прогностический признак...
У меня криоглобулины всегда были отрицательные (т.е их не было). Без гормонов и цитостатиков я обходилась 20 лет, но принимала гомеопатию. Сейчас принимаю преднизолон через день по 4 мг. после осложнения на легкие, но это не больше 3-6 месяцев.

Дакота писал(а):Спасибо, Наталия!
В перечне гемоглобин был. Обычно низкий или высокий?

Часто низкий. (Но у меня всегда был нормальный.)
Это связано с нарушением всасывания железа в кишечнике.

mercury1946 писал(а): а у меня аж сердце в пятки. РФ у нее норма, и стандартные анализы тоже в порядке, кроме щелочной фосфатазы- она зашкаливает. Все хочу прверить ее на иммунологию , и страшно,что что- то найдут. Как- то так вот...

Признаки рахита сейчас у всех детей, труднее найти тех у кого таких признаков нет.
А щелочная фосфотаза зашкаливает абсолютно у всех детей это норма и связано это с их ростом.

Не ищите признаки своей болезни в своем ребенке, с ним все в порядке и так будет всегда! Переключитесь на что-нибудь позитивное.

mercury1946 писал(а):Elena P, спасибо за совет, обязательно попробую димексидгель. От врачей рекомендаций не было,но я интуитивно прикладывала компрессы с димексидом, но все без толку, да еще сожгла кожу. Сейсач за неимением геля намазала согревающей мазью-реально легче! Завтра куплю.

Димексид нужно разводить 1:3 водой (вы почувствуете, что раствор в бутылочке от разведения стал горячим).
Сначала железу (околоушную) мажут гепариновой мазью, потом прикладывают марлю смоченную разведенным димексидом, затем бумага типа кальки или целлофан и толстый слой ваты под платок....
Как-то так я делала постоянно первые года три... + бруфен в таблетках...

Наталия писал(а):
Ирина89 писал(а):какие анализы должны быть в норме что бы выносить беременность нормально? подскажите пожалуйста.

меня есть предположение, что существуют еще какие-то антитела которые совместно с SSA(Ro) и SSB(La) вызывают такую патологию...

спасибо, у меня на 20-той недели был пиелонефрит с температурой 40, наверное через плаценту и попали эти антитела...спасибо большое! и вам Здоровья и деткам !!!

**Sola** » 01 дек 2014 21:38

Наталия, спасибо, обязательно попробую и гепариновую мазь тоже. Я. сейчас в стационаре, звтра как карта будет на руках, напишу свои анализы иммун. и обычные подробно. Как выпишусь-обязательно у дочки проверю иммунологию, благо в Ситилабе кровь берут виртуозно, она не боится. Очень хотим родить еще ребеночка, тему беременности на форуме перечитываю часто, искрене рада если у кого все хорошо, переживаю, если у кого-то не получается. Когда была беременна, конечно не знала о болезни, было морально легче. Сейчас много бы отдала, чтоб знать, получиться ли родить здоровенького? Тяжело решиться, да и к диагнозу, как мне кажется, надо привыкнуть. И вообще разобраться-откуда СШ? Может где-то внутри есть причина, а он-следствие. А время идет, мне 30. Очень благодарна за расшифровку КФК, в итернете что только не было а про быстрый рост-не нашла. Уже легче) А что значит "криоглобулины"? Такой анализ я, вроде , не сдавала(

**Дакота** » 01 дек 2014 21:59

Наталия писал(а):Часто низкий. (Но у меня всегда был нормальный.)
Это связано с нарушением всасывания железа в кишечнике.

у меня выше нормы последнее время почему-то.
А криоглобулины могут присутствовать при РА и других АУ болячках, верно? Это тоже говорит о риске развития лимфомы или только при сочетании БШ+криоглобулины?

**Sola** » 01 дек 2014 22:01

Ирина89, от всей души вам и малышке желаю всего светлого и доброго!

**Наталия** » 01 дек 2014 22:14

Дакота писал(а):
А криоглобулины могут присутствовать при РА и других АУ болячках, верно? Это тоже говорит о риске развития лимфомы или только при сочетании БШ+криоглобулины?

При других ревматических заболеваниях наличие криоглобулинов увеличивает риск поражение почек и сосудов.

**Дакота** » 02 дек 2014 01:16

Хм... Спасибо! Вопросы, конечно, еще остались, но пока не буду забивать голову. Надеюсь штуки эти не обнаружатся. Будем решать проблемы по мере поступления.

**Nele** » 02 дек 2014 01:43

Наталия, добрый день. Подскажите какое осложнение на легкие может быть при БШ? Сейчас перед мабтерой делала снимки у фтизиаторов и им что-то не нравится отправили на компьютерную томографию. Боюсь что не разрешат капать мабтеру, тогда как лечиться?

**Наталия** » 02 дек 2014 19:07

Nele,
У некоторых пациентов с БШ развивается кистоз легких. Почему не будут? Мне тоже предлагают весной прокапать мабтеру, даже с кистозом.. , просто у меня еще булла была в легких очень большая поэтому ждут до весны когда в ней пройдет воспаление и она полностью зарубцуется и меньше риск ОРВИ.
(на снимках КТ это похоже на множество светлых точек разной формы по всей ткани легких)

**Nele** » 03 дек 2014 05:23

Спасибо,Наталия! Сегодня будет известно описание моего КТ. У фтизиатров же одно опасение, туберкулез! Увидели на снимке пятнышко и давай меня облучать по нескольку раз, ничего больше не обнаружили, направили на КТ. нет чтоб сразу!! Надеюсь, что все будет хорошо и пойду капать мабтеру!

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!