Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Natalechka Профиль]

Всем привет! Что-то никто не посещает наш форум. Дай Бог, что новеньких нет. Я только с больницы. Три дня пульс терапии и 7дней аспаркама. Креплюсь и верю в Божью Помощь!!!

[Аня]

Natalechka, а как самочувствие, анализы после больнички?

[Аля Профиль]

Natalechka, привет! В анализах ещё не научилась разбираться?
Отёки, наверное, от того, что болезнь почти затронула?
Тоже отмечу твой хороший настрой

Вот в этой архивной теме девочки рассказывали, как у них начиналось.

[Natalechka Профиль]

КФК алт аст до больницы 15600, 600,700, после 10000,300,400. без округлений...Слабость жуть, каждый день иду на взлет/когда лежишь на кровати и тебя прижимает к ней как под давлением/

[Марина 1968 Профиль]

Полимиозитом официально болею с 28апреля 2013, диагноз в Челябинской ОКБ поставили быстро, а болезнь началась задолго до ухудшения, когда отказали руки и ноги. Состояние недомогания, тошноты, вплоть до потери сознания длилось почти год, а потом пошло по нарастающей. Сейчас всё хорошо, бывает и слабость конечно, но всё нормально. Сейчас принимаю преднизолон уже 2 шт/день и азатиоприн 2 шт. Преднизолон снижаю дальше по 1/4 в месяц. Так что с ПМ жить можно

[Эльза]

Подтверждаю, жить можно. Сейчас прохожу переосвидетельствование для получения инвалидности, так что пока на форуме бываю чуть реже.
Две недели была на даче, загорела, боялась, что будет обострение, но, вроде, пронесло (слава Богу).

[Natalechka Профиль]

Расскажите какая у вас была доза изначально, как боролись со ступеньками, я из дома не выхожу. Вы могли сесть на унитаз? У меня сейчас личико обрастает хомячим пухом:))). Но я справлюсь!!!!!!!!

[Эльза]

Начальная доза было по-моему 40 мг. Я довольно стройная, если не сказать больше, так что у меня избыточного веса почти не было. Еще пила протеиновые составы. Сколько времени вы уже принимаете преднизолон и какая у вас доза?

[Марина 1968 Профиль]

У меня тоже начальная доза была 40 мг (8 таблеток). С началом лечения стало полегче, ходила с палочкой, с ней хоть можно опереться было, хоть какая-то поддержка. А с унитаза - привязала к ручке двери пояс от халата, за него и цеплялась А инвалидность попробовала оформить и бросила, т.к. было сказано "навряд ли вам с таким заболеванием дадут". А сейчас я на больную ПМ со стороны не похожа, да я и не говорю никому... На корточки также трудно присаживаться и руки держать вверх больше минуты не могу, полное ведро тоже тяжело, не как раньше, а так всё

[Эльза]

Марина, а на каких лекарствах вы сейчас? Как быстро начались улучшения? Я думаю, новичкам это важно знать.