Полимиозит/Дерматомиозит

Мне 23года, болею год, диагноз Полимиозит Антисинтетазный синдром. Очень хочу найти товарищей по несчастью.

в архиве Преодоления была участница ЭЛЯ с дерматомиозитом
она тогда решала вопрос с беременностью

Санта, где и как можно почитать этот архив, дай пожалуйста ссылку?

http://archive.rheum...dex.php?act=idx

но похоже именно про свою болезнь Эля рассказывала до того, как архив ремонтировался

Прочла 113страниц про беременность при РА, Эля там действительно была, но про болезнь ничего не писала.

Ну неужели так мало правда людей с полимиозитом-дерматомиозитом??? У нас в области врачи-ревматологи не помнят. В Москве в ИР я не лежала, общалась только с врачами, так что ни с кем с подобной болезнью не сталкивалась- ощущение в связи с этим какое-то нехорошее, граничащее с паникой... ну ладно, может кто-нибудь все таки найдется.

Мириам (8.6.2009, 15:07) писал:

Остановитесь, дорогая Мириам! Не сдавайтесь и не паникуйте, пожалуйста. Обязательно найдете! Вы пришли Сюда и Здесь вас не оставят.

Вот некоторые посты Эли в других темах (она в этих темах и чуть дальше писала). Но там тоже практически ничего нет.
http://archive.rheum...showtopic=13982

http://archive.rheum...amp;#entry22973

http://archive.rheum...amp;#entry23162
http://archive.rheum...amp;#entry23784
http://archive.rheum...amp;#entry25328
http://archive.rheum...amp;#entry25626

Можно попробовать с ней связаться. Для этого надо зарегистрироваться на архивном форуме (не знаю, возможно ли это, или регистрация там уже закрыта). Если удастся, то оттуда можно отправить ей письмо на e-mail.

Сообщение отредактировал Anima: 09 Июнь 2009 - 21:13

Спасибо за помощь. Все прочитала. А зарегистрироваться там действительно уже нельзя((((

я ей напишу с архива

Мириам (8.6.2009, 16:07) писал:

У меня есть неблизкая знакомая, лет 5 назад ей поставили такой диагноз, не сразу, конечно, перемены произошедшие с ней были разительны, большие дозы гормонов, кушинг, и все такое прочее, виделась с ней совсем недавно, постройнела, похорошела, просто жизнь вошла в какую-то колею, ну есть болезнь, есть базис, есть объективные перемены во внешнем облике, но жизнь-то на этом не останавливается... не циклись на этом, чем быстрее начнешь активно сопротивляться бяке, тем быстрее она отступит- перейдет в реммиссию- а там, даст Бог, и вовсе уйдет. Вера нужгна, а не уныние...

ЗЫ. Встречались пару недель со своими однокашниками, думаю , многие из них были неприятно удивлены переменами друг в друге, и наши болезни на фоне всего этого, просто не видны.

Ну вот и я добралась до форума. Видимо после постановки диагноза людям действительно нужны товарищи по несчастью. У меня такой вопрос как вы ходите на работу? я пока на больничном. но чувствую что скоро наверное закроют больничный и отправят работать. Как самочувствие после работы?

Привет! Ну вот, нас уже двое, еще дождемся когда Эля подтянется))))
Laba, я не работаю, я очень резко заболела в прошлом апреле-мае, с начала мая лежала в больнице, пока поставили диагноз, все лето пролежала в больницах, в Москву ездила, а в начале августа меня отправили на МСЭК и сразу дали группу, так как больничный у меня был что-то около 100дней, на работе сразу уволилась после того как группу дали. Не работаю до сих пор, в ноябре еще рецидив был, после которого до февраля ходить самостоятельно почти не могла, так что о работе речи вообще не было, сейчас тоже не чувствую сил. Самое пожалуй сложное- это добираться до работы общественным транспортом, муж возить не сможет, да и сидеть 8часов за столом не смогу- спина болит, таз.

У меня все началось с кожных проявлений на лице. бабочка стала красная на щеках и носу появляться примерно начало лета 2008г. Затем все хуже и хуже, и еще гиперпигентация вышла на лбу. обошла врачей диагноза нет. драгоценный терапевт сказал гастрит. так промучалась до зимы 2009г. (при этом у 2-3 кожных была). потом поехала в Казань. в мае, т.к. очень сильная усталасть стала появляться и начали болеть мышцы. А так я не замечала - активный образ жизни постоянный. Положили в больницу и за три недели поставили диагноз. И только на второй неделе лежа в больнице я начала уже болеть...руки не поднимаются, долго хожу - падаю ноги не держат. Вот в начале июня выписали домой (на стац. больничный) и прописали преднизалон. Улучшения есть руки поднимаю уже нормально. Ноги только вот хреноватенько. самостоятельно из положения полуприсядя встаю очень сложно. О всего этого морально очень сложно....и за работу и за личную жизнь. Надеюсь на лучшее конечно, но с переодичностью. иногда, когда забываюсь что болею и например приясядаю за чем то а потом от боли вскрикиваю сразу начинаю рыдать...понимаю что ни фига я не здорова и неизвестно когда это будет....

Расскажу как у меня все началось.
С марта-апреля была темп-ра 37.2, много работала, ГОСы, не высыпалась, в апреле стала сильно отекать,в начале мая в один день ехала в автобусе стоя, резко дернулся автобус-я схватилась за поручень и просто не смогла сжать руку и удержаться, просто в один день распухли суставы в кистях, положили в больницу, лечили реактивный артрит,капали антибиотик, курантил, становилось хуже,ужасные отеки, слабость, пролежала 3 недели, все анализы были неплохие, только асат и алат были по 800, никто не понимал в чем дело, слабость нарастала,не могла пониматься по лестнице,переодеваться, стало тяжело расчесываться- потом уже прочитала, что как раз это все и есть яркие признаки поражения мышц при полимиозите. В начале июня с терапии перевели в нефрологию, потому что отеки были ужасные, пичкали меня НПВС, капали эспалипон, потому как не могли понять что с печенью, в нефрологии нефролог заподозрила волчанку, сдавала анализы разные на волчанку,ничего, кожных проявлений никаких не было, еще через 2 недели уже сама не могла переодеваться, вставать, ложиться,в туалет ходить и появилась сильная одышка,темп-ра была под 39 каждый день, ревматолог догадалась взять кровь на кфк и он у меня оказался 17000 при норме до 170, собрали консилиум,наконец определились что это полимиозит, сразу прокапали пульс 5 капельниц по 1000мг преднизолона и сделали 3 плазмафереза, сразу стало лучше, темп-ра через 2 дня упала, потом мышцы стали отходить.Брали еще биопсию мышцы из предплечья, электронейромиографию делали- тоже все подтвердило диагноз.
С тех пор пью гормоны, сначала пила преднизолона 40мг, потом в июле была в ИР в Москве, там подняли до 60мг-это 12 таблеток, сказхали- чем адекватней начальная доза- тем устойчивей результат в будущем. В ноябре снизила до 10табл - опять был рецидив, опять пульс, но значительно хуже мышцы отходили во второй раз, в принципе до сих пор сильно ограниченна в движениях. С осени преднизолон сменила на метипред, опять пила 60мг, сейчас снизила до 32, это 6.5 таблеток.
Приседать тоже не могу, кажется что коленки лопнут, по лестнице трудно подниматься, слабость сильная. Ну конечно было хуже, но все равно до полноценного человека далеко. Тоже очень часто падала, самое ужасное, что упадешь и подняться сам не можешь, нужна какая-то опора, в городе посреди улицы несколько раз ляпалась- просила помочь прохожих, сейчас тьфу-тьфу реже, хотя на прошлой неделе 3 раза упала

Ага у меня тоже алт, аст  300, 730 жахнула думали печень. на фоне лечения гастрита и холецистита и еще (это дерматологи старались себорийный дерматит, потом розовые угри и т.д. а потом решили кфк позырить. на третьей неделе....а так каждый день кровь брали. еще и систему ставили для чего то, руки как у наркоши после кфк тут же на электроми....вообщем на эту фигню с иголками и диагноз сразу подтвердили. а еще на СКВ сдавала разные анализы аж по два раза. но именно началось с кожи. мышцы в последнюю очередь. я как раз сдала анализы очередные и увидев мои алт, аст наши врачи уже без колебаний наконец и моих угроз выписали направление в казань - ато это тоже знаете целая проблема оказывается выписать направление в район. и вот в казани началось. и руки не поднимаются и ходить не могу. случай был. отпустили в лабораторию анализы сдавать (я ж все неугомонная, по лестнице принципиально пешком поднимаюсь, гуляла в больнице много - мол спортом пока не занимаюсь надо поддерживать себя...диагноза еще не знала дуреха так вот поехала анализы сдавать и на обратном пути еле добралась. моя остановка водитель поварачивает и я падаю...ноги не держат и сижу кричу ему чтоб не уезжал...грю я здесь выползаю в автобусе никого...ладно кондуктор помогла, хотя сначала недоверчиво минуты 2 смотрела на меня. и только после этого поняла что что то все таки со мной не то улыбаясь выползла с автобуса и ковыляя добралась до палаты... потом отлеживалась

Laba (8.7.2009, 20:26) писал:

Направление в Казань получить не так сложно, как в Казани попасть к нормальному специалисту. А уж чтобы еще и стационар лечь - на грани фантастики. Так что тебе хотя бы в этом повезло

Девочки, Лада и Мириам.. хочется вам сказать, что в начале болезни, любой болезни, очень тяжело, потому как очень резко меняется привычная жизнь, и что вчера было легко доступно, сегодня не реально сделать.. Это, действительно тяжело. Но время и тут лечит. Ибо человек ко всему привыкает и вы научитесь жить в своем новом положении, тем более, прочитала про ваши заболевания и поняла, что они достаточно хорошо поддаются лечению, т.е. сейчас вы на больших дозах гормонов, но дальше вы будете их уменьшать и все войдет в норму. Вообщем, девчонки, все будет хорошо.

Юлия_Г (8.7.2009, 19:33) писал:

а вот здесь я поспорю!!! мне пришлось огонь , воду и медные трубы пройти. я ругалась что силы были и топтала пороги как слонопотам. а направление дали только когда анализы совсем плохие стали.

Laba (9.7.2009, 20:25) писал:

может быть... Я ведь свое направление получила даже не прося об этом, но анализы действительно были швах! И ехала туда с направлением на экстренную госпитализацию, но была "брита" и отправлена по месту жительства лечиться

Привет девченки! я болею полимиозитом уже 6 лет сейчас мне 26 лет. начиналось все примерно так же закончилось полным бездействием живу в маленьком городе тут такое и не знали плюс у меня еще и диабет сейчас принимаю 10 мл.г преднизолона было и 5 а начинала с 10 таб в сутки короче ужас!!!! кто знает с нашим диагнозом можно планировать беременность??