Волчанка: есть или нет?

**HELEN** » 03 мар 2018 16:29

Tulip писал(а): Если принимать за утверждение наличие СКВ, то каждый последующий прием женских гормонов ухудшал ее течение. И я никогда из своего окружения не встречала женщину, которая бы так реагировала на гормоны. Соответственно, ни у кого такого диагноза и не было. Многие годами пьют и в ус не дуют. Но, есть нюансик: моя подруга, которой в 18 лет ставили СКВ и ГН, которые у нее потом НИКАК не проявлялись и Преднизолон она не пила (в анализах были ЛЕ-клетки), тоже плохо реагирует на КОК!!! Говорит, у нее выкручивает суставы. И в интернете есть инфа, что женщинам с диагностированной СКВ не рекомендуется КОК. Я зацепилась за сей факт.

Tulip, по моему вы сами, что-то домысливаете насчет КОК.
Насколько я знаю, СКВшницам их не рекомендуют принимать или принимать с осторожностью, из за вероятности тромбо -эмболических осложнений, а при СКВ и так часто АФС присутствует. Также они могут вызвать обострение СКВ, т.е. появятся симптомы ухудшения СКВ, а не просто я их плохо переношу, они мне не подошли.

К сожалению, в дебюте все отмечают этот момент.
Tulip, не отчаивайтесь.
Приводите себя в порядок по всем местам. Здоровое питание, сон не менее 8 часов, воздух.
Заставляйте себя двигаться - движение тормозит депрессию. Все будет хорошо.
Сейчас нужно терпение и забота о себе.

**Iskorka** » 03 мар 2018 16:33

Все дело в эстрогенах, которые содержатся в КОК.
В некоторых случаях они могут повлиять на течение СКВ.
Потому что отмечена взаимосвязь эстрогенов и СКВ.

Гестагеновые контрацептивы можно принимать.

**Tulip** » 03 мар 2018 16:37

IrinaBay писал(а):По этому поводу лучше найти адекватного гинеколога-эндокринолога.
Эндокринолог занимается больше щитовидкой, в гинекологию не лезет.
И баланс все-таки нужно пытаться выровнять (поддерживать), если до возрастного климакса далеко.
Можно попробовать травы (есть травы, содержащие мужские или женские гормоны).
Но для правильного приема нужно знать реальную картину и понимать, в какой период цикла какой гормон необходим.
Знаю, что есть программы по восстановлению цикла на травах.

Согласна.
Кстати, наблюдалась я в то время у лучшего Г-Э в городе, к ней очереди в 1 месяц на прием.
Но Вы, может быть, поймете выражение "нет сил". Я устала ходить по врачам. Я уже не планирую беременность, мне 33 и детей нет. Я уже ничего не хочу, просто хочу выздороветь чтоб не так, чтоб час поработала и устала. Мне приходится меньше контактировать с родными и друзьями чтоб они не видели, как быстро я устаю, ибо предвижу реакцию непонимания. Я просто хочу найти отправную точку диагноза. Чтобы начать двигаться вперед и вверх. А там может и разгребать более мелкие проблемы можно взяться. Я настолько дошла до ручки, что сразу согласилась на диагноз СКВ. Мне даже так легче, я хоть могу что-то предпринять, например, применять диету Палео-АИП.

**IrinaBay** » 03 мар 2018 16:44

Это все понятно, конечно же.
Все мы прошли через время непоняток и боли. Когда-нибудь настанут лучшие времена.
О дисбалансе горомнов говорила не в связи с рождением ребенка.
Дисбаланс отбирает силы, вытряхивает волосы, сушит кожу и дает усталость. Вкупе с возможным СКВ.

Согласна, что во время непоняток нужно хоть что-то делать. Это как минимум успокаивает.
Палео диета не так уж и плоха. ИМХО. Улучшение общего состояния - это тоже результат.

**irisa** » 03 мар 2018 16:45

Iskorka писал(а):Потому что отмечена взаимосвязь эстрогенов и СКВ.

"На роль половых гормонов в развитии СКВ также указывает значительное превалирование заболевания в детородном возрасте у женщин и существенно меньшая его распространенность у детей и пожилых. Получены доказательства нарушения метаболизма эстрогенов у больных СКВ и их родственников, что представляется важным в свете данных о влиянии половых гормонов на гены, контролирующие иммунный ответ. Есть сообщения о снижении сывороточных уровней тестостерона и дигидротестостерона, повышении пролактина, фолликулстимулирующего и лютеинизирующего гормонов, нарушении метаболизма эстрогенов у больных СКВ."
http://lupus.com.ua/sistemnaya-krasnaya-volchanka-u-muzhchin-918

**NOVAYA** » 03 мар 2018 16:48

Девушки, извините, что не в своей теме - у кого-нибудь в дебюте прекращались месячные?

**Tulip** » 03 мар 2018 16:52

Iskorka писал(а):Все дело в эстрогенах, которые содержатся в КОК.
В некоторых случаях они могут повлиять на течение СКВ.
Потому что отмечена взаимосвязь эстрогенов и СКВ.

Гестагеновые контрацептивы можно принимать.

Я не рискну принимать КОК любого состава, да и не нужны мне они. То, что эстрогены мне плохо - точный факт. Не то чтобы стремлюсь притянуть за уши диагноз СКВ, но не встречала женщин с подобными реакциями на прием КОК. Сложить два факта: достаточно редкий диагноз АИЗ (высокая вероятность) и необычные реакции. При наличии фактов влияния эстрогенов на течение СКВ выводы делаю очевидные. И да, я пессимист(

NOVAYA писал(а):Девушки, извините, что не в своей теме - у кого-нибудь в дебюте прекращались месячные?

Дебюта, как такового, не было- у меня цикл регулярный.

IrinaBay писал(а):Это все понятно, конечно же.
Все мы прошли через время непоняток и боли. Когда-нибудь настанут лучшие времена.
О дисбалансе горомнов говорила не в связи с рождением ребенка.
Дисбаланс отбирает силы, вытряхивает волосы, сушит кожу и дает усталость. Вкупе с возможным СКВ.

Согласна, что во время непоняток нужно хоть что-то делать. Это как минимум успокаивает.
Палео диета не так уж и плоха. ИМХО. Улучшение общего состояния - это тоже результат.

Ирина, со всем согласна, все теории имеют место быть, но мы помним, да, что АНФ 1:1280!?))

**NOVAYA** » 03 мар 2018 17:30

Tulip писал(а):
Дебюта, как такового, не было- у меня цикл регулярный.

Благодарю за ответ!

**IrinaBay** » 03 мар 2018 19:09

Tulip писал(а):Ирина, со всем согласна, все теории имеют место быть, но мы помним, да, что АНФ 1:1280!?))

Да, про это помним в первую очередь)
Титр высокий. Думаю, что вероятность СКВ или чего-нибудь другого из аутоиммунки слишком высока.
А насчет теорий - ничто не мешает брать себя в руки и приводить себя в порядок по другим моментам.
Когда что-то делаешь, немного успокаиваешься. Для нас очень важно не нервничать.
Эффект плацебо никто не отменял. Главное, не опускать руки и шевелиться.

Волчанка: есть или нет?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!