• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Zoya » 16 янв 2014 22:17

Давайте на ты :chk:
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение tatkarey » 16 янв 2014 22:23

Zoya писал(а): Какой теперь садик :ok: ...

У меня старшая исправно в сад ходила, утром доковыляем, а там воспитатели её на диванчик укладывали до завтрака. А младшая пошла в тот же садик, в первый день с температурой 38. Садиковая медсестра сказала: "По-моему, Ольга тоже хромает". Я это и сама видела, только верить не хотела.А потом лихорадили несколько месяцев, скрючило всю. Так и не получилось у нас в садик ходить, за 5 лет недели 3 в общей сложности были. Зато сейчас вспоминает, что она тоже в садик ходила, и как ей там всё нравилось :sup:.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 16 янв 2014 22:46

tatkarey писал(а): "По-моему, Ольга тоже хромает". Я это и сама видела, только верить не хотела.

У меня как Аня пожалуется что локоть болит, или палец - меня вот реально прям в жар бросает от этих слов, и внутри аж щемит - тревожно делается в секунду. Я её давай вертеть смотреть, щупать. :golk: Она у меня очень активная, треснется и не помнит, потом то там синяк то тут, и еще акробатикой занимается, потянет мышцы - жалуется а у меня уже дурные мысли в голову лезут. А иногда после ванной одеваю ей пижаму и начинаю ей колени щупать, голеностопы, она психует - дрыгается визжит что вообще-то это у Даши ноги болят а не у неё. А у меня уже все :dum: клиника...
Наташ а сколько у тебя деток, я так поняла еще сынишка есть, трое?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение tatkarey » 16 янв 2014 23:04

Annatalia писал(а):
Наташ а сколько у тебя деток, я так поняла еще сынишка есть, трое?

Да, трое! И все мои!!! Шучу. Мы когда в новую квартиру переехали, соседка так шёпотом подъехала : " А кто из них не твой?"
Оказывается, кто-то в подъезде ляпнул, что один из детей приёмный :rzh: Вот гадали, наверное. Средняя Лёлька не похожа на нас с мужем, она блондинка, а мы тёмные оба. Но она - копия свёкра , даже ухмылки,повадки и особенности личности (хотя с дедом практически не общается). Ну и ещё живность по дому бегает - американская коккер-спанилюшка Бони, кот Фёдор, есть столитровик с рыбками и 25-литровик с креветками. Ещё 2 канарейки нам были подарены, но мы их бабушке отдали.
А у вас кто дома живёт? И вообще, пора бы уже фотографиями делиться :dada: .
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3167
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1165 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Maybe » 16 янв 2014 23:20

tatkarey, у Вас в семье кто-нибудь болеет аутоиммунными заболеваниями? Врачи хоть и говорят, что мол РА ненаследственное заболевание, но тем не менее, первые же вопросы для анамнеза всегда об этом..
РА обнаружился в лихие 90-е :)
метипред 4 мг.
диклофенак 150 мг.
Арава 20 мг
Энбрел 50 мг
Эндопротезирование тазобедренных: п.2009; л.2013
Эндопротезирование коленных: л. 2010; п. 2017
Артродез голеностопных: л. 2013; п. 2019
P.S. л. п.- левый/правый

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 17 янв 2014 00:03

tatkarey писал(а):Оказывается, кто-то в подъезде ляпнул, что один из детей приёмный :rzh:

У меня часто спрашивают а в кого у Вас девочки такие светлые, и кучерявые? Вы же с мужем оба темные. :golk: Причем с такой интонацией как будто они меня с кем-то застукали :rzak: светлым и кучерявым...
tatkarey писал(а):Ну и ещё живность по дому бегает - американская коккер-спанилюшка Бони, кот Фёдор, есть столитровик с рыбками и 25-литровик с креветками.
У нас тоже аквариум, была кошка - мы уезжали в отпуск, оставили свекрам, она пропала - больше не заводили. Меня периодически муж и Аня долбали то собачкой, то кошкой - потот отстали...я непреклонна. В прошлом году купили участок, будем строиться, так вот они меня теперь долбают собакой - типа дом охранять. Просто я реально понимаю что это ляжет на мои плечи. Мы одно время и аквариум ликвидировали, потом им приспичило, загорелось, они его достали, налили, и все - я съездила купила и рыб и все легло на мои плечи. А эти заразы еще и стали плодиться со страшной силой. А мне мальков жалко, я их первый раз пол-ночи вылавливала, в банку садила... :golk:
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение tatkarey » 17 янв 2014 08:44

Maybe писал(а):tatkarey, у Вас в семье кто-нибудь болеет аутоиммунными заболеваниями? Врачи хоть и говорят, что мол РА ненаследственное заболевание, но тем не менее, первые же вопросы для анамнеза всегда об этом..

Никто не болеет. Но ведь и "материала" для анализа немного, если в семье 1-2 ребёнка, плюс война + сталинские великие проекты с расселением семей. Возможно, кто-то и заболел бы, но не родился или не выжил или недожил. У меня 5 лет назад однократно раздувало колени,очень сильно, по УЗИ - выпот. Пыталась даже пропунктироваться сбегать, но анализы были спокойными, обошлись НПВС и компрессами, больше суставы меня не беспокоили.
На иммуногенетику в Сеченова брали анализ только у старшей. В НЦЗД брали у обеих, но результаты ж долго ждать, так и выписали, а потом о них никто и не вспоминал.
Мне, вообще-то ни жарко, ни холодно от этого. Обе заболели на 3 сутки после проведённой пр. Манту ( с разницей в 3 года). у старшей на Манту я бы никога не подумала, пока наш ревматолог в поликлинике не уточнила насчёт прививок. "До тебя в разное время ко мне шестерых приносили на руках с суставными реакциями на Манту". Но нас же в институте чётко учили, что Манту -не прививка, и на неё системных реакций быть не может, поэтому все решили, что совпало так. Ольге все прививки делали по возрасту, Манту в 2 года перед оформлением в детский сад. Но у меня уже тогда на душе неспокойно было, так пристально следили за ней. Дождались!На 3 сутки температура + хромота. Но мне и тогда все коллеги в поликлинике говорили, что такого не бывает, типа снаряд в одну воронку...Повезла старшую к ревматологу в отделение, где обычно лежим. Прихватила Лёльку и пару флаконов иммуноглобулина из Дашиных остатков, вдруг кому нужен. Доктор глянула на Олечкины коленки и тут же бумажку написала на экстренную госпитализацию в своё отделение, диагноз указала даже не под "вопросом". Через 20 минут свой же иммуноглобулин и капали. Что-то не получилось у нас "перехватить" болезнь в самом начале :obi:
Мальчика я очень хотела, обещала выброситься из роддома, если будет девочка :stsb: У сына не генетика и не травма, мы чуть не влипли в ДТП и после сильного стресса запустилась цепочка осложнений, беременность прервали, но сын выжил и делает свои детские дела по мере возможности. Сыну я не делала ни одной прививки и пр.Манту.
Последний раз редактировалось tatkarey 17 янв 2014 09:27, всего редактировалось 1 раз.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Октябрина » 17 янв 2014 09:03

Вот хоть какие нибудь организации собирают данные, статистику, сколько детей заболевает аутоиммункой после прививок! :ras: Или куда с жалобами обращаться?!
вопрос риторический, от возмущения!

Уже который раз слышу что после прививок дети заболевают :ras:
Не превышает ли вред от прививок пользу от них.. :zlod:
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение tatkarey » 17 янв 2014 09:59

Annatalia писал(а):Меня периодически муж и Аня долбали то собачкой, то кошкой - потот отстали...я непреклонна. В прошлом году купили участок, будем строиться, так вот они меня теперь долбают собакой - типа дом охранять. Просто я реально понимаю что это ляжет на мои плечи. Мы одно время и аквариум ликвидировали, потом им приспичило, загорелось, они его достали, налили, и все - я съездила купила и рыб и все легло на мои плечи.

О! Рыбки это моя личная инициатива. Загорелась после Питерского океанариума, уже 2 года сама дрыбаюсь. Псина живёт у нас 8 лет, котика только летом приобрели. Папа наш категорически был против кошек, а тут зашли в магазин за линолеумом, а в картонных трубах котячья братва бегает. Я одного на руки взяла, а у сынки такие эмоции возникли необычные положительные, что папа растаял и сказал "этого можете забирать".У Женика элементы аутизма, до него тяжело достучаться, а тут такая реакция :sup: Теперь дома "Феденька-сынок" у папы на животе спит.
Наташ, а вы строиться капитально собираетесь, т.е. ИЖС или по дачу на лето? Сколько земли и где?
Мы вот тоже через неделю собираемся покупать дом в деревне. Все документы собрали, будем оформлять. Квартира в городе у нас есть, а летом выбраться некуда. Климат менять нельзя, родственники со свежим воздухом далеко. Деревня в глухой тайге в 30 мин. езды от нас. Хозяйка нам отдала ключи, сказала покатайтесь-посмотрите, понравится -выкупайте. Мы уже год возимся с этим домом, разобрали хлам, почистили участок. Влюбились в него, хотя сначала страшновато казалось.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 17 янв 2014 10:56

tatkarey писал(а): Мальчика я очень хотела, обещала выброситься из роддома, если будет девочка :stsb:

Я в шоке...))))) Я вот никогда этого не понимала, правда.... У меня знакомая очень хотела девочку, первый у неё сын, по каким-то методам расчитывала, вообщем когда на УЗИ сказали мальчика, все боялись что она что-нибудь с ребенком сделает, муж боялся одну оставлять - ревела нелелями, потом смирилась - такой мальчишка растет теперь, необыкновенно пожож на неё, шустрый, баловной - она в нем души не чает и ненавидит себя за то что так себя вела... И мгохо таких у меня кто плакал после УЗИ. Я когда-то давно представляла свою семью - муж и два сына, потом не получалось забеременеть, потом беременность случилась - выкидш в 13 недель. Думала сойду с ума. Потом когда забеременела снова - мне была настолько все равно кто там.. была единственная мечта, стать мамой. Случилось. Муж всегда говорил что у него будут дочки... Когда забеременела Дарьей и на Узи спросили говорить ли пол - муж сказал, можете конечно сказать - но я и сам знаю кого делал :rzak: - дочка там, УЗИст улыбнулась и подтвердила. Так что для меня дети это Божий дар и какого они пола для меня абсолюнто не важно. Если в моей жизни будет третий ребенок - мне все равно какого он будет пола- честно, конечно хочется попробовать в роли мамы сына - как что-то новое. Но если этого не случится, переживу.

Октябрина писал(а):Уже который раз слышу что после прививок дети заболевают :ras:
Не превышает ли вред от прививок пользу от них.. :zlod:
В отделении таких детей 50% точно, кто на следующий день после прививок не встал на ноги, в основном АКДС, и корь, крануха, паротит(((( У нас кстати тоже незадолго до обнаружения отека была АКДС
.
tatkarey писал(а): Наташ, а вы строиться капитально собираетесь, т.е. ИЖС или по дачу на лето? Сколько земли и где?

Мы купили, ту-же в подмосковье, в 10 минутах минуты от дома.Тем более у нас пробки вечные и тратить пол-дня на дорогу не хотелось. Там деревня, и за деревней было поле под сельхоз назначения, с одной стороны лес, с другой речка. Сейчас его перевели по ИЖС и продают. 10 соток земли, изначально думали как дачу. У нас у родителей мужа дача рядом, привыкли что далеко ездить не надо. Но чужое есть чужое хочется все под себя сделать, побольше газона детям, дорожки, елочки... а у них грядки да картошка.. освободили им учасков 3*3 метра, качельки да песочница, больше ничего не влезет, шаг в лево шаг вправо - ногой в грядке, мелкая цветы рвет, бабушка бурчит, меня бесит, дети есть дети... да и отношения у нас с ними какие-то прохладные стали. В итоге сейчас поставили баню 6*6, с прихожей большой, сделаем из неё пока летнюю кухню, комната 16 метров. Вобщем жилье на лето у нас есть. Будем строить дом.. капитальный по ИЖС. Город рядом, свжий воздух, детей в школу сад возить не далеко. Дети весь день на воздухе. Уже им горку заказала трехметровую, качели, карусели - песочницу, все в гараже ждет вены. У меня муж всегда мечтал о своем доме. Пока, до строительство дома будем использовать как дачу. Денег на стройку столько нет, все в землю вложили и еще у нас ипотека на квартиру. Летом может фундамент сделаем.. в следующем году коробку поставим... а там как пойдет.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама