• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 01 ноя 2015 16:06

Болтушка, почитайте нашу историю. У нас так же начиналось. Отек голеностопа. Без всяких болей. Хромота присутствовала. Пол года не могли поставить диагноз пока колено не присоединилось.
Уже 1,5 года на методжекте. без ухудшений.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 01 ноя 2015 16:18

boltuwka , здравствуйте! Спасибо за историю!
Не первый раз читаю, что мамочки сомневаются в диагнозе, "артрит ли это?". Боль, опухоль, ограничение движения, УЗИ-признаки, лабораторная активность налицо. Да, это артрит!!! А какого рода артрит, пусть доктора выясняют.
Какую терапию вам назначили?

У старшей был перерыв в 3 месяца между первым сомнительным эпизодом (2-3 суток болей в стопе ) и типичным артритом. В этом промежутке было только неудобно валенок надевать.
Носились с голеностопом и вообще не смотрели на коленки.
один в один, как у нас было. Месяц в больнице лечили распухшую стопу, нормально ходили по ровному полу, пока нам физио не назначили. А физиокабинет на другом этаже. Дошли до лестницы, а Дашка ногу на ступеньку поднять не может, не сгибается колено. Хотя на болело и не опухало.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА общение

Сообщение ElenMur » 01 ноя 2015 20:24

boltuwka писал(а):Девочки, здравствуйте!...И еще уж сразу вопрос, у нас все плохо или еще ничего....(врачи молчат, ничего не говорят)

У дочки началось все с шейных отделов. Это я сейчас понимаю, жаловалась иногда, но списали на 'защемила' или спала в неудобной позе. Крутила при этом головой нормально абсолютно. Тревогу я стала бить тогда, когда она не смогла головой вертеть по сторонам (а прошло пол года почти за этот период) и тогда же одновременно почти вспухло колено. Ничего не болело- прыгала и скакала, танцевала как все здоровые дети... только спала иногда плохо, однако это у нас с рождения, так что опять же для меня это не было каким-то симптомом как таковым... живем верой и надеждой, что все закончится... у нас еще голеностоп подключен
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 01 ноя 2015 21:38

Болтушка, нашу историю почитайте... Один в один. Опухший голеностоп без боли, потом тоже случайно и колени обнаружились...Потом правда появилась и скованность. На боли дочь никогда не жаловалась тогда. Еле ходила, хромала, скованность была жуткая по утрам..а болей не было...
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 01.11.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение boltuwka » 01 ноя 2015 22:29

Девочки, спасибо вам большое за ответы, за поддержку. я все истории прочитала за эти 1.5 месяца, все 112 страниц "ЮРА общение", кучу всего в интернете... вот вроде и похоже и не совсем. да и врач-ревматолог, к которому прикрепились по месту жительства тоже в сомнениях, отправляет на госпитализацию, чтобы еще 3 диагноза исключить-ревматизм, туберкулез и онкологию. пока лежали в русаковской направили к Салугиной в ИР на консультацию, она выписала Методжект, но почему-то маловато будет..., читала ваши истории вам минимум от 7.5 мг, а нам почти 4 года, рост 98, 15.5 кг и 6 мг назначили. как сказала врач -ревматолог по месту жительства, спец немного, чтобы быстро не вылечить, т.к. Салугина хочет взять нас в тему. эта "тема" тоже пугает, как кроликов для экспериментов.
я вот еще думаю, что сомневаюсь в диагнозе возможно потому что почти через месяц после того как отек голеностоп поставили диагноз и начали лечить... возможно просто не увидела всю картину заболевания (и ттт, чтоб не увидеть)
Дочь Таисия ЮХА,олигоартрит, активность 2 ст., ФК 2. Антинукленарный фактор +
Методжект 6мг, Вольтарен 0,5 т. 3 р.д.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА общение

Сообщение ElenMur » 02 ноя 2015 08:22

boltuwka, у нас 12,5 мг. Вес 21 кг, 5,5 лет. Я честно была удивлена, почему так много... но это мнение врача
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

ЮРА общение

Сообщение Мама Аня » 02 ноя 2015 10:43

ElenMur, нам 4 года, вес 17кг, у нас доза 10мг, у вас вроде норма тогда по дозе.
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА общение

Сообщение ElenMur » 02 ноя 2015 12:24

Мама Аня писал(а):ElenMur, нам 4 года, вес 17кг, у нас доза 10мг, у вас вроде норма тогда по дозе.

Надеюсь, я сначала огорчилась, а теперь все-таки думаю, что врачу виднее, может так и лучше. Дозу ведь не только от веса/возраста подбирают, но и от нюансов заболевания.
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Пользователь
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 23.08.2015
Откуда: Краснодарский край г.Туапсе
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

ЮРА общение

Сообщение ОКСАНА-я мама » 17 ноя 2015 17:20

boltuwka, привет. Расскажу про нас в двух словах. Доче 4,9 года. В апреле 2015 года у ребенка припух указательный пальчик, пару раз она говорила, что болит. Потом вообще не жаловалась. Мнооого раз обращались и к ортопедам и хирургам и снимки делали, врачи нас убедили, что это ущиб, хоть я и не верила, дочка бы сказала что ударила, а тут нет -сам опух. Но что пальчик?!!! нас и всерьез не принимали, к концу мая опух голеностоп.... и снова снимки , хирург и ортопед, уверяют нас, что это она подвернула ножку, а мы говорим: ниче, что и палец тоже уже второй месяц опухоль не сходит, а нам дааааа вы паникуете на ровном месте ( вот так и отвечали). Я уже не выдержала и пошла на прием к начальнику здравохранения в дет. поликлинике., Она меня выслушала и распорядилась, чтоб нас в стационар положили. Нас положили, полечили гормонами и все прошло, я ура домой все супер!!! А через два дня все опять вернулось. Дочь ни разу не пожаловалась на боль, скакала, прыгала и тд. Нас снова положили и олько потом врач мне сказала, что есть такой врач ревматолог-кардиолог и все отсюда вытекающее... Нас отправили в краевой центр к "этому врачу", положили обследовали, по анализам у нас ревматоидный артрит не подтверждался, но нам назначили методжект 7,5мг. и отправили домой. В диагноз я не верила и считала, что методжект нам зря колят , доча чувствовала себя хорошо. А через 1,5 месяца у нее началось обострение, на ровном месте, на фоне методжекта. Присоединилось колено, палец на ноге, грозился локоть.... но пока ттт. Дочь жаловалась на усталость, вообще перестала ходить... И я поверила в диагноз и опять срочно в больницу, нас положили и направление в Питер дали и вот неделю назад вернулись из Питера, сделали прокол в колено и голеностоп с ударной дозой для нашего возраста кеналога, жидкости было много и киста. Повысили дозу методжекта до 10мг. и назначили еще терапию сопровождения -кучку лекарств каждый день. Вот так. В двух словах не получилось.

Пользователь
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 23.08.2015
Откуда: Краснодарский край г.Туапсе
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

ЮРА общение

Сообщение ОКСАНА-я мама » 17 ноя 2015 17:38

С методжектом у нас вообще нет проблем, выдают да и надо было б мы сами покупали бы, а так дают.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама