Ювенильный хронический артрит

Лия (13 Февраль 2013 - 09:05) писал:

Лия, здравствуйте!
Лично мое мнение - мета это тоже не лечение, это сдерживание болезни, посредством "глушения" иммунитета и надежда на чудо, что ребенок перерастет. Так Ромашов это тоже надежда на чудо, только без побочных эффектов. А раз нет никакой разницы - то выбор только за Ромашовым, тем более что есть положительная динамика. Ну или другим нетрадиционным специалистом. Только лечение должны быть комплексным, а не так - болит колено, кладем  на него компресс и ждем выздоровления. Организм - это единое целое и диета лишь как одно из средств комплесного лечения. Сама диета... усиленное потребление кальция и в целом здоровое питание. Ну и, конечно, это уже Ромашов говорит всем как вегетарианец, меньше мяса и др. животной пищи. ))) Хотя бы на начальном этапе лечения.

Кстати, Ваше отношение к лечению ("мазилки") говорит о Вашем неверии. И Вы еще надеетесь на выздоровление? Необходимо доверять своему "врачу". Поэтому найдите специалиста которому сможете довериться, а для этого необходимо сделать над собой огромное усилие, т.к. непросто это... Плюс еще куча "советчиков" капают на нервы - это шарлатан, травками такое не вылечить! А вдруг действительно шарлатан, думаете Вы? Ведь врач, это врач, он учился много лет, это все официально....
Пока есть время ходите по "шарлатанам", если Ромашов не вариант, вдруг повезет. А мета от Вас никогда не уйдет если нетрадиционное не поможет.

Я слово "мазилки" переняла отсюда, с форума. Я вообще тоже согласна, что если начинать с метотрексата, то куда уже серьезнее-то? Я попросила в обл.больнице г.Челябинска показать мне атлас здоровых детей, которых они им вылечили вместо атласа инвалидов, который мне каждый день приносили и пугали фотками (в инете пострашнее кстати фото) за то, что я отказывалась от приема метотрексата ребенку, так они уверили, что такие люди с метотрексатом живут до ста лет и никаких побочек! Очень смешно, когда из моего города у девочки после второго укола появлися сах.диабет, а в итоге у них оказался не ЮРА, а реактивный артрит, им это в Москве объяснили и изначально было назначено в Челябе  не то лечение (мета), вот исход: на всю жизнь сах.диабет, а реакт.артрит вылечили "мазилками", теперь на учете в Москве в иммунологии, очень страшная история. А еще интереснее, почему взрослых снимают с метотрексата после достижения ремиссии путем снижения дозы и часто обострение не появляется всю жизнь, а детям дозу только увеличивают несмотря на наступившую ремиссию, на этом не тоже никто не ответил. А в Москве нам назначили не мету, а сульфасаллазин, но пока его тоже не принимаем. Там очень позитивно настроенные врачи в отличии от Челябинских, выбор матери не критикуют и уж тем более не давят со всех сторон, как в Челяб-е. Молю бога о том, чтобы не наступали осложнения на сердце, глаза и позвоночник, как бывает у многих, а  с артритом боремся изо всех сил, пробуем и проходим все, что не связано с большим количеством побочек. У меня кстати наоборот все советчики твердят не вздумай давать ставить метотрексат, борись до последнего. В этом у нас полная идиллия среди родственников.

Сообщение отредактировал Октябрина: 14 Февраль 2013 - 06:29

Здравствуйте, Лия! У меня болеет сын, уже 1,5 года как эта "зараза" не отпускает. Мы тоже не колем метотрексат, но и успехов в нетрадиционной медицине пока нет. Болезнь у всех протекает по-разному, также как и причины побудившие ее у всех свои. Вы пишите, что советуют вам бороться до последнего, а как понять где оно последнее-то?  Метотрексат - яд, этого никто особенно и не скрывает, хотя взять любое лекарство и при (практически) пожизненном применении оно тоже окажется ядом. Мне тоже никто не смог даже в Москве (мы лежали в РДКБ) озвучить сколько детей смогли на метотрексате "перерасти", при том, что у них (РДКБ) уже 10-летний опыт применения этого препарата. У нас в городе из всех детей - одна девочка после 5 лет применения - стойкая ремиссия и препарат отменили, из всех побочек по-всему телу ветелиго (это тоже аутоиммунное). Ее мама считает метотрексат спасением, после огромного количества пункций, которыми ребенка довели до суицида, и им предложили удалить синовию и заново учиться ходить или попробовать метотрексат (тогда его еще только начинали применять детям). Она считает, что метотрексат - это единственно правильный выбор.Так опять же никто не знает, что завтра - не накроет ли снова. Традиционно и нетрадиционно, но одно очевидно - это слабое звено, и диета - это часть образа жизни. Болезнь с непредсказуемым течением.
На счет врачей я не согласна с Grappelli они учились много лет, но это не мешает им зарабатывать деньги на чужой боли, растеренности, подавленности, незнании и не нести за назначенное лечение никакой ответственности. Прежде, чем уколоть метотрексат в стационаре предлагают подписать документ, где прописано, что вы ознакомлены со всеми возможными последствиями, на детях все реакции не изучены. Таким образом вас предупредили и сняли ответственность с себя. Это традиционная медицина. В нетрадиционной все еще проще - никаких гарантий. Ну и что из того, что они имеют медицинское образование? Про тех, которые лечат официально мы знаем, где они набуробили, кого "правильно подлечили", а как на счет тех, которые имея медицинское образование, но за нетрадиционное лечение, где их результаты плодотворной деятельности узнать? "Необходимо доверять своему врачу". А как понять, что он твой врач? Только потому, что он говорит то, что тебе нравится. Родители едва ли могут быть объективны - болеет кровинушка.
Мне не нравится хамская уверенность некоторых в том, что ими выбранный вариант для всех подходит... Про себя я знаю точно, что если нас отпустит, я буду просыпаться с благодарностью Богу за подаренную свободу

SLana (16 Февраль 2013 - 12:59) писал:

Здравствуйте,SLana!Почему в начале все боятся меторексата?И потом очухиваются,а уже поздно,болезнь зашла ещё глубже.Мне кажется,что у взрослых,что у детей лечение назначают одинаково.А вы думаете,что лучше метотрексат или с дальнейшими последствиями будут генно-инженерные препараты?
Не традиционная медицина дает результат с традиционной,как бы дополняя друг друга.
Сколько маленьких детей в инст.ревм-ии лечатся генными препаратами.Их мамы,мне кажется лучше бы радовались, если бы их детям помогал метотрексат.Рано или поздно,люди начинают метотрексат.Бывает и такое,что время упущено,а препарат не действует.
Понятно,что в метотрексате много побочных эффектов,и вам бы не хотелось давать ребенку.А сами вы какой выход видите?Взвесте все "за" и "против".Что для вас важнее,чтоб ребенок жил как полноценный человек или чтоб, как овощ лежал.Вы сами пишите про одну маму с ребенком.Вот он и есть показатель метотрексата.Может и где- то и грубо выссказалась(заранее извеняюсь),но такая встряска помогает все переосмыслить.
Посмотрите в моей подписи,какие я препараты принимала,и все без эффекта,т.к самом начале заболевания,во время не назначили лечение и начали с мизерной дозы.Результат,замена таз.сустава и нет 8 лет ремиссии.

При лечении ювенильного(ревматоидного) артрита можно попробовать применить методики традиционной китайской медицины. Раньше у нас лечился мальчик, у которого был такой артрит. Сейчас он уже восстановился. Все в норме.
Доктор Ван Сяолин

Спасибо за предложение, но мой сын не трепит иголки. А проявлять насилие над больным ребенком самое омерзительное занятие. Тем более, что результат  улучшения у одного ребенка - это совсем не показатель эффективности метода.

Сообщение отредактировал Октябрина: 17 Февраль 2013 - 13:46

Sveta (16 Февраль 2013 - 14:06) писал:

Потому что его организм итак не способен сопротивляться ни с чем. Наш артрит начинался как реактивный, без всякого воспаления в крови, без лихорадки, с утренней скованности. Агрессия иммунной системы? Да у него герпес каждые две недели, мы никуда не ходим с ним, но при этом он болеет каждый месяц ОРВИ. Что можно подавлять? ее нет в принципе...
Генная инженерия: ведущий ревматолог  у нас считает, что метотрексат - это всего лишь промежуточный этап - этап начала, а за генной инженерией будущее. Вопрос лишь в цене, не всем доступно будущее...

SLana (17 Февраль 2013 - 09:36) писал:

Sveta, а вы считаете генные препараты хуже (тяжелее переносятся, больше побочек дают), чем метотрексат? Вы писали про ИР.
Нам, потому что, советуют  переходить на Энбрел, так как метотрексат не дает эффекта. Заграничные ревматологи говорят, что Энбрел взрослым только назначают, детям лучше метотрексат. Просто у нас метотрексат может не действовать, так как мы всю осень проболели и во время болезни ничего не пили/не кололи. Но врачи почему-то говорят нет- давайте быстренько на Энбрел- они нас очень вылечить хотят, письма в Минздрав дали....
Здесь на форуме ещё есть истории про детей в теме "Ревматоидный артрит и ребенок". Мы вот тоже два раза лежали в стационаре и видели только кошмар и всех, кого мы видели, принимали сразу-вначале метотрексат или сульфасалазин, всё делали, все рекомендации выполняли, но итог очень плачевный. Просто не видя положительных примеров очень трудно применять такую химиотерапию.
Советовать тут нельзя- потому что у всех слишком разное течение, у кого-то анализы хорошие, здесь просто все пишут- кто как лечится и что ему помогает или не помогает. Мне, например, полезно..

Сообщение отредактировал Октябрина: 19 Февраль 2013 - 03:13
соблюдайте правила цитирования 3.16!

rebekka, я принимаю Энбрел сейчас. Что хочу сказать, конечно, это вредные лекарства, что и говорить, но разве есть невредные препараты от РА?
НО, думаю, если бы биологические агенты появились в моем детстве, когда я заболела, то, думаю, болезнь не зашла бы так далеко, как зашла сейчас. Поэтому тут из двух зол надо выбирать меньшее. А это, разумеется Энбрел.

rebekka (18 Февраль 2013 - 18:05) писал:

Генные-зто уже последее,чем можно лечиться.В начале конечно идет метотрексат,сульфасалазин и т.п.Вот когда уже все это не помогает,то идет в ход генные препараты.
Вам,так я поняла,сразу назначают Энбрел,не пробуя метотрексат?Для меня конечно,это удивление,такого я не слышала.Хотя,кто его знает,медецина не стоит идет вперед.
У меня уже 2 генных,на смену Энбрел.Но пока я его получить не могу ,получу только во 2-ом полугодии.

rebekka (18 Февраль 2013 - 18:05) писал:

В краце напишу про одну историю.Когда лежала в ИР,одной женщине с Тулы,её ревма  настаивала именно Оренсию,а комиссия в ИР назначили ей ремикейд.Так вот шел переговор с ревма(Тула) и ИР,чем же её лечить.Оставили Оренсию,прокапали её.Через год с этой женщиной опять встретились в ИР,Оренсия ей не помогла,эффект был не значителен.Опять комиссия,и опять Оренсия вместо ремикейда.Она очень плакала,что осталась Оренсия.Вывод:В Туле надо было продвигать Оренсию.Это для размышления.
Хочется надеятся,что вас это обойдет стороной.
Желаю вашему ребеку поравиться,вам сил и терпения.

SLana (16 Февраль 2013 - 12:59) писал:

Я вот уже больше года ищу причину нашей болези и борюсь с ней, и каждый раз узнаю что-то новое, но мне не один здравомыслящий адекватный врач - традиционник или нет не одобрил применение метотрексата, начиная с опытного педиатра. Конечно, любая мать согласится на метотрексат, если ребенок в одной прекрасное утро не встанет с кровати или еще что-то очень страшное произойдет, но пока этого нет, считаю, нужно испробовать все с минимальными побочными эф. для ребенка. Вот последние новости от трех людей: один врач. другие 2 нет. Нужно налаживать работу желудочно-кишечного тракта, исправлять сколиоз, делать массаж лечебный, т.к. ребенок растет быстрее, чем его кости и оттуда эти проблемы. Пишу намного меньше, чем услышала от этих людей, точно все равно не изложу, поэтоу не рискую передать всю беседу. Смысл такой, что нужно ставить на место осанку, чтобы не было зажатости в печени, почках и желчном пузыре, что не будет провоцировать выброс кислот куда не надо, которые и отлагаются в суставах, чтои дает отек и изменения. На моем примере на сегодня я полностью согласна с данной ситуацией. Почему согласилась, потому что сказали уже трое, один из низ врач-физиотерапевт, который помогал мне полностью восстановится с поврежденным позвоночником, у меня появился в спине естесственный прогиб, которого не было. А вообще пошла к нему за лечебном физкультурой ребенку, на что мне и сказали кучу всего, убедили, приложив линейку, лопатки абсолютно на разных уровнях и перекос бедра. Вот это и будем исправлять, а мы ведь, мамы, не врачи, не видим этого, уж как я ее не разглядывала, и то не заметила, т.к. глаз "не наметан". У этого доктора с детства артрит, и болела очень сильно, сейчас ей 70 лет, и она имеет небольшие деформации суставов пальцев рук, а детстве болело все, и ноги, и руки. И от нее я узнала новое, что если стадию ставят неактивную, то артрит не инфекционного происхождения. Вот все что выдали мне за последнее время, то и изложила. Конечно все индивидуально, главное искать и находить специалистов, я в своем городе уже более менее определилась и на своем опыте в том числе, с кем можно поработать касаемо моей ситуации.

Сообщение отредактировал Аня: 19 Февраль 2013 - 16:52
Нарушение правил цитирования

Исследователи из Онкологического Института Дана-Фарбер (Dana-Farber Cancer Institute, США) разработали новую стратегию лечения аутоиммунных заболеваний, позволившую успешно предотвратить развитие ревматоидного артрита у мышей.
Новая терапия, разработанная исследователями из Онкологического Института Дана-Фарбер, заключается во введении в организм биологических веществ, блокирующих выделение цитокинов– молекул иммунной защиты, ошибочно направляющих атаку на организм в случае заболевания.
Ученые продемонстрировали, что введение в организм мышей с моделью артрита высокоспецифичных CD8+ Т-регуляторных клеток подавляет реакцию воспаления, повреждающую ткани и суставы. Метод оказался наиболее эффективен, когда CD8+ Т-регуляторные клетки вводились одновременно с белком, запускающим аутоиммунную реакцию, вызывающую артрит. Результаты исследования опубликованы в журнале the Journal of Clinical Investigation.
«Мы обнаружили, что данным способом можем практически полностью подавить заболевание», - расказывает руководитель исследования Харви Кантор (Harvey Cantor ), доктор медицины, руководитель Отделения Онкоиммунологии и СПИДа (Department of Cancer Immunology and AIDS) при Институте Дана-Фарбер.
Источник: http://cbio.ru/page/55/id/5201/

Повезло мышам

Maybe (18 Февраль 2013 - 18:19) писал:

Maybe, я общалась с мамами, которые колят своему ребенку 3 укола в неделю: в/м метотрексат (его не отменяют, как я понимаю даже если он не помог в монотерапии) и 2 укрола - подкожно Энбрел. По сравнению с теми результатами, которые они имели на фоне приема метотрексата, Энбрел оказался намного эффективнее. Вообщем они все говорят об одном: "Таких коленок с тех пор, как мы заболели я никогда не видела, они такие как были раньше до болезни, нет скованности, нет боли, ребенок бегает, прыгает. Если кто не знает о его болезни никогда не подумает, что у этого ребенка ревматоидный артрит." Но вот один вопрос, на который у меня нет ответа:  метотрексат - (как мне сказали в РДКБ) 5 лет его колят и у ребенка стойкая ремиссия на протяжении 5 лет и его отменяют, ребенок наблюдается еще 5 лет и если ремиссия продолжается, то диагноз снимают (правда они не смогли огласить статистику кому же сняли); а вот энбрел отменяют, если тоже 5 или не знаю сколько лет ремиссия?

Подскажите,пожалуйста, если кто сведущ в этом вопросе: у ребенка увеличены лимфоузлы. Началось задолго до артрита, на шее справа и слева кататься начали размером с горошину, то больше то чуть меньше, сколько возили к врачам добиться ничего не смогли: "Ну вот такие у него лимфоузлы... Они же не спаяны, безболезнены" А теперь с хроническим артритом идиопатическим, УЗИ показало увеличены еще брыжеечные и подвздошные, причем подвдошные множественные и размером 30*10м. И они не уменьшаются на протяжении 8 месяцев. О чем то же это говорит, или даже кричит, а мы не слышим. Врачи игнорируют этот факт.

SLana (20 Февраль 2013 - 19:27) писал:

Информации в сети много, например http://womanadvice.r...na-shee-u-detey.

SLana (20 Февраль 2013 - 19:27) писал:

На хламидии проверялись?
У меня из-за них лимфоузлы увеличены.

SLana (20 Февраль 2013 - 19:09) писал:

Slana, я если честно, то не в курсе, даже близко. Могу сказать только за себя, пока я его колю-мне нормально. Стоит только по каким-то причинам пропускать уколы, то тут же все возвращается на круги своя. Но, все индивидуально, конечно.

Арина (21 Февраль 2013 - 14:30) писал:

Да на хламидии мы проверялись, на ЦМВ и еще кучу вирусов - анализы отрицательные. Есть герпес... Меня очень беспокоят не увеличение переферических лимфоузлов, кажется их так называют. Оно (увеличение) может быть связано с частыми простудами, соплями. Но вот подвздошные множественные где кишечник по 3 см. Первый раз их обнаружили в Москве и врач, которая проводила УЗИ сказала, что похоже на то, что ребенок переболел кишечной инфекцией. Но мы не болели кишечной инфекцией, если она не протекала бессимптомно. Нам сказали наблюдать в динамике, что мы и делали, но они не уходят. Да я знаю, что они легко реагируют на инфекцию, но вот в прежнее состояние возвращаются намного медленнее. Прошло 8 месяцев, а динамики на уменьшение нет. Последний раз врач высказал предположение, что причины может быть две: первая - наш артрит, вторая - то, что провоцирует и подогревает воспаление в коленном суставе находится в кишечнике. Получается, что надо исключить второе, но как?