Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1781 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 21:29

Ну они же украшают в конце концов мужчину.))) Но люди могут опять же за алкаша принять,если притчу рассказывать.)))

#1782 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 28 Июль 2013 - 21:49

Кардиология страница 77, в ней к сожалению без кардинальных мер не обойтись, да я и не стремлюсь.Я по жизни пру напролом, упал, встал. поехали дальше.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1783 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 28 Июль 2013 - 21:56

Я Зубр скорее всего знаю того доктора который тебе ЭМГ делал.....чудной такой и очень много на себя берет, такой тайный гений ....мне он там тоже много чего чухал....пока профессор на него не гаркнул....что не он диагноз ставит...он только данные выдает. А диагноз и без него поставят.  У меня тоже не брали биопсию.....но уже смысла не было...я сдала анализы аутоиммунную панель, КФК, ферменты печеночные АсТ и АлТ и еще там кучу всяких анализов....что-то даже в Германию возили, так как у нас не делали на тот момент....да внешне я стала на качка похожа....у меня на плечах и бицуха такая была...штангист....а на ногах пальцем проткнуть нельзя было....про синюшность я не слышала и у меня не было такого.....у меня руки отказали вообще из-за отека....НО ПРО ТО, ЧТОБ КАК ВЫ, ГОРАЦИЙ ДРОВА РУБИТЬ??????? у меня было хоть бы встать и ложку взять..уже и чашку с водой не поднимала..а ВЫ дрова...
Я живу...

#1784 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 28 Июль 2013 - 22:22

Заюшичка, рубал не просто дрова а на дереве, на высоте и согнала меня жара, сердце и давление(160 на 100)и потом, ну так, чтоб очень, плохо не было, а сейчас после отпуска пипец. Так плохо как сейчас, было в первый раз, потом после бани с нырянием в прорубь, но тогда Горацию подсказать некому было.Попробовал плохо, а от чего бог его знает. И вот еще, в кистях сила не падает, ну может самую малость.
Говорю ж упал, встал, поехали дальше.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1785 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 28 Июль 2013 - 22:32

Странно..конечно.....я не точно на дерево...я помыться не могла потому, что в ванную ноги не могла затащить.я в машину только сейчас перестала ноги не заносить, раньше руками заносила....а ТЫ НА ДЕРЕВО?? Я только сейчас хотела похвастаться...что смогла на стуло ногу поставить без помощи рук. Я в бассейн дома залесть не могу там на ступеньки надо подняться и по ним спуститься...Расчесаться была проблема...что там расчесаться....голову не держала.....и рот не закрывала.слюни на воротнике ловила...что-то странно.......ну дай Бог, чтоб у тебя не ПМ было....чтоб скоро ты нас порадовал...своим хорошим самочувствием
Я живу...

#1786 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 28 Июль 2013 - 22:59

Богира,в ИР и обследуют,и лечат,делают  операции.Когда есть сомнения насчет диагноза,лучше в ИР обратиться или по квоте или за свой счет.
Гораций,вот и у меня такая же песня,ну не понимаю свою болезнь и все,дрова конечно не рублю и не таскаю,но много чего делаю.Тоже получается так же,что упал,поднялся и пошел.

Насчет коэнзима согласна с тобой полностью.Был бы какой то химический или лекарственный препарат,то тогда бы не рискнула пить.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#1787 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 06:16

Просмотр сообщенияЗаюшичка (28 Июль 2013 - 22:32) писал:

Странно..конечно.....я не точно на дерево...я помыться не могла потому, что в ванную ноги не могла затащить.я в машину только сейчас перестала ноги не заносить, раньше руками заносила....а ТЫ НА ДЕРЕВО?? Я только сейчас хотела похвастаться...что смогла на стуло ногу поставить без помощи рук. Я в бассейн дома залесть не могу там на ступеньки надо подняться и по ним спуститься...Расчесаться была проблема...что там расчесаться....голову не держала.....и рот не закрывала.слюни на воротнике ловила...что-то странно.......ну дай Бог, чтоб у тебя не ПМ было....чтоб скоро ты нас порадовал...своим хорошим самочувствием

Заюшичка и у меня все так же,кроме рта и слюней пожалуй.) Я в машину когда сажусь ножкам руками тоже помогаю и в ванну когда залажу,с унитаза,извиняюсь,тоже пока с помощью рук поднимаюсь,на второй этаж с остановками,ступеньки вообще что-то страшное,если упаду-то сама не встану с пола,поднимать нужно и на корточки не могу присесть,наклоняться тяжело,вернее подниматься из наклона,нужно руками упереться во что-нибудь.Какие уж тут дрова..)Верхняя часть спины болит почти постоянно,особенно слева. Вот ровно ходить получается хорошо прям сейчас и вещи в руки потяжелее,чем до этого брать и поднимать могу,и расчесываться стало легче. Гораций, а у вас какие признаки пм?

#1788 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 29 Июль 2013 - 06:50

Ленча, вначале это выглядело как постепенно нарастающая мышечная усталость, причем сколько бы не спал утром хуже, чем вечером но мышечная сила оставалась в норме. Потом стал замечать, что руки поднимать тяжело, по ступенькам подниматься, дверь с доводчиком открывать, голову и тело удерживать в одном положение, ну и все что на разгибание. От этого походка, как у уточки, и вроде как на не согнутых идешь. Сильная боль в мышцах только в период обострения, а так все терпимо.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1789 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 29 Июль 2013 - 06:58

Зубр, спасибо, что написал сколько пьешь коэнзима, а то я все думал, можно больше чем 60 или нет.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1790 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 08:08

Просмотр сообщениягораций (29 Июль 2013 - 06:58) писал:

Зубр, спасибо, что написал сколько пьешь коэнзима, а то я все думал, можно больше чем 60 или нет.
Да не за что. Гораций, вот тебе элементарный тест- встань и пройдись сначала на пятках, затем на носочках. Проверка на проксимальные и дистальные отделы мышц нижних конечностей. Опиши разницу если имеется.

#1791 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 29 Июль 2013 - 11:25

Зубр, а если болит и на пятках и на носочках это про что ?

#1792 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 12:01

Миалгический синдром

#1793 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 29 Июль 2013 - 12:11

А что это такое и какое отношение это имеет к полимиозиту ?

#1794 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 12:16

У вас даже в диагнозе так указано,или я ошибаюсь? Просто ПМ протекает по-разному, у кого-то только нарастающая слабость, у кого-то слабость + боли в мышцахи суставах. У меня слава Богу без болей в мышцах, иногда спазмы.

#1795 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 29 Июль 2013 - 12:29

Да нет, в диагнозе полимиозит, только у него много разных форм. Вот у меня миалгическая, т.е. с преобладанием боли, ну и слабость тоже нарисовывается. По моему, полимиалгия не имеет общей этиологии с полимиозитом. Вроде это разное. Полимиалгию может вызвать не только полимиозит, но и всякие "депрессивные" проблемы.
Зубр, если можно, что написано у Вас в заключении по биопсии мышц ? Есть ли специфические именно для полимиозита изменения ? У меня атрофия и склероз мышечных волокон только.

#1796 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 13:00

Я Вам про форму и написал)))

#1797 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 29 Июль 2013 - 13:07

Зубр, а про оезультаты биопсии можно ?

#1798 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 13:22

Можно у меня их две. Первую найти не могу, помню ,что там был выявлен некроз и маркер воспаления. Результаты второй- маркеров воспаления не выявлено, что говорит не о их отсутствии, а о размытости картины в связи с приемом больших доз стероидных препаратов(преднизон). Обнаружены антитела SRP(1+). ,отмечается резко выраженный рабдомиолиз с формированием вакуолей, имеются волокна с гранулярной цитоплазмой.Отложение масс АА- и АL- амилоида нет.

#1799 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 29 Июль 2013 - 13:26

Спасибо !  Удачи нам всем !

#1800 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:00

Просмотр сообщенияЛенча (29 Июль 2013 - 06:16) писал:

Заюшичка и у меня все так же,кроме рта и слюней пожалуй.) Я в машину когда сажусь ножкам руками тоже помогаю и в ванну когда залажу,с унитаза,извиняюсь,тоже пока с помощью рук поднимаюсь,на второй этаж с остановками,ступеньки вообще что-то страшное,если упаду-то сама не встану с пола,поднимать нужно и на корточки не могу присесть,наклоняться тяжело,вернее подниматься из наклона,нужно руками упереться во что-нибудь.Какие уж тут дрова..)Верхняя часть спины болит почти постоянно,особенно слева. Вот ровно ходить получается хорошо прям сейчас и вещи в руки потяжелее,чем до этого брать и поднимать могу,и расчесываться стало легче. Гораций, а у вас какие признаки пм?

у меня вот тоже такие же симптомы слабость тела и скованность.руки вверх не поднимаются одной рукой помогаю другой.хожу максимум по 2-3минуты держась за кого нибудь(раньше ходила сама по стенке,с мая перестала хуже стало),ноги мерзнут постоянно,а одно время потела так что вещи можно было выжимать.с дивана и унитаза извините встаю с помощью мужа,в душ доносит потому что далеко не дохожуа там на стульчике моюсь.расческой тоже через раз могу расчесать волосы.кушаю оооо... как хрюшкин ложка иногда падает,а то все разолью с нее.вот насчет слюней.проснулась,а она бежит(подумала сначала как у бешеных)сейчас такое реже.на улицу муж с 4 этажа носит на руках,сама не спускаюсь по началу подруки спускалась.вот тавкие симптомы у меня




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG