
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1783
Отправлено 28 Июль 2013 - 21:56
Я Зубр скорее всего знаю того доктора который тебе ЭМГ делал.....чудной такой и очень много на себя берет, такой тайный гений ....мне он там тоже много чего чухал....пока профессор на него не гаркнул....что не он диагноз ставит...он только данные выдает. А диагноз и без него поставят. У меня тоже не брали биопсию.....но уже смысла не было...я сдала анализы аутоиммунную панель, КФК, ферменты печеночные АсТ и АлТ и еще там кучу всяких анализов....что-то даже в Германию возили, так как у нас не делали на тот момент....да внешне я стала на качка похожа....у меня на плечах и бицуха такая была...штангист....а на ногах пальцем проткнуть нельзя было....про синюшность я не слышала и у меня не было такого.....у меня руки отказали вообще из-за отека....НО ПРО ТО, ЧТОБ КАК ВЫ, ГОРАЦИЙ ДРОВА РУБИТЬ??????? у меня было хоть бы встать и ложку взять..уже и чашку с водой не поднимала..а ВЫ дрова...
#1784
Отправлено 28 Июль 2013 - 22:22
Заюшичка, рубал не просто дрова а на дереве, на высоте и согнала меня жара, сердце и давление(160 на 100)и потом, ну так, чтоб очень, плохо не было, а сейчас после отпуска пипец. Так плохо как сейчас, было в первый раз, потом после бани с нырянием в прорубь, но тогда Горацию подсказать некому было.Попробовал плохо, а от чего бог его знает. И вот еще, в кистях сила не падает, ну может самую малость.
Говорю ж упал, встал, поехали дальше.
Говорю ж упал, встал, поехали дальше.
#1785
Отправлено 28 Июль 2013 - 22:32
Странно..конечно.....я не точно на дерево...я помыться не могла потому, что в ванную ноги не могла затащить.я в машину только сейчас перестала ноги не заносить, раньше руками заносила....а ТЫ НА ДЕРЕВО?? Я только сейчас хотела похвастаться...что смогла на стуло ногу поставить без помощи рук. Я в бассейн дома залесть не могу там на ступеньки надо подняться и по ним спуститься...Расчесаться была проблема...что там расчесаться....голову не держала.....и рот не закрывала.слюни на воротнике ловила...что-то странно.......ну дай Бог, чтоб у тебя не ПМ было....чтоб скоро ты нас порадовал...своим хорошим самочувствием
#1786
Отправлено 28 Июль 2013 - 22:59
Богира,в ИР и обследуют,и лечат,делают операции.Когда есть сомнения насчет диагноза,лучше в ИР обратиться или по квоте или за свой счет.
Гораций,вот и у меня такая же песня,ну не понимаю свою болезнь и все,дрова конечно не рублю и не таскаю,но много чего делаю.Тоже получается так же,что упал,поднялся и пошел.
Насчет коэнзима согласна с тобой полностью.Был бы какой то химический или лекарственный препарат,то тогда бы не рискнула пить.
Гораций,вот и у меня такая же песня,ну не понимаю свою болезнь и все,дрова конечно не рублю и не таскаю,но много чего делаю.Тоже получается так же,что упал,поднялся и пошел.
Насчет коэнзима согласна с тобой полностью.Был бы какой то химический или лекарственный препарат,то тогда бы не рискнула пить.
#1787
Отправлено 29 Июль 2013 - 06:16
Заюшичка (28 Июль 2013 - 22:32) писал:
Странно..конечно.....я не точно на дерево...я помыться не могла потому, что в ванную ноги не могла затащить.я в машину только сейчас перестала ноги не заносить, раньше руками заносила....а ТЫ НА ДЕРЕВО?? Я только сейчас хотела похвастаться...что смогла на стуло ногу поставить без помощи рук. Я в бассейн дома залесть не могу там на ступеньки надо подняться и по ним спуститься...Расчесаться была проблема...что там расчесаться....голову не держала.....и рот не закрывала.слюни на воротнике ловила...что-то странно.......ну дай Бог, чтоб у тебя не ПМ было....чтоб скоро ты нас порадовал...своим хорошим самочувствием
Заюшичка и у меня все так же,кроме рта и слюней пожалуй.) Я в машину когда сажусь ножкам руками тоже помогаю и в ванну когда залажу,с унитаза,извиняюсь,тоже пока с помощью рук поднимаюсь,на второй этаж с остановками,ступеньки вообще что-то страшное,если упаду-то сама не встану с пола,поднимать нужно и на корточки не могу присесть,наклоняться тяжело,вернее подниматься из наклона,нужно руками упереться во что-нибудь.Какие уж тут дрова..)Верхняя часть спины болит почти постоянно,особенно слева. Вот ровно ходить получается хорошо прям сейчас и вещи в руки потяжелее,чем до этого брать и поднимать могу,и расчесываться стало легче. Гораций, а у вас какие признаки пм?
#1788
Отправлено 29 Июль 2013 - 06:50
Ленча, вначале это выглядело как постепенно нарастающая мышечная усталость, причем сколько бы не спал утром хуже, чем вечером но мышечная сила оставалась в норме. Потом стал замечать, что руки поднимать тяжело, по ступенькам подниматься, дверь с доводчиком открывать, голову и тело удерживать в одном положение, ну и все что на разгибание. От этого походка, как у уточки, и вроде как на не согнутых идешь. Сильная боль в мышцах только в период обострения, а так все терпимо.
#1790
Отправлено 29 Июль 2013 - 08:08
гораций (29 Июль 2013 - 06:58) писал:
Зубр, спасибо, что написал сколько пьешь коэнзима, а то я все думал, можно больше чем 60 или нет.
#1795
Отправлено 29 Июль 2013 - 12:29
Да нет, в диагнозе полимиозит, только у него много разных форм. Вот у меня миалгическая, т.е. с преобладанием боли, ну и слабость тоже нарисовывается. По моему, полимиалгия не имеет общей этиологии с полимиозитом. Вроде это разное. Полимиалгию может вызвать не только полимиозит, но и всякие "депрессивные" проблемы.
Зубр, если можно, что написано у Вас в заключении по биопсии мышц ? Есть ли специфические именно для полимиозита изменения ? У меня атрофия и склероз мышечных волокон только.
Зубр, если можно, что написано у Вас в заключении по биопсии мышц ? Есть ли специфические именно для полимиозита изменения ? У меня атрофия и склероз мышечных волокон только.
#1798
Отправлено 29 Июль 2013 - 13:22
Можно у меня их две. Первую найти не могу, помню ,что там был выявлен некроз и маркер воспаления. Результаты второй- маркеров воспаления не выявлено, что говорит не о их отсутствии, а о размытости картины в связи с приемом больших доз стероидных препаратов(преднизон). Обнаружены антитела SRP(1+). ,отмечается резко выраженный рабдомиолиз с формированием вакуолей, имеются волокна с гранулярной цитоплазмой.Отложение масс АА- и АL- амилоида нет.
#1800
Отправлено 29 Июль 2013 - 14:00
Ленча (29 Июль 2013 - 06:16) писал:
Заюшичка и у меня все так же,кроме рта и слюней пожалуй.) Я в машину когда сажусь ножкам руками тоже помогаю и в ванну когда залажу,с унитаза,извиняюсь,тоже пока с помощью рук поднимаюсь,на второй этаж с остановками,ступеньки вообще что-то страшное,если упаду-то сама не встану с пола,поднимать нужно и на корточки не могу присесть,наклоняться тяжело,вернее подниматься из наклона,нужно руками упереться во что-нибудь.Какие уж тут дрова..)Верхняя часть спины болит почти постоянно,особенно слева. Вот ровно ходить получается хорошо прям сейчас и вещи в руки потяжелее,чем до этого брать и поднимать могу,и расчесываться стало легче. Гораций, а у вас какие признаки пм?
у меня вот тоже такие же симптомы слабость тела и скованность.руки вверх не поднимаются одной рукой помогаю другой.хожу максимум по 2-3минуты держась за кого нибудь(раньше ходила сама по стенке,с мая перестала хуже стало),ноги мерзнут постоянно,а одно время потела так что вещи можно было выжимать.с дивана и унитаза извините встаю с помощью мужа,в душ доносит потому что далеко не дохожуа там на стульчике моюсь.расческой тоже через раз могу расчесать волосы.кушаю оооо... как хрюшкин ложка иногда падает,а то все разолью с нее.вот насчет слюней.проснулась,а она бежит(подумала сначала как у бешеных)сейчас такое реже.на улицу муж с 4 этажа носит на руках,сама не спускаюсь по началу подруки спускалась.вот тавкие симптомы у меня