Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#1741 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 14:22

Ленча (27 Июль 2013 - 14:59) писал:

А его обязательно с витаминами надо пить?
Заюшичка ,я тебя обожаю!!! Спасибо!
Я кстати как и ты вчера тоже своему говорю,тебе обязательно тоже надо купить коэнзим. У нас с тобой прям мысли сходятся!)))))))

и я мужу говорю тебе может тоже надо попить он идет еще вместе с омега-3...

#1742 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 15:01

<p>Добрый день!ну вот метчала в выходные отправиться в путешествие в Нижегородскую область в Дивеево на святые места.были уже там один раз . а тут в пятницу спину прихватили от поясницы и не туда и не сюда.вообще тело не свое.как растение стала..опять слезы и паника... 7 месяц бездвижно стоит болячка иногда даже хуже.растроилась что не попала на воздух .надоело быть дома и без прогулок.так хочется хоть немного погулять,все переделать по дому.глазами смотришь вот это то бы вскочить бы и трудиться,а тут без помощи и не встать с дивана. вот выговорилась.сегодня собралась с силами походила с мужем по комнате поразминалась... скоро уже извините плоскожопие будет... интересуют такие вопросы,что с волосатостью делать на спине.боюсь к зиме шуба не понадобится))) и еще ноги от колена и к пальцам мерзнут постоянно,врач говорит кровообращение плохое,пью аскорутин...у кого такое присутствует состояние?

Заюшичка (27 Июль 2013 - 23:35) писал:

Зубр у меня они тоже были, эти антитела в таком кол-ве " +++", как-то так......1.5 года назад....сейчас результат отрицательный....по всей аутоиммунной панели..я ее сдала всю!!! в мае месяце. Так, что сильно не надейтесь Вы не уникальный

)) и сильно не огорчайтесь.....пройдет

у меня даже такой анализ не брали и не предлагали брать.многие пишут про ИР в Москве.что это за больница кто знает можно поподробнее про нее..

#1743 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 15:15

Tatyana (27 Июль 2013 - 11:33) писал:

Богира,да амвеевский,не с каталога,а я подписана на него.У распространителей можно купить,но в инет магазине ихнем тоже.
Заюшичка,я принимаю 1 капсулу в день.
Витамины я разные беру,кальций+магний,В-комплекс обязательно,омегу,частенько витамин С,на этот раз дэйли,дабл икс вообще шикарный,но цена бешеная,перепробовала практически все,и уже несколько лет.

Tatyana.посмотрела комплексы витаминов в амвей и коэнзим решила заказать. а вот омега-3 комплекс ты брала?

#1744 Ленча

Kандидат

Пользователь
102 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 15:28

БОГИРОЧКА, не расстраивайся пж-ста. Видишь вот на моем примере как непредсказуемо все, тебе обязательно скоро станет лучше, не переживай.Я мечтала хоть до ИКЕИ доехать, вот и мечта сбылась, и у тебя обязательно сбудется, скоро напишешь об улучшениях своих, вот увидишь, даю тебе установку!))) ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!! А то что мы плачем..так мы же женщины, нам потом легче становится,и отеков меньше будет!)))

#1745 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 15:38

Ленча (28 Июль 2013 - 15:28) писал:

БОГИРОЧКА, не расстраивайся пж-ста. Видишь вот на моем примере как непредсказуемо все, тебе обязательно скоро станет лучше, не переживай.Я мечтала хоть до ИКЕИ доехать, вот и мечта сбылась, и у тебя обязательно сбудется, скоро напишешь об улучшениях своих, вот увидишь, даю тебе установку!))) ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!! А то что мы плачем..так мы же женщины, нам потом легче становится,и отеков меньше будет!)))

Ленча спасибо.все без слез надо быть сильной!

#1746 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:07

Придется тебя скоро ругать.а возможно даже БИТЬ.....а что же делать.....если ті со слезами расстаться ни как не хочешь. Волосатость у нее на спине.А НА ЛИЦЕ не хочешь???у меня брови с волосами на голове сравнялись.....борода от , извините, сисек растет и усище как у моего сына в 18 лет, только у него светленькие, а меня чернючие и что ж теперь??????тебя это вообще сейчас не должно волновать. А ноги и у меня мерзнут, но у меня Рейно, может и у тебя тоже.....руки и ноги когда замерзают белеют или синеют??????Богира, надо настроиться на то, что лечение будет долгим....но будет результат..........и СВЯТО В ЭТО ВЕРИТЬ ......нельзя нигативных эмоций..ты пойми, твои слезы отбрасывают тебя на месяц назад........тоже ты себе сама вредишь, даже если больно и плохо сегодня не надо бояться это такой путь к выздоровлению.....у меня еще до сих пор тело болит.правда с каждым месяцем все меньше и меньше.....НАДО ЖДАТЬ....ЖИЗНЬ ТОЛЬКО НАЧИНАЕТСЯ!!!!!!!Ну, что же ты плачешь?!!!Научись радоваться тому, что встало солнышко, что муж рядом, что семья твоя с тобой и все живы!!!!!!!что ты проснулась, что смогла пройтись....хоть и чуть. Уныние - это БОЛЬШОЙ грех...прими ситуацию, такой какая она есть...и станет легче!!!!А НЕТ БУДЕМ БИТЬ И ВОЗМОЖНО НОГАМИ!!!!!!!!!!!

))))

Sveta, Tatyana, Dakota и 3 другим это нравится
Нравится
Не нравится

Я живу...

#1747 Dakota

Профи

Пользователь
793 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:17

Ребята, еще раз почитала инструкции к Коэнзиму, кругом пишут что он повышает иммунитет, 5 разных сайтов посмотрела, разве его можно принимать с нашими то болячками?

Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1748 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:24

БОГИРА (28 Июль 2013 - 15:15) писал:

Tatyana.посмотрела комплексы витаминов в амвей и коэнзим решила заказать. а вот омега-3 комплекс ты брала?

Богира,омега комплекс тоже частенько беру у них же.Пью курсами.Не знаю правильно ли это или нет.Дакота,если бы у меня повысился иммунитет,то скорей бы всего у меня было обострение.А вот состояние гораздо лучше.на ногах и каблуках дольше бываю и не так устаю как раньше.

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#1749 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:25

БОГИРА (28 Июль 2013 - 15:01) писал:

...многие пишут про ИР в Москве.что это за больница кто знает можно поподробнее про нее..

БОГИРА, это Институт Ревматологии, здесь почитайте http://forum.rheumo....енное-бюджет/.А в Дивеево, ещё обязательно съездите. Не раскисать, всё ещё будет хорошо!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#1750 Dakota

Профи

Пользователь
793 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:31

Тань ты базис пьешь, при чем долго, который понижает, может пока еще не повысился до обострения, я не знаю, но четко в инструкциях идет стимуляция иммунитета, рекомендуют при иммунодефиците и СПИДЕ. Думаю все таки не стоит его пить, или с осторожностью тем, у кого сейчас обострение или дебют болезни. Боюсь в нашем случае польза будет меньше чем вред.

Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1751 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:38

Дакота,я базис да,долго пила,а с того года у меня чисто поддерживающая доза 5 мг,но уже более месяца пока не пью.Чисто витамины и коэнзим.
Давно еще во время обострения простывала часто,пила иммунал,мертвому припарку,ничего он мне не поднял,иммунка моя внизу как валялась,так и до сих пор там.Это анализ у меня брали,а бабушек в пять раз выше моего иммунитет.

Если не подойдет,то с радостью заберу у тебя.

А да,еще где то месяц назад я выпила сразу 150 мг фолиевой,очистилась.

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#1752 Dakota

Профи

Пользователь
793 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:45

Вот поэтому и нет обострения, и не надо нам его. У тебя за годы базиса иммунитет понижен, болезнь под контролем и на этом фоне ремиссия, коэнзим вряд ли повысит его быстро, хотя на твоем месте я бы все равно не увлекалась препаратом повышающем иммунитет. Либо нам его нельзя, либо он не повышает, но тогда и остальное действие его сомнительно и может быть просто пустышкой. Но людям в обострении и большой активностью аутоиммуного процесса стоит все же проконсультироваться с врачом, перед тем как решиться его принимать

Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1753 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:54

Как бэ пустышкой я не могу назвать его,действие его описала выше.
Даже не знаю,тебе решать.Врачи то скажут,что и витамины,и коэнзим,и вакцины от гриппа нельзя,и море,и солнце противопоказано,список то большой.Омегу как бэ тоже нельзя,а теперь можно и нужно.

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#1754 Dakota

Профи

Пользователь
793 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 28 Июль 2013 - 16:58

я пока воздержусь, и от моря тоже), может когда спадет активность вернусь к этим мыслям

Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1755 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 28 Июль 2013 - 18:28

Ой Богира, может от мужа коэнзим спрятать, а не давать, ты ведь бегаешь пока, не очень.
Дакота, я тебе гарантию даю, там нечему повышать иммунитет. Одни витамины причем не обосновано дорогие, ну и еще для ленивых.
Я так понял Гораций один на ...., обещаю на них и останусь ну разве , что в бессознательном состояние что-то вколят. А знаете, почему хвост поднял, четвертый день с коэнзимом легче стало.
А впрочем, я б, Горацию, не доверял, сам сомневается, да и Зубр уверенности не добавил, а вдруг у меня и вправду не пм. Но уж больно убедительно доктор говорил, тот, что электромиографию делал (причем мне делали не игольчатую, а обычную, это как пытка в гестапо) я его спрашиваю а ошибки быть не может, ответ :- если ошибаюсь отдам назад деньги в сто кратном размере. Я тогда подумал, а ему-то какой смысл врать. Там видно все в программе для диагностики заложено.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1756 Ленча

Kандидат

Пользователь
102 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 18:41

Гораций, а разве более точный диагноз не по биопсии ставится? По электромиографии смотрят активность мыщц, а уж когда отщипывают кусочек ткани на биопсии, тогда уж и диагноз устанавливают. Например у меня по электромиографии ничего плохого сказать не смогли, а по биопсии установили пм.

#1757 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 18:58

Мне ЭМГ делал главный электрофизиолог РФ, сказал без биопсии не обойтись. В итоге за 2 года - 6 ЭМГ( игольчатых в том числе), 2 биопсии. Диагноз - хронический ПМ с SRP антителами.

#1758 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 28 Июль 2013 - 19:04

К сожалению, биопсия не всегда выявляет пм.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1759 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 28 Июль 2013 - 19:09

Да не спорю, поэтому две и сделали))

#1760 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 28 Июль 2013 - 19:40

Здесь не в этом дело, он же не с рулеткой и секундомером измерял. Подается импульс а дальше, а дальше как прописана программа. С биопсией еще сложнее там сначала мрт с контрастом, и вот тут, уже и пробу можно брать, а так получается пальцем в небо, хотя если уже все совсем плохо, то не промажут наверно.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.