Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1801 Бусинка

Бусинка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 384 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:01

Мириам, рады тебя видеть! Молодец, что работаешь, стараешься заниматься спортом.
у меня тоже был юбилей с гормонами - 5 лет - в апреле))
Мириам, ты как пациент с определенным стажем, напиши, пжл, основные симптомы полиомиозита, анализы, которые надо сдать, чтобы опровергнуть или подтвердить, кроме КФК .
Это касается моей мамы. Пытаюсь понять, что с ней происходит.У нее болят суставы, ноги, мышцы.
Пытаюсь выработать план адекватного обследования , т.к. сейчас все анализы платные, дорогие. Она вот уже месяц не вылазит из больницы, капают, но пока ноль.
СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#1802 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:10

у меня биопсия показала некроз мышц и кровоизлияния в них,сразу поставели полимиозит...если бы раньше бы,а тут все на беременность скашивали,так дается сложно.хотя я выглядила странно можно было уже бить тревогу ноги и руки худущие стали и я забереенность ничего не набрала 3800(это 3200плод и 600гр воды и дет.место) и падала на каждом метре и тогда еле поднималась по лестнице,а после родов я потеряла сознание от слабости.потом врач осмотрела и сказала у меня хоондроз и лечили его 3мес,пока меня муж в ахапку не взял и областную больницу не повез

#1803 Бусинка

Бусинка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 384 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:12

богира, а кроме биопсии мышц? мы живем в забурбелевке, о таком и не слышали врачи)
СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#1804 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:32

Просмотр сообщенияБусинка (29 Июль 2013 - 14:12) писал:

богира, а кроме биопсии мышц? мы живем в забурбелевке, о таком и не слышали врачи)

Бусинка сначала я попала в отделении неврологии думали миастения.хотя врач невролог сразу сказал заболевание отдела ревматологии. исследование нервно-мышечной передачи с мышц тенора,гипетенора,дедьтовидной мышцы,мышцы носа и глаза.результат нарушений небыло.заболевание приимушественно в проксимальной группе мышц. узи всех органов,врачи гинеколог,лор.невропатолог,проктолог.эндекринолог. анализы -биохимия,КФК(был 262.8).АЛТ И АСТ зашкаливали,ОАК.иммунология,кровь на КСР,кровь на антитела HCV HBsAq. биопсия - малокровие,экссудативный капиллярит,мелкоочаговое кровоизлияние,некроз с отеком волокон стромы.Диагноз -полимиозит.подострое течение с поражением мышц плечевого итазового отдела.сетчатое ливедо

#1805 Бусинка

Бусинка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 384 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:34

Богира, спасибо, что расписала. Сейчас анализы перепишу.
СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#1806 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:40

Просмотр сообщенияБусинка (29 Июль 2013 - 14:34) писал:

Богира, спасибо, что расписала. Сейчас анализы перепишу.

не за что...самое главное всем нам скорейшего выздоровления!бегать.прыгать и танцевать!улыбаться,держать своих деток на руках(как я об этом мечтаю)!!!трудиттся на работе и жить полноценной жизнью

#1807 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:42

Зубр походил и так и так, напрягаются разные группы мышц, больше ничего не заметил.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1808 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:46

я вот одного не понимаю... скажите,что при полимиозите иммунитет нельзя укреплять и повышать его))))кто вам об этом ребята говорил? вот мой врач мне сказала тебе надо иммунитет укреплять я постоянно пью аскорутин,чеснок с луком(даже кошка потом меня избегает от аромата),лмоны.калина,брусника и т.д. может я чего то не допонимаю))))

#1809 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:51

Просмотр сообщениягораций (29 Июль 2013 - 14:42) писал:

Зубр походил и так и так, напрягаются разные группы мышц, больше ничего не заметил.

С корточек встать сможешь?

#1810 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 29 Июль 2013 - 14:58

И с корточек могу, эх надо было в прошлый понедельник попробовать, когда совсем было плохо .
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1811 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 29 Июль 2013 - 15:04

Богира хуже тебе после этого не становиться, значит еш на здоровье.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1812 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 15:23

уже какой месяц врачи говорят анализы прекрасные,по ним я здоровый человек. а ноги и руки не идутв работу..что же делать...в августе плазмоферез будут делать.кому делали.результат?

#1813 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 15:27

Просмотр сообщенияБОГИРА (29 Июль 2013 - 15:23) писал:

уже какой месяц врачи говорят анализы прекрасные,по ним я здоровый человек. а ноги и руки не идутв работу..что же делать...в августе плазмоферез будут делать.кому делали.результат?
А, что значит прекрасные анализы?

#1814 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 15:32

Просмотр сообщениягораций (29 Июль 2013 - 14:58) писал:

И с корточек могу, эх надо было в прошлый понедельник попробовать, когда совсем было плохо .

А как у тебя с алкоголем? Не злоупотребляешь ли?

#1815 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 29 Июль 2013 - 15:46

Я и раньше не был выпивошкой, а как начались проблемы с сердцем... Ну две рюмки в большой праздник не счет, систолы не дают.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1816 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 15:50

Просмотр сообщенияЗубр (29 Июль 2013 - 15:27) писал:

А, что значит прекрасные анализы?

все номе и КФК и АЛТ АСТ СОЭ и все что там берут.

#1817 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 29 Июль 2013 - 15:51

Мириам, рада, что ты появилась на форуме!
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#1818 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 29 Июль 2013 - 15:56

У меня и не такое спрашивали, одна врач (кардиолог) когда подтверждал диагноз для мсек: -Клей,давно нюхаете.???
Я сначала даже не знал,что ответить, а потом как стал ржать, ну насмешила зараза. Она извиняется, а меня прет остановиться не могу.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1819 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 29 Июль 2013 - 16:02

Просмотр сообщениягораций (29 Июль 2013 - 15:56) писал:

У меня и не такое спрашивали, одна врач (кардиолог) когда подтверждал диагноз для мсек: -Клей,давно нюхаете.???
Я сначала даже не знал,что ответить, а потом как стал ржать, ну насмешила зараза. Она извиняется, а меня прет остановиться не могу.

)))) У меня вообще спросили- не ширялся? А я в ответ- борщем в пятку))) Думали, что у меня алкогольная миопатия))

Просмотр сообщенияБОГИРА (29 Июль 2013 - 15:50) писал:



все номе и КФК и АЛТ АСТ СОЭ и все что там берут.

А мышцы то крепнут?

#1820 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 29 Июль 2013 - 16:03

Богира, мой доктор говорит, что надо лечить не анализы, а человека. Хорошие анализы это, конечно, здорово, но клиника - это главное. Слабость может не уходить от высоких доз гормонов. Его мнение, что полимиозит лечтся минимум полтора года. Попробуй белковое питание. Я сама его ела, когда от преднизолона все мышцы ушли и похудела на 8 кг. При моем весе это вообще катострофа.
Плазмоферез должен помочь.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG