
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1801
Отправлено 29 Июль 2013 - 14:01
Мириам, рады тебя видеть! Молодец, что работаешь, стараешься заниматься спортом.
у меня тоже был юбилей с гормонами - 5 лет - в апреле))
Мириам, ты как пациент с определенным стажем, напиши, пжл, основные симптомы полиомиозита, анализы, которые надо сдать, чтобы опровергнуть или подтвердить, кроме КФК .
Это касается моей мамы. Пытаюсь понять, что с ней происходит.У нее болят суставы, ноги, мышцы.
Пытаюсь выработать план адекватного обследования , т.к. сейчас все анализы платные, дорогие. Она вот уже месяц не вылазит из больницы, капают, но пока ноль.
у меня тоже был юбилей с гормонами - 5 лет - в апреле))
Мириам, ты как пациент с определенным стажем, напиши, пжл, основные симптомы полиомиозита, анализы, которые надо сдать, чтобы опровергнуть или подтвердить, кроме КФК .
Это касается моей мамы. Пытаюсь понять, что с ней происходит.У нее болят суставы, ноги, мышцы.
Пытаюсь выработать план адекватного обследования , т.к. сейчас все анализы платные, дорогие. Она вот уже месяц не вылазит из больницы, капают, но пока ноль.
#1802
Отправлено 29 Июль 2013 - 14:10
у меня биопсия показала некроз мышц и кровоизлияния в них,сразу поставели полимиозит...если бы раньше бы,а тут все на беременность скашивали,так дается сложно.хотя я выглядила странно можно было уже бить тревогу ноги и руки худущие стали и я забереенность ничего не набрала 3800(это 3200плод и 600гр воды и дет.место) и падала на каждом метре и тогда еле поднималась по лестнице,а после родов я потеряла сознание от слабости.потом врач осмотрела и сказала у меня хоондроз и лечили его 3мес,пока меня муж в ахапку не взял и областную больницу не повез
#1804
Отправлено 29 Июль 2013 - 14:32
Бусинка (29 Июль 2013 - 14:12) писал:
богира, а кроме биопсии мышц? мы живем в забурбелевке, о таком и не слышали врачи)
Бусинка сначала я попала в отделении неврологии думали миастения.хотя врач невролог сразу сказал заболевание отдела ревматологии. исследование нервно-мышечной передачи с мышц тенора,гипетенора,дедьтовидной мышцы,мышцы носа и глаза.результат нарушений небыло.заболевание приимушественно в проксимальной группе мышц. узи всех органов,врачи гинеколог,лор.невропатолог,проктолог.эндекринолог. анализы -биохимия,КФК(был 262.8).АЛТ И АСТ зашкаливали,ОАК.иммунология,кровь на КСР,кровь на антитела HCV HBsAq. биопсия - малокровие,экссудативный капиллярит,мелкоочаговое кровоизлияние,некроз с отеком волокон стромы.Диагноз -полимиозит.подострое течение с поражением мышц плечевого итазового отдела.сетчатое ливедо
#1806
Отправлено 29 Июль 2013 - 14:40
#1808
Отправлено 29 Июль 2013 - 14:46
я вот одного не понимаю... скажите,что при полимиозите иммунитет нельзя укреплять и повышать его))))кто вам об этом ребята говорил? вот мой врач мне сказала тебе надо иммунитет укреплять я постоянно пью аскорутин,чеснок с луком(даже кошка потом меня избегает от аромата),лмоны.калина,брусника и т.д. может я чего то не допонимаю))))
#1817
Отправлено 29 Июль 2013 - 15:51
Мириам, рада, что ты появилась на форуме!
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#1818
Отправлено 29 Июль 2013 - 15:56
У меня и не такое спрашивали, одна врач (кардиолог) когда подтверждал диагноз для мсек: -Клей,давно нюхаете.???
Я сначала даже не знал,что ответить, а потом как стал ржать, ну насмешила зараза. Она извиняется, а меня прет остановиться не могу.
Я сначала даже не знал,что ответить, а потом как стал ржать, ну насмешила зараза. Она извиняется, а меня прет остановиться не могу.
#1819
Отправлено 29 Июль 2013 - 16:02
гораций (29 Июль 2013 - 15:56) писал:
У меня и не такое спрашивали, одна врач (кардиолог) когда подтверждал диагноз для мсек: -Клей,давно нюхаете.???
Я сначала даже не знал,что ответить, а потом как стал ржать, ну насмешила зараза. Она извиняется, а меня прет остановиться не могу.
Я сначала даже не знал,что ответить, а потом как стал ржать, ну насмешила зараза. Она извиняется, а меня прет остановиться не могу.
)))) У меня вообще спросили- не ширялся? А я в ответ- борщем в пятку))) Думали, что у меня алкогольная миопатия))
БОГИРА (29 Июль 2013 - 15:50) писал:
все номе и КФК и АЛТ АСТ СОЭ и все что там берут.
А мышцы то крепнут?
#1820
Отправлено 29 Июль 2013 - 16:03
Богира, мой доктор говорит, что надо лечить не анализы, а человека. Хорошие анализы это, конечно, здорово, но клиника - это главное. Слабость может не уходить от высоких доз гормонов. Его мнение, что полимиозит лечтся минимум полтора года. Попробуй белковое питание. Я сама его ела, когда от преднизолона все мышцы ушли и похудела на 8 кг. При моем весе это вообще катострофа.
Плазмоферез должен помочь.
Плазмоферез должен помочь.