Полимиозит/Дерматомиозит

Пью коэнзим Солгар - 240 мг.  в сутки ( в капсулах по 60 мг.). Трачу около 4000 руб. в месяц. Мне назначили в чистом виде. Принимаю 2 года.

БОГИРА (27 Июль 2013 - 11:40) писал:

Да,тоже оттуда.

Зубр,ты пьешь 4 капсулы получается?
Сейчас смотрела на сайте,это 1199 рублей за 30 капсул.И где покупаешь?Все хочу попробовать солгаровские витамины и сравнить.

Покупаю в обычной аптеке, с хорошей скидкой. У меня годовой запас. За 2 года, не было нареканий. Мне его прописал старенький профессор,которому в свою очередь рекомендовал его американский коллега. И еще у них лучшие в мире Омега- витамины.

Зубр,поняла.А у нас в аптеке не продается.Омега тоже нужная вещь.

А его обязательно с витаминами надо пить?
Заюшичка ,я тебя обожаю!!! Спасибо!
Я кстати как и ты вчера тоже своему говорю,тебе обязательно тоже надо купить коэнзим. У нас с тобой прям мысли сходятся!)))))))

Коэнзим Q 10 фирма walmark 60 мг 30 шт. цена 175 грн. =22 доллара.
Харьков ул. Блюхера 29-Б тел.720-05-09 под заказ, срок заказа 1 день

однако...

Наверное я один такой "уникальный" с SRP антителами)).
Коэнзим стал очень популярен в последнее время. Принимал бы раньше, может и не заболел бы этой гадостью.

ВСем привет! прочитала все страницы данной темы с 35-36 с момента своего отсутствия.
Поражает, что все больше и больше людей появляется здесь с нашей болячкой. Но лично я считаю, что это говорит не о ее сумасшедшем распространении в последние годы, а о том, что медики стали чаще и быстрее ее диагностировать, направлять на нужные обследования..Ну во всяком случае хочется в это верить.

Зубр, я скажу сразу, я не медик, но периодически копаюсь в интернете и пытаюсь разобраться в тонкостях нашего заболевания, насколько я понимаю анти-SPR относится к миозит-специфическим антителам среди прочих, например из них я сдавала Jo-1, на основании его высокого мне и поставили антисинтетазный синдром. SPR просто не сдавала, кто знает- может и есть. Если прочесть на сайте Инвитро в описании и интерпритации антигенов панели миозит-специфических антител, то этот самый SPR говорит о тяжелом протекании полимиозита, резистентности к терапии. Но, хочу обратить ваше внимание у того же инвитро этот тест полуколичественный, то есть результаты выдают в "+" от одного до 4-х. как по мне это несколько сомнительное выражение результатов. Например в ИР в Москве Jo-1, я точно помню, результат был количественный...
Я все это веду к тому, что сдать этот анализ можно, но нужно найти еще и врача, который правильно прочтет результаты и сделает какие-то выводы из этого.
Ну вот сдала я в свое время анализ на антитела на клетках Hep-2, ну обнаружилось много чего-то, врач в ИР впечатлилась, но ничего не объяснила и например на дальшейшее лечение, назначения это не повлияло.
Поэтому я например очень скептически отношусь, когда здесь кто-то пишет, что посоветовали сдать панель на специфичные антитела, это как правило стоит дорого (в том же Инвитро 3 с лишним тысячи), а что например это даст врачам? особенно в тех случаях когда диагноз уже поставлен и сомнений не вызывает. Если ради науки и за счет лечебного учреждения, тогда и сама сдам с радостью, а если за свой счет и на уровне областных врачей-я против.

Зубр, а вам назначили анализ на эти SPR или вы уже сдали? и почему озадачены результатом? Зубр, и вам вопрос как ростовчанину, как вы с нашим заболеванием переносите такое жаркое лето? я сама из Ростовской области, давно уехала, сейчас там только родители, я езжу к ним только в межсезонье или зимой, так как в жару мне очень плохо.

Зубр у меня  они тоже были, эти антитела в таком кол-ве " +++", как-то так......1.5 года назад....сейчас результат отрицательный....по всей аутоиммунной  панели..я ее сдала всю!!! в мае месяце. Так, что сильно не надейтесь Вы не уникальный )) и сильно не огорчайтесь.....пройдет

И хочу написать про свои дела.
уже почти 5.5лет с момента наала болезни, в июне у нас с гормонами был юбилей ))) 5 лет.
на данный момент пью метипред ежедневно 2.5 таблетки, последнее обострение было летом 2011 года, на фоне 2 таблеток в течении 6 месяцев можно сказать на ровном месте(хотя может все таки повлияли мои надрывные попытки заниматься йогой), врачи тогда решили что для меня эта поддерживающая доза просто мала, тогда подняла дозу до 6 таблеток и почти за полтора года к декабрю 12 сошла до 2.5 и с тех пор так и пью 2.5таблетки.
И в итоге достаточно долгое время я жила спокойно и относительно хорошо себя чувствовала.Но в этом мае у меня был стресс с сильными переживаниями и примерно в это же время я сгорела на солнце и переусердствовала с покатушками на велосипеде, как мне было плохо, словами не описать, в итоге имею кфк 230. Тогда после обгорания пила метипред несколько дней 4 таблетки, потом вернулась к своим 2.5.
сейчас пересдаю кровь через 2-3 недели, но так и не упал еще кфк ниже 200.пока просто наблюдаю, повышать дозу принципиально не хочу потому что я все в надежде на беременность.

Еще была попытка заниматься настольным теннисом на протяжении 2 месяцев, в итоге сильнейший гипертонус мышц рук- просто твердые болезненые мышцы, внешне очень красиво, даже на работе поинтересовались где я так накачалась, но очень болезненно.. Тренировки пока оставила.
Несколько разочаровывает, что при видиом благополучии и стабильном состоянии нам все таки надо беречься от солнца, от стрессо и физических нагрузок. А лично я себе напоминаю тех мышей, что плакали, кололись, но продолжали жрать кактус.

В итоге 5.5 лет имею следующее: 5 лет приема гормонов, пережитый в первый год болезни туберкулез, 3 явных обострения, полостную операцию с очень плохим заживлением шва, ну и всякого по мелочи. Конечно мое состояние даже в последнем обострении не идет в никакое сравнение с состоянием в начале болезни, такой потери в силе и движениях больше не повторялось. Но, не было и дня чтоб я не пила таблетки, и в целом я очень исполнительный пациент.
На данный момент меня волнуют по-прежнему боли в суставах, боли в спине, тахикардия, "рука механика" (даже сейчас летом у меня на 3-х пальцах трещины и шелушение)и на протяжении всех этих лет у меня трескается и шелушится 1 локоть, ну и проблемы с сосудами,у меня жуткие синяки от малейшего удара, судороги, проблемы с жкт.
Пью я кроме метипреда Магний Б6(и кажется он реально помогает мне с судорогами, спазмами), вит.Е и фолиевую кислоту по назначению гинеколога. и по необходимости из нпвс нурофен, всякое желудочное. Собираюсь ударно пролечиться кальцием после курса магния.
Единственное что расстраивает, что последние 2 года любая моя простуда оборачивается тяжелым и сильным кашлем (то трахиит, то ларингит), и за 1.5 года я 3 раза растягивала мышцы в голеностопах и запястье, причем в одних и тех же, на снимках изменений нет, но ходить двигаться невозможно, руку аж заклинивало, пила Ксефокам, мазала мазалками.

ну и хочется сказать, что я изо всех сил пытаюсь вести полноценную жизнь, работаю я точно полноценно, а вот отдыхать и развлекаться совершенно не получается )))
однозначно болячка выматывает, особенно в дни когда болят суставы и бац температура 37-37.4, нервишки конечно шалят.

я больше не буду пропадать на такие долгие периоды, поэтому если есть вопросы- спрашивайте.

<p>

Мириам (28 Июль 2013 - 00:05) писал:

/p>Мириам, согласись, что если знать врага в лицо, то можно жить, и неплохо. Береги себя от этих факторов, по возможности, и не пропадай

Мириам,Заюшичка спасибо за поддержку))) Я только по регистрации- ростовчанин, последние 7 лет живу в Сочи. Жару переношу нормально, так как сам родился и долгое время жил в Баку. Сейчас, из-за болезни стараюсь днем не бывать на улице, выхожу вечером, пытаюсь пройти каждый день 1000 метров.
Про болезнь знаю очень много, т.к. много где был,общался с врачами, читаю)) Про SRP спросил не случайно,мне назначили эндоксан, т.к. стероиды меня не берут. КФК вечно скачет - 2100- 3100. По лестнице никак,только с помощью. Благо офис с лифтом. Мог бы вообще не работать, так сойду с ума. Работники мои удивляются, зачем вообще хожу ,есть же заместитель. Только я знаю одно, если слягу - то пиши -пропало. Мне так мой дедушка говорил, а прожил он 98 лет)))

Зубр, привет. Это точно,сиднем сидеть и лежать все время нельзя, я поняла это. Надо двигаться,заставляя себя,пусть даже через силу. Тьфу-тьфу,боюсь сглазить,но я вчера прям герой была.)) Поехали с семьей в МЕГУ-ИКЕЮ,так я там 5 ЧАСОВ отходила,раза два только присаживалась отдохнуть. Сама в шоке..))))) И за рулем туда-обратно прошпарила. Сегодняшней ночью и утром ждала расплату за это, тьфу-тьфу, ночью немного ноги потянуло,но я даже толком не проснулась. Наверное надо было уже пораньше хорошенько расхаживаться, но страх брал свое,хотя были и дни влежку,сил не было вообще встать. Может после отлежки в больнице прогресс намечается,не зря может после нее так плохо было сначала? Как хочется, чтобы это был не временный эффект....

Ленча (28 Июль 2013 - 08:50) писал:

Ого, круто))) Я пока о таком только мечтаю. А так только с водителем, благо он у меня здоровый паренек))

Сообщение отредактировал Аня: 28 Июль 2013 - 18:20

Всем привет. А скажите, это у нас приобретенная функция иммунной системы не узнавать своих, или утраченная?

Зубр (28 Июль 2013 - 08:31) писал:

я вас поняла, то есть действительно высокий SPR связан с резистентностью к терапии. Да, кфк у вас ого-го какой, держитесь!Гораций, обычно в медицине говорят о врожденном или приобретенном, а вот чтоб "утеряный".. вы прям ставите в тупик ))) так что не подскажу вам ничего.

рада что ты появилась мириам!

Пусть будет утерянный, так мы приобрели или утеряли? (я то вообще написал утраченная)