11
Сколько вам лет? Может возрастное?
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#361
Катя
-
- Советники
-
- 835 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Севастополь
- Интересы:Работа и семья
#362
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 29 Август 2010 - 09:05
для полимиоз. есть диагностические анализы кфк - у вас норма, биопсия и электромиография мышц - у вас этого нет, по симптомам не очень похоже хоть я не врач.диагноз ставить права не имею. ищите хорошего ревматолога. удачи в выздоровлении!
#363
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 29 Август 2010 - 14:35
Иван, здравствуйте!
у большинства с начала полимиозита увеличены КФК, АСАТ, АЛАТ, СРБ, у вас эти анализы в норме, даже АТ к Jo-1 вы сдавали - тоже норма.. (это антитела характерные только для полимиозита)..
конечно мы не врачи все, чтоб что то действительно дельное вам сказать.
вообще список анализов впечатляет..
а самое первичное- слабость в мышцах есть? ограниченность в движениях у меня была из-за ослабевания мышц, они просто переставали работать и эта слабость нарастала и нарастала.
Иван, ищите врача. я вам желаю удачи, чтоб скорее все разрешилось.
у большинства с начала полимиозита увеличены КФК, АСАТ, АЛАТ, СРБ, у вас эти анализы в норме, даже АТ к Jo-1 вы сдавали - тоже норма.. (это антитела характерные только для полимиозита)..
конечно мы не врачи все, чтоб что то действительно дельное вам сказать.
вообще список анализов впечатляет..
а самое первичное- слабость в мышцах есть? ограниченность в движениях у меня была из-за ослабевания мышц, они просто переставали работать и эта слабость нарастала и нарастала.
Иван, ищите врача. я вам желаю удачи, чтоб скорее все разрешилось.
#364
Sveto4ek
-
- Новичок
-
- 11 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
Отправлено 29 Август 2010 - 15:54
Иван, здравствуйте. Я согласна с Полиной, что у вас нет самых главных исследований, например мне поставили полимиозит на основании электромиографии. И биопсия тоже нужна. Там может много чего интересного вылезти.
При ПМ должна быть повышенная утомляемость (мне иногда просто тяжело руки поднять. Нужно прикладывать большие усилия, чтобы сделать это)
Меня еще смущает ваша температура пониженная?!У меня, например, уже лет 5 - 37,4. И как раз повышении температуры характерно для ПМ.
(У меня пока тоже ничего не понятно с диагнозом. Мнения врачей расходятся. Определиться никак не могут. Но почему-то еще не утвердив диагноз рвутся лечить. Я ничего не принимаю, просто наблюдаю за своим состоянием.)
Вы говорили, что у вас была депрессия. Вот похудение можно связать именно с этим. И тем более вы потом поправились, мало похоже на ПМ.
Советую вам начать с электромиографии.
При ПМ должна быть повышенная утомляемость (мне иногда просто тяжело руки поднять. Нужно прикладывать большие усилия, чтобы сделать это)
Меня еще смущает ваша температура пониженная?!У меня, например, уже лет 5 - 37,4. И как раз повышении температуры характерно для ПМ.
(У меня пока тоже ничего не понятно с диагнозом. Мнения врачей расходятся. Определиться никак не могут. Но почему-то еще не утвердив диагноз рвутся лечить. Я ничего не принимаю, просто наблюдаю за своим состоянием.)
Вы говорили, что у вас была депрессия. Вот похудение можно связать именно с этим. И тем более вы потом поправились, мало похоже на ПМ.
Советую вам начать с электромиографии.
#366
Иван
-
- Новичок
-
- 3 сообщений
Новичок
Отправлено 29 Август 2010 - 19:30
Привет девченки. Мне 27 лет так что возростное вроде как не подходит , я просто не написал месяца через четыре после начала болезни мне делали электромиографию там было все нормально. Я не могу понят почему так все болит а СОЭ нормальная. АЛАТ АСАТ тоже, я читал проПМ что мышечная слабость можить развиваться чютьли не десят лет, устал уже постоянно об этом думать. и читать проэто тоже устал. также понял ище и то, что ПМ/ДМ нитак уж сташен посравнению с каким-нибуть системныв васкулитом, там ваобще жуть просто.
Сейчас в постораюсь описать слабость каторая у меня бывает.
Просыпаюсь утром слабость в руках и ногах даволнотаки большая, определить в проксималных мышцах или нет невозможно, мне кажится что по всем мышцам рук и ног, потом расходишся вроди как слабость проходит. но чувство напряжения мышц голини остаётся. работаю кабинет на третим этаже лифта нет, иногда поднимаешся чутьли не бегом , а иногда тяжеловато к третиму этажу, но вспомнить как былоли так до болезни немогу, так как раньше на это просто внимание не обращал. Смесяц назат проводил с другом неболшой опыт заставил эго подниматься на седьмой этаж, сравнивали у кого быстрей появляется слабость в ногах поняли что у обоих после третьего начинают устовать ноги, меня это вроди немного успакоило, но не надолго. летом ваобще более мения себя чювствую проктически ничего не болело но к весне как и в том году начинает ухудьшаться састояние здаровья в том сентябре даже начале октября появилось чувство что какдбудто кто-то душит но не так прям сильно но неприятные ощущения в кадыке есть, даже сейчас этому есть место. Девченки я уже писал что ложишся спать и в ногах появляется такое ощющение что постоянно хочится ереложить ножи было ли у кого-нибуть такое чувсво.
Сейчас в постораюсь описать слабость каторая у меня бывает.
Просыпаюсь утром слабость в руках и ногах даволнотаки большая, определить в проксималных мышцах или нет невозможно, мне кажится что по всем мышцам рук и ног, потом расходишся вроди как слабость проходит. но чувство напряжения мышц голини остаётся. работаю кабинет на третим этаже лифта нет, иногда поднимаешся чутьли не бегом , а иногда тяжеловато к третиму этажу, но вспомнить как былоли так до болезни немогу, так как раньше на это просто внимание не обращал. Смесяц назат проводил с другом неболшой опыт заставил эго подниматься на седьмой этаж, сравнивали у кого быстрей появляется слабость в ногах поняли что у обоих после третьего начинают устовать ноги, меня это вроди немного успакоило, но не надолго. летом ваобще более мения себя чювствую проктически ничего не болело но к весне как и в том году начинает ухудьшаться састояние здаровья в том сентябре даже начале октября появилось чувство что какдбудто кто-то душит но не так прям сильно но неприятные ощущения в кадыке есть, даже сейчас этому есть место. Девченки я уже писал что ложишся спать и в ногах появляется такое ощющение что постоянно хочится ереложить ножи было ли у кого-нибуть такое чувсво.
#367
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 29 Август 2010 - 19:54
Иван (29.8.2010, 20:30) писал:
...такое ощющение что постоянно хочится ереложить ножи было ли у кого-нибуть такое чувсво
...а это как 
?
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#368
Ключник
-
- Советники
-
- 572 сообщений
Профи
#369
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 30 Август 2010 - 10:52
У меня слабость появилась за год до начала "обострения слабости".Списывала на возраст,усталость..потом была череда событий которые "расставили точки" над i. Сейчас 6 недель на больших дозах метипреда,нет ни малейшего улучшения,появились боли в мышцах и перестала вставать даже с тех стульев с которых могла.Но!!! Появился Кушинг!! Значит лекарство действует? Начала пить азатиоприн..Ждем ссссс )))))
#370
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 30 Август 2010 - 19:15
Иван (29.8.2010, 20:30) писал:
работаю кабинет на третим этаже лифта нет, иногда поднимаешся чутьли не бегом , а иногда тяжеловато к третиму этажу,
Иван, вот это как-то непохоже например на мой случай, просто с каждым разом было труднее и труднее, а потом вообще перестало получаться и все. то есть не было такого- что то нормально, то плохо, то есть мышцы они прям атрофировались. Как говорится- умерла так умерла
Насчет того что полимиозит- это не так уж страшно и плохо- давайте не будем, настолько все вариабельно.
Тоже не поняла, что вы Иван имели ввиду про ноги и ножи, но у меня бывает онемение в икрах, такое что очень хочется потыкать в них острым предметом, особенно по ночам. Не знаю что это, ну врачи сказали- что это сосудистое.
Иван, вам надо искать врача, врачей, нельзя самому ставить себе диагноз, понятно что "спасение утопающих-дело рук самих утопающих", но вы не медик, вы можете не понимать и не догадываться об элементарных вещах, упретесь щас в один какой-нибудь диагноз, пока будете искать ему подтверждение упустите возможно что-то другое важное.
Искренне желаю поскорее докопаться до правды.
#371
МАРГО
-
- Пользователь
-
- 908 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Белгород
- Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа
Отправлено 30 Август 2010 - 19:17
Москвичка (30.8.2010, 12:52) писал:
У меня слабость появилась за год до начала "обострения слабости".Списывала на возраст,усталость..потом была череда событий которые "расставили точки" над i. Сейчас 6 недель на больших дозах метипреда,нет ни малейшего улучшения,появились боли в мышцах и перестала вставать даже с тех стульев с которых могла.Но!!! Появился Кушинг!! Значит лекарство действует? Начала пить азатиоприн..Ждем ссссс )))))
Удачи!.....быстрее поправляйся
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
#372
юлали
-
- Пользователь
-
- 421 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 30 Август 2010 - 20:44
Боже мой! Сколько невероятных аутоимунок бывает. Соседка наша чуть с ума не сошла 
.....пока ей не поставили диагноз:редчайшая болезнь Вегенера. Мы хоть понимаем, что у нас болит, а она не поймет, что ваще с ней происходит 
. Я, говорит, не я 
. Хоть в психушку 
.....пока ей не поставили диагноз:редчайшая болезнь Вегенера. Мы хоть понимаем, что у нас болит, а она не поймет, что ваще с ней происходит . Я, говорит, не я . Хоть в психушку
#373
Москвичка
-
- Пользователь
-
- 31 сообщений
Пользователь
Отправлено 30 Август 2010 - 20:51
юлали (30.8.2010, 22:44) писал:
Боже мой! Сколько невероятных аутоимунок бывает. Соседка наша чуть с ума не сошла .....пока ей не поставили диагноз:редчайшая болезнь Вегенера. Мы хоть понимаем, что у нас болит, а она не поймет, что ваще с ней происходит . Я, говорит, не я . Хоть в психушку
.....пока ей не поставили диагноз:редчайшая болезнь Вегенера. Мы хоть понимаем, что у нас болит, а она не поймет, что ваще с ней происходит . Я, говорит, не я . Хоть в психушку #375
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 01 Сентябрь 2010 - 19:29
когда я заболела- читала про него, заинтересовалась, врачей спросила- они мне сказали, что в моем случае уже поздно и бесполезно. Я так понялаЮ что он показан людям в самом начале заболевания.
а где предлагают? дорого?
а где предлагают? дорого?
#377
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 05 Сентябрь 2010 - 19:56
всем привет! хочу поделиться с вами с очень интересной инфо ...
Те, кто болен дерматомиозитом ,кто-нибудь знает ПО КАКОЙ причине возникло это заболевание???? говорят стресс ,переохлаждение, непереносимость лекарств.........а ещё ОКАЗЫВАЕТСЯ может возникнуть от порчи...............................................
да, да!!!!!!!!!!! сама в шоке!!! откуда узнала?????????? на самой испытываю, чёрт возьми!!!! незнаю что и делать!
Те, кто болен дерматомиозитом ,кто-нибудь знает ПО КАКОЙ причине возникло это заболевание???? говорят стресс ,переохлаждение, непереносимость лекарств.........а ещё ОКАЗЫВАЕТСЯ может возникнуть от порчи...............................................
да, да!!!!!!!!!!! сама в шоке!!! откуда узнала?????????? на самой испытываю, чёрт возьми!!!!
незнаю что и делать!
#378
МАРГО
-
- Пользователь
-
- 908 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Белгород
- Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа
Отправлено 05 Сентябрь 2010 - 20:51
Лялька (5.9.2010, 21:56) писал:
всем привет! хочу поделиться с вами с очень интересной инфо ...
Те, кто болен дерматомиозитом ,кто-нибудь знает ПО КАКОЙ причине возникло это заболевание???? говорят стресс ,переохлаждение, непереносимость лекарств.........а ещё ОКАЗЫВАЕТСЯ может возникнуть от порчи...............................................
да, да!!!!!!!!!!! сама в шоке!!! откуда узнала?????????? на самой испытываю, чёрт возьми!!!! незнаю что и делать!
Те, кто болен дерматомиозитом ,кто-нибудь знает ПО КАКОЙ причине возникло это заболевание???? говорят стресс ,переохлаждение, непереносимость лекарств.........а ещё ОКАЗЫВАЕТСЯ может возникнуть от порчи...............................................
да, да!!!!!!!!!!! сама в шоке!!! откуда узнала?????????? на самой испытываю, чёрт возьми!!!!
незнаю что и делать!'Лялька' так переохлаждение и стресс с непереносимостью лекарства уже в организме вызывает "порчу"
Кто как не сам человек себя портит?
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
#380
юлали
-
- Пользователь
-
- 421 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 05 Сентябрь 2010 - 22:37
Лялька, ты меня, канеш, извини, но кто ч. 
упоминает, сам к себе его и привлекает! Хочу тебе сказать, что когда я ЭТО!!! узнала, была В ШОКЕ!! . С тех пор я его 
звать БОЮСЯ!! .
упоминает, сам к себе его и привлекает! Хочу тебе сказать, что когда я ЭТО!!! узнала, была В ШОКЕ!! . С тех пор я его звать БОЮСЯ!! .
