Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Помогите разобраться!


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 189

#81 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 21 Октябрь 2011 - 09:00

Просмотр сообщенияmegane (21.10.2011, 10:49) писал:

В какой дозе ты принимаешь плаквенил?
Возможно что и помогает,например у меня он снижает температуру,вечером после приема ,где то через час температуры нет..
Летом ревматолог говорит всегда по 1, а зимой если СОЭ выше 30 на месяц -по 2, ей кажется,  что это как-то связано СОЭ и плаквенил.Я думаю, что СОЭ поднимается и опускается совсем по другой причине, например, мне кажется. что при месячных- выше.Вообщем, развлекаемся.А ты?Как себя чувствуешь после лечения?После лета?Довольна, что не послушала "импортных" врачей или думаешь можно было подождать?

#82 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 21 Октябрь 2011 - 10:26

Просмотр сообщенияАленка (21.10.2011, 10:00) писал:

Летом ревматолог говорит всегда по 1, а зимой если СОЭ выше 30 на месяц -по 2, ей кажется,  что это как-то связано СОЭ и плаквенил.Я думаю, что СОЭ поднимается и опускается совсем по другой причине, например, мне кажется. что при месячных- выше.Вообщем, развлекаемся.А ты?Как себя чувствуешь после лечения?После лета?Довольна, что не послушала "импортных" врачей или думаешь можно было подождать?
До поры до времени лечением была довольна,но температура не уходила,не сказать,что зашкаливала,но держалась,по истечении 6 месяцев(сейчас) температура уже начинает зашкаливать,ломка в костях и суставах возвращается,а волосы опять просто клоками полезли.По поводу нашей славной израильской едицины-не жалею,что не прохожу там лечение,во первых  он бы присадил меня бы на генно-инженерные -это 100%,им выгодно когда лечении дорого стоит(в кассу больше идет),во вторых мне не понятна одна вещь:в клинике Асаф-А-Рофе(где я была) и именно мой израильских доктор не проводят плазмафереза,мотивируя тем,что плазмаферез запрещен вообще в Израиле и лезть в формулу крови нельзя.В России проводят плазмаферез и считают абсурдной информацией про Израильские суждения.В третьих,моя знакомая лечилась с аллергией в Израиле и ей все же делали плазмаферез,это меня привело в тупик,значит не все клиники работают одинаково.Но я же была в институте ревматологии и он там один.
Короче много не понятно.В России как то попроще все разузнать и все обзвонить,или в нете посмотреть.
По поводу месячных,я заметила что пик моего плохого самочувствия и зашкаливания температуры,как раз приходится на дни перед месячными.
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#83 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 24 Октябрь 2011 - 09:34

Просмотр сообщенияmegane (21.10.2011, 12:26) писал:

.В третьих,моя знакомая лечилась с аллергией в Израиле и ей все же делали плазмаферез,это меня привело в тупик,значит не все клиники работают одинаково.Но я же была в институте ревматологии и он там один.
Нам предлагали плазмаферез в России, но израильский врач, когда мы спросили у него совета, сказал, что это очень плохо для организма и делают его в крайнем случае.Вот и пойми их, то ли вера мешает, то ли деньги зарабатывают?

#84 Лили111

Лили111

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 18 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 07 Ноябрь 2011 - 00:04

Зздравствуйте. Подозреваю волчанку. Достаточно ли будет сдать ОАК чтоб посмотеть СОЕ и если повышеное сдавать дальше анализы? У меня второй год горит все тело-горячее, волосы вылазят и ломаются, на голове уже одуванчик... тело при небольших прикосновениях становится ярко красным. плохо очень себя чувствую.

#85 oteplyakova

oteplyakova

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 156 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Екатеринбург

Отправлено 07 Ноябрь 2011 - 02:59

Просмотр сообщенияЛили111 (7.11.2011, 4:04) писал:

Зздравствуйте. Подозреваю волчанку. Достаточно ли будет сдать ОАК чтоб посмотеть СОЕ и если повышеное сдавать дальше анализы? У меня второй год горит все тело-горячее, волосы вылазят и ломаются, на голове уже одуванчик... тело при небольших прикосновениях становится ярко красным. плохо очень себя чувствую.

Очень часто при СКВ СОЭ остается в пределах нормы, больше интересует уровень лейкоцитов и тромбоцитов. Однако результат только ОАК для исключения волчанки недостаточен.
Встречный вопрос: жалобы, предъявляемые Вами, достаточно неспецифичны. Может быть для начала следует все-таки посетить врача?
Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#86 Annteper

Annteper

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 11 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 14 Декабрь 2011 - 14:47

Привет.

Болею уже 5,5 лет, диагноза так и нет или это я не могу признать, но наблюдаюсь все это время у ревматолога - сначала в Новосибе, щас в Москве.
Мне изначально ставили Шегрена, потом недифференцированное аутоимунное заболевание, потом склеродермию, потом снова Шегрена, а теперь снова "вероятный дебют системного заболевания соединительной ткани, вероятная СКВ".
Пью плаквенил (но только последние полгода). Что меня смущает и какой помощи/подсказки я бы хотела у вас попросить.

Дело в том, что у меня все какое-то очень нехарактерное - и самочувствие, и анализы (ну анализы еще ладно). Я бы хотела знать насколько вообще у кого-то из вас такие симптомы встречаются? Действительно ли может СКВ _так_ проявляться?! У меня почти ничего не совпадает.

Анализы:
- СОЭ 25-45, последний год до плаквенила почти все время было около 40, но самочувствие было почти нормальное. Сейчас с мая 2011 на плаквениле: СОЭ почти все время нормальное (два раза подпрыгивало кратковременно), а самочувствие гораздо хуже, как в начале самом.
- СРБ первые пару лет не было, сейчас почти всегда ++ 6-22 (обычно около 7 при норме 0-5)
- АНФ 1/320 (то есть втрое?), АТ к нативной ДНК 40-60 (норма до 20), но (!) по в Инвитро, Гемотест, ЦИР либо норма, либо чуть повышена. Ревматолог говорит ориентироваться на их лабораторию (НИИ Ревматологии), вот завтра поеду получать свежие АТ (предыдущие в августе сдавала). АК к кардиолипину и B2-гликопротеиду были повышены однократно (в 2 и 5 раз), тоже завтра узнаю как они там.
Собственно только эти антитела и дают ревматологам основание держать меня при себе, т.к. все остальное - "неспецифическое".

Самочувствие:
Все это время меня беспокоят в основном две вещи: мышечно-скелетные боли и ощущения покалывания и онемения в теле, вспышки и засветы перед глазами и температура около 37+-. Когда все началось - в 2006 - у меня просто стали болеть кости и мышцы: такие летучие боли и кисти "выкручивало". НО! При этом у меня не опухали суставы, не краснели, не были горячими - визуально вообще ничего. Потом появились покалывания во всем теле, начинаются всегда в руках-ногах, на пике превращаются в уколы иголками, очень болезненные прострелы. Первый год было максимум 1-2 дня в месяц без болей, обезбаливающие помогали при сильных, а так не особо.Были периоды ощущения онемения в лице, руках. Стало сильнее видно сосуды и тонкие венки на руках и ногах (хотя я толстая). Тогда мне поставили Шегрена, я пила плаквенил месяца 4. Но сухость беспокоила слабо, а боли сильно - я не верила, что у меня Шегрен и бросила плаквенил. Потом стало неделя нормальная в месяц, две, три, я забила ходить по врачам (была у 4-х в Новосибе), года 2 просто сдавала анализы раз в 3 мес. и ориентировалась на "было ли мне когда-то хуже" - если нет, то ок.

А вот последний год (хотя я как раз снова пошла к ревматологу - уже тут, в Москве) снова стало хуже, с мая пью плаквенил - самочувствие ужасное, как в начале. Последний месяц без болей вообще дня два.
Приступы развиваются так: усиливаются покалывания в теле (как будто капли дождя), потом до прострелов, потом начинаются колющие боли в мышцах, болят все сухожилия, начинают щелкать и "заклининвать" все суставчики, кисти "сводит" от любого усилия - что-то открутить, поправить подушку, открыть дверь - щелчок суставов и как удар током. При этом такие "приступы" могут волной быть весь день, могут только к вечеру, а на днях - праздник! - было 2 дня почти без боли! Столько переделала, просто летала!!! Во время этих приступов будто знобит, такое ощущение напряжения, начинают "гудеть" мышцы, особенно в бедрах, вообще ноги и руки как будто током бьет в это время и мышцы дергаются и сокращаются. При этом когда болей нет - и это все проходит.  Давление нормальное, органических поражений нервной системы не находят, говорят такие ощущения провоцирует что-то другое, например воспаление в тканях. И еще снова стали проступать сосудики на руках особенно. Но это и не симптом вроде как, просто наблюдение.

Но я не понимаю! Какое воспаление? В каких тканях? Ведь системное заболевание выбирает орган или ткань мишень - мышцы при миозите, кожу при склеродермии, почки и сердце при волчанке, суставы при РА ну и тп. И это видно - и внешне, и по обследованиям. У меня есть знакомые с волчанкой, склеродермией, у меня от очень агрессивной внутренней формы склеродермии умер брат 3-юродный - у всех были серьезные, характерные проявления и ни у кого не было таких или похожих болей даже во время обострения. А что это воспаляется и болит у меня? Я обследована с головы до ног, наблюдаюсь у профессора в НИИ Ревматологии, даже была на консультации у профессора во время отпуска в Израиле (сдуру поехала в отпуск в 30+ и солнце сразу после замершей берем-ти - может мне от этого и похужело :(() диагноз тот же - вялотекущая СКВ, плаквенил и наблюдение.

Извините за так много буков, накопилось за 5 лет :)) Вопросы такие:
- есть ли у кого-то из вас такие или похожие боли при аутоимунных? что это болит? что помогает?
- бывают ли у кого-то такие странные ощущения (покалывания, прострелы)?
- может ли быть такое что на лечении плаквенилом не лучше (и даже хуже чем было 5 лет до него)? было ли у вас такое что сначала на лечени было хуже полгода, а потом все-таки помогало?
- насколько вообще похожим на аутоимунное вам кажется мое описание?
- важно! реагируют ли ваши боли (как вам кажется) на эмоциональный фон? усиливаются ли если конфликтуете с кем-то, например?

Буду суперблагодарна за обсуждение, а то сами понимаете - поговорить об этом особенно не с кем, на работе нельзя (боюсь потерять руководящую долность и вообще работу), друзей не хочется пугать, родных мучать, врач - 30 минут раз в полгода. Заранее мерси =)
Дебют системного заболевания соед. ткани, вероятная СКВ, болею 5,5 лет, принимаю плаквенил 2т. с мая 2011

#87 Annteper

Annteper

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 11 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 15 Декабрь 2011 - 14:26

Что-то никто мне не отвечает - наверное много понаписала.
Сегодня ездила за результатами антител в НИИ Ревматологии - вообще в шоке.

АТ к dsDNA - 4,2 (прошлый год 35 - 60)
АНФ - absent (!) (прошлый год 1/320)
Ат к фосфолипидам в норме, один анализ на b2-гликопротеиды, который был 59 (в шесть раз повышен) сейчас 13,5 при норме 0-9

Не могу прийти в себя, мысли бурлят:
- неужели так помог плаквенил за полгода (пью с мая)?
- почему тогда самочувствие ухудшается, болит, хрустит, колет все, но СОЭ в эти полгода почти всегда в норме и опускалоь до значений, которых не видало лет 5 и вот теперь антитела?
- получается у меня действительно аутоимунка раз плаквенил сработал?

Девушки, расскажите что это значит - ремиссия? как быть тогда с состоянием? или оно выправится? или ориентироваться на него?
Боюсь радоваться..
Дебют системного заболевания соед. ткани, вероятная СКВ, болею 5,5 лет, принимаю плаквенил 2т. с мая 2011

#88 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 15 Декабрь 2011 - 15:21


Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#89 Annteper

Annteper

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 11 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 16 Декабрь 2011 - 00:30

С психологом-то я давно работаю, т.к. с тем что в аутоимунных болезнях есть психосоматический компонент никто не спорит даже из самих ревматологов. Да и у меня мама семейный системный психотерапевт, так что я с этим делом давно на ты :) Кстати, в выходные иду на клиентский семинар по расстановкам как раз про работу с симптомом и болезнью. Хочу расставить болезнь, очень рассчитываю на этот семинар, что поможет понять механизм.

К сожалению, все психологи в один голос говорят, что работа с психосоматикой самая тяжелая, долгая, нудная и с большим количеством откатов (если не считать наркоманов и других зависимых, с которыми конечно дольше). То есть если уж взялся работать с этим, то до результата долго. Тело привыкло переживать наши эмоции вместо нас =)
Дебют системного заболевания соед. ткани, вероятная СКВ, болею 5,5 лет, принимаю плаквенил 2т. с мая 2011

#90 Лили111

Лили111

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 18 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 16 Декабрь 2011 - 16:19

Я посещала врача-они не знают что со мной. Мне кажется очень похоже на скв-темепратура, слабость, выпадают волосы,болят ноги, боль перемещается постоянно, тело краснеет при любых прикасаниях, цека одна опухла, когда нервничаю или пью горячее- краснеет переносица, щеки бабочкой как мне кажется, невыраженно красные..  Кости как будто все чувствительные..Состояние ужастное, анализы ничего не показывают, врачи не знают что делать... Когда ложу ногу на ногу-появляется красные пятна, когда теплый душ принимаю-ноги в красных пятнах по колено, иногда болят пальци на ногах, краснеют руки и кости на руках. Ладони периодически очень нездорово ярко краснеют..

#91 Лили111

Лили111

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 18 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 16 Декабрь 2011 - 16:26

А может 2 года быть плохо, но лабораторные анализы не показывать волчанку?

#92 Лили111

Лили111

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 18 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 16 Декабрь 2011 - 17:34

Я почитала-может и мне этот препарат попить.. он может помещать если не нужен? Ну хотя бы недельку, что бпосмотреть как самочувствие будет..?

#93 Annteper

Annteper

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 11 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 16 Декабрь 2011 - 18:55

Просмотр сообщенияЛили111 (16.12.2011, 18:26) писал:

А может 2 года быть плохо, но лабораторные анализы не показывать волчанку?
Лили, я думаю в теории может - смотря где и что вы сдавали? Но что именно плохо, почему вы тогда думаете про волчанку - это же одна из самых сложнодиагностирумых и на-что-угодно-похожих болячек: от безобидных до других ужасных. Что вы сдавали и почему "грешите" на волчанку?
Дебют системного заболевания соед. ткани, вероятная СКВ, болею 5,5 лет, принимаю плаквенил 2т. с мая 2011

#94 Annteper

Annteper

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 11 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 16 Декабрь 2011 - 19:01

Просмотр сообщенияЛили111 (16.12.2011, 19:34) писал:

Я почитала-может и мне этот препарат попить.. он может помещать если не нужен? Ну хотя бы недельку, что бпосмотреть как самочувствие будет..?
Лили, нельзя "пробовать" плаквенил и нет смысла - объясню почему. Во-первых, он начинает действовать через 3-6 месяцев, выводится два месяца. Неделя не имеет смысла, а пить полгода самостоятельно просто опасно. Это иммунодепрессант, а если у вас болезнь обратного характера и подавление иммунитета ее усилит? И даже если нет - это же не аскорбинка - он и токсичен, и накапливается в тканях (в т в в глазном дне и это необратимо), так что нужны показания и контроль врача все равно.
А зачем вы хотите пить лекарства сами, почему не доверитесь врачам?
Дебют системного заболевания соед. ткани, вероятная СКВ, болею 5,5 лет, принимаю плаквенил 2т. с мая 2011

#95 Лили111

Лили111

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 18 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 17 Декабрь 2011 - 16:43

я врачам доверяю, но мне 2 года не ставят никакой диагноз. А у меня 2 года температура, кожа горит, колени, голени болят, волосы лезут,руки краснеют, вообще все тело краснеет при прикасаниях, начинает быть красным и блестеть как после ожога, через время проходит.... Почитала-эти симптомы похожи на скв, ноя  конечно не знаю, просто думаю к кому бы еще обратиться, смотрели четыре ревматолога хороших и ничего..может еще к кому то кроме ревматологов идти.. просто смотрю у всех диагнозы есть , а у меня так...

#96 Annteper

Annteper

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 11 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 17 Декабрь 2011 - 17:17

Просмотр сообщенияЛили111 (17.12.2011, 18:43) писал:

я врачам доверяю, но мне 2 года не ставят никакой диагноз. А у меня 2 года температура, кожа горит, колени, голени болят, волосы лезут,руки краснеют, вообще все тело краснеет при прикасаниях, начинает быть красным и блестеть как после ожога, через время проходит.... Почитала-эти симптомы похожи на скв, ноя  конечно не знаю, просто думаю к кому бы еще обратиться, смотрели четыре ревматолога хороших и ничего..может еще к кому то кроме ревматологов идти.. просто смотрю у всех диагнозы есть , а у меня так...

И правда похоже - у меня тоже все это было и бывает - и горит кожа, прям как жжет и от одежды больно, и красные полосы, и температура, и боли. 2 года без диагноза это еще ничего, у меня 5 лет и то "вероятная СКВ". Как правильно кто-то сказал тут можно утешаться только тем, что раз 2 года без лечения и в анализах ничего, значи если и СКВ то неагрессивная. Но это же может быть и другое. А что у вас ОАК показывает, СОЭ, СРБ? Вообще обычные анализы нормальные?
Дебют системного заболевания соед. ткани, вероятная СКВ, болею 5,5 лет, принимаю плаквенил 2т. с мая 2011

#97 Лили111

Лили111

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 18 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 17 Декабрь 2011 - 17:25

Все анализы в норме. немножко повышены лимфоциты, при норме 40, у меня 42...и все..

#98 Lera

Lera

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 332 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Московская область
  • Диагноз:Остеоартроз

Отправлено 17 Декабрь 2011 - 17:28

Просмотр сообщенияAnnteper (17.12.2011, 19:17) писал:

И правда похоже - у меня тоже все это было и бывает - и горит кожа, прям как жжет и от одежды больно, и красные полосы, и температура, и боли. 2 года без диагноза это еще ничего, у меня 5 лет и то "вероятная СКВ". Как правильно кто-то сказал тут можно утешаться только тем, что раз 2 года без лечения и в анализах ничего, значи если и СКВ то неагрессивная. Но это же может быть и другое. А что у вас ОАК показывает, СОЭ, СРБ? Вообще обычные анализы нормальные?
  А у меня пятна от нервов , котрые проходят. От одежды когда зимой с улицы прихожу, потом проходят и после душа.
Температуру побарола. СОЭ уменьшается, то увеличивается, последний раз на 10 едениц упала. Башка лезла, но я это остановила. И преодически лимфоциты повышены, в 2008 г без лечения вроде нормализовались, причины не знаю до сих пор.
Диагноз от 2011. в ИР: остеоартроз , лечение Артра, Диприлиф, фолиевая кислота, витаминыи временно Галавит.</p>PS: Я такая счастливая, даже не верится.

#99 Annteper

Annteper

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 11 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 17 Декабрь 2011 - 18:44

Просмотр сообщенияЛили111 (17.12.2011, 19:25) писал:

Все анализы в норме. немножко повышены лимфоциты, при норме 40, у меня 42...и все..
Такое повышение это ерунда, насколько я знаю. На такие отклонения не обращают внимания обычно, они у каждого человека есть. А антитела сдавали? Думаю если ни СОЭ, ни СРБ, ни антител никаких, ни специфических симптомов нет, то конечно ревматологи вам не поставят диагноз - им же нужны основания: и клинические,  и лабораторные. Мне кажется если вас это беспокоит вам стоит у других врачей провериться.
Дебют системного заболевания соед. ткани, вероятная СКВ, болею 5,5 лет, принимаю плаквенил 2т. с мая 2011

#100 Annteper

Annteper

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 11 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 17 Декабрь 2011 - 18:48

Мне бы если честно хотелось не советы раздавать), а послушать что скажут про мои вопросы завсегдатаи, которые уже знают по себе аутоимунку. Сверить приборы, так сказать.
Дебют системного заболевания соед. ткани, вероятная СКВ, болею 5,5 лет, принимаю плаквенил 2т. с мая 2011




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG