Привет.
Болею уже 5,5 лет, диагноза так и нет или это я не могу признать, но наблюдаюсь все это время у ревматолога - сначала в Новосибе, щас в Москве.
Мне изначально ставили Шегрена, потом недифференцированное аутоимунное заболевание, потом склеродермию, потом снова Шегрена, а теперь снова "вероятный дебют системного заболевания соединительной ткани, вероятная СКВ".
Пью плаквенил (но только последние полгода). Что меня смущает и какой помощи/подсказки я бы хотела у вас попросить.
Дело в том, что у меня все какое-то очень нехарактерное - и самочувствие, и анализы (ну анализы еще ладно). Я бы хотела знать насколько вообще у кого-то из вас такие симптомы встречаются? Действительно ли может СКВ _так_ проявляться?! У меня почти ничего не совпадает.
Анализы:
- СОЭ 25-45, последний год до плаквенила почти все время было около 40, но самочувствие было почти нормальное. Сейчас с мая 2011 на плаквениле: СОЭ почти все время нормальное (два раза подпрыгивало кратковременно), а самочувствие гораздо хуже, как в начале самом.
- СРБ первые пару лет не было, сейчас почти всегда ++ 6-22 (обычно около 7 при норме 0-5)
- АНФ 1/320 (то есть втрое?), АТ к нативной ДНК 40-60 (норма до 20), но (!) по в Инвитро, Гемотест, ЦИР либо норма, либо чуть повышена. Ревматолог говорит ориентироваться на их лабораторию (НИИ Ревматологии), вот завтра поеду получать свежие АТ (предыдущие в августе сдавала). АК к кардиолипину и B2-гликопротеиду были повышены однократно (в 2 и 5 раз), тоже завтра узнаю как они там.
Собственно только эти антитела и дают ревматологам основание держать меня при себе, т.к. все остальное - "неспецифическое".
Самочувствие:
Все это время меня беспокоят в основном две вещи: мышечно-скелетные боли и ощущения покалывания и онемения в теле, вспышки и засветы перед глазами и температура около 37+-. Когда все началось - в 2006 - у меня просто стали болеть кости и мышцы: такие летучие боли и кисти "выкручивало". НО! При этом у меня не опухали суставы, не краснели, не были горячими - визуально вообще ничего. Потом появились покалывания во всем теле, начинаются всегда в руках-ногах, на пике превращаются в уколы иголками, очень болезненные прострелы. Первый год было максимум 1-2 дня в месяц без болей, обезбаливающие помогали при сильных, а так не особо.Были периоды ощущения онемения в лице, руках. Стало сильнее видно сосуды и тонкие венки на руках и ногах (хотя я толстая). Тогда мне поставили Шегрена, я пила плаквенил месяца 4. Но сухость беспокоила слабо, а боли сильно - я не верила, что у меня Шегрен и бросила плаквенил. Потом стало неделя нормальная в месяц, две, три, я забила ходить по врачам (была у 4-х в Новосибе), года 2 просто сдавала анализы раз в 3 мес. и ориентировалась на "было ли мне когда-то хуже" - если нет, то ок.
А вот последний год (хотя я как раз снова пошла к ревматологу - уже тут, в Москве) снова стало хуже, с мая пью плаквенил - самочувствие ужасное, как в начале. Последний месяц без болей вообще дня два.
Приступы развиваются так: усиливаются покалывания в теле (как будто капли дождя), потом до прострелов, потом начинаются колющие боли в мышцах, болят все сухожилия, начинают щелкать и "заклининвать" все суставчики, кисти "сводит" от любого усилия - что-то открутить, поправить подушку, открыть дверь - щелчок суставов и как удар током. При этом такие "приступы" могут волной быть весь день, могут только к вечеру, а на днях - праздник! - было 2 дня почти без боли! Столько переделала, просто летала!!! Во время этих приступов будто знобит, такое ощущение напряжения, начинают "гудеть" мышцы, особенно в бедрах, вообще ноги и руки как будто током бьет в это время и мышцы дергаются и сокращаются. При этом когда болей нет - и это все проходит. Давление нормальное, органических поражений нервной системы не находят, говорят такие ощущения провоцирует что-то другое, например воспаление в тканях. И еще снова стали проступать сосудики на руках особенно. Но это и не симптом вроде как, просто наблюдение.
Но я не понимаю! Какое воспаление? В каких тканях? Ведь системное заболевание выбирает орган или ткань мишень - мышцы при миозите, кожу при склеродермии, почки и сердце при волчанке, суставы при РА ну и тп. И это видно - и внешне, и по обследованиям. У меня есть знакомые с волчанкой, склеродермией, у меня от очень агрессивной внутренней формы склеродермии умер брат 3-юродный - у всех были серьезные, характерные проявления и ни у кого не было таких или похожих болей даже во время обострения. А что это воспаляется и болит у меня? Я обследована с головы до ног, наблюдаюсь у профессора в НИИ Ревматологии, даже была на консультации у профессора во время отпуска в Израиле (сдуру поехала в отпуск в 30+ и солнце сразу после замершей берем-ти - может мне от этого и похужело

() диагноз тот же - вялотекущая СКВ, плаквенил и наблюдение.
Извините за так много буков, накопилось за 5 лет

) Вопросы такие:
- есть ли у кого-то из вас такие или похожие боли при аутоимунных? что это болит? что помогает?
- бывают ли у кого-то такие странные ощущения (покалывания, прострелы)?
- может ли быть такое что на лечении плаквенилом не лучше (и даже хуже чем было 5 лет до него)? было ли у вас такое что сначала на лечени было хуже полгода, а потом все-таки помогало?
- насколько вообще похожим на аутоимунное вам кажется мое описание?
- важно! реагируют ли ваши боли (как вам кажется) на эмоциональный фон? усиливаются ли если конфликтуете с кем-то, например?
Буду суперблагодарна за обсуждение, а то сами понимаете - поговорить об этом особенно не с кем, на работе нельзя (боюсь потерять руководящую долность и вообще работу), друзей не хочется пугать, родных мучать, врач - 30 минут раз в полгода. Заранее мерси =)