0
Здравствуйте! Меня зовут Лиля. Мне 26 лет. У меня естьподозрение на аутоимунное заболевание. может у кого были похожие проблемы... врачи пока не знают что это. В маае прошлого года сделали мне операцию-пневмоторакс(воздух в легком). откачали. очень плохо пережилп опрецию-боли, температура. После операции полгода была температура 37,2-37,4, на второй месяц после операции начали выпадать волосы. Руки при когда нервничала начали идти красными полосками. сосотояние постоянной слабости. еще постоянно горело лицо и руки, и даже болели лицо и руки., жар шел прямо в лицо. потом еще через 4 месяца после операции начали болеть руки и краснеть. после ванны либо после того как мопою рукив темлой воде-они неправдоподобно ярко краснеют-только ладони, пальци и коточки что возле пальцев. Начали побаливать и щемить колени, такое впечатление сто они горят, и кажется что они красные, я на них смотрю-нормального цвета... Также со временем начало трещать все тело. все кости. а сейчас уже я ощущаю что у меня мышци как ыб репят. Не знаю что делать к к ому обртаиться. сдавала анализыи по ревматолоогии там вроде все номральные. ноя не верю что ничего нет. может кто то может подсказть как быть и что это может быть?
Помогите разобраться!
Автор Лили111, 10 Фев 2011 13:01
Сообщений в теме: 189
#2
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 10 Февраль 2011 - 19:52
Лиля,мы с вами переписывались уже,как дела с антинуклеарными антителами и фактором?
Сообщение отредактировал Аля: 01 Июнь 2012 - 12:31
удаление цитаты
#3
Лили111
-
- Пользователь
-
- 18 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Киев
#4
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 10 Февраль 2011 - 22:11
Лили111 (10.2.2011, 23:59) писал:
Здравствуйте-)) Завтра АНА иду сдавать, Антинуклеарный фактор нигде у нас не делают...может он как то еще по другому называется??? Я обзвонила много центров диагностических, но мне везде отказали...
#5
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 16 Февраль 2011 - 15:44
Лили111 (10.2.2011, 21:59) писал:
Здравствуйте-)) Завтра АНА иду сдавать, Антинуклеарный фактор нигде у нас не делают...
в лабораториях ("Дила", "Синево" и тд.) Я делала в Синево (100 грн.) и в Рёдгера (дорого, но другим методом - более информативно)
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#6
Лили111
-
- Пользователь
-
- 18 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Киев
#7
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 16 Февраль 2011 - 22:01
Лили111 (16.2.2011, 19:28) писал:
Прозвонила все лаборатории. В Редгера мне сказали что ANA это тот же самый тест что и ANF. -))) теперь буду ждать результаты. Сдала на прошлой неделе-каждый день звоню узнаю, а его все нет и нет-)
#8
dobii
-
- Пользователь
-
- 83 сообщений
Kандидат
Отправлено 17 Февраль 2011 - 00:31
Лили111 (16.2.2011, 19:28) писал:
Прозвонила все лаборатории. В Редгера мне сказали что ANA это тот же самый тест что и ANF. -))) теперь буду ждать результаты. Сдала на прошлой неделе-каждый день звоню узнаю, а его все нет и нет-)
АНФ делают в титрах (как много в крови антител), ANA просто наличие антител, есть или нет. Делают анализ один день, но когда наберут нужное количество пробирок, есть лаборатории в которых сразу говорят, что два раза в месяц делают.
#9
Artemon
-
- Новичок
-
- 10 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Март 2011 - 12:03
Здравствуйте!!! болею скв уже пол года.....началось всё с того что была слабость....давление...тревога....панические атаки короче ставили диагноз вегето-сосудистая дистония!!! при устройстве на работу выявлены ложноположительная RW! точнее там было написано слабоположительная! сказали не парься бывает....но меня это не оставляло в покое...лег на обследование в нефрологию в основном из-за давления...все анализы были в норме биохимия оам оак...в оак только соэ 20!!! и тут я вспомнил про RW взяли на le клетки и пришёл результат еденичные...тут и понеслись обследования...пошёл в областной центр сдал ANA ANCA АТ к нативной ДНК.....делали их 2 недели...естественно терпеть не мог сдал в частной лаборатории ВА отриц. антитела к 2 спиральной не денатурированной днк 6.3 при норме до 20 короче отриц. успокоился.......пошёл за результатами в областной ANA отриц. ANCA отриц. АТ к нативной днк 6.8 при норме 1.1 короче положительны.....поход к ревматологу постановка диагноза СКВ....1 таблетка метипреда + й1 плаквенил...врачи смотрят с удивлением т.к. мужской пол....через месяц сдаю АТ к нативной днк в инвитро 9 при норме 20 отрицательно.....этой зимой температура...всю зиму гайморит...вроде прошёл...иду в городской кдц сдаю ат к нативной при норме меньше 20.....435!!!! врач говорит сдать в областном!!! я в один день сдаю в областном и в инвитро...в областном 3.2 при норме 1.1 т.е. положительно.....в инвитро 8 при норме 20-отрицательно......иду в сити лаб сдаю там антитела к 2 спиральной неденатурированной днк 7.35 при норме до 20 отрицательно...врач говорит что ат к 2 спиральной неденатурированной днк не является показателем волчанки а в инвитро врут...продолжай лечение!!!! вопрос в следующем у меня к вам,более знающим людям,в данной проблеме...действительно ли антитела к 2 спиральной неенатурированной днк не являются показателем и что лучше сделать вообще в данной ситуации???? ведь с диагнозом уже почти смирился но отсутствие родственников с данной болезнью + мужской пол закрадывают иногда сомнения!!(((((
#10
Anastasia
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Россия
Отправлено 23 Март 2011 - 15:30
А кроме анализов, спихических атак и слабости какие то были еще симптомы?
СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз
_________________________________________________
СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ
Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз
_________________________________________________
СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ
Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)
#12
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Март 2011 - 16:13
Artemon (23.3.2011, 13:03) писал:
но отсутствие родственников с данной болезнью + мужской пол закрадывают иногда сомнения!!(((((
Отсутствие антител к ДНК не является показателем отсутствия СКВ, хотя сами антитела к ДНК включены в критерии постановки диагноза -СКВ.
Вообщем нужно смотреть не только на них, а и на другие анализы.
Сообщение отредактировал Аленка: 23 Март 2011 - 16:29
#13
Artemon
-
- Новичок
-
- 10 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Март 2011 - 16:39
Аленка (23.3.2011, 17:13) писал:
На форуме по-моему у девочек с СКВ ни у кого нет родственников с таким диагнозом, так что отсутствие наследственности -не показатель.Заболевание СКВ, к сожалению, не является женским, просто мужчины болеют реже.
Отсутствие антител к ДНК не является показателем отсутствия СКВ, хотя сами антитела к ДНК включены в критерии постановки диагноза -СКВ.
Вообщем нужно смотреть не только на них, а и на другие анализы.
Отсутствие антител к ДНК не является показателем отсутствия СКВ, хотя сами антитела к ДНК включены в критерии постановки диагноза -СКВ.
Вообщем нужно смотреть не только на них, а и на другие анализы.
#15
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 23 Март 2011 - 21:45
Артемон, попробуй по критерия посчитать:
Сомнения в диагнозе СКВ - наши рассуждения, Диагностические критерии системной красной волчанки
а про анализы есть большой раздел:
Лабораторная диагностика
До сих пор нет того самого едиственного анализа, который покажет, если ли волчанка.
Сомнения в диагнозе СКВ - наши рассуждения, Диагностические критерии системной красной волчанки
а про анализы есть большой раздел:
Лабораторная диагностика
До сих пор нет того самого едиственного анализа, который покажет, если ли волчанка.
#16
dobii
-
- Пользователь
-
- 83 сообщений
Kандидат
Отправлено 23 Март 2011 - 21:48
Artemon (23.3.2011, 17:39) писал:
а на другие это какие?какие лучше еще сдать?
Если наши ле клетки и антитела к днк + боли в суставах + неврологические расстройства, то скорее всего это вялотекущий процесс СКВ. Хорошо хоть диагноз поставили, а так бы ходили лет 10 жаловались бы врачам, а вас бы уверяли что вы здоровы.
#17
Artemon
-
- Новичок
-
- 10 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Март 2011 - 22:04
dobii (23.3.2011, 22:48) писал:
Если наши ле клетки и антитела к днк + боли в суставах + неврологические расстройства, то скорее всего это вялотекущий процесс СКВ. Хорошо хоть диагноз поставили, а так бы ходили лет 10 жаловались бы врачам, а вас бы уверяли что вы здоровы.
#18
dobii
-
- Пользователь
-
- 83 сообщений
Kандидат
Отправлено 24 Март 2011 - 00:09
Artemon (23.3.2011, 23:04) писал:
Тоже правильно но с другой стороны почитав статьи насоновой и многих с нии ревматологии убедился что имеется много пограничных состояний и заболеваний схожих с скв! поэтому если уж врачи не особо хотят копаться то самому можно было бы разобраться....да и вообще насчет сдачи анализов давно подумывал найти у себя в городе хорошую лабораторию, ведь при нашей болезни необходим постоянный мониторинг этих самых анализов и хотелось бы чтобы они были как можно точными!
Пограничное состояние это когда антитела ещё не накопились.
Обычно когда сомневаются делают иммуноблот антинуклеарных антител, но если АNA в норме, то нет смысла его делать.
А при приёме плаквенила и преднизолона иммунология приходит в норму.
У меня только немного повышены антитела к двуспиральной ДНК. Остальное в норме.
Надо соблюдать рекомендации: правильно питаться, прятаться от солнца, не замерзать, не перенапрягаться и можно счастливо жить.
#19
dobii
-
- Пользователь
-
- 83 сообщений
Kандидат
Отправлено 24 Март 2011 - 00:13
Artemon (23.3.2011, 23:04) писал:
ведь при нашей болезни необходим постоянный мониторинг этих самых анализов и хотелось бы чтобы они были как можно точными!
Сдавать надо то что было не в норме при постановке диагноза, раз в пол года. Или когда есть подозрение на обострение.
#20
Nata Mir
-
- Пользователь
-
- 8 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:череповец
Отправлено 26 Март 2011 - 12:59
Аленка (23.3.2011, 17:13) писал:
На форуме по-моему у девочек с СКВ ни у кого нет родственников с таким диагнозом, так что отсутствие наследственности -не показатель
Привет всем!
У моей родной сестры СКВ!! Диагноз поставлен в одно и то же время. Хотя когда мой врач посмотрел в ее мед карту, сказал что ей диагноз поставил бы еще 2 года назад(она там иммунологию сдавала). Но мы не нашли что бы у наших мам, пап бабушек и тд была такая болезнь... Вот откуда взялась эта болячка, причем у обеих сразу?
