Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Мабтера


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 671

#81 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 22 Май 2011 - 04:52

Просмотр сообщенияkatrin (20.5.2011, 16:59) писал:

Я спрашивала, можно ли со своим лекарством, не разрешили. В Самаре не хотят его мне делать, т.к. оно должно выдаваться в больнице по квоте, со своим не разрешают, записали в прошлом году в мае на очередь, прошел год...я человек терпеливый, но сколько можно ждать....Тупик какой-то..или плати за него в два раза дороже, либо надейся и жди...
Тебе новерное в 4-ой (у Архангельской ) отказали?Генно-инженерный кабинет есть в Калинина,там люди приходят ,6 часов колятся и уходят,просто нужно со схемой приходить.Если ты его уже колола,то они по старой схеме уколят без проблем,а если первый раз,то они просто боятся(нужна подготовка к мабтере,которую в Самаре не делают).Многие схемы из Москвы ( РАМН) везут,где предварительно люди прошли подготовку и взяли все анализи на совместимость препарата и на В клетки(если таковые имеются)-но это я говорю про СКВешников,как там колят РАшникам не совсем знаю,ну думаю подготовка все тоже самое.
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#82 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 23 Май 2011 - 09:01

Просмотр сообщенияmegane (22.5.2011, 5:52) писал:

Тебе новерное в 4-ой (у Архангельской ) отказали?Генно-инженерный кабинет есть в Калинина,там люди приходят ,6 часов колятся и уходят,просто нужно со схемой приходить.Если ты его уже колола,то они по старой схеме уколят без проблем,а если первый раз,то они просто боятся(нужна подготовка к мабтере,которую в Самаре не делают).Многие схемы из Москвы ( РАМН) везут,где предварительно люди прошли подготовку и взяли все анализи на совместимость препарата и на В клетки(если таковые имеются)-но это я говорю про СКВешников,как там колят РАшникам не совсем знаю,ну думаю подготовка все тоже самое.
Да в 4-ой, колоть будут в первый раз, схемы еще никакой нету. Придется все таки поехать в Новосибирск, а потом уже можно будет попробовать в Калинина сходить, может все обойдется одним курсом...надежда умирает последней
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#83 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 23 Май 2011 - 10:10

Просмотр сообщенияkatrin (23.5.2011, 10:01) писал:

Да в 4-ой, колоть будут в первый раз, схемы еще никакой нету. Придется все таки поехать в Новосибирск, а потом уже можно будет попробовать в Калинина сходить, может все обойдется одним курсом...надежда умирает последней
А почему не в Москву в институт ревматологии РАМН ?
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#84 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 23 Май 2011 - 10:16

Просмотр сообщенияmegane (23.5.2011, 11:10) писал:

А почему не в Москву в институт ревматологии РАМН ?
В Новосибирске уже была, знаю там что и как. И почему-то кажется там дороже это все будет стоить
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#85 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 23 Май 2011 - 10:41

Просмотр сообщенияkatrin (23.5.2011, 11:16) писал:

В Новосибирске уже была, знаю там что и как. И почему-то кажется там дороже это все будет стоить
А там институт ревматологии?Если не секрет ,сколько стоит там отлежать?
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#86 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 23 Май 2011 - 10:50

Просмотр сообщенияmegane (23.5.2011, 11:41) писал:

А там институт ревматологии?Если не секрет ,сколько стоит там отлежать?
Институт Имунопаталогии, мне сказали 37 т.р будет стоить для граждан РФ и в 2 раза дороже для иностранцев, это только обледование и лечение без дорогих лекарств.  вот ссылка, там по всем заболеваниям цены есть http://www.kl-im.ru/
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#87 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 23 Май 2011 - 11:23

Просмотр сообщенияkatrin (23.5.2011, 11:50) писал:

Институт Имунопаталогии, мне сказали 37 т.р будет стоить для граждан РФ и в 2 раза дороже для иностранцев, это только обледование и лечение без дорогих лекарств.  вот ссылка, там по всем заболеваниям цены есть http://www.kl-im.ru/
Спасибо,просмотрела,да необычный институт.Я задала там свой вопрос,посмотрим,что ответят.А ты уже лежала или диагностировалась там?Как тебе в общем,твои впечатления?Если сравнивать с Калинина,большая разница?(в отношении и лечении)
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#88 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 23 Май 2011 - 11:29

Просмотр сообщенияmegane (23.5.2011, 12:23) писал:

Спасибо,просмотрела,да необычный институт.Я задала там свой вопрос,посмотрим,что ответят.А ты уже лежала или диагностировалась там?Как тебе в общем,твои впечатления?Если сравнивать с Калинина,большая разница?(в отношении и лечении)
Я три раза там лежала, мне очень понравилось, особенно диагностика и врачи. В Калинина не лежала ни разу, поэтому сравнить не могу. Лежала до 18 лет в детской больнице, и потом сразу в Новосибирск и мне показалось, что до этой больнице меня толком не разу не обследовали и толком не лечили
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#89 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 23 Май 2011 - 11:34

Просмотр сообщенияkatrin (23.5.2011, 12:29) писал:

Я три раза там лежала, мне очень понравилось, особенно диагностика и врачи. В Калинина не лежала ни разу, поэтому сравнить не могу. Лежала до 18 лет в детской больнице, и потом сразу в Новосибирск и мне показалось, что до этой больнице меня толком не разу не обследовали и толком не лечили
Ну а если сравнивать анализы в Самаре и в Новосибирсске,есть то,что у нас не делают?
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#90 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 23 Май 2011 - 12:07

Просмотр сообщенияmegane (23.5.2011, 12:34) писал:

Ну а если сравнивать анализы в Самаре и в Новосибирсске,есть то,что у нас не делают?
Думаю у нас делают, если самой ходить и говорить мне надо то то. Просто лежала в прошлом году в 4 больнице, мне не стали делать денсиметрию, хотя в Новосибирске это обязательно при такой болезни, там впервые мне сказали надо лечится от остеопороза, порекомендовали Акласту, тромбоцитов было очень много, три года лечили, витамины кололи железо, ренген делали заново, если где припухло сразу узи, щитовидку обязательно обследуют, психолог обследует, нервапотолог. Вообщем там обследуют весь организм. Если на что жалуешься, сразу обследуют. Вообщем по мелочи и набегает что и врачи получше, и отношение и обследование.
И еще посоветовали занятия Цигун, ходила там к врачу, он меня обучил компелксу упражнений
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#91 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 23 Май 2011 - 13:01

Просмотр сообщенияkatrin (23.5.2011, 13:07) писал:

Думаю у нас делают, если самой ходить и говорить мне надо то то. Просто лежала в прошлом году в 4 больнице, мне не стали делать денсиметрию, хотя в Новосибирске это обязательно при такой болезни, там впервые мне сказали надо лечится от остеопороза, порекомендовали Акласту, тромбоцитов было очень много, три года лечили, витамины кололи железо, ренген делали заново, если где припухло сразу узи, щитовидку обязательно обследуют, психолог обследует, нервапотолог. Вообщем там обследуют весь организм. Если на что жалуешься, сразу обследуют. Вообщем по мелочи и набегает что и врачи получше, и отношение и обследование.
И еще посоветовали занятия Цигун, ходила там к врачу, он меня обучил компелксу упражнений
Ух ты,классно!!!Попробую дозвониться ,узнать все получше!!!Ты за ранее записываешься?В какой палате лежишь(общая или отдельная)?И еще,ты мне сумму указала,что в нее входит(питание,палата,обследование,лечение?)???
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#92 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 23 Май 2011 - 13:15

Просмотр сообщенияmegane (23.5.2011, 14:01) писал:

Ух ты,классно!!!Попробую дозвониться ,узнать все получше!!!Ты за ранее записываешься?В какой палате лежишь(общая или отдельная)?И еще,ты мне сумму указала,что в нее входит(питание,палата,обследование,лечение?)???
Звонить надо Сизикову Алексею Эдуардовичу заведующий отделения ревматологии, лучше с утра, т.к. разница во времени 2 часа, я в 9 звоню, очень трудно дозвонится, лучше в четверг, пятницу.(если надо телефон могу поискать) Обычно лежу в общей палате , ее бесплатно предоставляли , есть платные на 2 и на 1 человека. Лежала 2 года назад (Питание трех разовое входит, полное обследование, лечение только недорогими лекарствами (капельницы, витамины, метотриксат, преднизалон, нестероидные противовоспалительные и т.д. ) Лечилась акластой за это еще доплатить пришлось, фраксипарином лечилась тоже за мой счет. Вообщем это базовое обследование и лечение. Звонила на прошлой недели договорились на 6 июня. Когда первый раз лежала до того как приехать, посылала им факсом историю болезни
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#93 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 23 Май 2011 - 13:24

Просмотр сообщенияkatrin (23.5.2011, 14:15) писал:

Звонить надо Сизикову Алексею Эдуардовичу заведующий отделения ревматологии, лучше с утра, т.к. разница во времени 2 часа, я в 9 звоню, очень трудно дозвонится, лучше в четверг, пятницу.(если надо телефон могу поискать) Обычно лежу в общей палате , ее бесплатно предоставляли , есть платные на 2 и на 1 человека. Лежала 2 года назад (Питание трех разовое входит, полное обследование, лечение только недорогими лекарствами (капельницы, витамины, метотриксат, преднизалон, нестероидные противовоспалительные и т.д. ) Лечилась акластой за это еще доплатить пришлось, фраксипарином лечилась тоже за мой счет. Вообщем это базовое обследование и лечение. Звонила на прошлой недели договорились на 6 июня. Когда первый раз лежала до того как приехать, посылала им факсом историю болезни
Спасибо за инфо!!!!!!Номер телефона тогда в личку кинь,ок?!!
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#94 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 23 Май 2011 - 13:33

Просмотр сообщенияmegane (23.5.2011, 14:24) писал:

Спасибо за инфо!!!!!!Номер телефона тогда в личку кинь,ок?!!
Все уже скинула)))
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#95 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 23 Май 2011 - 14:00

Просмотр сообщенияkatrin (23.5.2011, 17:15) писал:

Звонила на прошлой недели договорились на 6 июня. Когда первый раз лежала до того как приехать, посылала им факсом историю болезни
katrin, удачно тебе прокапаться( я правильно поняла, ты будешь мабтеру делать).
И пусть все будет хорошо. :)
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#96 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 23 Май 2011 - 14:05

Просмотр сообщенияLina (23.5.2011, 15:00) писал:

katrin, удачно тебе прокапаться. И пусть все будет хорошо.
Спасибо Lina, она мне пригодится через 2 недели, а то страшнова-то почему-то, буду там одна и от дома далеко...
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#97 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 23 Май 2011 - 14:07

Просмотр сообщенияkatrin (23.5.2011, 18:05) писал:

Спасибо Lina, она мне пригодится через 2 недели, а то страшнова-то почему-то, буду там одна и от дома далеко...
Держись, мы с тобой все!! :) @@@@@@@@
Все будет хорошо, главное настройся позитивно. :)
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#98 JOLI

JOLI

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
  • Город:Москва

Отправлено 10 Июнь 2011 - 09:21

Я ложусь на первую капельницу 16 июня!  боюсь немного. Но понимаю, что надо. сдала анализы недавно СОЭ 45, хромаю, колено как шар раздуло и горячее, хоть яичницу жарь.

#99 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 10 Июнь 2011 - 09:50

Просмотр сообщенияJOLI (10.6.2011, 11:21) писал:

Я ложусь на первую капельницу 16 июня!
Удачно прокапаться! Пишите о результатах ;)
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#100 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 10 Июнь 2011 - 09:59

Просмотр сообщенияBecHyIIIka (10.6.2011, 11:50) писал:

Удачно прокапаться! Пишите о результатах ;)

Присоединяюсь с пожеланиям  :rolleyes:
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG