Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Мабтера


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 671

#61 юлали

юлали

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 421 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 06 Июнь 2010 - 22:13

Перед тем ,как капать,я ничего не могла толком узнать,т.к. у меня не было интеренета.Позже я очень много о нем поузнавала.После прочитанной инфы и небольшого опыта с болезнью моей,скажу:НИ ЗА ЧТО не решилась бы больше ни на одну биологию младше лет 5и.Неизученное до конца последствие Мабы-это не для меня.Помне лучше все проверенное хотя бы несколькими годами,что бы налицо были последствия.А то потом получится,что будешь молиться о РА,как о лучшем варианте в сравнении с полученными побочками.ПРосто я узнала,что у таких" нано :o -средств",есть интересная особенность:КОЛИЧЕСТВО ЛЕТ,ВТЕЧЕНИИ КОТОРЫХ МОГУТ ПРОЯВИТЬСЯ НЕПРЕДСКАЗУЕМЫЕ :o :o   ПОБОЧКИ\естественно\ НЕ ОПРЕДЕЛЕНО!!!Спасибо-это не ко мне\у меня дети малые\ и уж точно без мабтеры я вернее их на ноги поставлю\хоть на гормонах,хоть на метотр.-проверенные ДЕСЯТИЛЕТИЯМИ средства,они и маме моей помогли больше 20 лет назад,с внуками сейчас вошкается\.МОЕ ЛИЧНОЕ МНЕНИЕ :) :)  .
Серонегативный РА с 2006,коксартроз.  АЦЦП-  ниже  0,5(  отр.).  БАДы, витамины,  постоянный поиск. 3 июня-начало приема метирпеда,2 таблы и водопития почти по Б.  не дойду до доктора 2ой год)))

#62 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 12 Январь 2011 - 19:26

Опять затишье в этой теме, девушки откликнитесь кто прокапался мабтерой,как ваше самочувствие? Поделитесь опытом, пожалуйста!
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#63 WooDoo

WooDoo

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Красноярск

Отправлено 21 Январь 2011 - 08:39

Девочки, я мабтеру ставила уже 4 раза. Полная ремиссия наступила только после 4 курса и прошло уже 8 месяцев, а я чувствую себя полностью здоровой, никаких симптомов артрита. Я ушла с гормонов и обезболивающих полностью пол года назад. Так что не бойтесь ставить Мабтеру и выздоравливайте!!! Я очень надеюсь, что у меня наступила "пожизненная" ремиссия :) и пятый курс проходить не нужно будет, т.к. мы теперь всерьез задумались о малыше )))

#64 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 21 Январь 2011 - 08:41

Просмотр сообщенияWooDoo (21.1.2011, 9:39) писал:

... Я очень надеюсь, что у меня наступила "пожизненная" ремиссия :) и пятый курс проходить не нужно будет, т.к. мы теперь всерьез задумались о малыше )))

:) хорошая новость, успехов
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#65 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 21 Январь 2011 - 16:35

Просмотр сообщенияWooDoo (21.1.2011, 12:39) писал:

Девочки, я мабтеру ставила уже 4 раза. Полная ремиссия наступила только после 4 курса и прошло уже 8 месяцев, а я чувствую себя полностью здоровой, никаких симптомов артрита. Я ушла с гормонов и обезболивающих полностью пол года назад. Так что не бойтесь ставить Мабтеру и выздоравливайте!!! Я очень надеюсь, что у меня наступила "пожизненная" ремиссия :) и пятый курс проходить не нужно будет, т.к. мы теперь всерьез задумались о малыше )))
WooDoo скажите а в какой дозировке вас прокапывали мабтерой и через какой промежуток они были все 4 раза.Я как понимаю 1 курс это 2 капельницы по 1000 мг через 2 недели или 4 капельницы по 500 мг также,хотя у всех врачей разный подход.Второй курс через полгода , если есть необходимость.Опишите поподробней ,пожалуйста, как вас прокапали--- 4 курса, или всего 4 капельницы?И как вы сейчас совсем ничего не принимаете?  Какая степень тяжести артрита у вас была до капельниц, какую  дозу гормон вы принимали до и какой базис у вас был?Заранее спасибо
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#66 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 21 Январь 2011 - 16:49

Девушки Vesna,КОлечка,Юлали,Валерия напишите как вы себя сейчас чувствуете после Мабтеры?Так важен ваш опыт!
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#67 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 23 Январь 2011 - 09:45

http://medi.ru/doc/2280218.htm  Вот это ссылка на полное описание мабтеры(ритуксимаб) и данные по использованию.Удачи.
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#68 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 23 Январь 2011 - 18:17

Просмотр сообщенияmegane (23.1.2011, 13:45) писал:

http://medi.ru/doc/2280218.htm  Вот это ссылка на полное описание мабтеры(ритуксимаб) и данные по использованию.Удачи.
megane,спасибо за ссылку,про Мабтеру давно много начиталась всего,мне важно знать как себя чувствуют девушки,которые испытали ее на себе,но их почему то не видно на форуме,будем надеяться,что ушли в ремиссию.
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#69 Катя

Катя

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 835 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Севастополь
  • Интересы:Работа и семья

Отправлено 23 Январь 2011 - 18:54

Просмотр сообщенияLina (23.1.2011, 19:17) писал:

megane,спасибо за ссылку,про Мабтеру давно много начиталась всего,мне важно знать как себя чувствуют девушки,которые испытали ее на себе,но их почему то не видно на форуме,будем надеяться,что ушли в ремиссию.
Попробуйте написать им в личку
РА с 2000 года. принимаю Арава 20 мг. В 2008 году - синовэктомия.


Делай что должен  и будь что будет.
В любви и в медицине нельзя говорить двух слов-всегда и никогда!

#70 JOLI

JOLI

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
  • Город:Москва

Отправлено 19 Май 2011 - 19:20

купила мабтеру. хочу делать. девочки. которые делали уже скажите: ремиссия наступила? я пока на энбреле сижу. но сделала последний укол. денег пока нет. да и не помогает уже он. но есть мабтера. нет времени заняться этим. какие нужны анализы перед этим сдать???

#71 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 19 Май 2011 - 20:00

Просмотр сообщенияJOLI (19.5.2011, 20:20) писал:

купила мабтеру. хочу делать. девочки. которые делали уже скажите: ремиссия наступила? я пока на энбреле сижу. но сделала последний укол. денег пока нет. да и не помогает уже он. но есть мабтера. нет времени заняться этим. какие нужны анализы перед этим сдать???
А диагноз то какой у вас?
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#72 Березка

Березка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 312 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Московская область
  • Интересы:Люблю свою дачу и всё, что растет там

Отправлено 20 Май 2011 - 06:51

Просмотр сообщенияJOLI (19.5.2011, 21:20) писал:

купила мабтеру. хочу делать. девочки. которые делали уже скажите: ремиссия наступила? я пока на энбреле сижу. но сделала последний укол. денег пока нет. да и не помогает уже он. но есть мабтера. нет времени заняться этим. какие нужны анализы перед этим сдать???

Вы очень непонятно написали,вы сами себе лечение назначаете?Что касается эффекта то у кого он есть.а у кого то его нет.

#73 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 20 Май 2011 - 07:36

Всем доброе утро!!! Девочки кто делал мабтеру, подскажите пожалуйста, собираюсь в Новосибирск на лечение и обследование, рекомендуют попробовать мабтеру сделать, сказали надо 1000 мг сделать(т.е 2 флакона за 1 раз), потом еще через две недели 2 флакона. А потом сказали, что делают иногда по 500, т.е всего 2 флакона. Не понятно от чего это зависит?
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#74 JOLI

JOLI

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
  • Город:Москва

Отправлено 20 Май 2011 - 08:09

я не сама себе назначаю лечение. мой доктор настаивает на энбреле, так как сейчас компания пфайзер предлагает помощь по выбиванию бесплатного лечения через минздрав. но как я уже говорила, не очень то он мне помогает. я уже 2-ой год на нем сижу и мне кажется к нему есть привыкание. поэтому я хочу делать мабтеру. пробовала еще ремикейд. была ремиссия 3 года! родила в этот период ребенка - слава богу здоров! так как забеременела именно в период прохождения курса ремикейда.  но врач сказал рожай. после трех лет наступило жестокое обострение, с тех пор я не могу войти в ремиссию никак. надежда на мабтеру. а этот энбрел полная ерунда. его действие огрнаичивается 3-4 днями. потом он выводится через 80 часов из организма и все приходишь в то же состояние.  надо постоянно колоть его. ремиссии от него нет никакой.

#75 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 20 Май 2011 - 10:03

Просмотр сообщенияkatrin (20.5.2011, 11:36) писал:

собираюсь в Новосибирск на лечение и обследование, рекомендуют попробовать мабтеру сделать, сказали надо 1000 мг сделать(т.е 2 флакона за 1 раз), потом еще через две недели 2 флакона. А потом сказали, что делают иногда по 500, т.е всего 2 флакона. Не понятно от чего это зависит?
katrin, вообще правильно 1000мг(2 флакона по 500 за 1 раз) и через 2 недели еще также.
Но врачи практикуют по разному.И по 500мг 4 капельницы с интервалом в 2 недели.
И по 500 мг всего две капельницы с интервалом в 2 недели.
Степень тяжести заболевания, проблемы с печенью и разное другое рассматриваются. В этом и причина.
И еще причина ее  большая стоимость. :)
Если капают бесплатно и у них ее мало могут и 1000мг всего предложить.
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#76 JOLI

JOLI

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
  • Город:Москва

Отправлено 20 Май 2011 - 10:58

надо делать по 1000мг 2 инфузии. с интервалом 14 дней. Через полгода та же схема. 2 флакона по 500 мг стоят в Москве 48000 руб. Сама лично покупала в аптеке со всеми сертификатами и т.д.  Итого курс стоит 96000 рублей. Это дешевле ,чем энбрел покупать в месяц 60-67 тысяч.

#77 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 20 Май 2011 - 11:48

Просмотр сообщенияJOLI (20.5.2011, 11:58) писал:

надо делать по 1000мг 2 инфузии. с интервалом 14 дней. Через полгода та же схема. 2 флакона по 500 мг стоят в Москве 48000 руб. Сама лично покупала в аптеке со всеми сертификатами и т.д.  Итого курс стоит 96000 рублей. Это дешевле ,чем энбрел покупать в месяц 60-67 тысяч.
Сказали что в их клинике стоит 80 т.р один флакон, итого надо 320 т.р., а это не очень дешево. сказали покупать только у них. Интересно если сделать по 500 мг, поможет, или лучше не отходить от классической схемыю....вот вся в сомнениях. :huh:
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#78 JOLI

JOLI

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
  • Город:Москва

Отправлено 20 Май 2011 - 15:38

надо делать по схеме, иначе деньги только на ветер! такая цена у перекупщиков. на самом деле этот препарат стоит в разы дешевле. в Москве его можно найти и за 21000 руб за флакон 500 мг. на нас нагло наживаются.
  http://www.medlux.ru...e...0&allds=yes - здесь цены по москве. я покупала по этому сайту. ездила потом в аптеку. есть и за 15 тыс.

это просто наглость..ставить такие цены!

#79 katrin

katrin

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара

Отправлено 20 Май 2011 - 15:59

Просмотр сообщенияJOLI (20.5.2011, 16:38) писал:

надо делать по схеме, иначе деньги только на ветер! такая цена у перекупщиков. на самом деле этот препарат стоит в разы дешевле. в Москве его можно найти и за 21000 руб за флакон 500 мг. на нас нагло наживаются.
  http://www.medlux.ru...e...0&allds=yes - здесь цены по москве. я покупала по этому сайту. ездила потом в аптеку. есть и за 15 тыс.

это просто наглость..ставить такие цены!
Я спрашивала, можно ли со своим лекарством, не разрешили. В Самаре не хотят его мне делать, т.к. оно должно выдаваться в больнице по квоте, со своим не разрешают, записали в прошлом году в мае на очередь, прошел год...я человек терпеливый, но сколько можно ждать....Тупик какой-то..или плати за него в два раза дороже, либо надейся и жди...
РА с 9 лет
Мое лечение:   Диклофенка 100мг.  в 2006 г. кололи Ремикейд,Мабтера  16 июня 2011 и 29 июня 2011г.
Цигун (через день), Йога(через день),   бассейн по воскресеньям.

Волков бояться-в лес не ходить.
Врагу не сдается, казак молодой

#80 JOLI

JOLI

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
  • Город:Москва

Отправлено 20 Май 2011 - 16:21

чушь какая то. что значит со своим нельзя? в Москве, в Казани со своим можно, а в Самаре нет?!  это незаконно!




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG