Синдром ускоренной СО

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, разобраться!
Сама я фельдшер по образованию, поэтому сразу прошу прощения за терминологию и если вдруг неправильное их использование - это я не начиталась, как последний ипохондрик, это профессиональная вредность)и недостаточность образования.

Заболела в середине июня 2013 года: на фоне возникшей общей слабости заболела правая нога (без поясницы) по типу ишиаса. Боли были преимущественно в покое, пульсирующая боль в правой ягодице, бедре (больше всего), коленке, как зуб болит или локоть ударишь. Т.к. сократилось время эффективности НПВС - легла в стационар. Где оказалось, что моя слабость - это температура 38,5 и пневмония. Пневмония односторонняя, очаговая, нижнедолевая, по рентген-контролю через 10 дней полное восстановление легочной ткани.

Но с того времени, то есть с середины июня и по сегодняшний день сохраняются СОЭ 30-50 мм\ч, с-реактивный белок 9-31. В последних анализах нарушены белковые фракции - немного снижен альбумин и повышение гамма-глобулинов до 27.

С середины же июля сохраняются:
- субфебринитет до 37,7, но не каждый день: могу неделю 37,7 по вечерам температурить, могу дня три без температуры быть; чаще 37,1-37,4.
-чувство песка в глазах (сразу помечу, что анализ на Шегрена отрицательный).
- умеренная общая слабость;
- костно-мышечная ломота, артралгии и боли в пояснице. От движений почти не зависят. Больше болит в вечернее и ночное время, в покое - приходится часто менять позу за столом или лежа. Болят больше стопы (без пальцев), голеностопы (чувствую при движениях), колени, правый тазобедренный. В последнее время болят суставы основания большого пальца кисти пр движениях. Часть дня может ничего не болеть. Суставы никогда не опухали, не краснели.
- ограничение движения в правом тазобедренном суставе - не могу привести правое колено к животу - как замок вокруг тазобедренного и больно. Сложности вызывает обуть эту ногу руками, завязать шнурок, постричь ногти - колено к животу не приводится.
- ноющие боли за грудиной, в левой половине грудной клетки и одышка при подъеме по лестнице - проходят сами.
- периодическое расстройство стула - раза два-три в неделю стул кашицеобразный без примесей до 5-7 раз в сутки.

Из обследований (все свежее):
Диаскин-тест - отрицательный.
КТ ОГК от июля 2013 - без изменений.
ЭКГ и ЭХО-КГ - без изменений.
ENA-профиль - отрицательный.
Иммунохимия крови и мочи - В моче белка Бенса-Джонса не выявлено. Следы альбумина. Умеренное повышение поликлонарного иммуноглобулина А. Умеренная повышение гамма-глобулинов. Патологической секреции не выявлено (в этом же анализе - криоглобулины отриц., ЦИКи - норма; гамма-2 микроглобулины не посмотрели).
HLA-B27 - отрицательный.
КТ костей таза и обоих тазобедренных -без изменений.
МРТ пояснично-крестц.отд.позвоночника: признаки дегенеративно-дистрофических изменений позвоночника. Межпозвоночная грыжа L5-S1 0,45 см. Грыжа Шморля L2. Протрузия диска L2-L3 0,2 см.
Общий анализ крови от 25.09.2013: СОЭ 45 мм\ч; гемоглобин 112; тромбоциты 450, остальные показатели в норме; микроцитоз+
Биохимия от 25.09.13: с-реактивный белок 24. Остальные показатели в норме. Белковые фракции еще не готовы.
Общий анализ мочи от 25.09.2013 - без изменений.
Колоноскопия от 26.09.2013 - без патологии, взята биопсия. Гастроскопия: от 07.08.13 - эрозивный гастрит, язва 12-перстной кишки, впервые выявленная, 0,4 см с отложением фибрина, окруженная перифокальным валиком. Гастроскопия от 27.09.13 - Единичный очаг эпителизации эрозии в желудке, взята биопсия. Язва зажила без рубца.
Прокальцитонин - норма.
Кальпротектин - норма.
Кровь на RW, ВИЧ, сифилис, гепатиты - отрицательная.
Посев крови на иерсиниоз от июня 2013 г. - отриц..
Бакпосевы крови и мочи от июня 2013 - роста флоры не выявлено.
УЗИ ОБП: от июня - незначительная гепатомегалия за счет правой доли (им соответствовало повышение АЛТ, АСТ на 10 каждый), в динамике от июля - нормальные размеры печени (и норма уровня АЛТ, АСТ). Диффузные изменения печени и поджелудочной железы.



Предистория заболевания:
В 1999-2004 гг. беспокоили периоды диарей (без потери веса) с лихорадкой и миокардитом\сухим плевритом\мигрирующими артралгиями\единичными псориазоподобными бляшками над суставами/чувством песка в глазах - обычно было: диарея+лихорадка+что-нибудь одно из перечисленного внекишечного.

Во время обострений на колоноскопии в правой половине ободочной кишки были точечные гемморагии и фолликулы в неск. мм, отечность Баугиниевой заслонки. На биопсии - резко выраженная лимфоидная инфильтрация.

Лабораторные показатели не менялись, СОЭ - была норма, тромбоцитоз до 580, однократно - бласты 0,5.

В 2003-м поставили д-з "б-нь Крона с преимущественно внекишечными системными проявлениями" - лечение года 1,5 сульфасалазином и 3 мес. метипредом. В 2005-м эти же врачи при стационарном обследовании б-нь Крона снимают - "убедительных данных нет"; базовую терапию отменяют. Находят повышенный титр антител к иерсиниям - лечат абакталом и чем-то еще - диареи прекращаются совсем.

Кардиолог устанавлиавает д-з "постмиокардитический кардиосклероз с нарушением ритма по типу пароксизмальной синусовой тахикардии", назначен конкор 5-10 мг в сутки, на котором тахикардия и одышка полностью уходят. Принимаю более 8-ми лет.

Период с 2005 года по 2009-й живу совершенно спокойно. Стул 2-4 раза в сутки оформленный и полуоформленный, без болезненных позывов и меня не беспокоит. Изредка - мигрирующие артралгии без местных симптомов воспаления, слабой интенсивности.

С 2009 года по июнь 2013 г.:
- частые пневмонии - раз в год, в 2009-м полисегментарная, двухсторонняя, тяжелая, резистентная к а\б - исключение туберкулеза в туберкулезном стационаре. Заключение: данных за тб-процесс в настоящее время нет, пневмония неспецифическая. В посеве мокроты выявлен только стрептококк пневмонеа.
-каждый месяц-два рецидивы гнойных инфекций кожи с оперативным разрешением: фурункулез, гидраденит, и просто сразу абсцессы мягких тканей любых частей тела. В посеве гноя из абсцессов - золотистый стафилококк.
Последний рецидив в мае 2013г. - за месяц было два разных абсцесса с оперативным лечением.
По рекомендации гнойного хирурга проколола курс в\м инъекций полиоксидония № 9. 10 июня 2013г. была донорская донация крови (ОАК от 10.06.13г. - норма, СОЭ 2 мм\ч). Через три дня пневмония-ишиас, СОЭ 50 мм\ч, лейкоциты в крови 15 тыс., с-реактивный белок 19. И понеслось.

Забыла написать, что ревматоидный фактор в серии анализов - норма.

Вот интересно, а что говорят врачи все, а их, как и обследований, не мало было, судя по всему? Вот гнойный хирург назначает лечение, видит хронический процесс, как-то объясняет, чем это вызвано? Не думаю что вам тут смогут помочь, но может девочки что и подскажут. Возможно для исключения сдать анализы аутоиммунных заболеваний, проверить щитовидную, но вот по описанию я бы искала причины и способы борьбы с воспалениями частыми, фурункулезом. Что-то же их вызывает? Возможно это симптом, а может и причина, устранив которую вы забудете о всех проблемах с здоровьем. Во всяком случае от души вам этого желаю!

Пневмонии и гнойные инфекции кожи существенно мою жизнь не нарушали.
С июня этого года проблемы начались - и со стойким ухудшением самочувствия, и со стойко высокими СОЭ и с-реактивного белка (прыгает) - в серии анализов из разных лабораторий на протяжении четвертого месяца подряд. Все это время гнойных инфекций кожи не было. Не о них речь.
На аутоимунные сдавала - ENA-профиль - весь отрицательный, как и HLA-B27.
По щитовидке все в порядке - по анализам на гормоны, по осмотру эндокринолога.
Мне форум уже помог имеющеся тут базой опыта и знаний. Дорогу осилит идущий. Никому из врачей компиляция моих симптомов не нужна, это мое здоровье. А я решила для себя не ждать, пока шарахнет, искать. К тому же хочу планировать беременность. Потому каждое мнение мне очень важно. Здесь форум неравнодушных, с теми же проблемами. Вместе, уверена, справимся.

Насчет мнения врачей.
Окулист: Синдром сухого глаза. Миопия средней степени. Деструкция стекловидного тела. /синдром сухого глаза ставит по одним жалобам, тесты не проводила, пишет рекомендацию проконсультироваться в офтальмологической больнице/.
Ревматолог Тареевки: Лихорадка неясной этиологии. Синдром Шегрена? (по анализу потом исключен) Болезнь Стилла? (теперь говорят, что стало малопохоже после дообследования).
Ревматолог КДЦ 20 ГКБ: Серонегативный спондилоартрит? /диагноз направившего учреждения - на стацобследование/
Ревматолог ревматогического отд. 20 ГКБ: Недифференцированная серонегативная спондилоартропатия, ассоциированная с ВЗК? /после норм. колоно- и гастроскопии, думаю, предположение сдулось. Это был диагноз при поступлении в стационар/.
Гематолог 218 ГП: Миелопролиферативное заболевание? Рекомендованы трепанобиопсия и стернальная пункция для уточнения диагноза. Направлена для диагност.манипуляций в дневной стационар 40 ГКБ.
Гематолог 40 ГКБ: Реактивный тромбоцитоз, показаний к пункции костного мозга нет.
Инфекционист: длительная субфебрильная лихорадка неясного генеза.
Кардиолог: Эндокардит? Рекомендована чреспищеводная ЭХО-КГ для исключения мелких вегетаций на клапанах. /обычное ЭХО-КГ и ЭКГ патологии не выявило/
Невролог Ботк.б-цы: Вертеброгенная люмбоишиалгия.
Фтизиатр: Лихорадка неясной этиологии. Данных за твс-процесс не выявлено.
Зав.терап.отд. 75 ГП: Миеломная б-нь? Направляется к гематологу 218 ГП.

В общем, понятно, что ничего непонятно. Кроме того, что идет воспалительный или еще какой деструктивный процесс, судя по стойкому повышению СОЭ, с-реактивного, нарушениям белковых фракций, самочувствию.

Гинеколог: Здорова.

Kate,еще можно сдать анализ АЦЦП,Анти-MCV.
Про песок и сухость глаз тоже подумала на Шергена,но если сняли д/з,то ни чего сказать не могу.

Привет! Какие люди! Я следила и читала твою историю на Кронпортале.  У меня там тож такой ник "Инна", но модератор почему-то закрыл мою тему и  я забила.  Очень много  совпадений:  тож подозревали Крона, прошла все процедуры,  тож его сняли, но есть отек баугиниевой заслонки и переодические расстройства ЖКТ.  На данный момент мой диагноз : лихорадка неясного генеза. Единственное отличие- СОЕ в норме, но боли, слабость в ноге и общая слабость присуствуют. ANA/ENA- в норме, HLA-B27-отрицат. Честно говоря потеряла надежду, что это ваще лечится. Все началось с живота и резко, по симптомам был классический Крон и боли в районе аппендицита.   Сейчас с животом  более-менее, то боли по телу и суставам реально мешают.
С глазами тож  деструкция стекловидного тела, сухой глаз, на данный момент офтальмолог сказала, что положительная динамика. Вообщем все диагнозы совпадают, только гематолог у меня не охвачен.

(Тут как только появляется человек с непонятной болезнью, то я смело могу говорить, что это все у меня есть. Ваша  история сама я близкая по картинке.).  Не знаю, куда еще податься.  Давайте держаться вместе, обмениваться опытом и не пропадать.  Я просто  чую, что это как-то с животом связано.

Sveta (30 Сентябрь 2013 - 08:07) писал:

Можете рассказать поподробней, что это за анализы, на что? Пожалуйста)

И вот что странно, тож часто болело за грудиной, такая ноющая боль, что кожу тереть все время хочется. Все врачи сказали ( и ревмо тож), что там не может болеть. А как не может, если болит. Думаю, что это воспаляются грудинные хрящи по типу реактивного артрита.

Мою тему на Кронпортале не закрывали, но т.к. у меня не симптомы раздражения кишечника преобладают, как у подавляющего большинства форумчан Кронпортала, - то и разговора профильного не получается)

О! еще один образец загадки природы))
Добро пожаловать Kate!
Ну и, я вот тоже могу сказать что бОльшая часть из твоей истории (практически всё, кроме острых расстройств ЖКТ) - у меня наблюдались. И глаза, перикардит, миокардит, экссудативный плеврит, стерильный абсцесс кожных покровов на фоне ГКС и полькортолона....
Но (!) - вот лихорадка была по типу гипертермии (до 40,8"С).
Все специфические анализы и рентгенисследования патологий не выявили. (моя история в профиле)
Результат после 12 лет "ЛНГ" и "Недифференц. ЗСТ" - Болезнь Стилла, только когда уже начали асимметрично суставы воспаляться.

Что тут посоветовать - не знаю. Вернее - не осмеливаюсь ничего советовать.
Скажу лишь, что в моем случае, пока ГКС не подключили - до тех пор я могла жить с температурой (12 лет) и даже выйти в ремиссию на нестероидных и успокоительных, а как только "бомбанули" дексаметазоном - моментально всё "рвануло": и суставы, и скованность появилась, и много чего еще

Так то это мощно, что часто пневмонии и гнойные поражения, и нормально переносятся.

Точнее -  это ненормально, организм должен бороться, а не увеличивать кол-во серьезных гнойных заболеваний.

Иммунограмму в динамике делали?

Прививки когда в последний раз делали? (если в медицине работаете, скорее всего обязывают сделать).

На сахар, думаю, проверились.

Неприятные ощущение в ногах вполне могут быть связаны с грыжей в позвоночнике - передавливаются нервные волокна.

И вот что странно, тож часто болело за грудиной, такая ноющая боль, что кожу тереть все время хочется. Все врачи сказали ( и ревмо тож), что там не может болеть. А как не может, если болит. Думаю, что это воспаляются грудинные хрящи по типу реактивного артрита.

Kate (30 Сентябрь 2013 - 08:25) писал:

АЦЦП (антитела к циклическому цитруллиновому пептиду) - маркер ранней диагностики ревматоидного артрита.
Anti-MCV – высокочувствительный маркер для диагностики и мониторинга ревматоидного артрита.
Kate,эти анализы меж собой похожи.Но как показывает практика,один из них может быть отр,а другой+.В идеале сдать бы два.Если РФ-отр,HLA-B 27 отр. То остаются эти 2 анализа для исключения РА или подтверждения РА.

р.с можете более подробно почитать в инете,с этим сейчас сложностей нет.

СтиллЯга (30 Сентябрь 2013 - 08:49) писал:

А СОЭ и с-реактивный повышались при этом?Насчет Стилла: как уровень ферритина в крови - один из диагностических критериев Стилла?А расстройства ЖКТ не такие уж и острые)

Света, спасибо большое за пояснения. Вы к тому же моя землячка) Я большую часть жизни прожила в Новочебоксарске. Жаль, что у меня с деньгами сейчас очень туго - дообследование за свои деньги придется малость отложить(

Сегодня в стационаре мне подослали доцента какого-то. Вместе с ней пришли все врачи ревматологического отделения.
Эти странные люди ставят мне Крона при совершенно чистых колоно- и гастроскопии и неготовых еще биопсиях! (в которых ничего не будет, ибо брали некачественно и мало) 0_о
Так что "недифференцированная серонегативная спондилоартропатия, ассоциированная с б-нью Крона", как я поняла.
С диагнозом не согласна. Но согласна с лечением - с завтрашнего дня начинаю принимать сульфасалазин - он помогает и при ВЗК, и при ревматологии. И в то же время не слишком агрессивный в сравнении, н-р, с гормонами и метотрексатом.
А вот диагностический поиск остановился, это плохо. Из обследований
Продолжаю переписываться с ревматологом N. Он с диагнозом тоже не согласен, рекомендует дообследование:
1. Кровь на иерсинии, шигеллы, сальмонеллы, хламидии.
2. Дуплексное УЗИ магистральных и периферических сосудов.
3. Кровь на ферритин.

Я бы еще посмотрела больной тазобедренный сустав в МРТ 1,5 Тесла, сдала бы за госпитализацию кровь на ВИЧ, гепатиты, RW, повторила УЗИ ОБП.
Но, скорее всего, большую часть обследований придется делать самой.

Kate,очень приятно увидеть здесь землячку.
АЦЦП-около 1 тыщ,Анти-виментин где-то 600-700руб.
Моя ревма именно  АЦЦП-считает информативным.Можно с одного анализа начать.
Удачи!

Санта, грыжа оч.маленькая - 0,45 см. По МРТ конфликта м\у позвонками, сдавливания нерва - нет. И боли (а не неприятные ощущения) в стопах, голеностопах и коленях, больше по вечерам, расцениваю как артралгии. И при движениях, например, снимании ботинка с больной ноги, боли именно вкруговую по тазобедренному и внутри, но не в пояснице и не по типу ишиалгии.

Иммунограмму вообще ни разу не делали. Сейчас на таком воспалении, рематолог говорит, смысла нет делать. А я вот чего не понимаю: как сопоставить явления иммунодефицита и ревматологическую клинику и предположит.ревмат. диагноз - ведь это наоборот, иммунная агрессия.

Санта, да, повышения сахара ни разу не зафиксировано.
Прививки... от некоторых был медотвод. Например, я не привита от гепатита ни разу.

Kate,а таз\б в паху болит?

Kate, мне ревмо тож усиленно хочет впихать Крона, но   биопсия неумолима " легкая отечность слизистой" и это все, смотрели хорошо, на 30 см зашли в тонкую кишку. Диагноз по биопсии -СРК. До сих пор часто болит в районе аппендицита.
Кста, одно время я усиленно читала "Букет непонятных проявлений в сети". Так у половины все началось с кишечных симптомов, у половины- с венерологии. Так вот оказалось, что анализ на йерсинеи у нас делается очень часто некачественно. Там были люди, у которых эти йерсинеи  то появлялись, то исчезали в анализах. И в конце концов народ пришел к заключению, что анализам крови на йерсиниоз верить нельзя ваще. Это меня не порадовало.  Тож сдаю все самостоятельно. Хламидии, бруцеллез, йерсиниоз. Дуплекс делала- все в норме. У меня все время ощущение какой-то поятоянной интоксикации, температура была год, ушла на сульфасалазине.