1
Неее,не захотелось,даже за деньги....В трусости замечена не была,рисковать жизнью приходилось,а здоровьем не хочется. Уж больно ОНИ законсперированные,ничего конкретно не говорят.Противопоказания обозначили общими словами-туберкулез,диабет,рак.Понятно,что потом добавятся новые противопоказания.Хотя врач сказала,что эта группа лекарств из раковой группы,проэтому противопоказания РАК не понятно.
Экспериментальные лекарства
Автор СамаСебеВесна, 08 Июн 2009 19:31
Сообщений в теме: 78
#22
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 15 Июнь 2009 - 06:20
AnnaM (11.6.2009, 21:16) писал:
Т.е., предполагается, что должно произойти улучшение/ухудшение/ни то и ни другое относительно состояния пациента, если бы он находился только на базисе?
При положительном результате препарат применяют вместе с базисом?
Получается, что он ...ммм, "второстепенный"?
При положительном результате препарат применяют вместе с базисом?
Получается, что он ...ммм, "второстепенный"?
Да, может произойти ухудшение, поэтому базис не меняется... При положительном результате по окончании эксперимента можно уходить с базиса, все зависит от течения заболевания. А как можно определить, что второстепенно - гормоны или цитостатики? Многие принимают и то, и другое.
#23
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 13 Август 2009 - 13:11
Решила темку поддержать, дабы совсем не потерялась. У меня очередной визит 2 сентября, когда сдается кровь, делаются снимки и заполняется большой опросник. Решила проанализировать самучувствие. Могу сказать, мне лучше. Если раньше я терпела от приема таблетки вольтарена до приема, а пила я по 100 мг 2 раза в день, то уже месяц я пью только 1 таблу. Причем несмотря на перемену климата, инсоляцию (хочешь-не хочешь, а солнышко попадало), физические нагрузки, дозу я увеличивала всего пару раз, и это связано было с перелетом (сидением на месте в течение 5 часов). Доза метотрексата та же - 10 мг в неделю. С преднизолона сошла совсем уже 2 месяца как.
#24
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#25
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 13 Август 2009 - 14:00
AnnaM (13.8.2009, 15:42) писал:
Это главное. Поздравляю! 
(В подписи указан преднизолон)
(В подписи указан преднизолон)
Спасибо! Подпись исправила
#26
мишель
-
- Советники
-
- 854 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:германия
Отправлено 13 Август 2009 - 18:08
Дрофа (13.8.2009, 15:11) писал:
Решила темку поддержать, дабы совсем не потерялась. У меня очередной визит 2 сентября, когда сдается кровь, делаются снимки и заполняется большой опросник. Решила проанализировать самучувствие. Могу сказать, мне лучше. Если раньше я терпела от приема таблетки вольтарена до приема, а пила я по 100 мг 2 раза в день, то уже месяц я пью только 1 таблу. Причем несмотря на перемену климата, инсоляцию (хочешь-не хочешь, а солнышко попадало), физические нагрузки, дозу я увеличивала всего пару раз, и это связано было с перелетом (сидением на месте в течение 5 часов). Доза метотрексата та же - 10 мг в неделю. С преднизолона сошла совсем уже 2 месяца как.
#27
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 14 Август 2009 - 07:00
мишель (13.8.2009, 20:08) писал:
Дрофа,как я за тебя рада!Молодчина,с преднизолона сумела сойти!Так держать!
Спасибо
, и я сама довольна как слон, уходила я, правда, от одной таблы ну очень долго, колбасило меня, приходилось снижать сначала на четвертушку, потом на треть, потом оч долго на половинке таблы. Хотя думаю, что это уже чисто психологическая зависимость. была. Затем оставила треть таблы, тоже довольно долго. А вот с червертушки удалось спрыгнуть быстро. Вся эта эпОпея около полугода длилась 
#28
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 14 Август 2009 - 07:55
Дрофа (14.8.2009, 9:00) писал:
Спасибо , и я сама довольна как слон, уходила я, правда, от одной таблы ну очень долго, колбасило меня, приходилось снижать сначала на четвертушку, потом на треть, потом оч долго на половинке таблы. Хотя думаю, что это уже чисто психологическая зависимость. была. Затем оставила треть таблы, тоже довольно долго. А вот с червертушки удалось спрыгнуть быстро. Вся эта эпОпея около полугода длилась
, и я сама довольна как слон, уходила я, правда, от одной таблы ну очень долго, колбасило меня, приходилось снижать сначала на четвертушку, потом на треть, потом оч долго на половинке таблы. Хотя думаю, что это уже чисто психологическая зависимость. была. Затем оставила треть таблы, тоже довольно долго. А вот с червертушки удалось спрыгнуть быстро. Вся эта эпОпея около полугода длилась #29
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 14 Август 2009 - 22:00
Дрофа, очень рада за тебя!
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#30
violetka
-
- Советники
-
- 3 179 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина-Россия
Отправлено 16 Август 2009 - 10:33
Дрофа (13.8.2009, 14:11) писал:
С преднизолона сошла совсем уже 2 месяца как.
#31
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 16 Август 2009 - 19:20
violetka (16.8.2009, 12:33) писал:
Дрофа, а какой был стаж гормонозависимости? Просто я уже 10 лет на 5 мг, думаю, стоит ли пробовать сойти с этой бяки, или это уже нереально?
Это я теоретически, т.к. решать вам с врачом.
#32
violetka
-
- Советники
-
- 3 179 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина-Россия
Отправлено 17 Август 2009 - 09:26
AnnaM (16.8.2009, 20:20) писал:
violetka, а к врачам был такой вопрос? А что, если месячишко попробовать на 4мг и дальше - по состоянию?
Это я теоретически, т.к. решать вам с врачом.
Это я теоретически, т.к. решать вам с врачом.
#33
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 03 Сентябрь 2009 - 08:38
violetka (16.8.2009, 12:33) писал:
Дрофа, а какой был стаж гормонозависимости? Просто я уже 10 лет на 5 мг, думаю, стоит ли пробовать сойти с этой бяки, или это уже нереально?
Ой, прости, violetka, после отпуска так и не заглянула в эту ветку. Гормоны пила дважды, один раз начинала с большой дозы в течение месяца, потом плавно сошла на нет, где-то года 1,5. А сейчас была на 2 таблах лет 5, назначила себе их сама
, сама же и стала снижать до 1-ой, долго туда-сюда колбасило, еще примерно год, вернулась к метотрексату (из-за исследования), и через год стала снижать и эту таблу. Т. е. в общей сложности лет 7 была на преднизолоне без перерыва. Ты смотри по самочувствию, может и есть смысл попробовать, главное, не навредить.Теперь отчитываюсь о плановом посещении по программе исследования. 84-ая неделя, 15 пробирок крови, моего врача на приеме нет, разговариваю с совсем незнакомой мне молодым доктором А.В. Оценивая мое состояние, она говорит, что можно делать Окрелизумаб каждые три месяца. Я делаю круглые глаза, т к впервые эту слышу от нее (ничего удивительного нет, за все время исследований я видела своего врача пару раз в начале исследования, и еще как-то пару раз) А.В. проявляет активность, начинает теребить другого доктора, у которой также есть пациенты по программе исследования Окрелизумаба, та теряет терпение, объясняет, что подобные вопросы решаются с лечащим врачом, и грозится пойти к зав отделением. Чувствую себя глупо, т к только от врача я могда узнать про дополнительные капельницы и вроде как "подставила" своего врача (она вообщем-то хорошая, умная, но шибко рассеяная дама, которая занимается наукой и на которую возложены доп обязанности в КДЦ). Ушла вся в сомнениях и переживаниях. Через пару часов звонок А.В. с приглашением в понедельник на анализы и капельницу.
#34
violetka
-
- Советники
-
- 3 179 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина-Россия
#35
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 03 Сентябрь 2009 - 21:09
violetka (3.9.2009, 14:11) писал:
Уже, воодушевленная примером, начала снижать! Две недели без четвертинки
Молодца!
#36
Татуля
-
- Советники
-
- 1 119 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск-Ижевск
- Интересы:классическая гомеопатия
- Диагноз:СКВ+СШ
#37
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 07 Сентябрь 2009 - 23:11
Понедельник - день тяжелый, 4,5 часов под капельницей, несколько мутит, и ,как всегда!, от солумедрола повышенная возбудимость, не сплю, сижу в инете, одын-совсэм одын...
#38
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 08 Сентябрь 2009 - 07:34
Дрофа (8.9.2009, 1:11) писал:
Понедельник - день тяжелый, 4,5 часов под капельницей, несколько мутит, и ,как всегда!, от солумедрола повышенная возбудимость, не сплю, сижу в инете, одын-совсэм одын...
#39
Vika
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:киев
Отправлено 16 Сентябрь 2009 - 13:11
Заглянула на эту страничку,почитала еще раз про иследование, потому что мучает щас меня этот вопрос. Я принимаю епратузумаб уже год, сдвигов никаких нет, гормоны уменьшить не могу, суставы опухают. В конце сентября будут собирать консилиум и решаь капать дальше или нет, но у меня желания у самой пропало его принимать, я даже не знаю доходит ли до меня это лекарство или нет, может это просто развод...Делаю снимки суставов для консилиума, сегодня сделала кисти, ростроилась, год назад когда делала мне сделали всё за один раз(стопы, колени, кисти), а так нельзя, а я тогда не знала и промолчала, а сегодня нормально обьяснили, что перерыв должен быть хотя бы 3 дня. Вобщем я разочарована в експерименте, буду наверное отказыватся и искать другой выход.
#40
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 16 Сентябрь 2009 - 17:46
Vika, а может, вам дают (капают) пустышку?
Год - очень большой срок и, если нет эффекта, есть о чем подумать.
Все равно уже дождетесь вердикта врачей, может, подберут все-таки верное лечение. Желаю скорейшей ремиссии!
Год - очень большой срок и, если нет эффекта, есть о чем подумать.
Все равно уже дождетесь вердикта врачей, может, подберут все-таки верное лечение. Желаю скорейшей ремиссии!
