Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Экспериментальные лекарства


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 78

#61 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 15:52

Продолжаю в этой темке. Так случилось, что мое желание посетить врача по поводу шишки на голени (и опухшего колена) совпало с необходимостью совершить очередной визит. Как выяснилось, буду посещать докторов каждые 3 месяца на предмет контроля иммунологических показателей крови, пока они не нормализуются (иммунитет задавили ниже плинтуса), т е не вернутся на доэкспериментальный уровень.

Сдала вчера ОАК. СОЭ 43, гемоглобин 104 (понижены гематокрит, ср содержание Нв), при этом повышено шир. распр. эритр. (RDW) 19.3 ( норма 11.6-4.8) - не знаю, чтобы это значило.
Высокие моноциты и базофилы.

Колено - синовит, жидкость.

По поводу шишки назначили УЗИ. В заключении - подколенная киста 4.8х1.2, отмечается "разрыв" кисты и прорыв содержимого, между мышцами голени объемом 80 мл "организованной" жидкости.

Завтра пуктирование. Предложили полежать в больничке, пока не могу (еще не забрали родителей мужа из деревни, да по приезду собирались их уложить в больницу)

ЗЫ. Клинические испытания окрелизумаба прекращены (на сегодня)
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#62 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 16:10

Просмотр сообщенияДрофа (26.10.2010, 16:52) писал:

Завтра пуктирование.

Дрофа, удачи!
Не пойму: ты одна что ли у родителей мужа? Кроме тебя "здоровой" никто не может помочь?
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#63 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 16:17

Просмотр сообщенияАля (26.10.2010, 18:10) писал:

Дрофа, удачи!
Не пойму: ты одна что ли у родителей мужа? Кроме тебя "здоровой" никто не может помочь?

Спасибо, Аля :)

У них два сына (мой драгоценный - старший), а младший... Он хороший, сидел со свекром после инсульта не хуже сиделки, но женился во второй раз на молодайке, ему 44, ей 27, так той не нужен никто и ничто, тем более престарелые родители. "А мне гулять, а мне гулять, а мне гулять охота!" - если перефразировать известную песенку водяного
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#64 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 16:32

Просмотр сообщенияДрофа (26.10.2010, 17:52) писал:

П
ЗЫ. Клинические испытания окрелизумаба прекращены (на сегодня)
Удачи, Дрофа! А надолго ли прекращены испытания?
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#65 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 16:43

Просмотр сообщенияMaybe (26.10.2010, 18:32) писал:

Удачи, Дрофа! А надолго ли прекращены испытания?

Спасибо :)
А кто ж знает... Побочек много... Но и результаты были обнадеживающие, пока ждала УЗИ, встретила своего врача, которая, собственно, и включила меня в список на эксперимент (из всех у меня был самый большой стаж РА а, соответственно, деформации). Она сказала, что ее группа шла на препарате оч хорошо, люди бегать начинали. А теперь... Остается ждать новых экспериментов или каким-то образом попадать в квоты на мабтеру или ремикейд, не знаю, какой из вариантов более утопичен.
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#66 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 18:54

Дрофа, золотой ты человек! Береги себя!
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#67 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 26 Октябрь 2010 - 19:27

Просмотр сообщенияАля (26.10.2010, 20:54) писал:

Дрофа, золотой ты человек! Береги себя!

Аля!!!!! :) не шути так, на золото у меня алергия ;) (от кризанола золотой дерматит:))
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#68 ализа

ализа

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ближний Восток

Отправлено 07 Ноябрь 2010 - 21:15

[quote name='Дрофа' date='26.10.2010, 17:52' post='41847']
Сдала вчера ОАК. СОЭ 43, гемоглобин 104 (понижены гематокрит, ср содержание Нв), при этом повышено шир. распр. эритр. (RDW) 19.3 ( норма 11.6-4.8) - не знаю, чтобы это значило.
Высокие моноциты и базофилы.

Повышенное RDW отмечается при:
Макроцитарных анемиях
Миелодиспластических синдромах
Костно-мозговой метаплазии
Метастазах новообразований в костный мозг
Дрофа, побеспокойте врачей по этому поводу - пусть объяснят доходчиво, а неотложные дела всегда найдутся.
Хорошо -это когда не замечаешь боли.
РА и другие инфламматорные полиартропатии.

#69 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 08 Ноябрь 2010 - 09:06

Просмотр сообщенияализа (7.11.2010, 23:15) писал:

Повышенное RDW отмечается при:
Макроцитарных анемиях
Миелодиспластических синдромах
Костно-мозговой метаплазии
Метастазах новообразований в костный мозг
Дрофа, побеспокойте врачей по этому поводу - пусть объяснят доходчиво, а неотложные дела всегда найдутся.

Ой :huh: , вы меня огорошили
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#70 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 20 Январь 2011 - 12:33

Состоялся очередной визит на предмет контроля иммунологии, сдала кровь, плохо, что результаты узнАю к следующему визиту через 12 недель, СОЭ 50, колено - синовит, жидкость, от пункции отговорили, настоятельно посоветовав госпитализироваться, на раздумья неделя
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#71 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 20 Январь 2011 - 13:03

Просмотр сообщенияДрофа (20.1.2011, 12:33) писал:

Состоялся очередной визит на предмет контроля иммунологии, сдала кровь, плохо, что результаты узнАю к следующему визиту через 12 недель, СОЭ 50, колено - синовит, жидкость, от пункции отговорили, настоятельно посоветовав госпитализироваться, на раздумья неделя
Дрофа, а чего раздумывать: анализы - "За", дачи сейчас нет, праздники позади, можно и собой заняться  ;)
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#72 мишель

мишель

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 854 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:германия

Отправлено 20 Январь 2011 - 13:41

Дрофа,я тоже думаю,что пора собой заняться :rolleyes:
У меня тоже в колене жидкость образовалась :angry: .Ревматолог дала направление на радионуклеиновую подколку,потому как откачивали только в августе с подколкой гормонами и вот опять.Врач меня спрашивала как я ваще себя чувствую на Энбреле.Ну я ,вроде,неплохо,а вот колено опять хренит.Забыла я спросить про анализы :(
неважно,сколько лет твоей жизни,важно,сколько жизни в твоих годах!

  РА с 1990г.делаю капельницы Мабтера,преднизолон 5м,цереблекс,бонвива в уколах,кальциген Д,пантопрозол-биомо 40мг
от давления метопролол50мг

#73 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 20 Январь 2011 - 13:44

Просмотр сообщениямишель (20.1.2011, 14:41) писал:

У меня тоже в колене жидкость образовалась :angry: .Ревматолог дала направление на радионуклеиновую подколку,потому как откачивали только в августе с подколкой гормонами и вот опять...

Читала в инете про ралионуклеиновую подколку, что это эффективно, но у нас не делают, я тоже колола дипроспан в октябре, через неделю, жидкость набралась :angry:
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#74 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 20 Январь 2011 - 13:50

Просмотр сообщенияДрофа (20.1.2011, 15:44) писал:

Читала в инете про ралионуклеиновую подколку, что это эффективно, но у нас не делают, я тоже колола дипроспан в октябре, через неделю, жидкость набралась :angry:
Дрофа,это аналог дипроспана?Может у него побочек меньше?
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#75 мишель

мишель

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 854 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:германия

Отправлено 20 Январь 2011 - 13:51

В принципе,там,где мне делали эти подколки,в голеностоп и другое колено,помогло.Только неохота 2 дня на костылях прыгать.А хуже всего- после подколки гормонами у меня очень сильно спину дергает(ну я писала про это).Если побольше мг впендюрят,то дергать будет неделю!Ну придется потерпеть.На 18 февраля назначили.
Дрофа,приезжай,сделаем тебе радионуклид :D ,тем более там врач русский работает.
Да,забыла спросить,сколько мг тебе вкололи.Мне в августе 14 мг каких-то гормонов.Опять не спросила.С немцами трудно,у русских все бы разузнала.
неважно,сколько лет твоей жизни,важно,сколько жизни в твоих годах!

  РА с 1990г.делаю капельницы Мабтера,преднизолон 5м,цереблекс,бонвива в уколах,кальциген Д,пантопрозол-биомо 40мг
от давления метопролол50мг

#76 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 20 Январь 2011 - 14:15

Просмотр сообщениямишель (20.1.2011, 14:51) писал:

...Дрофа,приезжай,сделаем тебе радионуклид :D ,тем более там врач русский работает.
Да,забыла спросить,сколько мг тебе вкололи.Мне в августе 14 мг каких-то гормонов.Опять не спросила.С немцами трудно,у русских все бы разузнала.

Ведь возьму и приеду :D, в колено стандарт колят - одну ампулу, 1 мл, в ней
бетаметазона дипропионат 6,43 мг (эквивалентно 5 мг бетаметазона)  
бетаметазона натрия фосфат 2,63 мг (эквивалентно 2 мг бетаметазона), итого 8 мг гормонов + лидокаин. У меня тоже от подколок мышцы дергают и возбудисость повышена, два дня, потом отпускает
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#77 ната

ната

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 242 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 20 Январь 2011 - 17:28

интересно есть хоть одна душа на артродарине? у меня это основной препарат, и почему-то начинает возникать ощущение что он начинает действовать и у меня улучшение, тьфу-тьфу
недифференцированная спондилоартропатия
артродарин, НВПС, народные методы

#78 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 20 Январь 2011 - 17:43

Просмотр сообщенияната (20.1.2011, 17:28) писал:

интересно есть хоть одна душа на артродарине? у меня это основной препарат, и почему-то начинает возникать ощущение что он начинает действовать и у меня улучшение, тьфу-тьфу
ната, рада за тебя, помнится, у тебя все никак не сдвигалось с улучшением.
А в реале у врача не встречала никого с артродарином? Я даже не слышала о нем.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#79 Ключник

Ключник

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 572 сообщений

Отправлено 20 Январь 2011 - 20:27

Просмотр сообщенияAnnaM (20.1.2011, 18:43) писал:

Я даже не слышала о нем.
+1
Надо погуглить и тему открыть что ли...
ната, может сделаете? :)
Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG