1
Первый цикл была вроде пустышка, я ничего не чувствовала, следующие циклы что то капали реальное, потому что во время капельниц начиналась алергия. Целый день пыталась не падать духом, а щас так разболелись суставы, даже те что раньше не болели что просто не могу. Самая большая мечта на даном этапе жизни это ремиссия!
Экспериментальные лекарства
Автор СамаСебеВесна, 08 Июн 2009 19:31
Сообщений в теме: 78
#42
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 16 Сентябрь 2009 - 21:44
Vika (16.9.2009, 21:55) писал:
Первый цикл была вроде пустышка, я ничего не чувствовала, следующие циклы что то капали реальное, потому что во время капельниц начиналась алергия. Целый день пыталась не падать духом, а щас так разболелись суставы, даже те что раньше не болели что просто не могу. Самая большая мечта на даном этапе жизни это ремиссия!
Во-первых, внимательно прочитайте соглашение об эксперименте, там должна быть указана стадия исследования (1, 2, или 3), последовательность введения препарата, в моем варианте была 2-ая стадия исследования (это подбор дозировки, на 1 этапе иссл-ния выявляют побочку), первый год однозначно было плацебо, колени отекали на гормонах и метотрексате, 2-ой год пошел препарат, почувствовала себя лучше, начала снижать гормоны. Это исследование для меня некоторая передышка, надеюсь на ремиссию, а также на то, что этим препаратом будут обеспечивать еще пару лет (когда его начнут применять широко, боюсь, моих средств на него не хватит)
Вика, не торопитесь с выводами, у врачей более полная картина, нежели Ваши ощущения, надо смотреть анализы, а про снимки - даже и не переживайте, такая микроскопическая доза облучения даже не сравнится в тем фоном после Чернобыля, в котором мы живем уже 23 года
#43
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 18 Сентябрь 2009 - 12:47
В понедельник иду на капельницу, сегодня позвонила А.В., я так поняла, что у меня сменился леч врач... А последние дни болит печень. Может, кто знает какие-нить народные средства? жду
#44
Аделя
-
- Пользователь
-
- 3 243 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 18 Сентябрь 2009 - 13:41
#45
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
#46
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 27 Декабрь 2009 - 12:53
прошло 2 года моего эксперимента, в феврале будет крайний визит, не уверена, что капельницы продлятся. Из положительного: сошла с гормонов, иногда удается выпить 1 таблу вольтарена вместо 2-х (по 100 мг), стойкие синовиты коленных ушли. Из отрицательного: поправилась на 7 кг (с одной стороны вроде неплохо, а со стороны талии - беда 
), боли есть, "заработала" реактивный панкреатит, лимфостаз. Из последних анализов СОЭ 35, гемоглобин 95, и все, что касается гемоглобина и эритроцитов понижено. Биохимию не стала сдавать, ревматолог сказала, что все неплохо... Для меня СОЭ 35 действительно неплохо. Но врач не испытывает по этому поводу оптимизма, поскольку параллельно со смной результаты на исследованиях гораздо лучше, женщина имеет СОЭ 4 и абсолютное отсутствие болей.
), боли есть, "заработала" реактивный панкреатит, лимфостаз. Из последних анализов СОЭ 35, гемоглобин 95, и все, что касается гемоглобина и эритроцитов понижено. Биохимию не стала сдавать, ревматолог сказала, что все неплохо... Для меня СОЭ 35 действительно неплохо. Но врач не испытывает по этому поводу оптимизма, поскольку параллельно со смной результаты на исследованиях гораздо лучше, женщина имеет СОЭ 4 и абсолютное отсутствие болей.
#47
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 27 Декабрь 2009 - 14:04
Дрофа (27.12.2009, 13:53) писал:
прошло 2 года моего эксперимента, в феврале будет крайний визит, не уверена, что капельницы продлятся. Из положительного: сошла с гормонов, иногда удается выпить 1 таблу вольтарена вместо 2-х (по 100 мг), стойкие синовиты коленных ушли. Из отрицательного: поправилась на 7 кг (с одной стороны вроде неплохо, а со стороны талии - беда ), боли есть, "заработала" реактивный панкреатит, лимфостаз. Из последних анализов СОЭ 35, гемоглобин 95, и все, что касается гемоглобина и эритроцитов понижено. Биохимию не стала сдавать, ревматолог сказала, что все неплохо... Для меня СОЭ 35 действительно неплохо. Но врач не испытывает по этому поводу оптимизма, поскольку параллельно со смной результаты на исследованиях гораздо лучше, женщина имеет СОЭ 4 и абсолютное отсутствие болей.
), боли есть, "заработала" реактивный панкреатит, лимфостаз. Из последних анализов СОЭ 35, гемоглобин 95, и все, что касается гемоглобина и эритроцитов понижено. Биохимию не стала сдавать, ревматолог сказала, что все неплохо... Для меня СОЭ 35 действительно неплохо. Но врач не испытывает по этому поводу оптимизма, поскольку параллельно со смной результаты на исследованиях гораздо лучше, женщина имеет СОЭ 4 и абсолютное отсутствие болей.Ты увеличение веса относишь на счёт нового лекарства? А лимфостаз у тебя где? Постоянно держится отёк или за ночь спадает?
Продление капельниц решает комиссия или один врач?
Хорошо,что с гормонов удалось уйти,хоть на одно лекарство меньше
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#48
GrEka
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 28 Декабрь 2009 - 09:34
Дрофа, а после ухода с гормонов кушинг ушел? И большой живот?(если это у тебя было)
Рада, что тебе стало получше. Меня зазывают на эксперимент по препарату ВТ061, кто-нибудь слышал о нем? Колют внутрикожно в живот. Но если мне не дадут письменной гарантии, что это не будет плацебо, не соглашусь. Не хочу терять год.
Рада, что тебе стало получше. Меня зазывают на эксперимент по препарату ВТ061, кто-нибудь слышал о нем? Колют внутрикожно в живот. Но если мне не дадут письменной гарантии, что это не будет плацебо, не соглашусь. Не хочу терять год.
#49
мишель
-
- Советники
-
- 854 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:германия
Отправлено 28 Декабрь 2009 - 15:38
В живот в Германии колют метортрексат и вот этот новый цимзия.
#50
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 28 Декабрь 2009 - 15:49
Аля (27.12.2009, 15:04) писал:
Дрофа, привет!
Ты увеличение веса относишь на счёт нового лекарства? А лимфостаз у тебя где? Постоянно держится отёк или за ночь спадает?
Продление капельниц решает комиссия или один врач?
Хорошо,что с гормонов удалось уйти,хоть на одно лекарство меньше
Ты увеличение веса относишь на счёт нового лекарства? А лимфостаз у тебя где? Постоянно держится отёк или за ночь спадает?
Продление капельниц решает комиссия или один врач?
Хорошо,что с гормонов удалось уйти,хоть на одно лекарство меньше
Спасибо, Аля
Увеличение веса, мне думается, из-за снижения активности процесса, плюс сидячий образ жизни, приходиттся все время контролировать, что съела и во сколько. Лимфостаз - предплечье, отек постоянно держится, иногда чуть спадет, сейчас подумала, что, действительно за ночь немного опадает. Была у сосудистого, делеала узи сосудов, все нормально, от лимфостаза ничего не прописали, сказали мазать лиотоном.
А про продление решает врач совместно с зав отделением. Причем тут даже я и не знаю, надо ли мне продолжать его или нет. Вроде по ощущениям мне лучше, но от метотрексата тошнит, а он необходимость в данном варианте, до февраля есть время думать. Жаль, что мало инфы...
Сообщение отредактировал Дрофа: 28 Декабрь 2009 - 15:49
#51
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 28 Декабрь 2009 - 16:31
Дрофа (27.12.2009, 12:53) писал:
прошло 2 года моего эксперимента, в феврале будет крайний визит, не уверена, что капельницы продлятся. Из положительного: сошла с гормонов, иногда удается выпить 1 таблу вольтарена вместо 2-х (по 100 мг), стойкие синовиты коленных ушли. Из отрицательного: поправилась на 7 кг (с одной стороны вроде неплохо, а со стороны талии - беда ), боли есть, "заработала" реактивный панкреатит, лимфостаз. Из последних анализов СОЭ 35, гемоглобин 95, и все, что касается гемоглобина и эритроцитов понижено. Биохимию не стала сдавать, ревматолог сказала, что все неплохо... Для меня СОЭ 35 действительно неплохо. Но врач не испытывает по этому поводу оптимизма, поскольку параллельно со смной результаты на исследованиях гораздо лучше, женщина имеет СОЭ 4 и абсолютное отсутствие болей.
), боли есть, "заработала" реактивный панкреатит, лимфостаз. Из последних анализов СОЭ 35, гемоглобин 95, и все, что касается гемоглобина и эритроцитов понижено. Биохимию не стала сдавать, ревматолог сказала, что все неплохо... Для меня СОЭ 35 действительно неплохо. Но врач не испытывает по этому поводу оптимизма, поскольку параллельно со смной результаты на исследованиях гораздо лучше, женщина имеет СОЭ 4 и абсолютное отсутствие болей.А у женщины с СОЭ 4 стаж болезни какой?
#52
GrEka
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
#53
Ленок
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
Отправлено 29 Декабрь 2009 - 09:02
GrEka (28.12.2009, 20:25) писал:
[ Я тоже хочу уйти от 1 таб. метипреда, но врач говорит, что это уже никуда не уйдет, т.к. за столько лет(я принимаю с 2000 года) изменился гормональный фон.
#54
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 29 Декабрь 2009 - 12:15
GrEka (28.12.2009, 20:25) писал:
Дрофа, ответь, пожалуйста, про кушинг. Я тоже хочу уйти от 1 таб. метипреда, но врач говорит, что это уже никуда не уйдет, т.к. за столько лет(я принимаю с 2000 года) изменился гормональный фон.
На гормонах была по-разному, начинала с 10 таблов, поправилась на 15 кг, через два месяца начала снижать, стал снижаться и вес. На 2х таблах была пару лет, потом сошла. Во второй раз начала с 2-х пила года три, потом в течение года снижала до 1, как на качелях, туда-сюда, до тех пор пока не пришлось вернуться на метотрексат. Еще от одной таблетки уходила год, потихоньку. Поэтому все зависит от самочувствия и от того базиса, что есть кроме гормонов (метотрексат, арава). Кушинг ушел сам собой. Удачи
#56
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 19 Январь 2010 - 17:16
GrEka (19.1.2010, 13:41) писал:
Дрофа, спасибо!
Как самочувствие? Что с продолжением эксперимента?
Как самочувствие? Что с продолжением эксперимента?
Привет, GrEka
С экспериментом - пока продолжается, следующий визит 17 февраля, до того момента надо сделать денсиметрию и снимок тазобедренных, потом будет решаться вопрос о продолжении капельниц и назначении препаратов от остеопороза. остальное без особых изменений, вроде все неплохо, но то там, то сям вылезают синовиты.
А как у тебя дела?
#57
GrEka
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 22 Январь 2010 - 15:45
Дрофа (19.1.2010, 18:16) писал:
А как у тебя дела?
Дрофа (19.1.2010, 18:16) писал:
то там, то сям вылезают синовиты.
Я уже смирилась, что боли - это на всю оставшуюся жизнь, только бы не усиливались.
И все-таки будем надеяться на улучшение и удачного продолжения эксперимента тебе с положительным результатом!
#58
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 04 Август 2010 - 16:36
Итак, отписываюсь, сегодня был очередной визит, прошло 144 недели с момента начала эксперимента. Сдала кровь, посчитали суставы, заполнила скрины, сделали ЭКГ, СОЭ 30.
Теперь, собс-но, о эксперименте. Он прекращен, капельниц больше не будет, выявленно большое количество побочек, которые перевешивают положительный эффект от приема препарата (если он был). Все последующие визиты будут связаны только с контролем самочувствия. И опять я осталась только на метотрескате, более никаких вариантов...
Теперь, собс-но, о эксперименте. Он прекращен, капельниц больше не будет, выявленно большое количество побочек, которые перевешивают положительный эффект от приема препарата (если он был). Все последующие визиты будут связаны только с контролем самочувствия. И опять я осталась только на метотрескате, более никаких вариантов...
#59
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#60
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 30 Август 2010 - 11:57
AnnaM (4.8.2010, 18:42) писал:
Дрофа, до эксперимента метотрексат не справлялся?
Неа, принимала его с 1998 по 2004, с метипредом, регулярными пульсами, плазмоферезами и прочими прелестями, пока от тошнотиков не стала загибаться. сама себе отменила, а в 2007 пришлось на него вернуться, по условиям эксперимента...
