3
Таня, спасибо! Не знаю, чтобы я делала без родителей, если честно..
Как представлю, что рано или поздно их не станет, аж дрожь берет..лучше мне первой на тот свет, без их помощи мне не жить, все равно.
Новый препарат Энарцепт (Энбрел)
Автор Arny, 04 Фев 2010 11:29
Сообщений в теме: 238
#81
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 18 Январь 2013 - 16:10
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#82
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 18 Январь 2013 - 16:49
Женя, пока есть родители, а потом, глядишь, кто-то другой появится. Дай Бог!
Девочки, с лекарствами бывает и хуже. Это когда ничего бесплатного, как у нас
Не, ну там преднизолон можно взять, вроде. А так, я и араву, и метипред, и все остальное за свой счет покупаю.
Кто не могут - тех и не видно: дома сидят, лежат
Девочки, с лекарствами бывает и хуже. Это когда ничего бесплатного, как у нас
Не, ну там преднизолон можно взять, вроде. А так, я и араву, и метипред, и все остальное за свой счет покупаю.
Кто не могут - тех и не видно: дома сидят, лежат
#83
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 20 Январь 2013 - 16:24
Аня, спасибо) Но это вариант из параллельной вселенной, как мне кажется)) Ну это я про вторую половину 
Да, плохо, когда бесплатно ничего не дают, это дико тяжело. Но обидно, что у России есть деньги лечить больных, и даже деньги на это выделяются, но коррупция, мать ее..
Да, плохо, когда бесплатно ничего не дают, это дико тяжело. Но обидно, что у России есть деньги лечить больных, и даже деньги на это выделяются, но коррупция, мать ее..
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#84
Maxwell
-
- Пользователь
-
- 118 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 30 Январь 2013 - 16:28
Здравствуйте.Подскажите по поводу Эмбрела.
-Сколько мг вводится в одной инъекции для взрослого?
-Сколько раз в месяц?В инструкции прочел что 2раза в неделю.
И еще там написано-Лечение умеренного или тяжелого активного ревматоидного артрита (в комбинации с метотрексатом или в качестве монотерапии) Т.е. можно с метртрексатом,можно чисто Эмбрел?
Да,и самое главное.Есть ли уверенная статистика по побочным эфектам от Эмбрела?Я прочел анотацию,так там просто ужас!
Вижу что очень дорогой препарат.А что нужно сделать что бы получить право на его бесплатное предоставление?
-Сколько мг вводится в одной инъекции для взрослого?
-Сколько раз в месяц?В инструкции прочел что 2раза в неделю.
И еще там написано-Лечение умеренного или тяжелого активного ревматоидного артрита (в комбинации с метотрексатом или в качестве монотерапии) Т.е. можно с метртрексатом,можно чисто Эмбрел?
Да,и самое главное.Есть ли уверенная статистика по побочным эфектам от Эмбрела?Я прочел анотацию,так там просто ужас!
Вижу что очень дорогой препарат.А что нужно сделать что бы получить право на его бесплатное предоставление?
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
#85
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 30 Январь 2013 - 16:47
Добрый день.
По порядку:
-Скорее всего, доза препарата расчитывается от веса больного.
-Я колю раз в неделю.
-По поводу того, что нужен ли обязательно метотрексат или нет. Думаю, все зависит от конкретной ситуации. Я знаю, что кто-то с ним колет, кто-то без него.
- Все зависит от региона. В Москве, для этого нужно получить заключение комиссии, из того учреждения, где наблюдаешься, с этим заключением ехать в заведение, которое занимается лекарственным обеспечением, там тоже комиссия. Еще момент, лично я на инвалидности, поэтому не знаю, насколько сложнее его получить без нее.
По порядку:
-Скорее всего, доза препарата расчитывается от веса больного.
-Я колю раз в неделю.
-По поводу того, что нужен ли обязательно метотрексат или нет. Думаю, все зависит от конкретной ситуации. Я знаю, что кто-то с ним колет, кто-то без него.
- Все зависит от региона. В Москве, для этого нужно получить заключение комиссии, из того учреждения, где наблюдаешься, с этим заключением ехать в заведение, которое занимается лекарственным обеспечением, там тоже комиссия. Еще момент, лично я на инвалидности, поэтому не знаю, насколько сложнее его получить без нее.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#86
Maxwell
-
- Пользователь
-
- 118 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 30 Январь 2013 - 17:01
А что скажете про побочку?Я прочел это и ужаснулся.У вас было что либо из этого?
Инфекции: возможно – инфекции верхних дыхательных путей. При лечении равматоидного артрита – пиелонефрит, бронхит, септческий артрит, абдоминальный абсцесс, целлюлит, остеомиелит, раневая инфекция, пневмония, абсцесс стопы, язва на нижних конечностях, диарея, синусит, сепсис; инфекции были вызваны вирусами, бактериями, грибами, простейшими. При лечении псориаза – целлюлит, гастроэнтерит, пневмония, остеомиелит. В отдельных случаях – легочный и внелегочный туберкулез.
Со стороны ЦНС и периферической нервной системы: головная боль, головокружение, ишемия мозга, депрессия, рассеянный склероз.
Со стороны пищеварительной системы: боли в животе, диспепсия, рвота, холецистит, панкреатит, кровотечение из ЖКТ, аппендицит.
Со стороны дыхательной системы: фарингит, кашель, синусит.
Со стороны костно-мышечной системы: бурсит, полимозит.
Дерматологические реакции: сыпь, ухудшение течения псориаза.
Со стороны сердечно-сосудистой системы: сердечная недостаточность, инфаркт миокарда, ишемия миокарда, артериальная гипертензия, артериальная гипотензия, тромбоз глубоких вен, тромбофлебит.
Со стороны мочевыделительной системы: мембранозная гломерулонефропатия, камни в почках.
Местные реакции: боль, отек, покраснение.
Прочие: астения, периферические отеки, лимфоаденопатия. Нельзя исключить риск малигнизации: описаны случаи развития лимфомы, рака толстой кишки, молочной железы, легких, предстательной железы, внекожный солидный рак, рак кожи (немеланоматозный). Иногда наблюдалось образование аутоиммунных антител, которые не обладали нейтрализующими свойствами.
Инфекции: возможно – инфекции верхних дыхательных путей. При лечении равматоидного артрита – пиелонефрит, бронхит, септческий артрит, абдоминальный абсцесс, целлюлит, остеомиелит, раневая инфекция, пневмония, абсцесс стопы, язва на нижних конечностях, диарея, синусит, сепсис; инфекции были вызваны вирусами, бактериями, грибами, простейшими. При лечении псориаза – целлюлит, гастроэнтерит, пневмония, остеомиелит. В отдельных случаях – легочный и внелегочный туберкулез.
Со стороны ЦНС и периферической нервной системы: головная боль, головокружение, ишемия мозга, депрессия, рассеянный склероз.
Со стороны пищеварительной системы: боли в животе, диспепсия, рвота, холецистит, панкреатит, кровотечение из ЖКТ, аппендицит.
Со стороны дыхательной системы: фарингит, кашель, синусит.
Со стороны костно-мышечной системы: бурсит, полимозит.
Дерматологические реакции: сыпь, ухудшение течения псориаза.
Со стороны сердечно-сосудистой системы: сердечная недостаточность, инфаркт миокарда, ишемия миокарда, артериальная гипертензия, артериальная гипотензия, тромбоз глубоких вен, тромбофлебит.
Со стороны мочевыделительной системы: мембранозная гломерулонефропатия, камни в почках.
Местные реакции: боль, отек, покраснение.
Прочие: астения, периферические отеки, лимфоаденопатия. Нельзя исключить риск малигнизации: описаны случаи развития лимфомы, рака толстой кишки, молочной железы, легких, предстательной железы, внекожный солидный рак, рак кожи (немеланоматозный). Иногда наблюдалось образование аутоиммунных антител, которые не обладали нейтрализующими свойствами.
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
#87
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 30 Январь 2013 - 17:05
Maxwell, я уже давно не читаю про побочки Не вижу смысла, если все равно препарат надо принимать, зачем себя расстраивать. Вся терапия РА очень вредная, тут не поспоришь. Но без препаратов посыпятся суставы, да, и вообще, организм в целом. Поэтому из двух зол я выбираю меньшее.
Да и потом, побочки такая вещь, что если даже у одного испытуемого из тысячи будет, к примеру, головная боль, ее запишут в побочки. Так положено.
Не вижу смысла, если все равно препарат надо принимать, зачем себя расстраивать. Вся терапия РА очень вредная, тут не поспоришь. Но без препаратов посыпятся суставы, да, и вообще, организм в целом. Поэтому из двух зол я выбираю меньшее.Да и потом, побочки такая вещь, что если даже у одного испытуемого из тысячи будет, к примеру, головная боль, ее запишут в побочки. Так положено.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#88
Maxwell
-
- Пользователь
-
- 118 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 30 Январь 2013 - 23:07
Maybe
Да,что есть то есть,это я про побочки традиционного лечения.Тогда точечный вопрос-на печень сильно воздействует,не отслеживали?
И еще вопрос-где можно купить этот препарат.Я искал по поисковику медикаментов по всему городу,в Питере нет нигде,только в Москве нашел.Мало того что он дорогущий так еще и дифицитный что ли?
Да,что есть то есть,это я про побочки традиционного лечения.Тогда точечный вопрос-на печень сильно воздействует,не отслеживали?
И еще вопрос-где можно купить этот препарат.Я искал по поисковику медикаментов по всему городу,в Питере нет нигде,только в Москве нашел.Мало того что он дорогущий так еще и дифицитный что ли?
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
#89
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 30 Январь 2013 - 23:21
Отслеживать надо печень, ну т.е. раз в пару месяц биохимию сдавать)
По поводу дефицита не в курсе, в Москве Энбрел много где есть. Проверьте, правильно ли вы забиваете в поиск. Я по началу думала, что препарат зовется Эмбрел. так же не могла найти в аптеках. Когда забила Энбрел, открылось куча сайтов
По поводу дефицита не в курсе, в Москве Энбрел много где есть. Проверьте, правильно ли вы забиваете в поиск. Я по началу думала, что препарат зовется Эмбрел. так же не могла найти в аптеках. Когда забила Энбрел, открылось куча сайтов
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#90
Maxwell
-
- Пользователь
-
- 118 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 30 Январь 2013 - 23:34
А скажите,на предмет зависимости от него как дела обстоят?И что бы достичь ремиссии сколько его нужно принимать?Или он не как базовый,т.е.пока пользуешся им помогает,а перестанешь вводить сразу в первоначальное состояние возвращаешся?
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
#91
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 30 Январь 2013 - 23:49
Зависимость сильная, как и от всех биологических агентов.
Сколько его нужно принимать, чтобы добиться стабильного состояния, я не могу сказать, так как это все строго индивидуально, кто-то уже после двух уколов огурцом, кому-то и три месяца будет мало. После отмены, с вероятностью в 90%, а то и больше, все вернется на круги своя.
Сколько его нужно принимать, чтобы добиться стабильного состояния, я не могу сказать, так как это все строго индивидуально, кто-то уже после двух уколов огурцом, кому-то и три месяца будет мало. После отмены, с вероятностью в 90%, а то и больше, все вернется на круги своя.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#92
Maxwell
-
- Пользователь
-
- 118 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 31 Январь 2013 - 12:19
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние
#93
Октябрина
-
- Советники
-
- 1 194 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Владивосток
Отправлено 02 Апрель 2013 - 14:20
#94
superlenok
-
- Пользователь
-
- 44 сообщений
Пользователь
Отправлено 16 Май 2013 - 13:11
<p>А кому-нибудь назначали энбрел с периодичностью раз в месяц? Маме врач назначила именно такой режим, я теперь читаю эту тему и удивляюсь, все вроде колют гораздо чаще. Дозу пока не знаем, поэтому с ужасом думаем о цене и гадаем, сможем ли мы его потянуть, и если да, то сколько раз.Мама сейчас будет сходить с сарилумаба/актемры, на котором просидела полтора года без всякой пользы, а, наоборот, с постоянным ухудшением. Я писала об этом в другой теме. В начале апреля ей заменили колено, это уже 4-й эндопротез у нее, и на фоне операции ухудшение стало накатывать с еще большей силой. Теперь встал вопрос - что дальше. Думали про мабтеру, ее-то мы бы наверно потянули сами, но ревмо отсоветовала - мол, сначала мы были ею довольны, но сейчас пошла большая волна осложнений, пиелонефрит, воспаление легких и т.д. Советует энбрел, цену назвала примерно 40 тыс. в месяц. Что попадем на новую программу по испытанию препаратов вероятность мала, фирмы-производители любят новичков, кто еще не принимал био, программ для "бывалых" очень мало. Так что энбрел придется пробовать. Если он пойдет, то покупать его очень долго не сможем, даже при напряжении все ресурсов - мы с мамой вдвоем. Помощников по выбиванию почти нет. Так что совет врача и обнадежил, и напряг, конечно. Но это лучше, чем безнадега </p></p>
</p></p>
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.
Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.
Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.
#95
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#96
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 16 Май 2013 - 13:27
superlenok, полтора года на Актемре с ухудшениями (((((((((((((((...Какая ваша мама мужественная женщина!!! Ничего не могу подсказать, но очень желаю ей найти "свой" базис, с улучшениями и хорошей реабилитаци (4 сустава - !!!!!!!) Поправляйтесь!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#97
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 16 Май 2013 - 14:47
superlenok,привет!Не давно только думала о вас.1,5 года с ухудшением?Это просто издевательство.Если на протяжение 3-4 мес не действуют,уже должна быть замена.Почему не бесплатно?Скорей всего ивалидность есть.И Энбрел входит в список жизненных необходимых препаратов.Колют его 1 раз в неделю.Мне назначили 50 мл в неделю,скоро начну им лечиться,но буду выписывать бесплатно.О других дозах пока не знаю.А у мамы серонегат.или серопозит.РА?На сколько знаю,при серонег РА подходят больше Ремикейд,Хумира,Энбрел,Актембра.Ещё один момент,что не в каждом городе эти препараты дают бесплатно.У нас только в 2013 г стали давать Энбрел,а до этого Ремикейд и Мабтера была.Узнайте в своем городе какие био- агенты бесплатно.Скорей всего у вас на руках есть какие -то заключения,что маме советано лечиться би-агентами.Хорошо,если с инстит.ревматологии есть заключение.Если есть ,то я вам могу помочь как можно выйти в вашем городе на Мин.здрав(у нас так называется)с пиьмом,чтоб препарат вы могли получать бесплатно.НО 1:узнайте,дают ли у вас его бесплатною2:есть ли инвалидность3:есть ли заключение,что назначен Энбрел.Вчера получила ответ с мин.здрава,что я могу его получить.А так меня гл.ревмо хотела протянуть до августа с Энбрелом.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
#98
superlenok
-
- Пользователь
-
- 44 сообщений
Пользователь
Отправлено 16 Май 2013 - 20:01
Sveta, привет! У нас пока у самих с мамой недостаточно информации, какая доза и т.д.. как будем знать больше - начнем действовать. Сарилумаб давали бесплатно конечно, по программе испытаний в ИР. Ждали долго потому что, во-превых, долго надеялись, он очень помогал другим участникам, а потом стало понятно, что придется оперироваться, а перед этим, ясное дело, терапию лучше не менять.
По поводу энбрела. Конечно, попробуем его получать так. Но тут много НО. Мамин врач-испытатель по био обещала дать необходимую бумагу, что ей показано именно это лекарство, но опыт говорит о том, что даже со всеми бумажками приходится долго и мучительно выбивать свое, законное. Да и девочки на форуме о том же пишут. Ходоков у нас почти нет (почти - потому что есть мой отец, который нам каждый день говорит, что ее место на кладбище, и мой брат, которому в общем пофиг). Еще - ты правильно сказала, что в каждом городе дают какие-то определенные био,а не какие душе угодно. Будем узнавать, что могут дать у нас в Подмосковье. К тому же, мам сейчас получает денежную компенсацию вместо лекарств, и перейти на другую схему можно только с нового года.
Так что мы предварительно решили так: купим два-три раз препарат сами, чтобы понять, ест ьли эффект и стоит ли затевать возню. А дальше бум действовать по ситуации.
По вопросам - инвалидность есть, РА серонегативный.
зы: Я тебя тоже вспоминаю кстати ) Спасибо большое за участие
По поводу энбрела. Конечно, попробуем его получать так. Но тут много НО. Мамин врач-испытатель по био обещала дать необходимую бумагу, что ей показано именно это лекарство, но опыт говорит о том, что даже со всеми бумажками приходится долго и мучительно выбивать свое, законное. Да и девочки на форуме о том же пишут. Ходоков у нас почти нет (почти - потому что есть мой отец, который нам каждый день говорит, что ее место на кладбище, и мой брат, которому в общем пофиг). Еще - ты правильно сказала, что в каждом городе дают какие-то определенные био,а не какие душе угодно. Будем узнавать, что могут дать у нас в Подмосковье. К тому же, мам сейчас получает денежную компенсацию вместо лекарств, и перейти на другую схему можно только с нового года.
Так что мы предварительно решили так: купим два-три раз препарат сами, чтобы понять, ест ьли эффект и стоит ли затевать возню. А дальше бум действовать по ситуации.
По вопросам - инвалидность есть, РА серонегативный.
зы: Я тебя тоже вспоминаю кстати ) Спасибо большое за участие
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.
Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.
Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.
#99
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 16 Май 2013 - 20:53
superlenok,если есть заключение ,что советан Энбрел(а лучше из ИР Москвы),то добиться намного легче.Т.к как мне объяснили,что В мин.здрав(у кого-то депортамент)отказать не могут,т.к боятся,что можно пожаловаться в прокуратуру,а они очень этого боятся,и ещё отказать не смогут,потому что это уже не первый био-агент.А,что за денежная копенсация?Это ,когда покупаешь за свой счет,а потом возращают деньги?
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
#100
superlenok
-
- Пользователь
-
- 44 сообщений
Пользователь
Отправлено 21 Май 2013 - 14:02
Sveta (16 Май 2013 - 20:53) писал:
А,что за денежная копенсация?Это ,когда покупаешь за свой счет,а потом возращают деньги?
Да, при группе же положены лекарства либо компенсация, что-то около 500 р. к пенсии. А так как за лекарствами приходилось побегать, то выбрали деньги.
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.
Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.
Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.
