Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Новый препарат Энарцепт (Энбрел)


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 238

#121 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 05 Июль 2013 - 10:30

Просмотр сообщенияSveta (05 Июль 2013 - 09:35) писал:

superlenok,привет!Как мама сейчас чувствует себя?После энбрела есть хоть какие улучшения?

Привет! Улучшение есть, но очень-очень небольшое. Результат появился на следующий день после первого укола и с тех пор самочувствие скачет - то чуть легче, то вообще как будто не колемся. Я поэтому и пыталась тут узнать - может ли эффект нарастать со временем или он обычно держится на одном уровне. Мы, конечно, рады что есть хоть какой-то результат, но погоды он нам не сделал... Мы последние месяцы оказались в такой яме, что очень надеемся из нее выбраться с помощью энбрела, но пока облегчение едва ощутимо.
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#122 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 05 Июль 2013 - 12:47

Света, всегда в Москве больше перебоев с лекарствами, чем в регионах, потому как в мск огромнейшее количество людей, получающие биологические препараты,в регионах, соответственно меньше в разы. И дело касается нетолько Энбрела, но и всех дорогих препаратов. Будь то Мабтера, Ремикейд и т.д.
Maxwell, колю в плечевую зону, под кожу.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#123 Maxwell

Maxwell

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 118 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 05 Июль 2013 - 12:55

superlenok
Да,я вот тоже вынужден перерывать интернет в поисках доступных предложений.Пока что первый раз купил у человека с рук 4х25мг.Долго общался и распрашивал перед покупкой,вроде человек честный.Сделал первый укол 4 дня назад,пока изменений не замечено.Сегодня делаю второй.
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние

#124 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 05 Июль 2013 - 13:00

Я думаю,что о результате можно судить спустя месяц.По моему у Жени так было,если мне не изменяет память.Надо надеется и верить.
А я что-то совсем не хочу Энбрелом колоться,мне так с Мабтерой понравилось в пол года 1 раз.И планы конеш у меня другие.Самочувствие получше,а анализы все же плохие.Это СОЭ высокое,наверное не хочет меня покидать.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#125 vodoley

vodoley

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Город:Kazan
  • Диагноз:РА
  • Специальность:препод

Отправлено 06 Июль 2013 - 22:02

Просмотр сообщениятофи (30 Июнь 2013 - 11:28) писал:

Очень рекомендую вам читать форум, делать для себя какие-то заметки, выводы(где есть положительные сдвиги), из историй на форуме можно узнать какую-то информацию, которой не поделятся врачи - это бесценный опыт пациентов,  почитайте и раздел "Альтернативные методы".

Cпасибо за рекомендации, я очень рада, что нашла этот форум. Врачи многого не объясняют, возможно им некогда. Я только сейчас начинаю понимать, какая это страшная болезнь - когда предложили встать в очередь на замену сустава. Не думала, что за год с небольшим до этого дойдет дело. Мне еще осенью предлагали био-препараты, но когда лежала в ревматологии, мне не повезло - в том смысле, что заведующей отделением стало плохо с сердцем, она попала в реанимацию, а без нее никто не стал мною заниматься. Потом вышла на работу, а я в вузе - там начался семестр, занятия, проведение по конкурсу ( у нас это через каждые  лет). Для этого надо было написать методичку, пару статей, методичку не пропускали, заставляли переделывать - в общем, какая-то мышиная возня,  из-за которой так и не удалось залечь в больницу. Но вот вроде учеба закончилась, могу теперь заняться лечением. Вчера сделали первый укол энбрела - я думала, будет капельница, а оказалось, что укол - в пузо ))) Ничего особенного не почувствовала, может это и хорошо - аллергии нет. Тошноты и кашля, как было после методжекта, тоже нет. Велели приехать через 2 недели, перед этим взять направление на госпитализацию и сдать анализы. То есть прежде чем сделать очередной укол, каждый раз надо топать к терапевту, потом ехать на другой конец города в ревматологию и оформляться, как для лечения, а на третий день снова туда приехать сделать укол. Каждые 2 недели надо потратить 3 дня - это как-то напрягает. А как вообще работать? Домой они эти уколы не дают, сказали, что у них очень строгая отчетность. Ну ладно, посмотрим, как будет дальше - главное, чтобы был результат.Когда мне делали укол, там был молодой человек, которому делали капельницу с мабтерой - он сказал, что приезжает раз в полгода, и ему хватает. Выглядел он вполне нормально, не хромал и был без палочки, не то что я. Парню повезло - нашел свой препарат, который ему реально помогает. Всем желаю того же!</p>

Сообщение отредактировал Аня: 06 Июль 2013 - 23:22


#126 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 10 Июль 2013 - 17:26

Что-то совсем перестает помогать энбрел. После первого укола был небольшой эффект, как я писала, а теперь и он сходит на нет. Уже почти ничего не чувствуется.
Вообще, какие сейчас есть био в аптеках? Чтобы можно было купить самим? Будем все делать по рекомендации врача, конечно, но просто хочется знать, сколько у нас еще попыток. Хумира, цимзия, что еще?..
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#127 vodoley

vodoley

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Город:Kazan
  • Диагноз:РА
  • Специальность:препод

Отправлено 10 Июль 2013 - 19:40

Можно узнать, как часто Вы колете энбрел? И сколько уколов уже сдалали?
У меня тоже после 1 укола небольшое улучшение. Но я при этом еще хожу на лазер и КВЧ, а также делаю внутрисуставные уколы Атри Инж. У меня сейчас отпуск, и практически каждый день езжу лечиться. Все вместе видимо дает более или менее терпимое самочувствие.

После 1 укола велели прийти через 2 недели, а потом, сказали, что возможно, будут колоть раз в месяц. Мне это как-то не очень нравится. Тоже хочется узнать, какие био-препараты можно получить через поликлинику, чтобы самой делать дома? Как узнать, какие препараты входят в список бесплатных лекарств, положенных больным РА?

#128 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 11 Июль 2013 - 08:46

Колем раз в неделю 50 мг, это максимальная доза, насколько я знаю. Завтра укол №5.  О дополнительном лечении речи не идет - все уже давно опробовано и не помогает.
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#129 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 11 Июль 2013 - 08:50

Сегодня утром вдруг поднялась температура. 37'5. По плану завтра очередной укол. Вот думаю - можно колоть при таких делах или нет? Самочувствие очень плохое. Теперь совсем уже лежит только - хотя в всегда в день рождения  что-то такое получаю - новую болезнь какую-нибудь, и сегодня тоже. Она говорит - не плачь на балконе, что люди подумают.
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#130 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 11 Июль 2013 - 10:46

superlenok, Леночка, не надо плакать...С Днём Рождения! Пусть вера и надежда на лучшее, никогда, вас с мамой, не покидают и светлая полоса - обязательно наступит! Вы с мамой такие сильныеи, мужественные))) (почитаешь подпись - столько уже перенесли...). Сил вам и укрепления!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#131 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 11 Июль 2013 - 11:33

superlenok, с Днем Рождения! Терпения и сил вам с мамой! А также улучшения в состоянии!
А ты базу не принимаешь?
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#132 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 11 Июль 2013 - 13:56

Леночка,с Днем Рождения!!!Сил и терпения вам с мамой,крепкого здоровья.
Ни от кого не слышала,что при температуре отменяют.Надо дальше продолжать.Женя им колется,тоже эффект не сразу у нее наступил,на сколько я помню.
А у меня сегодня разрешился вопрос с Энбрелом. Была у гл ревмо,написала мне в карточку рекомендацию на Энбрел,по мимо того,что у меня есть заключение с ИР,и с мин здрава(я уже писала об этом).Отнесла в поликлинику карточку на рецепт.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#133 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 12 Июль 2013 - 16:59

Девочки, спасибо всем) И извините, что-то я слабину дала.

Аня, нет, пью только диклофенак 150 мг в сутки. Последнее время 50 мг его стала заменять таблеткой аэртала. Остальные НПВП для меня слабенькие, не держат. База все равно не помогает, так что решила зря не травиться.

Sveta, с таким пакетом бумаг лекарство обязательно дадут ;)
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#134 Maxwell

Maxwell

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 118 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 12 Июль 2013 - 16:59

Вот тоже 3 укола сделали.Колем по 2раза в неделю,по 25мг.Пока особо чувствительного эффекта нет.Но и плохих проявлений от него тоже нет.Всем терпения и сил.
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние

#135 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 12 Июль 2013 - 17:15

Света, вообще, при температуре не рекомендуют колоть Энбрел, как и другие агенты. Так как температура-это может быть симптомом чего-то зарождающегося вирусного (типа грипп/ОРВИ). Когда была на ремикейде, и приезжала на капельницы в ИР, меня врач постоянно спрашивала, про температуру, когда ответ был положительный, досканально расспрашивала, точно ли это от воспаления в суставах (прямое показание для введения), или все таки, есть вероятность, что это ОРВИ.

Maxwell, может, Вы где писали, но все же спрошу. А почему 25 мг два раза в неделю? Может пробовать один?
Первый раз, когда я уколола препарат, я почувствовала практически мгновенное небольшое, но все же, облегчение, но надо сказать, до этого пол года, я была в жутком обострении, что хотелось просто сдохнуть, успел даже таз разрушиться, в общем, жопа полная. И на этом фоне, я почувствовала сразу эффект, хоть он был и незначительный, но когда ты уже с трудом глазами хлопаешь, это было сразу заметно. Но как потом сказали врачи в ИР-это редкость.

Лена, сил Вам, и чтобы препарат подействовал!
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#136 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 12 Июль 2013 - 17:21

ЗЫ кстати, замечаю в последнее время, что мне становится прям заметно хуже в день укола, т.е. после него. Врач говорит, что так быть не может..Ну может и не может, но я это чувствую совершенно четко.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#137 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 12 Июль 2013 - 17:24

Женя,я имела в виду,что температура связана именно с суставами,а не ОРВИ. Понятно ,если простуда и речи нет,но про простуду не писали,поэтому сразу подумала,что темпер.суставная. Мне врач тоже сказала,если выдадут по 25 мл ,то колоть не совсем удобно 2 раза в неделю.
Женя,а первый укол ты дома делала или в условиях стационара?
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#138 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 12 Июль 2013 - 17:34

Света, мне кололи дома. А тебе как предлагают? Приезжать в больницу/поликлинику для инъекций?
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#139 Maxwell

Maxwell

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 118 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 12 Июль 2013 - 17:40

Maybe
2раза по 25мг или 1раз 50мг,на сколько я понял для себя из изученного,нет однозначно преимущественого варианта.Пробуем 2раза по 25мг с точки зрения плавности всех процессов.Мне кажется это лучше чем резкое улучшение при 50мг на 3 дня и затем резкое ухудшение на оставшиеся дни.Как то так...
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние

#140 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 12 Июль 2013 - 20:43

Просмотр сообщенияMaybe (12 Июль 2013 - 17:34) писал:

Света, мне кололи дома. А тебе как предлагают? Приезжать в больницу/поликлинику для инъекций?

Мне гл.ревмат-г,ни чего не предлагала.Я сама спросила,а как мне быть,т.к первый раз.Вот тогда она сказала,что положит на пару дней в дневной стационар и возьмут анализы.А дальше ,если перенесу хорошо,то тоже буду дома колоть.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG