Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Новый препарат Энарцепт (Энбрел)


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 238

#61 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 29 Ноябрь 2012 - 16:39

Женя,когда говорили за все препараты,которые отпускаются бесплатно,а аптека говорит,что нет их в наличие.
Надо обратиться в Минздрав с жалобой и требованием о получении лекарства,так как они деньги заранее перечисляют  аптекам.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#62 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 29 Ноябрь 2012 - 16:44

Женя, еще и тут засада! :angry: :( Попутно надо бы "стучаться" во все двери насчет лекарств.
Хоть бы они в начале года раскачались побыстрее, и хоть бы твой организм отнесся с пониманием к ситуации <_<
Родителям здоровья и терпения!
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#63 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 29 Ноябрь 2012 - 22:07

Миш, да потому что бесплатного его нет сейчас. По идее, надо ждать, когда же он появится, так сказать в бесплатном виде) Но, думаю ждать придется долго, поэтому купили сегодня) Буду колоть, как и говорила, через неделю, должно хватить на два месяца. Ну если и потом не будет..ну хз, родители больше, купить вряд ли смогут.

Таня, мама сегодня звонила по горячей линии в Минздрав, по вопросу лекарственного обеспечения, никто ничего не знает, всем пох**ю, в принципе это неудивительно для России совершенно.

Сообщение отредактировал Аня: 29 Ноябрь 2012 - 23:13

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#64 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 03 Декабрь 2012 - 23:54

Ну вот, сегодня день планируемого укола. Но я, как и планировала, его не сделала. Чую потихому ближе к ночи уже начинает подколбашивать. Ну ладно, надеюсь неделю проживу без сильных болей. В конце концов я пол года жила в аду, поэтому, по идее, неделя-это ничтожный срок) Главное, чтобы такое неправильное лечение не ослабило действие препарата..
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#65 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 04 Декабрь 2012 - 07:08

Женя, а почему не сделала? Вы же купили лекарство...Нельзя днём позже сделать (сегодня)?
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#66 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 04 Декабрь 2012 - 07:53

тофи, Женя написала на предыдущей стр. пост 55, почему так.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#67 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 04 Декабрь 2012 - 08:56

Спасибо, Анечка, я упустила, что Женя будет колоть через неделю.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#68 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 07 Январь 2013 - 11:56

Женя,привет!Хочу спросить у тебя:как ты справилась с эмбрелом ,колола же ты через неделю.Как самочувствие?
У меня пришло заключение с Москвы,назначили эмбрел.Но когда получу не знаю,сколько времени уйдет на документацию,даже гл.ревматолог не могла мне ответить.А самочувствие  с каждым днем хуже и хуже,даже трудно делать ЛФК ,а надо,скованность почти везде.Должна была в декабре мабтера,но в связи с операции отложили.Теперь у меня вот такая ситуация:мабтера стои дома 2 по 500,когда получу эмбрел на воде вилами написано.Не знаю,что делать?Наша ревмо,врят ли пойдет сейчас на мабтеру,буду с ней созваниваться 9 янв.Может у кого похожее,что было?Как в таких ситуациях поступали врачи?
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#69 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 08 Январь 2013 - 15:40

Света, я так и делаю энбрел раз в две недели. Хотя получила уже препарат, в конце декабря. Но так получилось, что вскочил прыщ на попе, неделю пропустила, в понедельник надо было колоть, но у меня прыщ на другой половине попы вскочил. Рисковать неочень хочется, поэтому буду ждать полного их исчезновения.. Ну и лекарство сэкономится слегка. Чтобы на всякий случай запас был, хотябы пару уколов..Ну скажем так, по ощущениям..конечно же лучше оно, если колоть по схеме раз в неделю. Сейчас мне уже очень сложно по утрам вставать и т.д...
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#70 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 16 Январь 2013 - 23:36

Отписываюсь. Колола энбрел в прошлую среду, стало хуже после укола, часов через 5. Голеностоп один прям раздулся, аж вены стали надуваться, поднялась температура 37,8 и все дела :( Ревматолог сказала, что такие явления бывают, правда на внутривенных препаратах, чтобы такое было на подкожном, у нее в практике не было. Сказала, что пройдет все через пару дней..так и произошло. Сегодня, опять день укола, через несколько часов суставам ощутимо стало хуже. Надеюсь, завтра/послезавтра пройдет. Ваще, канеш пипец, если так будет всегда. День инъекции, два дня отходняка, три дня более менее норм состояние и опять колоться))
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#71 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 18 Январь 2013 - 01:34

Жень,ну и новости у тебя оказывается.Ну хоть помогает тебе препарат то?
Реакция вероятно у тебя на него.Или РА в ужасе от лечения и еще думает что то.Я бы на его месте лучше бы тикала от Энбрала чем быстрее,тем лучше.
А раньше была такая реакция в том году,например?
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#72 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 18 Январь 2013 - 12:41

Блин,так страшнова то с новым биогентом.У Мишель аллергия бала,теперь у Жени тоже не понятное.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#73 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 18 Январь 2013 - 14:29

Таня, у меня такая реакция была в первый раз :( Ревматолог сказала, что это вполне может быть из-за того, что я два месяца колола препарат раз в две недели, а не так как надо по схеме, раз в неделю..Сейчас, пока есть препарат, буду колоть раз в неделю, посмотрю, что и как. Действтие энбрела есть, по суставом чувствую..но без него..блин как без всех биоагентах, что у меня были, просто ноги еле волочу( А сегодня мама выписывала на след месяц лекарство, так ей женщина, которая занимается лекарственным обеспечением, сказала, что на первый квартал, вроде лекарство есть, а вот дальше, что будет неясно..денег у города нет..куда делись, несложно догадаться((
Света, не боись, нефакт, что у тебя будет какая-то неправильная реакция :)
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#74 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 18 Январь 2013 - 14:50

Ох,уж обеспечение.Удивляюсь вообще.
Не понимаю  и никогда не понимала наше государство.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#75 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 18 Январь 2013 - 14:51

Просмотр сообщенияMaybe (18 Январь 2013 - 14:29) писал:

вроде лекарство есть, а вот дальше, что будет неясно..денег у города нет..куда делись, несложно догадаться((
Света, не боись, нефакт, что у тебя будет какая-то неправильная реакция :)
А разве у вас заявку(список лекарств) делают не на пол года раньше? :huh:
Я ещё не скоро получу Энбрел.У меня другие планы в этом году.Пока все идет по плану. :D

Просмотр сообщенияTatyana (18 Январь 2013 - 14:50) писал:

Ох,уж обеспечение.Удивляюсь вообще.
Не понимаю  и никогда не понимала наше государство.
Татян,все против нас.Побысрей нас угробить,чтоб государству было дешевле :angry: .
Мне на днях так и озвучили,что выбирали для меня лекарство по экономическим соображениям,что подешевле встанет министерству. :lol:

Сообщение отредактировал Аня: 18 Январь 2013 - 16:43

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#76 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 18 Январь 2013 - 15:00

У меня уже злости не хватает на все это.
Вот человеку реально надо и недешевый препарат.Куда деваться то?
Получается так,чтобы поскорей от всех избавиться.Почти как на войне по моему.Типа выживает сильнейший,здоровый и богатый.
Вчера буквально наткнулась на беспредел в онкологии.Фух,до чего сволочи.Зато на бумаге все таак хорошо,смайлик со звериным оскалом отсутствует или бешеный смайл.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#77 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 18 Январь 2013 - 15:15

Света, список то есть, а смысл, если деньги разворовали закончились?
Таня, в этом и ужас биогаентов в нашей стране, никогда не знаешь, будет ли у тебя лекарство на следующий раз, по сути всегда на иголках, потому как будущее туманно. Ненавижу наше гос-во поэтому..за границей таких проблем нет, и быть не может. Ниразу не видела, чтобы Мишель написала, мол нет препарата в наличии, сижу и жду у моря погоду..Потому как это нереально!
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#78 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 18 Январь 2013 - 15:20

Жень,это политика государства получается.Чем меньше больных,тем для них лучше.
Да и что сравнивать с заграницей.Эх.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#79 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 18 Январь 2013 - 16:01

Тут все еще дело в том, чтобы получить эти лекарства, нужно пройти семь кругов ада, помотаться по Москве и т.д..Я бы уже не смогла этого сделать, даже близко, чисто физически. Спасибо родителям..А у кого нет того, кто может помочь? Т.е. специально все делается, чтобы было побольше препятствий, немногие их смогут преодолеть, соответственно, денег на больных надо тратить в разу меньше. Вот так, а у Путина и иже с ним, все хорошо.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#80 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 18 Январь 2013 - 16:03

Грустно все это и ужасно.
Ну,у них то все хорошо.
Жень,дай Бог твоим родителям здоровья и терпения!!!
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG