Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Я в отчаянии!


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 69

#1 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 15 Май 2012 - 19:57

Всем привет!
Если честно, я сейчас лежу и плачу. И сна нет.
А дело вот в чем: у меня ремиссия была 1.5 года, все было прекрасно, но я очень сильно поправилась. Наконец взяла себя в руки и скинула почти 15 кг. Но несколько недель назад появильсь красные пятнышки на лице и руках, а потом небольшой дискомфорт в суставах и тканях. Сдала анализы- они хорошие. Доктор сказала, чтобы я прибавила 1т на 2 недели, а потом убирала по четверт. в неделю. У меня было 2т, а стало 3т и мне почти сразу стало хорошо... НО прошло два дня и все вернулось! Температуры нет, анализы в норме, но опять эти еле заметные пятна и еле уловимый дискомфорт в суставах... Я не понимаю что это, что еще нужно моей волчанке? Я не хочу еще прибавлять гармоны, я не хочу опять становиться свиньей....((( Может быть вы не посчитаете, мою проблему проблемой, но я только-только справилась с депрессией, начала нормально жить, активно и опять все сначала...
Подскажите мне, пожалуйста, что-нибудь... я даже не знаю что... Можжет у кого было так же? Может можно не добавлять таблетки?
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#2 Николь

Николь

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 813 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 15 Май 2012 - 22:45

Очень жаль, что у Вас так случилось. Я думаю, 3 таблетки - это немного, лучше сейчас прибавить немного таблеток (а это действительно немного), чем остаться на 2х, а потом лежать на пульс-терапии.
Все будет хорошо! Это временно! На 3х таблетках не должно сильно разнести.

Сообщение отредактировал AnnaM: 12 Июнь 2012 - 17:59


#3 Настенка

Настенка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 119 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 16 Май 2012 - 07:41

я тоже считаю, что не должно разнести. немного сдерживаться в еде и все. я на 4  табл. была. потом сходила по четвертинке...очень аккуратно сходила, осталось 1,5. а самочувствие ттт не особо изменилось. попробуйте немного посидеть на 3 таблеточках. хотя бы месяц. а потом снижать.
РА с 2000 г. метипред 4 мг., рибоксин, панангин,курантил,калий йодид.

#4 Санта

Санта

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 184 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Винкс
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 16 Май 2012 - 08:06

про себя скажу: на 3 таблетках вообще не разносило
вот кушать (точнее в моей случае,жрать) нужно меньше и не ночами-поздним вечером

не знаю, какое течение заболевания, но у меня доза повышается и по преднизолону до 3 т и по плаквенилу

видимо 2 недель было мало, чтобы утихомирить процесс


и так то странно - ремиссия на 10мг преднизолона
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#5 aluny

aluny

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 140 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:РФ Питер

Отправлено 16 Май 2012 - 09:17

Сhezara,главное без паники! Поплакала? И достаточно! Не зацикливайся,абстрагируйся от болезни. Побольше радуйся.  Мы с тобой.
РА офиц с ноябр 2011,а фактич с ноябр 2010.

#6 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 16 Май 2012 - 09:30

Сhezara, обрати внимание, не появились ли вредные факторы последнее время. Была ли на солнце? Может быть нагрузка физическая увеличилась или промёрзла. Нужно создать благоприятные условия для организма, что бы не было ни болей в суставах, ни пятен. Это просто как пунктик к советам, написанным выше.
Понаблюдай, если сможешь обходиться без повышения дозы и анализы не будут ухудшаться, то пусть так и будет. Я бы пересдала ещё раз через 2 недели.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#7 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 16 Май 2012 - 11:55

Спасибо всем большое за ответы!
Только я уже несколько дней назад прибавила эту третью таблетку и через два дня на трех таблетках вернулись симптомы! Вот я и переживаю... Неужели нужно добавить четвертую!?

Аля, а по-поводу раздражителей, вот в чем дело:
Т.к. я сидела на диете, я решила попробовать "чемоданчик" растворимой еды для похудения, рассчитанный на пять дней "Худеем за неделю"! И на четвертый день я проснулась помидоркой, и с этого все пошло. Опустив все детали, скажу, что когда я пришла к своему доктору с анализами и рассказала всю историю, она меня огорошила тем, что я ДАЛЕКО НЕ ПЕРВАЯ пришедшая к ней с обострение после ИМЕННО этой химической гадости!!! Следует отметить, что состав пакетиков настолько идеален, что чуть ли не младенцам можно дать. Понятно, что ингридиенты указаны далеко не все... Собираюсь отдать в лабараторию на экспертизу, что бы узнать состав настоящий. В компанию Леовит я уже написала, но, естественно, мне ничего не ответили...(
Не покупайте отраву под нразванием "ХУДЕЕМ ЗА НЕДЕЛЮ"!!!

А я вотт думаю, может просто не обращать пока внимания на эти еле заметные пятнышки? В остальном же все нормально)))
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#8 аннушка

аннушка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 77 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:россия

Отправлено 16 Май 2012 - 13:34

главное не зацикливаться!!! я вот тоже в какой то момент поняла, что всё капец!!! обострения не миновать. думаю надо отвлечься. вот сегодня сижу и репу чешу, вот это я отвлеклась!!!!! дома две собаки, две морские свинки и гусята в инкубаторе проклёвываются. а я разве болею? и ремонт только в прихожей не сделан. вот на метипреде вес набираю. летнюю тунику сшила, так сначала испугалась, похож на чехол для танка. ну и ладно, хорошего человека должно быть много. муж как суповой набор, а я в теле, да ещё каком!!!конечно смех смехом, а бывает и поплачешь, и волосы на себе и соседе поцмыкаешь. а деваться некуда. вот и заполняешь свой день так, чтоб думать было некогда, и расстраиваться. держись и это пройдёт.
болею с января 2011г.подтвердили в июне 2011
ревматоидный артрит серопозитивный 1-2 ст.
2011год-метотрексат 10мг, мовалис 15мг.
2012год-метипред 8мг.
июль 2012-мовалис15 мг в сутки.
конец сентября метотрексат 10 мг, мовалис 15 мг.
и снова метипред! 12 мг.с мая 2013года метотрексат 10мг,фолиевая кислота

#9 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 16 Май 2012 - 14:02

Аннушка!
Гусята в инкубаторе заставили меня улыбнуться))
Хорошо, когда есть на что отвлечься, а у меня как только появляются какие-то намеки на нездоровье все домашние вынуждают чуть ли не шевелиться, никуда не ходить.....
А вы продолжаете на одной таблетке полнеть?
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#10 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 16 Май 2012 - 17:51

:blink: после такой диеты грех остаться без изменений в организме.
Попробуй попить Расторопшу в порошке. Одна чайная ложка утром запить водой.
Она хорошо чистит печень. Возможно поможет спастись от обострения.
И постарайся перед каждым приемом пищи пить ферменты типа панкреатина
Кажется этого будет достаточно
Поправляйся и прекращай эксперименты над собой.
Достаточно употреблять в пищу белки(курочка без кожуры отварная, рыбка на пару или отварная, свежие овощи и фрукты) и через пару месяцев, даже принимая гормоны, ты сама себя не узнаешь ;) :P
И эмоции. Только хорошие эмоции!!! Кто рядом начинает ныть, скулить или ругаться... В са-а-а-д .....
Удачи!!!

П.С. очень хорошо что анализы еще испортиться не успели. Думаю ты сможешь поправить ситуацию.

Сообщение отредактировал AnnaM: 12 Июнь 2012 - 18:00

Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#11 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 16 Май 2012 - 18:30

МАРГО,
спасибо за консультацию))
А как вы думаете в моем состоянии возможно НЕ добавлять четвертую таблетку!?)
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#12 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 16 Май 2012 - 18:51

Я думаю лучше добавить, пару недель почистить печень, сдать анализы.
При хороших анализах  и самочувствии начать плавно снижаться.

Мое мнение.
Гормоны даются как костыли при переломе ноги. Это временно.
Как придешь в относительную норму. Начинай потихоньку сходить.
Но помни...Быстрота нужна при ловле блох.... ;)
Почитай темы про снижение гормонов. У нас на форуме есть удивительный человечек. Он 9 лет сидел на гормонах!!!! В темах про гормоны он описывает свой опыт прощания.
И ему удалось с ними попрощаться. Его зовут Сергей Владимирович.
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#13 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 16 Май 2012 - 19:01

МАРГО,
Да уж...
А я так боюсь растолстеть... Просто под страхом смерти боюсь))
А может быть попить пока 3 таблетки, может они подействуют еще?! Или так не бывает? Если сразу не подействовали, то доза недостаточна? Проявлений на трех таблетках у меня же все равно стало меньше, чем на двух)

А еще, кстати, я занималась в тот периуд( перед обострением) пару недель бодифлексом, а он как бы иммунитет повышает. Вы по этой теме, случайно, не в курсе?))
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#14 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 16 Май 2012 - 19:02

Просмотр сообщенияМАРГО (16.5.2012, 19:51) писал:

У нас на форуме есть удивительный человечек. Он 9 лет сидел на гормонах!!!! В темах про гормоны он описывает свой опыт прощания.
И ему удалось с ними попрощаться. Его зовут Сергей Владимирович.
Где же этот,заливающийся румянцем смущения смайлик? Я не удивительный,я удивительно глупый,расточительный и ленивый человек раз позволил себе такое дорогое удовольствие-девять лет сидеть на гормонах.Кстати,МАРГО,ты ведь тоже с гормонами распрощалась?
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#15 Lera

Lera

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 332 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Московская область
  • Диагноз:Остеоартроз

Отправлено 16 Май 2012 - 19:10

Думаю не при всех диагнозах возможен отказ от стеройдов
Диагноз от 2011. в ИР: остеоартроз , лечение Артра, Диприлиф, фолиевая кислота, витаминыи временно Галавит.</p>PS: Я такая счастливая, даже не верится.

#16 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 16 Май 2012 - 19:14

Просмотр сообщенияLera (16.5.2012, 20:10) писал:

Думаю не при всех диагнозах возможен отказ от стеройдов
Безусловно да,но побарахтаться стоит.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#17 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 16 Май 2012 - 19:15

С гармонов можно уйти, но это медленнно, сложно и уж очень себя потом беречь нужно)
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#18 Санта

Санта

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 184 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Винкс
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 16 Май 2012 - 21:38

Сундучок Леовит - кака
вроде в 2008 или 09 г я писала на форуме, что купила его, но есть не стала-лучше толстой быть, чем леовитом питаться

Просмотр сообщенияchezara (16.5.2012, 23:01) писал:

А я так боюсь растолстеть... Просто под страхом смерти боюсь))
:(
лучше не бояться
часто так - боишься и случается :(

Просмотр сообщенияchezara (16.5.2012, 23:01) писал:

А может быть попить пока 3 таблетки, может они подействуют еще?! Или так не бывает? Если сразу не подействовали, то доза недостаточна? Проявлений на трех таблетках у меня же все равно стало меньше, чем на двух)
Тут уже все с врачом решать.
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#19 Николь

Николь

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 813 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 16 Май 2012 - 22:12

Просмотр сообщенияСанта (16.5.2012, 23:38) писал:

Сундучок Леовит - кака
ой, девочки, только не Леовит, это наш бывший клиент (реклама).. забудьте.

#20 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 17 Май 2012 - 04:56

Да уж, я видимо, тут одна такая дурочка, что польстилась на этот "сундучок")
Хотя в интернете читала отзывы и все просто прекрасные!
Мне это урок на всю жизнь!
Кстати, после того, как перестала есть "сундучок", сварила себе супик деетический и добавила туда "кубик куриный" и у меня через пол часа вся физиономия загорелась и покраснела, а раньше никогда на всю эту гадость аллергии не было)
Я теперь даже нормальную еду есть боюсь, все кажется, что там химии полно!1 Ем одни овощи и морепродукты)
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG