Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Я в отчаянии!


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 69

#21 аннушка

аннушка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 77 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:россия

Отправлено 17 Май 2012 - 09:26

Просмотр сообщенияchezara (16.5.2012, 15:02) писал:

Аннушка!
Гусята в инкубаторе заставили меня улыбнуться))
Хорошо, когда есть на что отвлечься, а у меня как только появляются какие-то намеки на нездоровье все домашние вынуждают чуть ли не шевелиться, никуда не ходить.....
А вы продолжаете на одной таблетке полнеть?
на одной таблетке уже не полнею, но мои 70 кг приросли прочно. обычно весной начинаю худеть. а на колёсиках трудно сбросить лишнее. попробую постепенно совсем убирать метипред. нагрузка небольшая, но стабильная. помню как болезнь начиналась, даже сюда писала, как всё плохо.
болею с января 2011г.подтвердили в июне 2011
ревматоидный артрит серопозитивный 1-2 ст.
2011год-метотрексат 10мг, мовалис 15мг.
2012год-метипред 8мг.
июль 2012-мовалис15 мг в сутки.
конец сентября метотрексат 10 мг, мовалис 15 мг.
и снова метипред! 12 мг.с мая 2013года метотрексат 10мг,фолиевая кислота

#22 Николь

Николь

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 813 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 17 Май 2012 - 09:55

Просмотр сообщенияchezara (17.5.2012, 6:56) писал:

Да уж, я видимо, тут одна такая дурочка, что польстилась на этот "сундучок")
Хотя в интернете читала отзывы и все просто прекрасные!
Ой, не доверяйте "прекрасным" отзывам..особенно, когда все они прекрасны)

#23 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 17 Май 2012 - 11:54

Аннушка,
а у вас какой рост, если не секрет?) я меньше чем за год набра почти 30 кг, с 60 до 90, а сейчас 75 уже слава Богу!) При росте 162! Хотя жир у меня какой-то плотно-компактный, не рыхлый и смотрюсь худее, чем вешу). Я, кстати, худела на 5 таблетках даже, но больше, чем на 5 кило меня не хватило! Сейчас ем одни овощи и фрукты) Попробуйте тоже, организм перестраивается и я уже даже не думаю о еде как об удовольствие, а ем только по потребности, полезное и низкокалорийное))
У меня тоже было все плохо, но мы должны быть сильными) Помню носилась по больнице, думая, что у меня восполение легких и меня случайно отвели к ревматологу, а она мне задала несколько вопросов и с ходу: волчанка! Так я чуть в обморок не грохнулась!!)))

Николь,
Дурной опыт тоже опыт)) Следующий раз за киллометр не подойду)
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#24 аннушка

аннушка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 77 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:россия

Отправлено 17 Май 2012 - 12:01

у меня рост 150 см. поэтому для меня 70 кг это круто. поеду в деревню на лето похудею. меня тоже сначало лечили от всего по алфавиту, а потом анализ сдала на какие то пептиды и сразу поставили диагноз. а жрать тортики действительно пора завязывать.
болею с января 2011г.подтвердили в июне 2011
ревматоидный артрит серопозитивный 1-2 ст.
2011год-метотрексат 10мг, мовалис 15мг.
2012год-метипред 8мг.
июль 2012-мовалис15 мг в сутки.
конец сентября метотрексат 10 мг, мовалис 15 мг.
и снова метипред! 12 мг.с мая 2013года метотрексат 10мг,фолиевая кислота

#25 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 17 Май 2012 - 12:38

Просмотр сообщенияаннушка (17.5.2012, 8:01) писал:

у меня рост 150 см. поэтому для меня 70 кг это круто. поеду в деревню на лето похудею. меня тоже сначало лечили от всего по алфавиту, а потом анализ сдала на какие то пептиды и сразу поставили диагноз. а жрать тортики действительно пора завязывать.


Какая вы маленькая)))))
Организм на самом деле очень быстро перестраивается, главное перетерпеть первые 2-3 недели, не срываться)) Я вот, например, сладкое уже месяца 3 не ем, а за полтора месяца диеты один раз всего сорвалась- суши поела) Хотя по первости, когда только начала пить гармоны за раз съедала по три сникерса БОЛЬШИХ и еще хотела! Причем это только дисерт был!

А мне даже вобще без анализов диагноз поставили вначале, сдавала все в стационаре потом. У меня все классические симтомы были. А я почти пол года ходила и внимания не обращала, что у меня температура и суставы приступами болят, а после алкоголя вобще шевелиться не мола!
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#26 аннушка

аннушка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 77 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:россия

Отправлено 17 Май 2012 - 20:39

меня сначала терапевт лечил, долго. потом я таакой скандал закатила дошла до администрации города. и меня тихонечко сплавили к невропатологу. она посадила на антидепресанты. лечили от нервов. залечили до кондрашки. потом ортопед и диагноз остеопороз. в промежутках было и рак мозга  и груди, потом перестала слушать диагнозы, может ещё что ставили весёлое. ну а в конце попала к ревмотологу. раньше даже не знала что подобные болезни бывают. а худеть согласна нужно просто меньше жрать. вот сегодня встала на весы и уже 71 кг. тяжело отказаться от сладенького. а от таблеток страшно. а когда нервничаю начинаю жить в холодильнике. всё такое вкусное!
болею с января 2011г.подтвердили в июне 2011
ревматоидный артрит серопозитивный 1-2 ст.
2011год-метотрексат 10мг, мовалис 15мг.
2012год-метипред 8мг.
июль 2012-мовалис15 мг в сутки.
конец сентября метотрексат 10 мг, мовалис 15 мг.
и снова метипред! 12 мг.с мая 2013года метотрексат 10мг,фолиевая кислота

#27 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 18 Май 2012 - 14:15

Просмотр сообщенияаннушка (17.5.2012, 16:39) писал:

меня сначала терапевт лечил, долго. потом я таакой скандал закатила дошла до администрации города. и меня тихонечко сплавили к невропатологу. она посадила на антидепресанты. лечили от нервов. залечили до кондрашки. потом ортопед и диагноз остеопороз. в промежутках было и рак мозга  и груди, потом перестала слушать диагнозы, может ещё что ставили весёлое. ну а в конце попала к ревмотологу. раньше даже не знала что подобные болезни бывают. а худеть согласна нужно просто меньше жрать. вот сегодня встала на весы и уже 71 кг. тяжело отказаться от сладенького. а от таблеток страшно. а когда нервничаю начинаю жить в холодильнике. всё такое вкусное!


Наши участковые терапевты про волчанку слышали только в "Докторе Хаусе")))

Я сейчас скажу дикую банальность, то, чего сама слышать не хотела, но....  Если нервничаете приучите съедать пару плиток горького шоколада, придумайте "ритуал" свой личный, будет на нервы действовать, как эффект плацебо)) Мне правда тут легче, потому что я курю(( нокурю только когда нервничаю! Нужно найти другие радостные моменты, окромя еды) А еду отнвне считать, не удовольствием, а а не необходимость! Я бы сама не поверила пару месяцев назад, что буду относиться так к еде, потому что еду считала  самым первоочередным удовольствием и радостью! А сейчас ем, кода хочу, только когда РЕАЛЬНО хочу. В первую неделю пока голова не закружится не ела, а потом научилась прислушиваться к организму! Вот сегодня ела курочку с утра и на ужин тоже. А вобще в этот раз(постоянно сажусь на диеты, потом бросаю, новес удерживаю, но в этот раз села более осознанно) за 5 или 6 недель скинула почти 7кг, на двух табл метипреда, а последнюю неделю три таблетки! Поверьте, самое вкусное в мире- это ощущать себя худой!!! И когда вес будет таять, вам то, что вы ели раньше покажется отравой и сами себе удивитесь как могли так питаться)))))


А у меня вот какой впрос ко всем:
Я начинала эту тему и описала проблему.
Было 2т стало 3т метипреда, полегчало.
Мне стало плохо опять через 2 дня.
Сегодня добавила еще пол таблетки- стало еще больше пятен., суставы тоже сильнее заболели, кажется....
Позвонила врачу, она сказала сначала убрать 1т, а потом сказала что я пью столько недавно совсем, поэтому пить супрастин. Все.
Обострение у меня пошло чероез месяц приема азатиоприна (1т). Это не может быть реакция такая на него?
Вобщем, я в непонятках, в понедельник сдам на антитела ДНК анализ, опять здам ОАК, ОАМ.


!!!!!!!!!Подскажите чего-нибудь, ПЛИИИИИЗ))))))))
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#28 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 18 Май 2012 - 14:42

Привет всем)
Подскажите мне, пожалуйста)
Дело в том, что у меня СКВ, я стала чувствовать себя хуже, прибавила таблетку, потом еще пол таблетки, и скаждым добавлением мне все хуже...
что за хрень со мной происходит!?)))))
Если кто в курсе)
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#29 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 18 Май 2012 - 18:00

chezara, в чём выражается "хуже"? Какие симптому конкретно?
Врач в курсе ваших добавлений дозы?
Какой у вас стаж болезни?
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#30 Lera

Lera

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 332 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Московская область
  • Диагноз:Остеоартроз

Отправлено 18 Май 2012 - 18:15

Просмотр сообщенияchezara (18.5.2012, 18:42) писал:

!!!!!!!!!Подскажите чего-нибудь, ПЛИИИИИЗ))))))))


Может обратиться в скорую если плохо совсем станет  и в больницу на обсследование попросить направление

Сообщение отредактировал Санта: 19 Май 2012 - 14:22

Диагноз от 2011. в ИР: остеоартроз , лечение Артра, Диприлиф, фолиевая кислота, витаминыи временно Галавит.</p>PS: Я такая счастливая, даже не верится.

#31 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 18 Май 2012 - 18:40

Просмотр сообщенияАля (18.5.2012, 14:00) писал:

chezara, в чём выражается "хуже"? Какие симптому конкретно?
Врач в курсе ваших добавлений дозы?
Какой у вас стаж болезни?


Ну пятен больше, сейчас на ладошки смотрю- они рябые просто!
Суставов больше болит- колени, плечи, поясница заболела, пальцы иногда...
Врач сама добавляла таблетки, я только сегодня звонила она даже хотела прямо завтра одну таблетку убрать, но все же не стала и сказала пока супрастин пить, потому что все с аллергии началось, обострение сейчас, всмысле.
Диагноз с 3.12.10, а болею, видимо, с июля 2010...

Врач уже сама понимает, что с норм анализами и без температуры такие дозы гармоное нецелесообразны... Но тогда что со мной?  Я пока не понимаю.
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#32 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 18 Май 2012 - 18:59

Просмотр сообщенияLera (18.5.2012, 14:15) писал:

А у меня вот какой впрос ко всем:

Может обратиться в скорую если плохо совсем станет  и в больницу на обсследование попросить направление

Да мне не совсем плохо, мне просто хуже... <_<

Сообщение отредактировал Санта: 19 Май 2012 - 14:23

СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#33 Гость_Анка_*

Гость_Анка_*
  • гость

Отправлено 18 Май 2012 - 19:23

Chezara, мне кажется, что надо почистить организм. Энтеросгелем, например. А, возможно, в стационаре капельницами с сорбентами. По-моему, это аллергия и сбой обмена веществ.

#34 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 18 Май 2012 - 19:29

Просмотр сообщенияАнка (18.5.2012, 15:23) писал:

Chezara, мне кажется, что надо почистить организм. Энтеросгелем, например. А, возможно, в стационаре капельницами с сорбентами. По-моему, это аллергия и сбой обмена веществ.


А как же суставы? Они тоже алергия?
У меня сейчас так поясница болит, что я Бога молю, чтобы это была поясница, а не почки....
А еще у меня сухость во рту часто.
А может быть такое, что органицм у меня больше гармоны не принимает?
Кароче у меня состояние сейчас таааааакое маральное, что глаза весь вечер по пять копеек <_<
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#35 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 18 Май 2012 - 21:01

Просмотр сообщенияchezara (18.5.2012, 19:40) писал:

Но тогда что со мной?  Я пока не понимаю.
Надо показаться врачу. Всё же на расстоянии о пятнах сложно понять.

Наверное, если анализы норм и температура в норме, то не стоит ещё выше дозу поднимать,но и понижать тоже не нужно. Понаблюдайте некоторое время.
Супрастин помогает?
Для суставов можно попринимать курс НПВП (диклофенак и подобное)
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#36 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 18 Май 2012 - 21:16

chezara, может быть наложение одного н адругое. То есть пятна и боли в суставах не связаны между собой.
может быть ещё так: началось обострение и повышение дозы на 1 таблетку не успело приостановить это обострение, и вам продолжило становиться хуже, а кажется, будто на трёх таблах стало хуже.
Не знаю, понятно ли свои мысли изложила?

Что касается азатиоприна, то препарат не простой. У меня на него сильная аллергия была. Проявилась она не сразу а спустя месяц, кажется. Выражалось это в эрозировании слизистых. Что бы проверить как организм относится именно к азатиоприну, с делайте анализ на чувствительность к препарату.

То, что предлагает Анка, имеет смысл сделать. Хуже не будет. Только учтите, что сорбенты принимают натощак за час до гормонов.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#37 аннушка

аннушка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 77 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:россия

Отправлено 19 Май 2012 - 08:05

у всех реакция разная на лекарства.но вот ночью озарило. когда начинается ухудшение состояния то увеличиваю дозировку, результат быстро. обкладывает язык, появляется сухость во рту. бывает, что больно говорить. врачи говорят, что реакция на лекарства. принимаю супрастин. в течении буквально трёх дней побочка уходит, потом лечу желудок. но лучше вызвать врача и громко стонать, тогда точно положат в больницу. не знаю как у вас, а мне госпитализацию предлагают каждый раз как к нашей врачихи прихожу. и смотрят как на умирающую.
болею с января 2011г.подтвердили в июне 2011
ревматоидный артрит серопозитивный 1-2 ст.
2011год-метотрексат 10мг, мовалис 15мг.
2012год-метипред 8мг.
июль 2012-мовалис15 мг в сутки.
конец сентября метотрексат 10 мг, мовалис 15 мг.
и снова метипред! 12 мг.с мая 2013года метотрексат 10мг,фолиевая кислота

#38 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 19 Май 2012 - 14:12

Просмотр сообщенияАля (18.5.2012, 17:16) писал:

chezara, может быть наложение одного н адругое. То есть пятна и боли в суставах не связаны между собой.
может быть ещё так: началось обострение и повышение дозы на 1 таблетку не успело приостановить это обострение, и вам продолжило становиться хуже, а кажется, будто на трёх таблах стало хуже.
Не знаю, понятно ли свои мысли изложила?

Что касается азатиоприна, то препарат не простой. У меня на него сильная аллергия была. Проявилась она не сразу а спустя месяц, кажется. Выражалось это в эрозировании слизистых. Что бы проверить как организм относится именно к азатиоприну, с делайте анализ на чувствительность к препарату.

То, что предлагает Анка, имеет смысл сделать. Хуже не будет. Только учтите, что сорбенты принимают натощак за час до гормонов.

я сегодня прибавила еще пол таблетки. т.е. стало 4, состояние прежнее.
А после азатиоприна мне стало плохо, тоже как раз через месяц! Может тоже на него аллергия?

Просмотр сообщенияаннушка (19.5.2012, 4:05) писал:

у всех реакция разная на лекарства.но вот ночью озарило. когда начинается ухудшение состояния то увеличиваю дозировку, результат быстро. обкладывает язык, появляется сухость во рту. бывает, что больно говорить. врачи говорят, что реакция на лекарства. принимаю супрастин. в течении буквально трёх дней побочка уходит, потом лечу желудок. но лучше вызвать врача и громко стонать, тогда точно положат в больницу. не знаю как у вас, а мне госпитализацию предлагают каждый раз как к нашей врачихи прихожу. и смотрят как на умирающую.

У меня тоже гармоны моментально действуют!
Когда мне только поставили диагноз, то назначили сначала  4 таблетки, а я ходить просто уже не могла. На четырех у меня все симтомы сразу прошли! И сейчас у меня 4 таблетки, состояние не айс, но и не критичное, просто несравнимое с тем, когда диагноз ставили! И я одного не понимаю, почему в состоянии уже критичном меня 4 таблетки вытянули, а сейчас они на меня никак не действуют, воооообще..... Такое ощущение, что пью оскарбинку. Может мне подделка попалась?? Завтра выпью простой преднизолон.
В больницу я точно не хочу!
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#39 chezara

chezara

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 19 Май 2012 - 14:15

Просмотр сообщенияАля (18.5.2012, 17:01) писал:

Надо показаться врачу. Всё же на расстоянии о пятнах сложно понять.

Наверное, если анализы норм и температура в норме, то не стоит ещё выше дозу поднимать,но и понижать тоже не нужно. Понаблюдайте некоторое время.
Супрастин помогает?
Для суставов можно попринимать курс НПВП (диклофенак и подобное)


От алергии пью лордестин сегодня первый день. Пока не знаю свою на него реакцию... <_<

А вобще все больше думается о поддельном метипреде....

Интересно такое может быть? :huh:
СКВ

Метипред 3т+ азатиоприн 1т+ набор к ним

#40 Санта

Санта

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 184 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Винкс
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 19 Май 2012 - 14:28

На свете все может быть.

Если честно, мне такая "чехорда" с таблетками не нравится.
Азатиоприн то откуда взялся?

Если из обострения СКВ вышли всего на 4 таблетках преднизолона, то на мой взгляд, это какая-то легкосредняя СКВ: при критичном состоянии пульсуют и дают бешенные дозы гормонов.

Думаю, в понедельник нужно топать в лабу, сдавать все анализы, потом исходя из результата и внешних проявлений выбирать схему лечения с врачом.

Обычно вес от гормонов уходит легко.
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG