Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Мабтера

Автор HELEN, 19 Ноя 2009 15:37

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 671

#581 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 13 Июнь 2013 - 12:29

А никак нельзя такую халатность где-то обжаловать? Это же полная вина медперсонала (врача) больницы? (может удастся бесплатно следующую капельницу получить). По квоте никак?

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#582 ИРИНА

Пользователь

Пользователь
32 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 13 Июнь 2013 - 12:41

Sveta (13 Июнь 2013 - 11:56) писал:

Арава и методжект,считается базисной терапии.Если не подходит метотрексат,можно методжект,если не подходит методжект,то можно пробовать Араву.Метотрексат и методжект одно и тоже,но считается,что методжект более очищенный и тем,кому не подошел метотрексат,переходят на методжект,как я например.

Мне теперь из-за зрения боятся назначать любой похожий на метотрексат препарат. Я читала, что мабтеру и актемру можно применять и без базиса. Решили так и попробовать.

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#583 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 13 Июнь 2013 - 12:45

тофи (13 Июнь 2013 - 12:29) писал:

А никак нельзя такую халатность где-то обжаловать? Это же полная вина медперсонала (врача) больницы?

Тофи,мы все понимаем,что это халатность врачей,но они умеют выкрутиться.Скажут,что вели гормоны ,ну в таком роде.Дохлый номер,только одни нервы.А вот жалобу я бы накатала,выложила бы в доску позора.Глядишь и кто нибудь ими заинтересуются.

Ирина,Мабтера с базой считается более эффективной терапией.

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#584 ИРИНА

Пользователь

Пользователь
32 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 13 Июнь 2013 - 12:52

Sveta (13 Июнь 2013 - 11:56) писал:

Желаю вам удачи!

Спасибо!

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#585 ИРИНА

Пользователь

Пользователь
32 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 13 Июнь 2013 - 13:03

ZARAZA (13 Июнь 2013 - 11:39) писал:

А вторая инфузия у вас будет, через 2 недели? Или вы одной распологали? Капали в ревмотологическом отделении или в фельдшерском пункте?

Получается что у меня и первой инфузии не было. Успели ввести совсем мало. Собирались делать 2 инфузии с интервалом 2 недели. А капали в отделении ревматологии республиканского ревматологического центра.

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#586 ИРИНА

Пользователь

Пользователь
32 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 13 Июнь 2013 - 13:38

ZARAZA (13 Июнь 2013 - 11:39) писал:

Обидно,очень обидно!!!!Больной должен знать основы и протоколы введение препарата,должен быть подготовлен теоритически, чтоб контролировать процесс лечения. И очень здорово,что есть такой форум,где есть правильные советы,которые нужны нам!

Да, очень обидно, всё внутри колотится и у меня и у моих родителей. Такая наша действительность. Уже не удивительно, если пациент знает больше врача, приходится знать. Я тоже рада, что есть такой форум, на котором советы и поддержка.

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#587 ИРИНА

Пользователь

Пользователь
32 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 13 Июнь 2013 - 13:47

тофи (13 Июнь 2013 - 12:29) писал:

А никак нельзя такую халатность где-то обжаловать? Это же полная вина медперсонала (врача) больницы? (может удастся бесплатно следующую капельницу получить). По квоте никак?

Врятле что-то докажу, медперсонал друг за друга горой. Бесполезная трата нервов и времени. А препарата этого у нас в больницах нет. Только за свои деньги.

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#588 ИРИНА

Пользователь

Пользователь
32 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 13 Июнь 2013 - 22:11

Sveta (13 Июнь 2013 - 12:45) писал:

Ирина,Мабтера с базой считается более эффективной терапией.

Да, я про это читала. Если не получится без базы, то придётся к ней вернуться. Но надежда всё таки есть.

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#589 violetka

Профи

Советники
3 179 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина-Россия

Отправлено 16 Июнь 2013 - 14:32

Так, не знаю с чего начать.
Тогда начну с начала.
Первый курс мабтеры у меня был полтора года назад. Никакой положительной динамики. Все соэ, сиаловые кислоты, с-реактивный белок - все осталось без изменений. Тут не писала, чтобы не расстраивать девочек.
Пришла мабтера еще на один курс, но не могла прокапаться из-за экзем, которые появились на двух голенях. Ревматолог отправил к дерматологу, назначили лечение,плюс я еще лечилась народными методами. Экземы вроде прошли. Решила прокапать второй курс, т.к. мабтера была на руках. Проверила на этом сайте Медбрак.руВ общем, у меня оказалась бракованная мабтера. Когда придет новая мабтера, теперь не известно, но это не один месяц.

Еще одна печальная новость. Тоже не знала, писать или нет. Потом все же решила написать. В общем, девушка, которая капалась со мной почти в одно и тоже время мабтеру подцепила менингит и умерла. Ей не было и тридцати. Я не знаю, связано ли это с убитым иммунитетом,но после мабтеры у нее была череда инфекций.
Извините за сумбур. Может, мабтера не при чем. Берегите себя

Сообщение отредактировал violetka: 22 Август 2013 - 09:34

Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ Без Любви всё ничто Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

#590 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 16 Июнь 2013 - 15:27

Вот это да, Виолетонька, а вернуть не удастся теперь ее? Слов нет, обидно как, такие надежды, деньги(
С другой стороны, все что не делается, все к лучшему. Неизвестно, какие были бы последствия для тебя после прокапывания
Сочувствую, держись, удачи тебе на будущее, а главное самое - здоровья, чтобы РА утихомирился и мабтера не потребовалась тебе)

Куда смотрит минздрав только, столько людей губится..
Про девушку жуть((

Сообщение отредактировал Lina: 16 Июнь 2013 - 15:27

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#591 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 16 Июнь 2013 - 15:30

Виолетка,ничего себе новости.
А экземы вылечила ты?
Насчет фальсификата,я в ужасе конечно же.
По поводу мабтеры,может оно и к лучшему,да и не твой биоагент.?Если первый раз не было положительной динамики?Врачи что говорят,может замену надо?И что сама думаешь?
Ты тоже береги себя!!!
По поводу девушки,печально,но тут остается догадываться от чего,но врачи надеюсь разберутся))).

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#592 infinity

Профи

Пользователь
1 255 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 16 Июнь 2013 - 15:52

Виолетка, а самочувствие твое не улучшилось? Ведь мы же не анализы лечим....
Хорошо, что ты так внимательно проверила лекарство. А тебе его выдали или ты сама покупала? (Это я к тому, что если сама, то надо его попытаться вернуть)
Не бери в голову, кто от чего и когда умер, у каждого своя судьба.

#593 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 16 Июнь 2013 - 16:57

Виолетка, ужас..т.е. тебе выдали бракованное лекарство?блин я в шоке просто.
Ну а девушка,может, не из-за применения мабтеры умерла..как знать. Страшно это все. Береги себя..

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#594 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 16 Июнь 2013 - 17:18

violetka, прямо ужОс, нет слов... Но, как хорошо, что ты такая умница и всё проверила, респект! А если бы прокапали, даже не хочется представлять

Ты держись! Может повезёт и быстро Мабтера поступит...
А на счёт случая, не думай, у каждого и правда свой срок. (но, печально, когда с молодыми так происходит(((
Береги себя и пусть будет только хорошее самочувствие у тебя!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#595 Маска

Профи

Советники
4 349 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина, Ровенская обл.

Отправлено 16 Июнь 2013 - 17:23

Виолетка, ты молодец что все проверила!

Мне???Худеть???Да во мне всего 45 килограмм!!! Остальное Шарм,Сексуальность и Харизма!!! И лет мне всего 20,а остальное Стаж!!!
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.

#596 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 16 Июнь 2013 - 17:43

Виолетка, вот это да! Интересно. как ты к этому пришла?Интуиция или кто-то сказал проверить?
Новую тебе нужно ждать-сидеть там на месте?

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#597 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 16 Июнь 2013 - 18:41

Жалко девушку....
Но,
что ж теперь поделать

Какой-то ступор после вот такой информации с лекарствами.

Виолетка, ты невероятная умничка, что промониторила на предмет фальсификата
(и спасибо за ссылку, глянула там "свои" лекарства и тоже - ахнула....

...)

Жаль, что такая нервотрепка приключилась тебе с этой мабтерой.
Но, может быть, действительно (как уже девочки писали) - это судьба, и не время ей, мабтере.

Хочется тебя как-то успокоить,
вселить тебе оптимизма, "маленький" такой, товарный, вагончик,
И самочувствие пусть твое - улучшится

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#598 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 16 Июнь 2013 - 19:19

Виолетка,я в шоке от Мабтеры.Это получается,что Мабтеры ты не получала больше чем пол года,да?И твое отсутствие связано было с Мабтерой?А по самочувствию ,как чувствуешь?Мне Мабтера тоже такого эффекта не дала,но самочувствие улучшилось,хотя СОЭ было 60.Не расстраивайся так сильно.Хочется тебя поддержать,как- то помочь тебе. Виолетка держись,держи с нами связь.

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#599 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 16 Июнь 2013 - 20:08

Виолетка, новость про подделку просто шокирует ((( Умничка, что проверила. Плохо, что ситуация с мабтерой непонятна: стремиться получить или успокоиться.
Не унывай очень!