Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Мабтера


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 671

#601 ИРИНА

ИРИНА

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 32 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 17 Июнь 2013 - 12:50

А у меня сегодня дело прояснилось. Сегодня ездили мы с мамой к профессору. Нам сказали, что возможно, мой организм выработал антитела, против мабтеры(её состава) и поэтому могла быть такая реакция. Повторно пытаться сделать мабтеру-опасно(угроза для жизни). Повторное введение аллергена может вызвать более тяжёлую реакцию(анафилактический шок и другие реакции). Никто конечно не знает наверняка, будет ли это, но опаска есть большая. Не исключён и вариант, что нужно было всё предусмотреть и получше меня подготовить, но что было, то прошло, уже не вернуть... В начале июля мы семьёй едем отдыхать, а я совсем не в состоянии... Поэтому пока решили сделать 2 инфузии актемры, чтобы быстро привезти меня в форму. Но лечиться постоянно актемрой, как все знают, невероятно дорого. Вопрос о лечении мабтерой, пока останется открытым. И через какое-то время мы возможно рискнём и попробуем мабтеру(всё предусмотрим и получше подготовимся). Сегодня мы купили актемру, а в среду меня положат в больницу и прокапают. Теперь я и актемру очень боюсь, но выхода другого нет. Я просто верю, что всё будет хорошо.
Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#602 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 17 Июнь 2013 - 12:55

ИРИНА, хорошо, что есть вера, без неё нам никак нельзя))
Удачно прокапаться вам! @@@@@@@
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#603 ИРИНА

ИРИНА

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 32 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 17 Июнь 2013 - 13:23

Спасибо!

Сообщение отредактировал Октябрина: 18 Июнь 2013 - 02:25

Кому-то всё, кому-то ничего, а кому-то постепенно!

#604 Lyudmila

Lyudmila

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск
  • Диагноз:РА
    РФ 360, АЦЦП 550, СОЭ 83, СРБ 28

Отправлено 17 Июнь 2013 - 13:38

Шок........
Спасибо за информацию Violetka.
Готовлюсь к Мабтере. До сих пор сомневалась в назначении врача длительного курса АБ перед капельницами. Теперь же страх растворил все сомнения. Покупка качественного препарата это уже большой процент успеха как оказалось. В моем городе лишь 1 аптека продает Мабтеру. Вот сейчас, хоть я и вооружена от фальсификации (благодаря вам), все таки склоняюсь к покупке капельниц в европе.
РА серопозитивный (хламидийный(?)
всех суставов  с 2009г
Сульфасалазин, Медрол
НПВП (немисулид, диклоберл, ксефокам, кетонал ретард)
антибиотики курсами:офлоксацин, сумамед, рулид, юнидокс, лебел
УФО крови, мукосат, кальций (Mg+D), фолий
-----------------------------------------

Вчерашний день - это сон....завтрашний - мечта...

#605 ZARAZA

ZARAZA

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 167 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Омск
  • Интересы:Путешествия,фитнес
    дача,семья!
  • Диагноз:РА S+,поздняя стадия (с 2001 года),(DAS 28=7,13)Рст 3

Отправлено 18 Июнь 2013 - 07:30

Да уж..... Я думала в нашем городе была единичная ситуация, а оказывается и в других городах попадается.
Ну, вообщем,я стояла в реестре на Мабтеру на 4 квартал 2012 года, приходит октябрь-все молчат, ноябрь- я стала теребить своих друзей врачей:где моя мабтера? Мне объясняют, что пришла она ещё в августе или сентябре, но при проверке обнаружили фальсификат и всю партию арестовали до выяснения. Так и выясняли отношения наш минздрав-поставщик-производитель- минздрав РФ- наш минздрав....по кругу, кто виноват? Только в феврале поступила новая партия, её проверили и дали добро. Я получила препарат в конце февраля, прокапала в марте. Так вот, спасибо нашим сотрудникам минздрава, что выявили эту подделку и не отдали её поциентам, кто знает чтобы было.
Спросила у людей приближенных к минздраву, а что будет с арестованой партией? Мне ответили, что скорей всего продадут желающим и жаждущим купить за свои бабки. Вот и будут такие факты, как у Виолетки....
Люди будьте бдительны!
Мне 2 курс капать в начале сентября, буду надеяться, что подделка не пройдет!
ПС. Кстати, опять про моё самочувствие. Спасибо, мабтере, я летаю! Тьфу-тьфу!!!
Я, как идеальная женщина, всегда знаю когда необходимо промолчать, но ведь... зараза... не могу!

РА S+, поздняя стадия,активность (DAS 28=7,13) Рст 3, АЦЦП(-), ФН2
РФ 449Дебют РА в 2001 г.
Лечилась:
С 2005 по 2008 год принимала САНДИММУН НЕОРАЛ,
2007-2008 г - Арава,
2008-2010г - метотрексат (20 мг раз в неделю)+ фоливаевая к-та,
2012 г.- Майфортик по 720 мг два раза в день.
С ноября 2012 год метипред по 8 мг в день(до этого хватало преднизалоновых капельниц).
4.03.2013г и 18.03.2013г. первый курс МабТера
Методжект 15мг.С 04.2013г метотрексат Hexal 15 мг; НПВП- целебрекс 200-400.
Пиявки, пчелки,бады, мазюльки, "бабкины"настойки, лазер, плазмофарез на "призме", санаторий Белокуриха,Карловы Вары,грязелечение и т.д. много чего пробывала.....

#606 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 18 Июнь 2013 - 07:46

Зараза,как приятно читать.Тьфу-тьфу,а ты переживала.2-3 мес,надо подождать,чтоб Мабтера начала свое дело.Очень рада за тебя,как за себя Изображение
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#607 violetka

violetka

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 179 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина-Россия

Отправлено 19 Июнь 2013 - 20:13

Добралась до компа.
Отвечу без цитат (когда же Админ доберется до форума)
Мабтера как бы по федеральной льготе. Но вполне возможно, что вместо "моей" мабтеры" выдали другую. Сходила в аптеку, сказала, что фальсификат. У них большие глаза, что делать в этом случае они не знают, будут созваниваться и узнавать.Все это затянется не известно на сколько, а я не могу долго находиться в России, у меня свекр больной, надо возвращаться.
В Украине очень много подделок дорогостоящих лекарств, недавно передача была, называли огромные цифры. Вот после этой передачи решила проверить свою. Серия подходит под фальсификат, а вот в описании, что я дала по второй ссылке, где инструкция для изъятия, там много не сходится. У меня другая страна, и еще по мелочи. Я уже думаю, что, может у меня оригинал, под который делали фальсификат, но уже не буду рисковать.  

Таня, мне кажется экземы я вылечила (ттт),ну по крайней мере нет новых высыпаний, кожа затянулась. Дерматолог дал добро на капельницу.
Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ Без Любви всё ничто  Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

#608 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 20 Июнь 2013 - 07:59

violetka, тебя не хватает :). Удачи тебе со следующей Мабтерой, чтоб такого больше не повторилось!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#609 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 20 Июнь 2013 - 10:00

Виолетка, пусть поскорее разрешится наиболее удачным образом для тебя @@@
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#610 infinity

infinity

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 20 Июнь 2013 - 10:49

Виолетка, что бы такое больше не повторялось, по крайней мере с тобой, ты там повозмущайся и пошуми побольше!
Удачи !

#611 Lyudmila

Lyudmila

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск
  • Диагноз:РА
    РФ 360, АЦЦП 550, СОЭ 83, СРБ 28

Отправлено 02 Июль 2013 - 09:51

При моральной и материальной подготовке к Мабтере получала отворот у профессора. Вернее отсрочку,на время которое терпеть уж нет сил. Накануне отпила 2 антибиотика 2 недели, далее и по настоящее время Ахлокор, а СОЭ - 93. С таким показателем воспалительного опасно капаться. А как понизить СОЭ вопрос и снять воспаление? Мне прописали 2 укола в/м Дипроспана с промежутком в 10 дней, но что то мне подсказывает что этого недостаточно.
РА серопозитивный (хламидийный(?)
всех суставов  с 2009г
Сульфасалазин, Медрол
НПВП (немисулид, диклоберл, ксефокам, кетонал ретард)
антибиотики курсами:офлоксацин, сумамед, рулид, юнидокс, лебел
УФО крови, мукосат, кальций (Mg+D), фолий
-----------------------------------------

Вчерашний день - это сон....завтрашний - мечта...

#612 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 02 Июль 2013 - 09:58

Людмила,из-за высокого СОЭ вам не капают Мабтеру? СОЭ проверяли,брали из вены?Если из вены ,то там отличаются показатели,когда берут из пальца.Если из вены,то перевести как будет из пальца,то 67,тоже очень высокий.Мне с таким СОЭ не отменяли Мабтеру.А дипроспан понизит СОЭ на какое то время.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#613 Lyudmila

Lyudmila

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск
  • Диагноз:РА
    РФ 360, АЦЦП 550, СОЭ 83, СРБ 28

Отправлено 02 Июль 2013 - 10:32

Да, это СОЭ по Вестергрену из вены. И именно из-за такого высокого показателя и отменили. Доктор объяснил, что это показывает на сильный восполительный процесс, а капельницы могут усугубить либо неподействовать вовсе. У меня были мысли пройти курс Сумамеда в/в, но вычитала о Дипроспане, что он тоже из разряда антибиотиков. Если на самом деле так(в чем нет уверенности), то может и понизит, а может и продержит СОЭ до капельниц. Sveta, а с каким СОЭ Вам капали Мабтеру и какая подготовка была?
РА серопозитивный (хламидийный(?)
всех суставов  с 2009г
Сульфасалазин, Медрол
НПВП (немисулид, диклоберл, ксефокам, кетонал ретард)
антибиотики курсами:офлоксацин, сумамед, рулид, юнидокс, лебел
УФО крови, мукосат, кальций (Mg+D), фолий
-----------------------------------------

Вчерашний день - это сон....завтрашний - мечта...

#614 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 02 Июль 2013 - 10:37

Lyudmila
Дипроспан - это не антибиотик, а гормон.
"Этот глюкокортикоидный препарат оказывает противоаллергическое, иммуносупрессивное, противовоспалительное, противошоковое и десенсибилизирующее действие. Также для него характерно минералокортикоидное действие, но оно довольно слабо выражено и при использовании препарата в терапевтических дозах не имеет клинического значения."
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#615 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 02 Июль 2013 - 10:41

Людмила,дипроспан -это не антибиотик.Его еще вводят в/с как блокада,содержиться гармон.Была в Москве в ИР капали именно при таком высоком Соэ как у вас.Поэтому и написала,что мне не отменяли. Предподготовка:укол димедрола,метипред капельно и потом Мабтеру.Обязательно предимикацию надо делать.Можно почитать ветку,если есть время,я там отписывалась.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#616 ирина 24

ирина 24

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Тюменская область

Отправлено 15 Июль 2013 - 11:40

Присоединяюсь к числу получателей мабтеры, капала с интервалом в 2 недели по 500 мг. каждая инфузия. К сожалению федеральная квота выделена только на 1000 мг. Перед инфузией делали укол супрастина и метипред капельно 250 мг. Перенесла хорошо, вообще ничего не почувствовала никаких побочек. У меня серонегативный вариант, разрушения минимальны за 3 года, а активность высокая очень, отеки огромные на коленях и пальцах рук, пила сульфасалазин, метотрексат и араву- эффекта никакого. Сейчас Араву все равно продолжаю пить. Очень надеюсь, что Мабтера заработает в моем организме. Так мечтаю о ремиссии.
РА с марта 2010 г. серонегативный (оффициально) после родов
Сульфасалазин 4 т. в день , кальцемин адванс, сорбифер
Арава 20 мг
Жду эффекта от Аравы
Счастье есть его не может не быть!!!

#617 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 15 Июль 2013 - 11:45

ирина 24,желаю вам ремиссии ,чтоб Мабтера не подвела вас.Сколько времени прошло после капельницы??Сами что нибудь ощущаете,есть какие нибудь движения в лучшую сторону?
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#618 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 15 Июль 2013 - 12:20

Ирина 24, пусть мабтера с аравой помогают, ремиссии вам скорейшей)
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#619 ирина 24

ирина 24

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Тюменская область

Отправлено 16 Июль 2013 - 07:09

Lina спасибо, очень надеюсь. Мне прокапали первую капельницу 28.06. и 11.07. - вторую. Врач говорит, что ответ на мабтеру должен ощущаться с 8 по 16 недели после второй капельницы. Ощущения были классные на второй день после капельницы)) но это от Метипреда. Он вывелся из организма уже на третьи сутки после каждой капельницы и стало не так весело. Отеки снова меня атаковали. Сейчас отеки держатся, резко начал снижаться вес, а самочувствие в целом более или менее. Вот с каждым днем жду улучшения ))
РА с марта 2010 г. серонегативный (оффициально) после родов
Сульфасалазин 4 т. в день , кальцемин адванс, сорбифер
Арава 20 мг
Жду эффекта от Аравы
Счастье есть его не может не быть!!!

#620 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 16 Июль 2013 - 07:13

Ирина24,врач все правильно сказал. Мабтера не сразу дает эффекта,где-то начиная со 2-3го месяца.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG