Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Новый препарат Энарцепт (Энбрел)


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 238

#141 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 13 Июль 2013 - 12:01

Sveta, Maybe, энбрел мама все-таки уколола, т.к. темепертара была скорее всего из-за суставов, других симптомов не было.
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#142 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 13 Июль 2013 - 12:04

Просмотр сообщенияMaybe (12 Июль 2013 - 17:21) писал:

ЗЫ кстати, замечаю в последнее время, что мне становится прям заметно хуже в день укола, т.е. после него. Врач говорит, что так быть не может..Ну может и не может, но я это чувствую совершенно четко.

у мамы такая же реакция была при лечении сарилумабом - четкое ухудшение в день укола или на следующий. И нам врач слово-в-слово говорила что такого не может быть :D  Что еще раз подтверждает, что врачи вообще мало что знают по нашей болезни, но повым препаратам тем более.
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#143 vodoley

vodoley

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Город:Kazan
  • Диагноз:РА
  • Специальность:препод

Отправлено 14 Июль 2013 - 21:01

Просмотр сообщенияsuperlenok (11 Июль 2013 - 08:46) писал:

Колем раз в неделю 50 мг, это максимальная доза, насколько я знаю. Завтра укол №5.  О дополнительном лечении речи не идет - все уже давно опробовано и не помогает.

Читала в инструкции, что надо делать препарат хотя бы 12 недель, чтобы понять, помогает он или нет. Если через 12 недель нет результатов, то можно прекращать.От всей души Вам желаю, чтобы помогло!

#144 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 23 Июль 2013 - 16:48

Женя,хочу спросить у тебя и ли кто еще знает.Мне сегодня выдали Энбрел в дозе 25 мл,а колоть надо мне 50 мл.Мне ревмо сказала,что по 25 мл придется колоть в неделю 2 раза,что не совсем удобно.Вот ты как колешь,когда у тебя на руках по 25 мл,или у тебя всегда по 50 мл.Еще не знаю,как совмещать,т.е как распределить дни методжекта с Энбрелом. Не могу в аптеках найти сумку-холодильник для лекарств.Чтоб взять с собой в дорогу,на отдых.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#145 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 23 Июль 2013 - 18:14

Света, мне всегда давали по 50, поэтому даже не знаю, что посоветовать.
Но думаю совмещать с методжектом лучше ненадо, двойная нагрузка на организм в один день.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#146 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 23 Июль 2013 - 18:19

Спасибо,Женя.Я почему-то так и думала,что ты 50 мл сразу.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#147 Maxwell

Maxwell

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 118 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 23 Июль 2013 - 19:13

Я делаю маме 2 раза в неделю по 25мг.Распределяю примерно через 3-4 дня.
Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние

#148 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 23 Июль 2013 - 19:18

Так не удобно,вся неделя на уколах.Почитала инструкцию,там написано что доза 25 мл с интервалом 3-4 дня.И такая система к приготовлению лекарства,капец,сама разберусь нет,не знаю.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#149 Maxwell

Maxwell

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 118 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 23 Июль 2013 - 19:54

Sveta,
А у вас форма выпуска Энбрела такая что его готовить еще надо?У меня уже готовые шприцы.

Сообщение отредактировал Октябрина: 24 Июль 2013 - 03:50

Болеет мама.
РА серопозитивный,развернутая стадия,3я степень(DAS28- 7,57),эрозивный (рентг.стадия 3) На данный момент возможно уже 4я
Заболевание с 2006г
Метотрексат с июня 2013
Энбрел с большой надеждой с 01.06.2013
По состоянию на февраль 2013 настоятельно рекомендуется операция по протезированию обоих коленных суставов,артроскопия на оба колена.Плохое состояние голеностопных суставов.Дегенеративные искривления пальцев ног,рук.Пяточные шпоры.Костные наросты на стопах.Тяжелое общее состояние

#150 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 23 Июль 2013 - 19:55

vodoley , спасибо огромное :)
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#151 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 23 Июль 2013 - 19:59

Просмотр сообщенияSveta (23 Июль 2013 - 19:18) писал:

Так не удобно,вся неделя на уколах.Почитала инструкцию,там написано что доза 25 мл с интервалом 3-4 дня.И такая система к приготовлению лекарства,капец,сама разберусь нет,не знаю.

Нам с мамой пападалсь одна такая упаковка. Там все совсем несложно, просто описано все черезчур подробн)) И из-за большого текста все кажется сложнее, чем есть на самом деле. Просто сядь, начни читать все внимательно и выполняй все пошагово, как в инструкции.
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#152 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 23 Июль 2013 - 20:01

Просмотр сообщенияMaxwell (23 Июль 2013 - 19:54) писал:

У меня уже готовые шприцы.

5 иголок,3 шприца,1 бутылочка,5 стерильных салфеток.Это в одной упаковке Энбрела 25 мл.Мне выдали 2 огромные коробки,а я место в сумке искала,чтоб положить.Когда увидела глаза под полтинник. Пришлось звонить к мужу,чтоб приехать на машине,т.к собиралась еще по другим местам.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#153 vodoley

vodoley

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Город:Kazan
  • Диагноз:РА
  • Специальность:препод

Отправлено 25 Июль 2013 - 22:54

Мое мнение, что все-таки лучше колоть дома, чем тратить 3 (!) дня на то, чтобы тебе сделали укол. Первый день (полдня) потратила, чтобы взять направление у терапевта на госпитализацию. На второй день поехала оформляться (дорога в другой конец города + очередь= более чем полдня). На третий день с утра в стационаре сдавала анализ крови, потом ждала пока медсестра получит препарат и наконец, в 11.30 сделали укол - о счастье! Хорошо, что у меня летом отпуск, а как же дальше это дело совмещать с работой?

#154 vodoley

vodoley

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Город:Kazan
  • Диагноз:РА
  • Специальность:препод

Отправлено 25 Июль 2013 - 23:07

Просмотр сообщенияSveta (23 Июль 2013 - 16:48) писал:

Женя,хочу спросить у тебя и ли кто еще знает.Мне сегодня выдали Энбрел в дозе 25 мл,а колоть надо мне 50 мл.Мне ревмо сказала,что по 25 мл придется колоть в неделю 2 раза,что не совсем удобно.Вот ты как колешь,когда у тебя на руках по 25 мл,или у тебя всегда по 50 мл.Еще не знаю,как совмещать,т.е как распределить дни методжекта с Энбрелом. Не могу в аптеках найти сумку-холодильник для лекарств.Чтоб взять с собой в дорогу,на отдых.

Случайно на eBay увидела такую сумку, по цене вроде не так дорого, правда ждать придется месяц или больше. Вот ссылка: http://www.ebay.com/...=item4d0e770bd9

#155 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 26 Июль 2013 - 08:01

Vodoley,спасибо за отзыв.У меня с госпитал-ей намного проще.Направление уже на руках, созвонилась с отделением,сказали когда подойти.Я приду сдам анализы и сделают укол,а потом я свободна на 4 стороны.Единственное,что меня немного не устраивает,это то что придется ждать до 11 августа,т.к именно в этот день у меня выходит пол года после Мабтеры. Заведующая пошла на принцип,у меня с ней терки.А 16 августа мы с семей уезжаем на море.Сказав ей об этом,она не пошла на встречу,сказала,что нельзя.Ей принципиально 2 дня,могла бы 9 августа принять меня.Буду думать,что делать.Созвонюсь еще с одним ревмо,может она с ней переговорит.Лекарство у меня на руках.Ждать месяц не смогу,сказали что в мед.технике можно найти такие сумки.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#156 vodoley

vodoley

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Город:Kazan
  • Диагноз:РА
  • Специальность:препод

Отправлено 27 Июль 2013 - 08:43

Sveta,
Я тоже подумала, что через месяц Вам эта сумка уже будет не нужна, но на eBay цены конечно намного лучше. Вы рискованный человек - я слышала, что с РА не стоит ездить на юг. Но с другой стороны, если есть дети, то наверно хочется их на море свозить?

Сообщение отредактировал Октябрина: 28 Июль 2013 - 01:37


#157 Талочка

Талочка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 161 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Одесса

Отправлено 27 Июль 2013 - 11:14

Ничего подобного. Я с РА живу возле море, загораю купаюсь, правда с утра до 11часов, или после 15 часов. В обед вредно всем. И очень люблю летом море, море оздоравливает однозначно!!!!
РА с 2004 года.
медрол 4 мг. метотрексат 15 мг. фолиевая к-та. альфа Д3-тева, аэртал 100мг. эутирокс 50 мг.

#158 superlenok

superlenok

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 27 Июль 2013 - 11:40

Это вопрос везения. Море да, оздоравливает, но при высокой активности РА на солнце нельзя. Солнце мощный активатор, и активизирует в том числе воспалительные процессы.
Мама: РА с 2003 г., эндопротезы обоих т/б и обоих коленей. Постоянное обострение. Терапия: метипред 1,5 таб., метотрексат, диклофенак 300 мг/сут, фосамакс. В данный момент на программе по испытанию био.препарата.

Я: ЮРА с 1985 г., 11 ортопедических операций, эндопртезирование и др. Терапия: диклофенак 150 мг/сут, антидепрессанты.

#159 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 27 Июль 2013 - 18:36

Просмотр сообщенияvodoley (27 Июль 2013 - 08:43) писал:

Вы рискованный человек - я слышала, что с РА не стоит ездить на юг.

Я этот вопрос обговорила с ревматологом.Она в курсе про мою активность и препараты. Категорически"нет"не сказала,только еще раз напомнила про солнце.Ни разу не было обострения,наоборот мне после юга намного лучше.Ну и крема солнцезащитные в помощь,а в самое пекло всегда нахожусь в воде.А когда еще ездить,молодость проходит,а повидать мир хочется.Тем более только юг,и середина августа,солнце уже не такое активное,как в июле.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#160 vodoley

vodoley

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Город:Kazan
  • Диагноз:РА
  • Специальность:препод

Отправлено 27 Июль 2013 - 21:56

А мне, наверное, море уже не светит...уже два дня как снова руки болят. Была надежда на энбрел, но похоже, что он не помогает. Сначала, видимо, был еще остаточный эффект от лечения лазером, месяц пальцы не болели, но уже два дня как процесс пошел по новой. Тут в форуме многие пишут, что не очень чувствуют эффект от лечения энбрелом. Что делать, если не поможет? Вопрос, наверно, индивидуальный - надо советоваться с врачами.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG