8
[quote name='Julka' date='21.9.2012, 10:07' post='145073']
Julka, вы вышли на очень хороший форум, навеюсь, советы и тепло участников помогут. Я тоже здесь недавно и приятно удивлена, какие отзывчивые и дружелюбные здесь люди.
Когда поставлен диагноз СКВ
Автор Anastasia, 16 Апр 2009 14:47
Сообщений в теме: 84
#62
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 22 Сентябрь 2012 - 13:38
Юля,привет! Добро пожаловать! Про реабилитацию:первое время я грузила себя домашними делами-выходит такая мелкая,но все же физ нагрузка))а про работу-попробуй поищи копирайтерство:там обычно ездить никуда не нужно.много всяких бирж есть.деньги как правило небольшие,но дать нагрузку мозгу чтобы не расслаблялся-самое оно! 
#63
Julka
-
- Пользователь
-
- 32 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Москва, г. Московский
Отправлено 22 Сентябрь 2012 - 16:14
Спасибо, глядяВнебо!! а вы уже работаете? или пока дома?
Я стараюсь по дому шерстить, но все равно времени остается много на рефлексию... еще загрузили всякими доп. обследованиями на разных концах Москвы а я еле ползаю до магазина... даже в родную поликлинику час ехать 
вот выкручиваюсь, это просто настоящий квест...
Я стараюсь по дому шерстить, но все равно времени остается много на рефлексию... еще загрузили всякими доп. обследованиями на разных концах Москвы
а я еле ползаю до магазина... даже в родную поликлинику час ехать вот выкручиваюсь, это просто настоящий квест...
#64
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 22 Сентябрь 2012 - 17:48
Сейчас Я работаю,но когда только начали лечение месяц была в отпуске. Но мне как-то сразу стало хорошо на гормонах-у меня сил было хоть на Эверест лезь)))
#65
Yri
-
- Новичок
-
- 9 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Интересы:Хореография, коп (археология только нелегально)
- Диагноз:СКВ, гламерулонефрит, почечная недостаточность
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 21:04
Всем зравствуйте! Не знаю с чего начать, если честно. Я тут немного запуталась на форуме и надеюсь мое сообщение кто-нибудь увидет. Мне 26, диагноз поставили месяц назад, для меня шок. большую часть своей еще небольшой жизни я профессионально занималась танцами, ничего как я тогда считала необычного не было. Я очень активный человек, могла не спать сутками, куча друзей, работа, два высших и т.д. Успела выйти замуж, родить сына, развестись. 5 месяцев назад на работе проходили диспансеризацию и понеслась...На биохимии зацепились за дикий уровень амилазы, срочно к терапевту мол поджелудочная клинит, я испугалась у меня недавно от сахарного бабушка умерла. Прибежала к участковому терапевту и дальше весело. Талоны на узи через месяц, нашла платно, все замечптельно только вот нефрит, фигня думаю, не болит же ничего, да и вообще жизнь в полном разгаре. Обратно к терапевту, когда она по книжке времен Ленина искала лекарство мне поплохело. Я настойчиво пошла по врачам, отправили к урологу, тот вообще сказал не комне. Поехала в НИИ урологии, там начались кошмары, нефролог сразу предупредил что с креатинином в 144 недолеко и до пересадки, вышла из больницы в истереке, даже если продам две однушки в нашеи городе даже одну почку не купишь. Стала пытать участкового терапевта отправляйте куда хотите только лечите уже. Отправили в МОНИКИ, лечить там не стали, только ограничили во всем (соль, белок, солнце, стресс, они мою работу видели стресс ограничить), отправили на анализы и приезжайте через месяц. Зачем то дали направление к ревматологу. Теперь знаю за чем. Прописали курантил и от давления и все. Приехала взяла анализы, заключение СКВ по вопросом, еду домой залазею в нет и лушче бы я не читала. Ищу нового врача в Рязани, ничего утешительного почечная недостаточность, предложили леч к ним, на работе серьезные проверки отказываюсь. Еду к ревматологу в МОНИКИ и вот самый страшный и непонятный день в моей жизни. Захожу, настроение замечательное, ничего не болит, бросила пить от давления, 1,5 месяца уже без таблеток. Он молча смотрит анализы, односложно спрашивая что-то и сново молчит, посмотрел всю от ушей до пяток и снова молчит. И в конце выдает: "Вот читайте, если все понятно, распишитесь". Беру лист и перед глазами туман СКВ как приговор, даль мало что осознавая пытаюсь что-то спросить, но он с медсестрой собирается пить чай. Выхожу в коридор и жизнь рухнула, истерика, напугала весь этаж, какая-то женщина пыталась упокоить, но я даже говорить толком не могла. Единственное каждый день благодарю Бога за то что рядом есть настоящий мужчина, за две недели до диагноза вышла замуж второй раз. Как в этот день доехала до дома не помню, на следующий судорожно лазею по нету,ношусь по городу- пытаюсь купить плаквенил(не так то просто, только в шестой аптеке и то случайно у них заказ был и не взяли). И вот ана жизнь с чистого листа. Как трудно понимать, что все вроде сочучтвуют на работе, друзья, а самим до своих проблем. А я тихо схожу с ума от этих мыслей, от того, что постоянно хочется жрать. Абсолютно равнодушна к спиртному, но соленое и жареное всегда в приоритете БЫЛО. Единственное что спасает в этой ситуации сын и муж. Много успела прочитать на вашем форуме, надеюсь так будет легче осознать что произошло и как дальше. Сейчас пытаюсь найти одекватного врача, чтобы хотябы разговаривал, готова даже платить. А то они только и повторяют НУ С ЭТИМ ЖИВУТ. Так и хочется спросить живут или существуют. Недавно попала в приемный покой с 39, так они с таким видом на меня мол с температурой приперлась, а даже не знаю чем ее сбить, знаю только одно, что мне ничего нельзя. И самое страшное для меня это запрет родить второго ребенка, я очень хочу еще детей, да и муж молодой.
В местную поликлинику хожу развлекаться, моя врач - терапевт уже боится моих визитов. На больничном была так она согласна меня сколько угодно держать как я скажу. Начала пить преднизалон, стало давление скакать, она в шоке, после плаквенила на работе как туплю, голова мутная даже за руль садиться страшно, она опать в панике, я врача успокаиваю, мол ничего переживу, выписывайте. Вот думаю миссия моя научить их работать, может жизнь кому спасет. Вообще историй веселых много накопилось с больницами за 5 месяцев, дальше видимо еще интереснее будет.
Простите, если очень много написала, но видимо кроме людей переживших это, никто меня не поймет. Подскажите как правильно общать на сайте, куда исать и про что.
Я точно знаю, что это не конец, мне все повторяют, что я самая сильная. я всегда была сильнее, на моем месте они бы уже повеселись, придется поддерживать статус, а для этого мне очень нежна помощь людей, которые знают про СКВ лучше меня и видимо врачей, ВАША помощь. Заране спасибо, и здоровья всем!
В местную поликлинику хожу развлекаться, моя врач - терапевт уже боится моих визитов. На больничном была так она согласна меня сколько угодно держать как я скажу. Начала пить преднизалон, стало давление скакать, она в шоке, после плаквенила на работе как туплю, голова мутная даже за руль садиться страшно, она опать в панике, я врача успокаиваю, мол ничего переживу, выписывайте. Вот думаю миссия моя научить их работать, может жизнь кому спасет. Вообще историй веселых много накопилось с больницами за 5 месяцев, дальше видимо еще интереснее будет.
Простите, если очень много написала, но видимо кроме людей переживших это, никто меня не поймет. Подскажите как правильно общать на сайте, куда исать и про что.
Я точно знаю, что это не конец, мне все повторяют, что я самая сильная. я всегда была сильнее, на моем месте они бы уже повеселись, придется поддерживать статус, а для этого мне очень нежна помощь людей, которые знают про СКВ лучше меня и видимо врачей, ВАША помощь. Заране спасибо, и здоровья всем!
Сообщение отредактировал Дрофа: 06 Ноябрь 2012 - 21:54
поправила шрифт (читаемости ради)
#66
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 21:22
Yri, не парься! Найди хорошего врача, слушай все рекомендации, а там уже и сама освоишься 
главное, не паникуй!
Шрифт мелковат у тебя - читать ну никак не реально.
главное, не паникуй!Шрифт мелковат у тебя - читать ну никак не реально.
#67
Yri
-
- Новичок
-
- 9 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Интересы:Хореография, коп (археология только нелегально)
- Диагноз:СКВ, гламерулонефрит, почечная недостаточность
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 21:49
Ивините, привычка с работы (про шрифт). Свое в принципе уже отревела, учусь жить с этим. Врача трудно найти, моя больница только МОНИКИ предлагает, сейчас пробую в Рязань по знакомству.
Хотела посмотреть кто с Москвы может про институт ревматологии кто расскажет?
Хотела посмотреть кто с Москвы может про институт ревматологии кто расскажет?
#68
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 22:05
У нас много людей с Мск. Как только появятся - подскажут
Что-то мне не нравятся выражения про статус и про второго ребёнка.
Никто никому ничего не обязан доказывать, держать какой-то статус..живи и радуйся жизни! Здесь много девочек кому за 30 и детей нет и, к сожалению, состояние не позволяет. Тебе всего 20 с лишним, есть муж и ребёнок - отдай им свою любовь и не зацикливайся. А если суждено родить - родишь
В общем, не забивай свою голову не нужным.
Что-то мне не нравятся выражения про статус и про второго ребёнка.
Никто никому ничего не обязан доказывать, держать какой-то статус..живи и радуйся жизни! Здесь много девочек кому за 30 и детей нет и, к сожалению, состояние не позволяет. Тебе всего 20 с лишним, есть муж и ребёнок - отдай им свою любовь и не зацикливайся. А если суждено родить - родишь
В общем, не забивай свою голову не нужным.
#69
Yri
-
- Новичок
-
- 9 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Интересы:Хореография, коп (археология только нелегально)
- Диагноз:СКВ, гламерулонефрит, почечная недостаточность
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 22:27
Спасибо, не забивать пока не получается.
Сейчас пролистала архив про личную жизнь, крайне интересно, по себе конечно ничего подобного пока не замечала. Муж действительно поддерживает, ребенок особо грузится не дает. Подруга уже сказала, что мне и так подарили счастье материнства, грех жаловатся, а муж намекнул, что дети бывают и у тех, кто рожать не может. ЭКО это конечно не то, да и денег таких ближайшие годы у нас не будет, но как вариант.
Сейчас пролистала архив про личную жизнь, крайне интересно, по себе конечно ничего подобного пока не замечала. Муж действительно поддерживает, ребенок особо грузится не дает. Подруга уже сказала, что мне и так подарили счастье материнства, грех жаловатся, а муж намекнул, что дети бывают и у тех, кто рожать не может. ЭКО это конечно не то, да и денег таких ближайшие годы у нас не будет, но как вариант.
#70
lariskin
-
- Пользователь
-
- 1 407 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Самара
- Диагноз:СКВ
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 23:46
Yri не расстраивайся! всё у тебя будет! главное береги что есть! лечись и спрашивай что нужно! ответим ! я тоже пришла сюда слепым котёнком, потерявшимся в жизни и с вопросом как жить дальше...девочки поддержали, вселили уверенность в завтрашнем дне, советы, опыт. с плаквенилом могу помочь если надо. пиши в лс
Сообщение отредактировал тофи: 07 Ноябрь 2012 - 11:10
увеличение шрифта
#71
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 08:21
Yri, привет! Первым делом, постарайся успокоиться. Вторым - поставь цель найти "своего" врача. У меня это произошло через много лет, но тогда не было интернета, у тебя поиск будет продуктивнее.
Почитай здесь, это целый раздел про беременность.
http://forum.rheumo....3-беременность/
Почитай здесь, это целый раздел про беременность.
http://forum.rheumo....3-беременность/
#72
Anastasia
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Россия
Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 08:29
Yri (06 Ноябрь 2012 - 22:27) писал:
Спасибо, не забивать пока не получается.
Поэтому прими к сведению совет:
успокойся ( валерьянка, пустырник и т.п. - твои лучшие друзья
),второе - не грузи своей болячкой мужа - иначе сбежит как миленький- и не пугай ребенка .
Судя по твоему описанию, у тебя все неплохо и настроится жизнь. И запомни - кто хочет жить, тот будет, а уж кто не хочет - того и не заставишь. Найди одного нормального ревматолога, которому будешь доверять и кто психологически тебе будет подходить ( возмутил рассказ о том, как сообщили диагноз и про чаепитие). Слушай врача, принимай лекарства, читай форум, не паникуй главное!!! Захочешь поплакаться - иди к нам в Жилетку ( раздел такой).
Сообщение отредактировал Дрофа: 13 Ноябрь 2012 - 15:27
Нарушение правил цитирования
СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз
_________________________________________________
СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ
Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз
_________________________________________________
СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ
Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)
#73
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 11:18
Yri, ну, что ж делать, раз жизнь так распорядилась.. Чувство паники пройдёт, просто будешь корректировать свою жизнь. Очень важно - адекватный, знающий врач, не пренебрегать лечением. И всё будет ещё нормально. Здесь очень много полезной нужной информации, вливайся
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#74
Yri
-
- Новичок
-
- 9 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Интересы:Хореография, коп (археология только нелегально)
- Диагноз:СКВ, гламерулонефрит, почечная недостаточность
Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 16:16
Спасибо всем за поддержку, особо не психую, профессия не позволяет(психолог, педагог, психотерапевт). Просто любая ситуация, происходящая неожиданно, немного выбивает. Ребенок еще маленький (нет4лет) не понимает, только просит "витаминки" мои. Муж как не старнно, даже заботится больше стал, хотя и до этого как с хрустальной вазой носился.
Есть вопрос, я сейчас от мелкого заболела сильно, нос вообще не дышит, скулы болят, боюсь гайморит пойдет, чем можно лечить? Взяла у сына Снуп детский, вроде противопоказаний нет(по СКВ видимо их и нигде нет, а по почкам точно)
Есть вопрос, я сейчас от мелкого заболела сильно, нос вообще не дышит, скулы болят, боюсь гайморит пойдет, чем можно лечить? Взяла у сына Снуп детский, вроде противопоказаний нет(по СКВ видимо их и нигде нет, а по почкам точно)
#75
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 16:23
Yri, у нас есть разделы "Медикаментозная терапия" - почитай там. Лично я сразу принимаю антибиотики, т.к. за ночь развивается жуткий бронхит и так до воспаления легких не далеко.
#76
Yri
-
- Новичок
-
- 9 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Интересы:Хореография, коп (археология только нелегально)
- Диагноз:СКВ, гламерулонефрит, почечная недостаточность
Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 16:25
По поводу врача и чаепития - фигня, обед же у людей. Но когда попала в приемный покой с 39, но и это фигня, взяли срочно все анализы и после укола преднизалона с димедролом отправили домой и только через день у терапевта я увидела свои анализы (БЕЛОК 13, 21), видимо побоялись, что я им статистику испорчу Вообще в нашей поликлинике очень уж весело.
Вообще в нашей поликлинике очень уж весело.
#77
Anastasia
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Россия
Отправлено 13 Ноябрь 2012 - 14:36
Yri (07 Ноябрь 2012 - 16:16) писал:
Есть вопрос, я сейчас от мелкого заболела сильно, нос вообще не дышит, скулы болят, боюсь гайморит пойдет, чем можно лечить? Взяла у сына Снуп детский, вроде противопоказаний нет(по СКВ видимо их и нигде нет, а по почкам точно)
Сообщение отредактировал Дрофа: 13 Ноябрь 2012 - 15:26
Нарушение правил цитирования
СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз
_________________________________________________
СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ
Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз
_________________________________________________
СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ
Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)
#78
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 13 Ноябрь 2012 - 16:32
Я как-то уточняла, почему нельзя антибиотики, мне сказали, что нельзя болеть, потому что любая болячка (то бишь внедрение чужеродного агента в виде вируса или бактерии) является провокатором обострения СКВ.
В 80% спасаюсь пенициллиновым рядом, точнее флемоксином солютабом.
Yri, главное сейчас, развить спокойствие и только спокойствие. Пока похоже ничего страшного нет (в конце концов...ну скв - у всех разные болячки с возрастом появится рано и поздно), но нужно очень много внимания уделить почкам - полностью обследовать и выбрать схему лечения, чтобы остановить сквэшный процесс в почках.
И потом, точно диагноз СКВ?
Я немного не пойму, если такой белок, то почему нет пульсов, цитостатиков и прочих агрессивных методов лечения для глушения волка?
Про институт ревматологии в Москве здесь написано:
http://forum.rheumo....твенное-бюджет/
В 80% спасаюсь пенициллиновым рядом, точнее флемоксином солютабом.
Yri, главное сейчас, развить спокойствие и только спокойствие. Пока похоже ничего страшного нет (в конце концов...ну скв - у всех разные болячки с возрастом появится рано и поздно), но нужно очень много внимания уделить почкам - полностью обследовать и выбрать схему лечения, чтобы остановить сквэшный процесс в почках.
И потом, точно диагноз СКВ?
Я немного не пойму, если такой белок, то почему нет пульсов, цитостатиков и прочих агрессивных методов лечения для глушения волка?
Про институт ревматологии в Москве здесь написано:
http://forum.rheumo....твенное-бюджет/
#79
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 13 Ноябрь 2012 - 19:09
Yri, не паникуйте и дуйте в ИР. вы же в Мск? я всех туда отправляю своего врача также всем советую-рекомендую.
во всяком случае там не делают глаза по полтиннику от слова СКВ, могут нормально все продиагностировать, нефрологи опять же у них есть нормальные. есть стационар, если вдруг надо будет снять обострение.
и да, я что-то не поняла: а почему такой категоричный запрет на беременность? понятно что сейчас - в обострение - нельзя. но так Вам и лет-то немного) еще поправитесь, волка выгоните в лес и порадуете мужа наследником(-ами?).
я вот троих планирую и плевать я хотела на тех, кто выучил 50 лет назад что скв - это страсти и рожать нельзя.
своего врача также всем советую-рекомендую. во всяком случае там не делают глаза по полтиннику от слова СКВ, могут нормально все продиагностировать, нефрологи опять же у них есть нормальные. есть стационар, если вдруг надо будет снять обострение.
и да, я что-то не поняла: а почему такой категоричный запрет на беременность? понятно что сейчас - в обострение - нельзя. но так Вам и лет-то немного) еще поправитесь, волка выгоните в лес и порадуете мужа наследником(-ами?).
я вот троих планирую и плевать я хотела на тех, кто выучил 50 лет назад что скв - это страсти и рожать нельзя.
