Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

8 Следить за темой

Когда поставлен диагноз СКВ

Автор Anastasia, 16 Апр 2009 14:47

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 84

#1 Anastasia

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Россия

Отправлено 16 Апрель 2009 - 14:47

Когда мне поставили диагноз СКВ, точнее я сама его себе поставила по Интернету , а врач потом подтвердил, я вроде как и испугалась, но толком ничего не поняла поначалу. Меня сразу посадили на гормоны, я была согласна на все что угодно из-за болей.

Так вот, в моей жизни сама болезнь имела вляние недолго - пока были боли, а они исчезли сразу после приема гормонов. Так вот, на мою жизнь повлияло ужасное изменение внешности. Повлияло в следующих направлениях: очень изменился характер, причем в худшую сторону, стали хуже отношения с мужем, в тч интимные, раздражение выплескитвалось на всех окружающих, в тч ребенка, я не могла купить нормальной одежды на свой 52-54 размер, голова была как у облезлой кошки, я стала не любить людей, я закурила ( до этого бросала на полтора года), стала чаще выпивать, старалась поменьше видеться со знакомыми и жила ожиданием светлого будущего.

Оно настало :rolleyes:

, но только через два года после начала приема таблеток. Сейчас меня устраивает мой внешний вид, я хорошо себя чувствую, но нет предела совершенству - все мы стремимся к улучшательству.

Я это пишу для тех, кому поставили этот НЕсмертельный диагноз - жизнь ПОСЛЕ - и причем нормальная жизнь - существует!

P.S. Курить и пить так и не бросила. Мужа тоже не бросила. Ребенок в школу идет в этом году. Все ок.

Продолжение Часть 1

Продолжение Часть 2

Продолжение Часть 3

Сообщение отредактировал AnnaM: 09 Июнь 2012 - 17:02

СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз

_________________________________________________

СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ

Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)

#2 Tanti

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск

Отправлено 21 Февраль 2012 - 07:15

Здравствуйте. Меня зовут Таня. Читаю форум около месяца - вы заражаете меня своим оптимизмом. Благодаря форуму пришла к мнению, что волчанка - не приговор.
С детства организм выдавал неадекватные реакции на любые болезни и хирургические вмешательства. Три последних месяца на НПВС( опухшие коленки, температура 37,5, жуткие боли в мышцах и судороги). Месяц назад поставили диагноз СКВ. Назначили плаквинил, поставила 2 укола дипроспана - никакой реакции. Положили в больницу для обследования и подбора дозы преднизолона. За 10 дней в стационаре стало значительно хуже, белок в моче растет каждый день, с пятницы планировали начать преднизолона - не нашли ревматолога. Вчера был понедельник - лечащий врач( нефролог ) объявила, что ревматолог уехала и будет не раньше , чем через неделю, а без нее никто не имеет право назначать преднизолона. В итоге меня выписывают с формулировкой : " В связи с ухудьшением состояния". У меня шок на грани отчаянья... Ближайжая запись к ревматологу на 1 марта.
За что искренне благодарю Бога - позволил родить мне 3-х детей, хотя уже во второй беременности наблюдалась у ревматолого с артралгией. Но все обходилось. Теперь очень хочется вырастить своих ребят( 16, 5 и 3 года младшему) Моральные силы есть, где взять физические... НПВС перестали помогать, от боли нахожусь в состоянии тихой невменяемости. Надеюсь, очень надеюсь, что с преднизолоном удасться хоть немного повысить качество жизни.

Прошу прощения за ошибки, пишу из больницы(подружка принесла айпед - я с ним пока не очень дружу).

СКВ (пока в сомнении)
Таня, лучше на ты. Новосибирск

#3 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 21 Февраль 2012 - 07:48

Tanti (21.2.2012, 12:15) писал:

... Моральные силы есть, где взять физические... НПВС перестали помогать, от боли нахожусь в состоянии тихой невменяемости. Надеюсь, очень надеюсь, что с преднизолоном удасться хоть немного повысить качество жизни.

Здравствуйте, Таня! Ну, раз есть моральные силы - это уже хорошо...С формулировкой об ухудшении состояния и выписка? Очень странно...Если есть возможность - обратитесь к платному ревматологу. Базис (в данном случае Плаквенил, вы ещё мало пьёте, чтобы говорить помогает он или нет, он должен накопиться). Конечно, надо адекватного грамотного ревматолога искать. Может базис нужен другой, для почек обязательно лечение (нефролог должен посмотреть), и если преднизолон - то тоже с врачом. Когда все назначения будут правильно подобраны, конечно, станет гораздо легче, тем более у вас такой стимул для борьбы с болезнью (дети). Не отчаивайтесь, всё постепенно нормализуется, удачи!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#4 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 21 Февраль 2012 - 08:14

Таня, я в шоке! У меня мороз по коже пробежал от вашего сообщения! Нельзя так выписываться из больницы, если белок растёт и вам всё хуже! Добивайтесь, что бы вас лечили! Ваша ситуация - это игра с огнём! Подумайте о детях, ради них добейтесь адекватного отношения от врачей к себе.

Ещё раз перечитала. Нефролог может назначить преднизолон. Нефрологи лечат почечные заболевания, назначают и преднизолон и цитостатики. Идите выше к начальству или ищите какие-то другие пути, но спасайтесь обязательно!

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#5 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 22 Февраль 2012 - 10:18

Tanti (21.2.2012, 9:15) писал:

В итоге меня выписывают с формулировкой : " В связи с ухудьшением состояния". У меня шок на грани отчаянья...

То есть другими словами: "Лечению не поддаётся, отпустили умирать домой."
Встречал такое.
Не, а куда деваться, если нужно статистику поддерживать?

Tanti (21.2.2012, 9:15) писал:

За что искренне благодарю Бога - позволил родить мне 3-х детей, хотя уже во второй беременности наблюдалась у ревматолого с артралгией. Но все обходилось. Теперь очень хочется вырастить своих ребят( 16, 5 и 3 года младшему) Моральные силы есть, где взять физические... НПВС перестали помогать, от боли нахожусь в состоянии тихой невменяемости.

Аля Вам выше всё правильно написала.
Берите какого-нибудь "пробивного" родственника с поставленным голосом, пусть идёт в больницу и ху**и всех кроет, чтобы засуетились.
Исследования вам какие делали? Результаты анализов на руках есть какие-нибудь?

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#6 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 22 Февраль 2012 - 10:25

Аля (21.2.2012, 10:14) писал:

Таня, я в шоке! У меня мороз по коже пробежал от вашего сообщения! Нельзя так выписываться из больницы, если белок растёт и вам всё хуже! Добивайтесь, что бы вас лечили! Ваша ситуация - это игра с огнём! Подумайте о детях, ради них добейтесь адекватного отношения от врачей к себе.

Ещё раз перечитала. Нефролог может назначить преднизолон. Нефрологи лечат почечные заболевания, назначают и преднизолон и цитостатики. Идите выше к начальству или ищите какие-то другие пути, но спасайтесь обязательно!

подпишусь под каждым словом, из больницы уходить нельзя, с почками шутки плохи, успехов в поисках врача, но они должны быть энергичными, согласна с Ключником, подключите родственников и подруг, удачи

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#7 Tanti

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск

Отправлено 22 Февраль 2012 - 12:18

Дрофа
Ключник
Аля
тофи
О! Спасибо вам за поддержку! Сегодня получила выписку - была в шоке!!!! Сама в карте видела вчерашний анализ. белок был 0,7, в документе "при выписке белок - отр." Сегодня уже оделась, вещи собрала , подошла заведующая и сказала, чтоб я сходила к ревматологу, потому как та внезапно появилась. Я пришла - ревматолог сразу заявила, что ей очень некогда, муж в больнице у неё. на мои опасения про белок: ну и что что белок, не помогает вам дипроспан с плаквенилом пейте преднизолон 4 таблетки в день, если не поможет через 2 дня увеличите до 8 т." Я пыталась выяснить какой преднизолон лучше купить, какие побочные могут быть: " Какой купите, такой и пейте". все.... больше я не пойду к этому доктору. Поэтому добиваться. чтоб меня оставили в этом стационаре под наблюдением этого врача не буду. Еще смешно: В выписке в диагнозе ХПН 1 степени - единица исправлена шариковой ручкой на 0. Я так поняла, что врач предохранилась по полной программе - теперь, даже если я захочу что-то доказать - это просто нереально!

Да, знакомые мои просто весь город перевернули! Нашли сотовый хорошего ревматолога, я сама не дозвонилась, но отправила ей СМС-ку. Доктор перезвонила и обещала принять меня через 2 дня и определить в стационар(платный). Надеюсь за эти 2 дня ничего кардинального не произойдет. Я еще трусиха - если уж пить по 8 таблеток в день, то первый раз я бы хотела начать в стационаре, под наблюдением.

СКВ (пока в сомнении)
Таня, лучше на ты. Новосибирск

#8 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 22 Февраль 2012 - 12:38

Tanti, ничего себе врач! Наказывать таких надо бы...
Желаю удачи с новым врачом!

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#9 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 22 Февраль 2012 - 12:45

Таnti, преднизолон лучше импортный,, например пр-ва Венгрии. Правильное решение с платным ревматологом (раз другого выхода нет). Жаль, что ничего нельзя доказать в стационаре, ведь такие врачи и дальше будут так халатно относиться к больным... Удачи!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#10 Веснушка

Профи

Пользователь
4 417 сообщений

Пол:Женщина
Город:Питер - Вильнюс
Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 22 Февраль 2012 - 12:48

Цитата

преднизолон лучше импортный,, например пр-ва Венгрии.

А ещё лучше финский Метипред, но он на порядок дороже.

- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#11 Валентина

Профи

Пользователь
1 153 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 22 Февраль 2012 - 13:19

Tanti, желаю профессионального лечения и скорейшего выздоровления!!!

СКВ с 1990 г.

Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т, Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#12 part

Новичок

Новичок
14 сообщений

Отправлено 22 Февраль 2012 - 19:51

а из какого вы города? где такие врачи?

#13 Tanti

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск

Отправлено 23 Февраль 2012 - 03:36

AnnaM
BecHyIIIka
тофи
Валентина

Спасибо за поддержку и советы! Про преднизолон поняла. Решила дождаться консультации ревматолога в субботу и тогда начну принимать, что она назначит. Все же (я понимаю. что это по-детски глупо) у меня до сих пор сомнения в правильности диагноза. Из иммунологических показателей 2 месяца назад были положительные а/т к ДНК, месяц назад сдавала АНА, а/т к виментину, анти ППЦ - все в пределах нормы. Диагноз ставят по клинике: синовит в коленях ( без деформации костной ткани), бурсит в локтях и плечах, синдром Рейно, лихорадка, эритема, белок в моче. Настораживает, что совсем не помогает Дипроспан(а, хотя нет, лихорадка после укола уходит на неделю), а на суставы никак не влияет.

part
Я из Новосибирска. До этого момента наблюдалась у д.м.н. профессора Чапаевой(очень хваленый специалист, светило ревматологии, но у меня не сраслось). В субботу иду к Е.В. Зоновой, она практикующий врач, много лет работала зав. отделением клиники лимфологии, сейчас в платном центре принимает.

СКВ (пока в сомнении)
Таня, лучше на ты. Новосибирск

#14 Веснушка

Профи

Пользователь
4 417 сообщений

Пол:Женщина
Город:Питер - Вильнюс
Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 23 Февраль 2012 - 07:12

Tanti (23.2.2012, 4:36) писал:

Я из Новосибирска.

Tanti, тут мальчик на форуме объявился пару дней назад тоже из Новосибирска...он писал, что у вас там много хороших ревмо-специалистов.

- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#15 Tanti

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск

Отправлено 23 Февраль 2012 - 07:19

BecHyIIIka
спасибо!

СКВ (пока в сомнении)
Таня, лучше на ты. Новосибирск

#16 Черемша

Профи

Пользователь
1 155 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Владивосток

Отправлено 23 Февраль 2012 - 10:34

BecHyIIIka (23.2.2012, 15:12) писал:

Tanti, тут мальчик на форуме объявился пару дней назад тоже из Новосибирска...он писал, что у вас там много хороших ревмо-специалистов.

Мне об этом говорили два доктора в разное время: моя психотерапевт, вторая - зав.отделением УЗИ в центре материнства и детства, я обсуждала с ними куда бы податься - Москва, Санкт-Петербург и Новосибирск. Зав.отделением я очень доверяю к ее мнению прислушиваюсь. Так что в Новосибе ревматология сильная, жаль что платная. Впрочем как и везде.

В городском ревмоцентре тоже считают меня симулятнкой, ты, грят, острого течения не видела, хотя за полгода хроническая болезнь почек с первой степени перешла во вторую. Так что, Tanti, ситуация знакомая.

ангиовит, омега 3, фолиевая кислота 8 мг, вагилак

#17 Веснушка

Профи

Пользователь
4 417 сообщений

Пол:Женщина
Город:Питер - Вильнюс
Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 23 Февраль 2012 - 10:43

Че емша (23.2.2012, 11:34) писал:

острого течения не видела

Славный подход

Им бы на себе прочувствовать хотя бы это течение, которое они симулянтским обзывают.

- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#18 Tanti

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск

Отправлено 01 Март 2012 - 13:34

А я все продолжаю свои хождения. Новый ревматолог поставила диагноз Волчаноподобный синдром и сказала все анализы заново пересдать. Сейчас ждем результатов. Из положительных моментов: начала пить новое обезбаливающее - Аркоксиа по 90 мг. в день - позитивненько так! довно меня ничего так не обезбаливало! и еще плаквенил мне сказали пить на ночь( я уже месяц пью по 2 табл.) - так гораздо лучше!!! а раньше 1 таблетка плаквенила с утра - и день испорчен!
Хочу спросить:
назначил ли кому-нибудь ревматолог таблетки Амитриптилин? Такое лекарство копеечное - 50 руб. за50 таблеток, в анатации написано антидепрессант. Назначила мне его доктор на ночь, но я пить не могу, потому как 2 табл. плаквенила + 2 табл. Амитриптилина - и на утро больная голова с мутным сознанием.

СКВ (пока в сомнении)
Таня, лучше на ты. Новосибирск

#19 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 01 Март 2012 - 14:00

Tanti (1.3.2012, 15:34) писал:

Хочу спросить:
назначил ли кому-нибудь ревматолог таблетки Амитриптилин? Такое лекарство копеечное - 50 руб. за50 таблеток, в анатации написано антидепрессант. Назначила мне его доктор на ночь, но я пить не могу, потому как 2 табл. плаквенила + 2 табл. Амитриптилина - и на утро больная голова с мутным сознанием.

Ну его, амитриптилин, есть современные средства, какой-нибудь афобазол. Не так будет придавливать. Или просто валерьянку с пустырником попить, ил ново-пассит

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#20 Tanti

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск

Отправлено 01 Март 2012 - 14:16

Дрофа (1.3.2012, 19:00) писал:

Ну его, амитриптилин, есть современные средства, какой-нибудь афобазол. Не так будет придавливать. Или просто валерьянку с пустырником попить, ил ново-пассит

Да я персен пью - меня хорошо успокаивает на ночь. Я просто удивилась, когда поняла, что мне антидепрессант назначили. :wacko:

потому как явных признаков депресии не вижу. Вид из окна радует, планов громадье, в любом состоянии с подружками ржу по телефону, как только обезболюсь - сразу на подвиги тянет! Я в прошлом году энерион пила - мне хорошо шел, а этот амитриптилин совсем не хочу.....

СКВ (пока в сомнении)
Таня, лучше на ты. Новосибирск