Всем привет! Я новенькая на этом форуме, но совсем не новичок в теме СКВ. Даже официально поставленному диагнозу уже 12 лет, а заболела я за 3 года до него - сначала все думали, что ревматоидный артрит (болели суставы), потом - что полимиозит (мышцы), и только потом - что СКВ. Хорошо, что при полимиозите дали преднизолон - иначе, подозреваю, меня вообще не было бы в этом мире, я ходить уже вообще не могла, а скорая не знала, в какую больницу меня отправить (сначала в инфекционке я неделю пролежала в бессознательном состоянии - ничего не помню, знаю только по выписке, что там была)...
Так получилось, что диагноз фактически поставила себе сама - еще когда наблюдалась в Институте с полимиозитом, прочитала статью про волчанку в каком-то идиотском глянцевом журнале - и подумала, что это про меня. Через полгода мне этот диагноз озвучили врачи... я не удивилась, но прорыдала не один день. Есть страшное что-то в неизлечимости этой болезни... в ее коварстве и многообразии.
Однако... Сейчас, после 15 лет болезни, я хочу сказать ей спасибо.
Спасибо за то, что научила меня жить "здесь и сейчас" - лучше, чем любой психологический тренинг. Спасибо за то, что в моей жизни стало меньше случайного - я делаю только то, что мне нравится и хочется. И не откладываю "хотелки" в долгий ящик. Не "лет через пять я получу права" - а "иду учиться и сдавать на права прямо завтра".
Спасибо за то, что научила меня принимать себя такой, какая я есть. И любить себя - такой... Когда я первый раз набрала вес до 107 кг (на 35 кг), я сказала себе: если я полюблю себя такой, значит, я полюблю себя по-настоящему. Полюбила. Но, к слову, я до сих пор не вижу себя в зеркале соответствующей своему весу (сейчас у меня снова 107... хотя уже два раза худела - потом обострение - и снова большая доза преднизолона, неконтролируемый ЖОР и все возвращается).
Вообще, мне кажется, эта болезнь - она прежде всего от неприятия себя. От лишней самокритичности какой-то, что ли. Это если копаться в психологических причинах. Организм сам себя убивает - собственным же иммунитетом... как излишне критичный человек постоянно грызет себя разрушительными мыслями...
У меня волчанка протекает с осложнением на почки и ЦНС, говорят, это самое неудачное сочетание... Раз в год прохожу поддерживающий курс капельниц (иммуноглобулины, циклофосфан, еще много разных препаратов - и для сосудов, и для печени, и для прочих систем организма), постоянно принимаю 3 т. преднизолона, лекарства от давления, противосудорожный препарат... Завтра вот как раз выписываюсь после очередного такого курса и врач категорически говорит, что мне надо пить уже азатиоприн или селлсепт. Посмотрим, как пойдет. В целом я чувствую себя зашибись, но белок не уходит (1,65 суточный сейчас), и за судьбу почек страшно.
Но все мои медициниские проблемы - они только в анализах. Я веду полноценную жизнь здорового человека. Вернее, ОЧЕНЬ здорового человека.
У меня свое дело (бизнесом язык назвать не поворачивается, но я сама себе хозяйка и занимаюсь тем, чем хочу), плюс мы с мужем организовали благотворительный фонд, плюс у меня трое детей - все усыновленные. И еще постоянно возникают какие-то хобби и увлечения - сейчас я, например, страстная вязальщица
В общем, если мне что-то интересно - я не откладывая в долгий ящик начинаю это делать. Нет мечтам - да конкретным планам
Кстати, замужем я совсем недавно - еще нет и трех лет. Честно говоря, думала, что замуж больше не выйду никогда (хотя замужем была уже один раз - тогда и начала болеть, кстати) - ну кому я нужна с Кушингом и центнером веса, невыплаченной ипотекой, неизлечимой болезнью и еще и ребенком (первого сына я усыновила одна)? Выяснилось - нужна
) И за три года я из одинокой больной дамочки превратилась в счастливую жену и мать многодетного семейства. Дети - это огромное счастье и самый главный мотиватор на свете для того, чтобы никогда не опускать руки и не падать духом! Я, честно говоря, еще хочу детей, но родить, видимо, уже не успею (мне 37, и не с моими почками такие эксперименты ставить), а вот усыновили бы мы с мужем с радостью. Правда, мой врач хватается при этих словах за голову и успокаивается только тогда, когда я говорю, что нам в нашу квартиру все равно больше не разрешат, а расширение нам пока не грозит
)
В общем, девочки... Жить с волчанкой не только можно, но и нужно - долго и счастливо. Я искренне верю, что моей жизни хватит на то, чтобы ученые уже окончательно выяснили, откуда она берется, и нашли способы ее лечить - раз и навсегда. Но даже если нет... я проживу то время, которое у меня есть, полноценно и с радостью.
8
) Правда темпа держится все равно 37,3 .
не требующие физ.усилий.
