Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

РА и опыт ошибок


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 274

#201 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 19:48

Я,когда лежала на первом протезировании, тогда, надо сказать, такого ужаса не было, казалось, что тазик заменю и побегу, буквально..
Так вот, в палате с нами лежала женщина (к слову вся скрюченная), она была все время, как мне кажется в нехилой послеоперационной депрессии, часто плакала ну и т.д.. Ну и вот, она как то сказала, что мол, пока артрит не сожрет суставы все, он не остановится, это просто вопрос времени. Тогда я эти слова пропустила мимо ушей, но а сейчас думаю..а нетак уж она была и неправа, по сути.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#202 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 19:57

Просмотр сообщенияMaybe (19 Сентябрь 2013 - 19:48) писал:

пока артрит не сожрет суставы все, он не остановится, это просто вопрос времени.

Такие же слова мне сказала одна знакомая.Я еще подумала,"не может быть".У нее остановилось спустя 10 лет.На тот момент у меня колени и локти затронуло.Сейчас только пальцы живые,кроме одного большого.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#203 Alena

Alena

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 244 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Интересы:Путешествия
  • Диагноз:Ревматоидный артрит серопозитивный, с декабря 2012 г. арава 20 мг, при сильных болях аркоксия 90 мг.
  • Специальность:аудитор

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 20:00

А смысл тогда пить базу, если артрит все равно не остановится, пока все суставы не сожрет?

#204 Рина

Рина

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 197 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер
  • Диагноз:РА с 2006г.
    офиц. с 2010г.
    метотрескат/15мг

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 20:33

Очень хочется быть исключением из правил.
Буду на Марточку равняться!)

Сообщение отредактировал Рина: 19 Сентябрь 2013 - 20:34

А мы тут плюшками балуемся....

#205 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 21:12

Алена, если не пить базу, то суставы сожрутся намного быстрее, спокойно может и за год живого места не остаться..а с базой, все же есть шанс, что разрушение очень и очень замедлится. Да и как знать, может, вообще остановится :)
Рина, правильно, лучше надеется на лучшее, и на это себя программировать)
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#206 Alena

Alena

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 244 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Интересы:Путешествия
  • Диагноз:Ревматоидный артрит серопозитивный, с декабря 2012 г. арава 20 мг, при сильных болях аркоксия 90 мг.
  • Специальность:аудитор

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 06:04

А на рентгене, когда суставы сожрутся, это видно будет? У меня пока на рентгене кистей ничего не видно было. Но рентген делался в самом начале заболевания (декабрь 2012). Ревма сказала, что следующий сделать в декабре 2013.
Делала в ИР МРТ кисти, так там уже эррозии написаны.

#207 Надежда

Надежда

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 754 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Тюменская обл.

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 06:37

алёна,если появиться деформация её и без рентгена видно(((,а пока суставы сожрутся это столько боли и мучений..
у меня с кистей,пальцев началось,потом лучезапястные,голеностоп,локти плечи и так далее....поехали..
два года назад впервые делала УЗи многих суставов,так рентгенолаг удивлялась что нет кист, с таким то стажем заболевания... прям аж обрадовалась когда нашла одну...
РА с 85 г., вторичный остеоартроз, остеопороз, вторичная нефропатия ,ХПН (амилоидоз?)   

диклофенак, делагил, плаквинил, преднизолон, метотрексат - в прошлом.

сейчас -2 таб. метипред, СаД3никомед, курантил,мелоксикам(при болях)
+ возвращён с ноября 2011 метотрексат 7,5мг

#208 Alena

Alena

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 244 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Интересы:Путешествия
  • Диагноз:Ревматоидный артрит серопозитивный, с декабря 2012 г. арава 20 мг, при сильных болях аркоксия 90 мг.
  • Специальность:аудитор

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 07:05

Надежда, а эррозии на рентгене есть? Говорят, что при РА должны быть эррозии. Про кисты ничего не слышала.
Почему вы метотрексат прекращали принимать?

#209 Надежда

Надежда

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 754 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Тюменская обл.

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 07:14

алёна( тут смайлик чешуший репу))), надо в описаниях посмотреть не помню уже,вечером гляну,вообще уже особо не заморачивась на то что пишукт,..может я с утра пораньше перепутала кисты с эрозиями? посмотрю потом
метотрексат отменяли из за почек( поставили амилоидоз),потом снова вернули
РА с 85 г., вторичный остеоартроз, остеопороз, вторичная нефропатия ,ХПН (амилоидоз?)   

диклофенак, делагил, плаквинил, преднизолон, метотрексат - в прошлом.

сейчас -2 таб. метипред, СаД3никомед, курантил,мелоксикам(при болях)
+ возвращён с ноября 2011 метотрексат 7,5мг

#210 Юлианна

Юлианна

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 696 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Щелково
  • Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 08:15

Просмотр сообщенияНадежда (20 Сентябрь 2013 - 06:37) писал:

так рентгенолаг удивлялась что нет кист, с таким то стажем заболевания... прям аж обрадовалась когда нашла одну...

во-во,у меня ревматолог так же. Сначала удивлялась,потом сомневалась,а потом нашла одну - успокоилась,а когда вторую через лупу увидела,ну тут все пазл сложился. :)

#211 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 08:44

Просмотр сообщенияAlena (19 Сентябрь 2013 - 20:00) писал:

А смысл тогда пить базу, если артрит все равно не остановится, пока все суставы не сожрет?

Alena,это не означает,что вот все суставы "сожрет".В прямом смысле "сожрет" без базы.Правильно девочки написали,что течение воспаление у всех разное и база приостановит. Если во время будет подобрана база,то и разрушение/деформация будет минимальным.
Для меня"сожрет"означает,когда дело дошло до протезирования.Сейчас медицина пошла в перед.И раньше не было этого форума,где можно найти подсказку и действовать раньше,пока врачи сообразят.ИМХО
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#212 Alena

Alena

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 244 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Интересы:Путешествия
  • Диагноз:Ревматоидный артрит серопозитивный, с декабря 2012 г. арава 20 мг, при сильных болях аркоксия 90 мг.
  • Специальность:аудитор

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 09:50

Понятно.
Значит без базы нельзя. Но почему-то все пьют метотрексат, который жутко ядовитый, а не араву. Хотя по цене примерно одно и то же получается

#213 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 09:52

алена, по цене - вообще НЕ одно и то же.
Метотрексата баночка в 50 табл по 10 мг - кому-то на год или на полгода. А арава - на месяц банка (в зависимости от дозы). И арава у нас, например, баночка - в три раза дороже 50 таб. метотрексата. Так что - он намного дешевле.

Вот методжект - это уже другой разговор... он дороже аравы выходит.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#214 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 09:54

Алена,можно и Араву,только с врачом обсудить нужно.Метотрексат,считается/считают золотым стандартом.А Арава появилась позже.Видимо от сюда и идет на 1 месте-метотрексат.
Без базы "ни-ни":)
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#215 Inna

Inna

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 722 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Daugavpils, Латвия
  • Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 09:55

Девочки, я прочитала очень ценную информацию по поводу базиса. Якобы он предотвращает развитие системных проявлений. Суставы-как -суставы и никто ничего не гарантирует, но типа базис предотвращает развитие синдромов типа Шегрена, которые имеют свойство добавляться бонусом. Мне кажется, что внесистемные проявления  очень мощные у ревмозаболеваний, поэтому тут действительно надо решать.

Из позитива. Знакомая моей подруги проболела РА в жесткой форме без ремиссий 8 лет. Инвалидная коляска, всюду носили на руках, сильно деформированы пальцы ног и  рук. Так вот- на данный момент стойкая ремиссия уже 5 лет. Образ жизни ваще не отличатся от здоровых людей. Правда бывают приступы слабости.  Скачет, катается на велике, работает, ходит на йогу.  сейчас этой женщине 42 года. Очень боится возврата, поэтому сидит на ревматической диете, поездки в Индию, йога, себялюбие во всем. Это позитивный сценарий. РА клиническое и по анализам и по рентгену. Можно верить и ждать "остановки" этого процесса.
Делай как надо, и будь что будет.....

Непонятная болезнь с  температурой,  болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением  рук и ног с ноября 2012.года.


Диагоностирован РеА  ассоциированный с кишечной инфекцией.  Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия,  витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник.....  теперь еще и это.....

#216 aza

aza

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 178 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кузбасс
  • Диагноз:Ревматоидный артрит, ювенильный, серо+, поздняя стадия. НФС 3 ст, Р-ст-3-4

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 09:59

Эх, как мне нравятся такие положительные примеры!!! :D Дай Бог ей дооооолгой придоооооолгой ремиссии, и всем нам!!! Я себя люблю!!! Я себя люблю!!! Я себя люблю!!! ..... :D
Кто понял жизнь тот больше не спешит!
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.


С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г.  эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.

#217 Alena

Alena

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 244 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Интересы:Путешествия
  • Диагноз:Ревматоидный артрит серопозитивный, с декабря 2012 г. арава 20 мг, при сильных болях аркоксия 90 мг.
  • Специальность:аудитор

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 10:23

Да куда же без врача. Мне ревма сразу через 2 месяца после начала болезни назначила араву, сказав, что метотрексат жутко ядовитый. Потом я на себе это испытала. Совместный прием аравы и метотрексата - это жесть!

#218 irkin

irkin

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 992 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 10:44

У нас нет не ядовитых лекарств, нужно подбирать своё. Кроме как методом тыка - не получится.
Как я устроилась? Замечательно устроилась, на дереве!
Хочу на море! Традиция у меня такая - каждый год хотеть на море
Серопозитивный РА, Ревматоидный артрит, серонегативный полиартрит, развернутая стадия, эрозивный (рентгенологическая ст. 4), болею с 1997 г. Методжект 15

#219 Alena

Alena

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 244 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Интересы:Путешествия
  • Диагноз:Ревматоидный артрит серопозитивный, с декабря 2012 г. арава 20 мг, при сильных болях аркоксия 90 мг.
  • Специальность:аудитор

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 10:45

Так выбор же невелик. Базисов всего 2.

#220 Лариса

Лариса

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 120 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Интересы:Французский бульдог
  • Диагноз:РА с 2005г, Арава 20мг.,аркоксия 90, фол.кислота, эсенциале, фенюльс.

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 10:51

Когда мне был поставлен диагноз, моя врач предложила Араву,,, 2005 год,, и метотрексат на выбор, но тогда не цена решала, а способ введения, 1 раз в неделю укол или пить постоянно,,,и пока был метотрексат Эбеве, я могла на нем жить, и держалась до этой зимы,,,пока не скрутило,,, И с нового года я на Араве 20мг, аркоксии 90,,,И  не плохо,, привыкнув жить с болью,, сейчас я просто летаю. На корточки, не присяду, наверное никогда,,,,,,,а вдруг!!!
Будьте реалистами - требуйте невозможного!!!!Изображение




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG