РА и опыт ошибок

Рина,я выписку из стационара читала,там напечатано)))

Ааа, тогда понятно)))

Юлианна (20 Сентябрь 2013 - 12:42) писал:

Я иногда мечтаю, вот если бы тогда в 95, когда только заболела, мне стали делать ремикейд, вернее он бы был и давали его всем подряд- я бы точно была здоровым человеком, живущим без боли, деформаций, анкилозов и разрушенных суставов и скорей всего даже бегала. А тогда, начинали с делагила, три года была на нем, а он очень и очень слабенький.(

Беляночка,понимаю тебя.У самой почти так же беда

<p>

Inna (20 Сентябрь 2013 - 09:55) писал:

Инна, скорее всего у твоей знакомой во время сильного обострения, повредились мышцы/связки, ну т.е. вряд ли сильно затронулись кости/суставы, иначе она вряд ли бы смогла путешествовать, да какой там путешествовать, просто ходить после стольких лет в коляске, без последствий, было бы просто нереально. Такое, в общем то, бывает, когда артрит грызет больше мягкие ткани, чем суставы. Ну в любом случае, это победа! Дай Бог ей больше не возвращаться к обострениям)<p>

Беляночка (20 Сентябрь 2013 - 13:34) писал:

Беляночка, мы с тобой одногодки)) Мне тоже в 95 поставили официальный диагноз И честно говоря, меня раньше тоже посещали такие же мысли. Но сейчас, я переменила свою точку зрения. Потому как на данный момент у меня третий биологический агент, и в перерывах между ними было адское обострение, ну просто адское, такого никогда не было до приема этих чудо препаратов. Ты, вроде тоже писала про подобный эффект. Это я к чему, а к тому,что раз так происходит, то не пойми как действует эта генная инженерия на РА и на организм в целом. Мне уже кажется, что мой РА смутировал из-за приема всех этих препаратов, и теперь разрушения суставов происходят просто молниеносно. Только в мае, у меня появилась проблемка с непротезированной коленкой, которая раньше меня не беспокоила сильно, а к августу я не могла уже ее разогнуть, и она явно начала уходить в сторону. Это же пару месяцев и суставу кирдец. Так же было и тазобедренным в прошлом году, когда подобрали неправильный агент, три месяца-тазобедренный разрушился. А уж если отменить все эти чудо агенты-то думаю через пол года просто можно сдохнуть, от того что рассыпится все, чему можно рассыпаться. И живешь в постоянном страхе, а мало ли лекарство перестанет действовать (как у меня часто случается), а мало ли его не выдадут, а мало ли свернут финансирование, что в нашем гос-ве очень реально, кстати. А самим покупать-просто нереально, можно будет ложиться и подыхать. Кстати, тема называется РА и опыт ошибок. И теперь, я считаю согласие на такое лечение-огромной ошибкой..возможно, можно было перетерпеть то обострение, из-за которого мне назначили Ремикейд, покапать пульсы и т.д. и т.п., но, увы, история не знает сослагательных наклонеий. Еще хз, как такое чудо лечение аукнется лет через 10. Мы сейчас все подопытные кролики, ведь такая терапия, по сути новая, и так далеко вряд ли проводились исследования.

Женя, мои восхищения  твой силе духа и ясности сознания.  Думаю, что идея про "мутацию РА" очень интересная и не лишена смысла.

Девочки читаю вас и думаю, ведь значит не зря меня так скрутило, что я психанула и отказалась от всех препаратов? Может моему организму так и надо было сделать чтоб перейти в как бы в спящий режим, я то после операции на 4 день ходить начала и это после 7 лет коляски. Колени то на метотрексате полетели. Хотя с другой стороны, может нужно было другой базовый и тогда колени по дольше сохранились? (Это вопрос в небо) Меня больше всего огорчало, что мне сразу их обкололи кенологом и информации ни какой у меня не было не о препаратах не о их последствиях. У нас поселок скажем так отстающий, интернета не было, где брать обо всем информацию не знала, вот и думай ошибка ли это или просто так суждено, все равно ведь ни чего уже не исправить. Хотя почитав вас думаю, что не хочу капать биологические агенты. Если прижмет перейду на Араву.

Мне в июне поставили в ИР диагноз, а в октябре уже готовились капать ремикейд. Приехала, значит, капаться, а пока анализы, то-сё, прошла неделя. А на комиссию я уже пришла с больным горлом. А там грозный дядечка, главный на комиссии, ессно вынес вердикт, что капаться ни-ни, сначала горло вылечить/гланды удалить. О, как я ревела! Видимо, думала прокапают и я вылечусь, а тут облом. А потом так и не сложилось с ремикейдом. И в ИР стали говорить, что биоагенты крайний метод. С мнением Жени согласна. Так что, Беляночка, еще неизвестно, как было бы лучше для тебя. На биоагенты всегда можно успеть подсесть, а уйти с них ой-ой-ой

Аза, вряд ли есть связь между метотрексатом и разрушением коленей, скорее всего он просто был неособо эффективный для тебя.
Ну а кеналогом колени всем обкалывали, кому меньше, кому больше. Если это было нечасто, то тоже вряд ли спровоцировал он разрушение.
Мне кололи гормоны в колено каждый месяц/две недели, в течении нескольких лет (в 90-х годах), а полетело оно у меня лишь в 2010) Хотя, все индивидуально, конечно)

Аделя, думается мне уйти с биоагентов, непросто сложно, но нереально..увы, как наркоманы на героиновой игле, по другому и не скажешь.

А как без инвалидности можно получить лекарства? Это врач должен выписать какие-то бумаги или как происходит? Поняла, что с биоагентами лучше не торопиться, но все же, чтоб знать, я могу допустим настоять чтоб врач мне его выписал или это только за свои деньги? И араву вот мне прописала врач, а льгот получается нет у меня никаких, не волнует как ее покупать, что лучше сделать в этом случае, попробовать получить инвалидность или это тоже не поможет? Вопрос прежде всего к девочкам из Украины, но может и кто просто знает.

Возможно Жень, т.к. колени разрушились оба разницей в два месяца, в течении 5 месяцев. Просто наши ревмо кроме метатрексата и поднятия его до 20 мг ни чего не выписывали.

Дакота, без инвалидности можно получить только биологические агенты, они выписываются по состоянию, бесплатно. Все же остальное по льготам инвалидосским) Арава, сейчас не входит в список бесплатных препаратов, даже по инвалидоности.
Ой, Дакота, начала отвечать не дочитав..это я пишу про Россию, а тебе нужна Украина..но, вроде, как пишут девочки, то биологические агенты у вас нереально бесплатно получить..хотя может что изменилось в этом плане.

Аза, мне тоже только Араву предложили в году 2004..до этого только манипулирование метотрексатом(

Спасибо, Женя. Догадывалась, что бесплатно тут ничего не дождешься. Будем значит работать еще больше, пока возможно. Как потом - страшно и думать.

Дакота, можно получить лекарства у нас без инвалидности, но только при условии установленного диагноза (РА, СКВ и т.д. согласно списка по перечню ниже. Препараты - в прилагаемом файле на сайте МОЗ Украины).

Цитата

Ссылка для Украины на перечень препаратов (файл в приложении, препараты искать не по торговому названию, а по действующему веществу):
http://moz.gov.ua/ua...0060227_86.html


Мне даже при диагнозе -  "недифференц. ЗСТ" - удавалось получить и плаквенил, и гормоны. Дают рецепт на б\п всё, что в выписке (!) из стационара с указанием диагноза, кроме препаратов кальция (они НДС-облагаемые и проходят как БАДы).
Про биоагенты - не скажу - не требовала, а вот в акласте - мне отказали по причине дороговизны.

Арава, так поняла тоже не прокатит. А дешевые проще самой потянуть, чтоб не связываться с бумажками и волокитой. Поняла. Спасибо, большое, за разъяснение!

Maybe (20 Сентябрь 2013 - 14:54) писал:

Maybe, во-первых жму руку, 95-й, есть и у нас с тобой что-то общее.)))Постараюсь поболтать на эту тему, правда из-за неполадок отвечать на каждую цитату не получится, поэтому все скомкано.Я и мечтаю и жалею, поэтому буду писать честно про все "за" и "против" Мечтаю, потому что, ремикейд это единственное лекарство, на котором реально жить без боли, хотя кроме метотрексата и совсем чуть-чуть преднизолона в какой-то период времени, никаких других баз я не пробовала. Правда, на метотрексате, на больших дозах я никогда не была, от 15 штормило, перешла на 10, может этого действительно очень мало, поэтому и не помогал только он один. Теперь, течение своего заболевания, я все же могу назвать агрессивным, да я в один день не слегла, как это бывает у многих, хотя про такие случаи говорят, что это лучше, быстро схватило и так же быстро отпустило, но у меня тоже не слабо, через год начались деформации, а через три тазобедренный был уже в таком ужасном состоянии, что без операции это бы все закончилось очень плохо, так доктор сказал. А за эти три года сколько боли, слез, не мне рассказывать, контрактура, ограниченичение движения в суставе, а может быть принимая ремикейд такого не произошло и я бы сохранила сустав? Да- нет, я не знаю, определенного ответа у меня нет, все это мои раздумья. Что произойдет через 10 лет на биоагентах и как это нам аукнется. Такие разговоры мы на форуме ведем не в первый раз, одно эндопротезирование чего стоит, это ведь тоже в эту тему-про будущее. А что произойдет если мы например отменим метотрексат, араву, гормоны, мы так же можем развалиться и побочки иметь тоже. Я когда-то была полной дурой послушав разговоры в палате, о том, что рано или поздно от приема метотрексата появится опухоль в мозгу, я послушала и бросила его, поплатилась за это, кстати в очень маленький срок, спиной и шеей. Перед ремикейдом одна соседка пугала, что я заработаю варикоз и обязательно покроюсь бородавками. Жду бородавок.) Жалею о том, что подсев на него мы действительно становимся наркоманами. С ним кайф, без него жо. Когда мне предложили его делать, говорилось, что это будет всего 8 капельниц и я наивная думала, что после них я стану здоровой навсегда. Никто естественно не предупредил, что это такая же база, пока делаешь- живешь, нет- существуешь и то, что зависимость от него колоссальная. По поводу того разваливаюсь я или нет, не знаю, снимки давно не делала, но то что, когда например его не сделаешь в срок появляются ужасные боли это да, или как у меня, начинает болеть то, что болело где-то в самом начале болезни, например запястья, которые до ремикейда не болели 15 лет. На сегодняшний день я опять проехала с капельницей ремикейда на четыре недели, камни в почках-плохие анализы мочи, не дают ее делать, руки отваливаются, а руки для меня все, встаю с помощью них с кровати, сажусь, плохо, жду ремикейда. Конечно это зависимость, но пока я без него не могу, я буду его делать, дай бог пока дают, пока помогает, хотя бы на два месяца. В планах на нем- ортопедические операции сделать, в планах на нем- переселиться на методжект, в планах на нем- попробовать гомеопатию, но на данный момент с планами завязала, потому что когда я планирую у меня ничего ни-ни)))Мое ИМХО.

Дакота, у нас в поликлинике выдают и на араву, и на лефно, (и еще какой-то новый, третий, дженерик с действ. вещ. лефлунамид). Так что, думаю, тебе надо хотя бы попробовать. (мне и на акласту дали, а я, валенок, не побежала в тот же день в аптеку, и не получила, так её отозвали. И на методжект - мне выдавали тоже)
В конце года - особенно реально (у нас, в Украине) получить б\п рецепт.

Беляночка, все, что ты говоришь, так оно и есть, на биологических агентах (если они правильно подобраны), наступает медикаментозная ремиссия. Самая жопа, когда их отменяешь по какой либо причине. Самый мой долгий срок без био агентов-4 месяца. Точнее, врач неправильно подобрала мне след. агент после ремикейда, что со мной было, не передать, но я это конкретно описывала год назад, тогда как раз накрылся тазик. Я не в коем случае не говорю, что, если предлагают био агент надо отказываться, ведь его, обычно предлагают в крайних случаях, когда уже просто ничего не помогает, и разрушаться, принципиально отказываясь от генной инженерии, конечно, совершенно невариант. Но просто меня очень пугает перспектива жить без них. Увы, мы не в Европе, где о таком у людей даже голова не болит, я со знакомой девочкой говорила из Англии, ей просто каждые две недели привозят на дом Хумиру и все, у нее даже в мыслях нет о перебое в обеспечении, и тем более о том, что закончится финансирование. Но мы то в России, с каждым разом получение препаратов усложняется, если бы не родители, ни о каком бы Энбреле я и думать не думала бы. Потому как раз в месяц, надо бегать по врачам, выписывать рецепт в своей поликлинике и пилить через всю Москву за лекарством. И то, бывало, что не давали рецепта, Энбрел кончился, что хотите, то и делаете. Я прекрасно понимаю, что жить уже без него я не смогу, но если что, то 40 штук в месяц отваливать тоже не смогу. Вот так и живешь в страхе, когда заканчивается коробка с лекарством..дадут его в этом месяце или нет. Вот Араву перестали давать, но ее, хоть можно купить..тут речь о 4-х тыщах, а не о 40. Вся фигня в том, что я просто уверена, что рано или поздно био агенты свернут, так же как протезирование. Потому что Россия, блин.
Кстати, мне тоже перед началом ремикейда говорили, что 9 раз и привет, долгожданная ремиссия)) Не понимаю, зачем врачи вводят в заблуждение пациентов. Причем, я спрашивала о том, что будет, после 9 капельниц-мне было сказано, что ну хуже, ну тооооочно не будет, или лучше или так же. Такие дела

Про протезирование верно, что-то там сворачивают по программе (((
(подробности не знаю)

не знаю, как сказать
но путь создания лекарств - все дороже и дороже - это тупик
это равносильно тому, что этого лекарства нет

это как земляне жили и смотрели на Эллизиум, мечтают, что вдруг получится отвезти кого-нибудь ребенка вылечиться

Сообщение отредактировал Санта: 21 Сентябрь 2013 - 19:10

Санта, ИР летом не выдавал направление на квоты по протезированию и не выдает до сих пор. Вроде как временно, ибо что-то меняется в законодательстве по этому поводу...А там как знать( То же будет ждать био агенты. Слишком это дорого все, а у нас ведь Олимпиада, ЧМ по футболу и прочее.