Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Юла** » 01 фев 2015 12:47

Тааак)) Я не отчаиваюсь, я борюсь :perf:

Я обалдела, когда прочитала все это - не была готова к такой информации т.к. произошло все быстро и до середины ноября я скакала как юная коняшка)) И изначально, я конечно была в шоке и конечно поплакала и т.д и т.п, тем более к тому времени мне стало нехорошо очень и праздники длинные и врачи все отдыхают. А болезнь не понятная и что делать с этим, как себе помочь и не навредить и казалось, что с каждой минутой, каждым днем легкие все меньше, а фиброз все больше.... Ужас что было. Но, Питер - самое главное не нервничать в нашей ситуации. Как понервничаю - сразу хуже себя чувствую. Главное позитивный настрой и борьба за себя. Требуйте, настаивайте, задавайте неудобные вопросы врачам. Благодаря этому я побывала в тех больницах и отделениях, куда некоторые считают, что попасть нереально.
И, не боятся и не тянуть время, а делать для себя что-то. т.к. фиброз восстановить нельзя, а ОСТАНОВИТЬ можно.

Эльза, у нас в России тоже наверное существуют хорошие стандарты обследования, только вот почему-то их не назначают сразу в комплексе, но может это только в моем случае, когда есть возможность все списать на РС.

**Марина 1968** » 01 фев 2015 13:03

Когда болячку мою искали, было подозрение на саркоидоз лёгких , но не подтвердилось, регулярно делаю ФОГ. всё нормально.

**Оля** » 01 фев 2015 13:19

По ЭМГ нашла доступную информацию, кому интересно http://www.infamed.com/enmg/emg02.html

**HELEN** » 01 фев 2015 13:22

Марина 1968, мне тоже нужно исключить саркоидоз, назначили анализ крови на АПФ и КТ легких.
Как вы думаете этих обследований достаточно или вы еще что-то делали?

**Оля** » 01 фев 2015 13:24

Юла, молодец! У нас появилась новая Заюшечка! :drazn:

Piter, не отчаивайтесь, держитесь! Очень вам желаю, чтобы все было хорошо!!!

**HELEN** » 01 фев 2015 13:34

Оля, спасибо. Прочитала, действитено хорошая и доступная информация.

**Piter** » 01 фев 2015 13:35

Элен, спасибо за поддержку!
У меня 5 лет как минимум каждый раз в моче находили миоглобин. Никто не мог обьяснить почему, сказали что белка, эритроцитов нет и забили.
В 2011 заболел сустав кисти. Тогда же нашли фиброз в легких. Сказали-ну может пневмония когда была. Сустав прошел.
В 2013 зимой от холода заболели кисти и защелкали все суставы. Анализы на РА в норме, ревматолог сказал забить. С тех пор уже год эти боли. Этим летом находят кальцификаты в матке. Вот 2 недели назад сильный приступ - от холода заболели руки, затем впервые миграция во все суставы, также впервые все перекинулось на глаза(боли и песок). Миоглобин в моче. Анф 1:160 цитоплазматическое свечение(оно из полимиозитов только для Jo-1?). Мне очень грустно: я думала болят руки-ну может артроз. Но когда еще и глаза, то это похоже на аутоиммунку? Еще и миоглобин. Еще и анф тоже такого свечения, где либо печень, либо мыщцы. Но печень не дает миоглобин в моче.

Юла, а я начиталась того, что поражение легких при Jo-1 плохо чувствительно к терапии(( В общем, накрутила себя-дальше некуда. Я не делала снимков с 2011 года, а в 2011 уже был фиброз. Тогда махнули рукой на него-типа может пневмония когда была.

**Юла** » 01 фев 2015 13:56

HELEN писал(а):Марина 1968, мне тоже нужно исключить саркоидоз, назначили анализ крови на АПФ и КТ легких.
Как вы думаете этих обследований достаточно или вы еще что-то делали?

КТ дает общую картину. Мне потом, заведующая ее разъясняла. Что явно системное заболевание, возможно саркоидоз, зав пульмонологией уже на основании анализов и проч делала выводы в пользу альвеолита. А на заключении КТ после описания стоит заключение: "больше данных за системное заболевание" дословно. Диагноз там не написан.

Оля писал(а):Юла, молодец! У нас появилась новая Заюшечка!
Piter, не отчаивайтесь, держитесь! Очень вам желаю, чтобы все было хорошо!!!

мерси))

Piter писал(а):Юла, а я начиталась того, что поражение легких при Jo-1 плохо чувствительно к терапии(( В общем, накрутила себя-дальше некуда. Я не делала снимков с 2011 года, а в 2011 уже был фиброз. Тогда махнули рукой на него-типа может пневмония когда была.

Сделайте снимки или РКТ. И запишитесь к пульмонологу. Сдайте анализ крови с лейкоформулой. Идите к пульмонологу с этми данными и разговаривайте. Врачи, когда видят, что пациенту не безразлично его здоровье и что готов на все - и навстречу идут и советуют куда и к кому лучше и даже сами договариваются с другими врачами и проч и проч и проч. Я какие-то анализы и консультации платно ходила чтоб быстрее было. А так, на меня попытались рукой махнуть в одной больнице "что мы, пневмоний что-ли не видели" (с), та 100 раз потом пожалели и извинялись и много где договорились и за свой счет на больничной машине возили меня на консультации и даже в платные центры :dovol:

бесплатно.

Piter писал(а):Юла, а я начиталась того, что поражение легких при Jo-1 плохо чувствительно к терапии(( В общем, накрутила себя-дальше некуда. Я не делала снимков с 2011 года, а в 2011 уже был фиброз. Тогда махнули рукой на него-типа может пневмония когда была.

Питер, миленькая, но это же не значит,что вообще теперь ничего делать не надо! Даже, если бы оно так и на самом деле? Что, накрыться простынкой и к кладбищу ползти? Нет, надо бороться за себя, как та лягушка в горшке с молоком. Если мы себе не нужны и махнем на себя рукой, то что ждать, что кому-то нужны станем? Какой врач с таким пациентом захочет работать? Ну и настрой боевой и жизнеутверждающий, я думаю полезнее, чем унылый и помирательный :volsh:

от нас очень много зависит, очень!

**Оля** » 01 фев 2015 14:17

Юла, 5 баллов! :roza:

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!