Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Оля Профиль]

HELEN,

HELEN, а как связан тебантин и герпес? Мыш.боли это побочка. Дозу и длительность надо подбирать. Все очень индивидуально.
О врачах,учреждениях думаю целесообразно поискать отзывы. Какая прелесть, что есть интернет!
По поводу миопатий в России метаболическими не занимаются. Неплохо продвинулись немцы. Полная биопсия 1500€, неполная 500-смысла нет, плюс добавится консультация минимум 200€+ анализы и т.д.и т.п. Пятерка накрутится легко и только для того, чтобы знать точный диагноз название, лечения нет. Смысла тоже.

Piter, вы напуганы, нервничаете, это плохо. Думаю в вашем вопросе подсказать что-то смогут только специалисты. Прежде всего ничего не пугайтесь и не нервничайте-помочь не поможет, а навредить может конкретно. Постарайтесь успокоиться и сказать себе: все хорошо, я со всем потихоньку справлюсь, все будет хорошо. И больше улыбайтесь, не допускайте грустных мыслей, и старайтесь больше радовать ближних. Это реально помогает. Вы ходите? Руками что то делаете по дому? Можете говорить, выражать свои мысли? Благодарите Бога за все хорошее, что есть. А о плохом говорите: все пройдет, это просто такой тяжелый период, это надо пережить. И переживёте. Пока организм молодой он сильно борется со всеми невзгодами и с вашими нервами тоже.

[HELEN Профиль]

Оля, у меня был опоясывающий герпес в области поясницы, справа. Это поражение корешка нерва, отходящего от спинного мозга, вирусом ветрянки. Боль была страшная. Для обезболивания назначали НПВС плюс финлепсин (мне он не помог совершенно), потом тебантин, причем там при герпесе дозировка может быть до 3600 мг, но я дошла только до 1800 мг. Было чуть легче, но тоже особо не помогал, пока не прокапала 10 дней зовиракс.
Не знаю было ли усиление мышечной боли в левой руке побочкой от тебантина, при этом усилилось ощущение слабости в мышцах и вообще сильной слабости в руках, так что сложно было поднимать чашку с кофе, не могла поправить подушку под головой.
После зовиракса, постепенно сошла с тебантина, но проблема с руками осталась.
В ИМЧ меня смотрел Заволоков на предмет миопатии, сказал, что не похоже. Насколько я поняла, он не увидел слабости в каких-то конкретных мыщцах, определяется слабость вообще в руках, да и в ногах тоже, ставят тетрапарез. А в ИР в Москве порекомендовали обратится к доктору Никитину из центра им. Гехта. Этот центр является структурным подразделением одной из клиник ОАО РЖД, цены там тоже высокие. Я туда не обращалась, потому, что не знаю насколько мне необходимо искать наследственную миопатию в моем возрасте.
О врачах, о мед. учреждениях почитала на форуме, порылась в отзывах в интернете, но не знаю куда обращаться. После консультаций в ведущих институтах ревматологии и неврологии, кто будет мной заниматься? Хотя я всегда считала, что у меня в НЦН замечательная врач, но после всех этих дел с ревматологами она себя повела как-то не адекватно.
Вариант обследования в Израиле или Германии не рассматриваю, очень дорого.
Надо быстрее делать игольчатую ЭМГ, хотя врач из НЦН сказала, что она ничего не покажет, раз КФК нормальная, значит нет распада мышц. Оля, а как переносится эта процедура, болезненная?

[Оля Профиль]

HELEN, ЭМГ немножко болезненна наверно, но терпимо. Я пришла в своей сильной боли и мне было по барабану, колите режьте - ужасно звучит конечно но от сильной боли отвлекает только боль. Сама себя слушаю: мазохистка что ли. После родов боялась боль, а теперь не знаю. Боюсь продолжительной сильной боли. А ЭМГ не продолжительна, да и почти не болезненн в общем то. Лучше спросите у Эльзы, она адекватнее ответит. Хотя, если ей биопсия не больно, значит тоже с головой не все в порядке

[HELEN Профиль]

Оля, нет не мазохистка. Я в какой-то медицинской передаче видела, что сильную нейропатическую боль лечат "подобным" -болью, там показывали, как мужчине с сильной постгерпетической болью, чем-то воздействовали на нерв и эта боль заглушала постгерпетическую невралгию.
Оля, если тебантин в какой-то мере помогает, но не совсем снимает болевой синдром, может быть нужно подобрать какой-то другой препарат, н-р лирику. Мне она показалась более эффективной и не такой уж "страшной".

[Оля Профиль]

Не, Лен, от добра добра не ищут. Хватит с меня препаратов. Не знаю сколько и чего еще глотать придется. Боль до конца не снимает ничего. Это наверно, вопрос дозировки. Я в самые плохие моменты принимала 4 капсулы в сутки плюс нурофен. Дозу выше не поднимаю, т.к. От 4х голова кружится и подташнивает, от продолжительности уже побочка неприятная со стороны жкт и проч. Хорошо, что не со стороны нервной системы. Так что я всегда стермлюсь к 0. Если можно, я просто лежу. Расслабленно. Очень контролирую свои движения, можно сказать, лишний шаг иногда не делаю- все отразится на боль. Все изменилось очень сильно. Лишний раз выйти из машины закрыть дверь, открыть - тоже труд, двери стали такими тяжелыми и ящики и книги и сумки..и руки и ноги и я сама какая та..то ли сила притяжения земли в точке моего нахождения усилилась

[HELEN Профиль]

Оля, может и действительно, пока терпимо, не стоит от добра добра искать.
Конечно, болезнь может многое поменять. У меня аналогично, когда лежу на кровати, у меня планов «громадье», мне кажется, что я все могу, хочется что-то сделать, куда-то пойти, поехать. Но стоит только подняться, руки и ноги слабые, дрожат, делать почти ничего не могу. Хожу, если только не далеко и чтобы можно было где-то посидеть, передохнуть.
Но ничего, лишь бы не было хуже. Стараюсь переступать через свое «не могу», строю планы на отдых, думаю подлечиться и еще поработать.

[Piter Профиль]

Здравствуйте всем еще раз!
Неужели полимиозит смертельная болезнь, если выявлен Jo-1? В плане легких..

[Оля Профиль]

HELEN, . А я планов больше не строю долгосрочных никаких ни лежа ни стоя не во сне не на яву. Только краткосрочные по программе минимум. ))) никогда не могла себя такой представить. И все равно у меня жизнь насыщенная и полная. Знаю, что много не могу, лишнего на себя не беру. В игры через не могу больше не играю, а если играю то крайне осторожно и по крайней необходимости и с перерывами на обед))) Но всегда надеюсь на возврат активности! И если Богу угодно будет сделаю все что хотела и думала до болезни. Может, Ему просто мои желания вроде благие не угодны

Piter, нет. Не смертельная. Только в крайних редких запущенных случаях. В Москве вам это не позволят


Эльза, Марина 1968, давно хотела спросить, кто знает, куда девался весь чудный народ бывший здесь. Где ЗаюшИчка, непотопляемый оптимист очень не хватает ее постов. Были Polina, Мариам, из Питера девочка, много других, с классикой конечно. Одна молоденькая девочка очень переживала по поводу с. Кушинга, как она сейчас? хочется услышать их, как они все. Кто нибудь знает?

[Piter Профиль]

Оля, спасибо большое! Как же тяжело..
Почему везде пишут, что обнаружение Jo-1 прогностически неблагоприятный признак и выдиваемость 5летняя 70%? Везде пишут про легкие.

У меня в 2011 был выявлен очаг фиброза в легком. А с тех пор я снимков не делала. Страшно.

[Оля Профиль]

Piter, а вы не верьте тому что пишут, И не сгущайте в себе плохие мысли и информацию. Могу привести примеры недалеких мне людей, которые живут со смертельными диагнозами больше положенного на удивление врачей а некоторые даже исцеляются. Знаете что их объединяет? Они не циклятся на этом и продолжают жить полной грудью как могут по силам. И живут не хуже других порой в разы лучше здоровых. И просто каждый усердно занят своим делом. Одна девочка 37 лет у нее БАС почитайте в интернете ужаснитесь, когда ей впервые озвучили диагноз не стала разбираться что это, пошла работать дальше.работала сколько могла. ХОДИТ 10 лет своими ногами!!! Диагноз никто не отменил но поставили вопрос из за этих фактов